HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2010年04月30日

支援法対象外の難病実態調査へ

NHKは4月30日
障害の認定を受けていないために、
障害者自立支援法の対象になっていない難病の患者などが、
どのような支援を必要としているのか、
厚労省が初めて実態調査することになった、と報じた。

普通教育を受ける権利(四)

文科省政務官は、特別支援学校の意義について、
保護者への十分に説明し、納得してもらう、
中間のプロセスが大事だと再三強調した。

普通教育を受ける権利(三)

文科省は義務教育段階でかかる費用をもって、反論をしてきた。

普通教育を受ける権利(二)

障害のある中学1年(普通学級)の息子を持つ母親の発言である。
こちら

普通教育を受ける権利(一)

障害や病気を理由に、
保育園・幼稚園への入園や
普通学校への入学を拒否された方はいないだろうか。
そんな方に見ていただきたい動画がある。
第9回障がい者制度改革推進会議(4月26日)は、
火花が出そうな白熱した討論だった。

2010年04月29日

PMDA仕分けは高評価

行政刷新会議の事業仕分けの第二弾(前半)である。
注目の医薬品医療機器総合機構(PMDA)は高評価であった。

総合福祉部会が初会合

ポスト自立支援法へエンジン始動だ。
27日に「総合福祉部会」の初会合があった。

2010年04月28日

検討チーム発足

厚生労働省は27日、
「新たな難治性疾患対策の在り方検討チーム」(第1回)を
開催した。
その資料がアップされた。
こちら

薬も仕分け作業

世の中は仕分け作業第二弾が騒がれているが、
薬の世界でも仕分け作業が進んでいる。
承認が遅れていたのが、できるものから、
一気に手続が進んだぞ。

2010年04月27日

109の未承認薬など開発要請へ

ドラッグ・ラグの解消へ、貴重な前進だ。

お金の切れ目が安心の切れ目

米国は世界の半分の医療費を使っていて
無保険者が15%いる。

2010年04月26日

来月に難病対策委(三)

難病対策委の議論である。
狭い縦割り行政の中で、
どこまで議論できるのか。

来月に難病対策委(二)

この日議論になったのは、
神経難病の介護の問題であった。

来月に難病対策委(一)

第11回難病対策委員会が5月10日に開催される。
詳細はこちら
前回(2月)の議事録を振り返り、
課題を追ってみよう。

漏れをなくすためには

4月25日に難病対策の勉強会があり、
要旨、次の発言をした。

2010年04月24日

税調資料を読み込もう(三)

退院すると、予約していた神野直彦先生の近著が届いた。
「『分かち合い』の経済学」(岩波新書)。
神野先生は、税調専門家委員会の座長である。
マスコミから、消費税増税不可避論や財政危機説が流される中、
税調データをどのように受け止めればよいか。
入院中、執筆動機に駆られたが、
最高の学者による最高のテキストが出たから、好著に譲りたい。

ICFは狭間なくす道具

ニッポンでは、身体内の臓器に障害があっても、
その多くは、障害者として認められない。
制度に狭間がある。
だけれども、国際的な分類表を見れば、
内部障害はちゃんと障害として認められている。

税調資料を読み込もう(二)

鳩山首相は
「法人税が日本は高くて消費税が極めて低いというのは
実態として事実であろうかと思います」(参院予算委、3月12日)と発言している。
一般にそう思っている方も少なくないだろう。
だが、平成に入って以来の20年間で状況は一変している。

2010年04月22日

税調資料を読み込もう(一)

本当に日本の消費税は低いのか。
政府税調の資料を読み込んでみると。

2010年04月21日

皮膚科で診察

皮膚科に蜂窩織炎を診てもらった。
腫れは引いているが、
若干の熱感が残る。

2010年04月20日

見苦しい混合診療解禁論(四)

それにしても、
なぜここまで執念深く混合診療解禁を狙うのでしょうか。

見苦しい混合診療解禁論(三)

保険外でも最新の薬を使いたい、という願いと
国民皆保険を守りたいという願いは二律相反するのでしょうか。

見苦しい混合診療解禁論(二)

薬を承認することには、二つの意味があります。

見苦しい混合診療解禁論(一)

政府の行政刷新会議の規制・制度改革に関する分科会が
混合診療解禁の検討を始めています。

目立った異常なし

入院初日のHbA1cは9.7であった。
仮に、未治療のまま、この数値が続けば、
合併症が起きても不思議ではない。

2010年04月19日

網膜症はなし

糖尿病三大合併症の一つに、
網膜症がある。
19日、眼底検査を受けた。
今のところ、問題はないという。

2010年04月17日

血糖下がる

今朝からのみぞれがやみ、雲間の青空が帰宅を誘う。
週末は検査がないので、
いったん自宅へ戻ることにした。

2010年04月16日

扶養控除廃止、緊迫

配偶者控除や扶養控除の廃止が再浮上だ。

混合診療が浮上

いのちに格差を持ち込む混合診療解禁が
政治の焦点になっている。

日医、混合診療解禁に反対

日本医師会の会長が民主寄りの原中勝征氏になり、
お医者さんの組織でも政権交代があった。

病院の窓から

リセット入院、三日目の朝を迎えた。
腹部超音波検査のため、今朝から禁飲食だ。

2010年04月15日

またか・まさか

田辺三菱製薬と子会社バイファが異例の業務停止処分を受けた。
やけどなどに使うメドウェイ注の治験(臨床試験)データを改ざんしたためだ。

2010年04月14日

リセット入院

今朝から虎の門に入院である。
左脚の蜂窩織炎もどきと、
血糖上昇を受けてのもの。

2010年04月13日

総合福祉部会委員にJPA副代表

第7回障がい者制度改革推進会議が12日、ひらかれた。
推進会議の下に設置される「総合福祉部会」の委員が公表・決定された。
総合福祉部会委員にはJPA野原正平副代表が就任した。
27日には総合福祉部会の初会合が開かれる模様。
障害者団体の代表、有識者、行政担当者など55人がメンバーである。

25日は勉強会

第15回「今後の難病対策」勉強会が
4月25日(日)午後1時から都内で開かれる。
テーマは、「難病・慢性疾患と障害─制度の谷間をなくすために」

病院の連携を考える

患者の本音が耳に入りやすい立ち位置にあるためか、
医師の良かれと思ったことが
裏目に出ていると感じることがある。
連携に伴う話だ。

2010年04月12日

高額療養費制度に切り込む(三)

高額療養費制度の今後について、足立政務官の答弁だ。

高額療養費制度に切り込む(二)

高額療養費制度はいったんウン十万円だかのお金を払い、
数カ月後に4万4千円との差額が振り込まれるという制度である。
一時的に多額の持ち合わせが必要になる。

高額療養費制度に切り込む(一)

ケータイだって、長く使うと安くなる。
医療費くらいだ、長く支払っても、
死ぬまで毎月4万4千円。
びた一文引き下げようとしないのは。

20歳越え問題もチームで

小児慢性特定疾患の20歳越えで医療費補助が受けられなくなる
いわゆるキャリーオーバー問題で、
鳩山首相は次のように答弁している。

横串にチーム

国会議事録ウオッチだ。
参院厚生労働委員会(3月16日)では、
長浜博行副大臣が省内に設置した難病対策のチームについて、
答弁している。

病んでこそ市民

最近、病んでこそ市民、老いてこそ一人前だと感じている。
私は病んでいるが、40代なので、半人前である。

2010年04月11日

蜂窩織炎の再発

左脚に熱を帯びて、腫れぼったくなり、
昨年6月に苦しんだ「蜂窩織炎」(ほうかしきえん)が再発した。
どこから菌が紛れ込んだか。

2010年04月10日

43疾患外れた

研究奨励分野の今年度リストから外れている
43疾患は次の通りだ。

研究奨励の新規は57疾患

研究奨励分野は入れ替わりが結構あるようだ。
新旧のリストを見比べ、数えてみた。

2010年04月09日

医療上必要性の高い薬は

3月31日に開かれた「第2回医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」の
配布資料がアップされた。
こちら
傍聴券が当たらなかったので、やっと配布資料を拝見できた。

採択された研究は(二)

研究奨励分野である。
課題の数では181であった。
160課題から21増えた。

採択された研究は(一)

厚生労働省疾病対策課は8日、
サイト上で今年度の
難治性疾患克服研究事業の研究課題を発表した。
第1次公募後のもの。
こちら

2010年04月08日

狙いドンピシャ、京都講演会

京都の講演会は38人が参加した。
成長ホルモンの働き、低下症と補充療法、先端巨大症と
三点にわたって、島津章先生が講演した。
おいおい動画公開するので、全容はお待ちいただきたい。

2010年04月06日

懐の深いチームに

京都(4日)での医療講演から
厚労省疾病対策課との懇談(5日、JPA主催)など、
大事な行動が続いた。
まずは、難病関連の情勢から書いていこう。

2010年04月03日

数多いのに知られざる病気

二つほど、他の患者団体のイベントを紹介したい。
4月6日、慢性疲労症候群(CFS)を考えるつどい。
4月11日 線維筋痛症の医療講演会。

落ちていた歯車を拾って

島津章先生を講師に、
成長ホルモンの講演会を4日、京都で開く。
ワタシが一番楽しみにしているかも。

2010年04月02日

新しい価値観

時代を経れば、価値観は変わる。
疾病と障害の関係も、しかり。

デスモは基準クリア

厚生労働省は3月31日、
「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」の第2回会合を開いた。
中枢性尿崩症の薬、デスモプレシンは要望番号180番である。
使い勝手の悪い点鼻薬から錠剤化をめざしている。
こちらの21ページ

患者の訴え実る

2010年度の難病研究の一角を占める
研究奨励分野188疾患が一次採択されたのは、
昨年来の患者運動の成果であり、
与野党や厚労省、さまざまな関係者の努力によるものだと思う。

2010年04月01日

188疾患まもる

4月1日になり新年度が始まった。
今年度の研究奨励分野は一次分として188疾患が採択された。
日本難病・疾病団体協議会(JPA)は昨年、
患者・家族集会を開き、
難病の研究を一年限りでやめないで、と訴えてきた。

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