HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2010年03月30日

再生医学研究の最先端は

下垂体系のドクターをきょうと明日の希望とするならば、
生きているうちに、と願うのは、
この方たちの研究かもしれない。

2010年03月29日

成人GHDの記事

「週刊朝日」の、ちと古い記事になるが、
2月12日付に成人成長ホルモン分泌不全症が
特集されている。

2010年03月27日

4月4日京都でお会いしましょう

成長ホルモンの補充を開始した時は、 ほかのホルモンとの相互作用があるかもしれない。

2010年03月26日

ペグ毎日使用へ

25日に山田正三先生の診察があり、
ペグビソマント(10ミリグラム)の隔日投与を評価していただいた。

2010年03月24日

「制度の谷間」の正体は

疾患と障害は両者が共存する場合があります。
「病気の固まったものが障害」なのではありません。

2010年03月23日

手足のしびれ

以前、私と同じ先端巨大症患者と話していると、
手足のしびれを感じた人がいて、
ああ、同じ経験をされたのだと思ったことがある。

2010年03月22日

なぜ難病対策基本法(仮)か(五)

発達障害や難病など、障害者手帳をもらえないために、
制度の谷間に沈んでいる問題です。

なぜ難病対策基本法(仮)か(四)

障害者権利条約の批准を念頭に、
国内法の整備は五年計画で進んでいきます。

なぜ難病対策基本法(仮)か(三)

障害者自立支援法は希代の悪法でした。
障害者が普通に暮らせる社会に、とうたっていますが、
お金がなければ、サービスを受けられない仕組みにしたため、
締め出された障害者・家族から、総すかんを食らい、
廃止が決まっています。

なぜ難病対策基本法(仮)か(二)

憲法25条の生存権とともに、注目したいのは、
13条の幸福追求権です。

なぜ難病対策基本法(仮)か(一)

3月21日、難病対策勉強会が開かれ、
なぜ、難病対策基本法(仮)なのか、話した。

2010年03月20日

内部留保を還元したら

【3月11日】国会質問ではないが、
日本共産党は、「大企業の過剰な内部留保と利益を、
国民の暮らしに還元せよ」と経済提言をした。

患者団体含め社保審で負担議論

【02月26日】衆院予算委第五分科会では、
長妻大臣が高額療養費の改善について、
「今年度、患者や保険者、医療関係者が入って
社会保障審議会でも議論をしていく」と答弁した。
社会保障審議会に患者団体代表は入っていないので、
実現すれば画期的なことだ。
公明党の江田康幸議員への答弁。

難病の議論は部会で

障がい制度改革推進会議の東俊裕室長は
20日の会合で、
難病のテーマの扱いについて発言した。

雇用促進・超過負担解消へ政府答弁

国会での難病関連の論戦(大要)である。
定例の議事録ウオッチだ。

2010年03月19日

難病議題、先送りか

障がい者制度改革推進会議は第六回(30日)議題の一つが
難病となっていたが、今朝のサイトから変更されている。
内閣府障がい者制度改革推進会議担当室によれば、
その理由について、
第五回(3月19日)で、東室長が説明する。
なお、推進会議には、難病の当事者は入っていない。

デスモ錠剤化は必要と回答

下垂体患者の会など患者4団体は3月15日、
デスモプレシンの錠剤化を求め、
厚労省に対し、改善を申し入れた。
vaso02.jpg厚労省(右端2人)にデスモ点鼻の実演をする大木さん。

2010年03月16日

推進会議議事録を読む(五)

二回目討論の最後。
東室長が「基本的な施策、その他一括」として、
紹介した尾上委員提案の中に、難病にかかわることがある。

産経がドラッグラグの特集

産経新聞がドラッグ・ラグの特集を組んだ。
こちら

2010年03月15日

推進会議議事録を読む(四)

二日目の第二コーナーは、障害者差別。

推進会議議事録を読む(三)

二回目(2月2日)のテーマは、障害者基本法である。

推進会議議事録を読む(二)

一回目から三回目まで通読して、気になることがある。

2010年03月14日

推進会議議事録を読む(一)

障がい者制度改革推進会議の議事録が
相次いでアップされた。

2010年03月13日

NHK放映のお知らせ

きょう3月13日(土曜)午後10時00分〜10時43分。
NHK総合の報道番組「AtoZ」は、
「新薬が生まれない」を放映する。

2010年03月12日

ソマトスタチンアナログ

成長ホルモン分泌を抑制するホルモンに
ソマトスタチンがある。
視床下部などから分泌される。
ソマトスタチンアナログは、
ソマトスタチンの類似化合物(アナログ)である。

2010年03月10日

来月講演の質問募集

4月4日に京都で島津章先生による
医療講演会を開く。
成長ホルモンについて、
知りたいことがあれば、
メールなどいただければ、
講師の島津章先生にリクエストするので、
ご連絡いただければ幸いだ。

2010年03月08日

21日の勉強会ぜひ

「障がい者制度改革推進会議」第6回が3月30日(火)、
「障害児、医療、難病、司法手続き」をテーマに開かれる。

肝炎、4月に手帳交付

近所の歯科医に行ったら、
身障者手帳の交付対象となる障害に
「肝臓の機能の障害」を4月1日から追加する旨、
都のポスターが貼ってあった。

2010年03月07日

成長ホルモンその不思議 イン京都

4月4日に京都で医療講演会を開きます。
内容はチラシをご覧ください。
PDF形式でチラシ
もしくはこちら

チラージンの効き目

今年の冬は特別寒く感じた。
来客に暑いと言われて我に返ると、
暖房は入れっぱなし。
人の目がなければ、
毛布を下半身に巻いて過ごした。
TSH、F-T3とF-T4が低いのである。

2010年03月06日

ウェインさん米TVに出演

米のアクロメガリー患者
ウェイン・ブラウンさんがRare Disease Dayがらみで
テレビに出演した。
和訳のサイトがあるので、
みんな見て頂戴。

院外薬局では負担ゼロ

5日、虎の門病院の診察があり、
オクトレオチドを注射した。
窓口会計は5770円であった。

高額療養費の負担見直しへ

長妻昭厚労相は3月4日、
「高額療養費制度」について、
中間所得層の負担額の引き下げを検討する方針を明らかにした。
参院予算委員会の答弁。

GEVAに学ぼう

フランスの「障害者の補償の必要性を評価するための手引(GEVA)」
もう少しだけ詳しく。

2010年03月05日

フランス流でいこう

フランスでは障害をどのように認定しているか。
NIVA資料49に分析が詳しい。

欧米の認定制度は違うぞ

法で言うところの「障害」は、
心臓やじん臓、呼吸器など限られた臓器の
限られた機能障害に限られている。

2010年03月04日

厚労省に検討チーム設置へ

厚労省の政務三役会議(2日)終了後、
恒例の記者会見で、
難治性疾患対策のあり方について、発表があったようだ。

21日に勉強会

治りにくく、生涯の病気を抱えた人は
どんな困難が生活に現れるだろうか。
患者団体が集まって、
いま困っている実態を報告し合う勉強会が3月21日、
都内で開かれる。
第14回「今後の難病対策」勉強会。
テーマは、「難病・慢性疾患と障害―制度の谷間をなくすために」。

2010年03月03日

情報の値段

弁護士と医師の相談料を比べた資料があると
面白いかもしれない。

2010年03月02日

旧下垂体ネットの不具合について

当下垂体ネットは、業者に依頼して、
新下垂体ネットへ引っ越し作業をしてきましたが、
作業途中でバグが発生し、
旧下垂体ネットの修復が不可能になってしまいました。
申し訳ありませんが、
新下垂体ネットの再稼働までお待ちください。
事務局長ブログはご覧のように、連日更新しています。

議論の歩調

患者・支援団体と行政、
製薬企業、医師・研究者。
4者それぞれ、目指すゴールにさほど違いはない。
だが、けして連携ができているとも言い難い。
それぞれに警戒心もあるかもしれない。
せめて、議論の歩調を整える空間ができないかと
思っていたら、28日、それが実現した。
Rare Disease Dayのイベント、
「ワールド・カフェ」である。

患者が体験語った

28日は難病患者が体験を語るコーナーがあった。
訴えを全部紹介はできないが、
印象に残った言葉を書いていきたい。
20100228-03.jpg

2010年03月01日

研究者に感謝

RareDiseaseDay(世界希少・難治性疾患の日)の
東京会場を準備した事務局は、
知的財産研究推進機構(PRIP TOKYO)である。

みんなで楽しめる参加型イベントだった

28日、東京・六本木で開かれた
Rare Disease Day 2010(世界希少・難治性疾患の日)
東京会場に参加した。
動画はこちら
みんな笑顔で帰って行ったそのわけは。

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