HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2010年02月28日

Rare Disease Day

acro-2010.jpg
Acromegaly is a rare disease that causes enlargement of the hands and the feet.
I used to wear the pair of shoes in the picture I posted above; however, due to the progression of this medical condition, I am no longer able to put these on.
from japan tokyo.

のっけから靴の写真をごめんなさい。
きょう28日は、
世界同時イベント Rare Disease Day 2010。
レア ディジーズ デイ。
世界希少・難治性疾患の日、である。
狭い日本からどうやって自分の病気を発信するか、
迷ったうえ、
写真で参加することにした。

2010年02月26日

肝機能障害は起きず

ペグビソマントを再開して1か月。 
肝機能を虎の門病院で調べてもらった。

2010年02月25日

不便なこと、口に出そう

内部障害や難病のことをもっと広い人に知ってほしい。
中学生にも分かるように書いてみた。

2010年02月24日

難病対策委の議論ダイジェスト

難病対策委といっても、
議事録を全部読むのは大変かも。
せめて、これだけは読んでおくれ。

2010年02月23日

(J)AHQの役割

兵庫県加古川医療センターの千原和夫先生は、
成人成長ホルモン(GH)分泌不全症の臨床と評価方法としての、
(J)AHQの役割について、講演した。

腫瘍にも型がある

腫瘍の分類で興味深い報告があった。
先端巨大症のGH産生腺腫細胞である。

卵を用いてトレーニング

経蝶形骨洞手術は内視鏡導入により多様化する。
適応も広がっているようだ。

下垂体腫瘍摘出術

19~21日、第20回日本間脳下垂体腫瘍学会が
兵庫医大で開かれた。

2010年02月22日

注射部位のローテーションを

成長ホルモン(GH)受容体桔抗剤であるペグビソマントは、
高すぎるインスリン様成長因子(IGF1)を抑えるのに、
とても有効な薬なのだが、
注射局所で皮下脂肪の肥厚(Lipohypertrophy)が
起きやすいようだ。

2010年02月19日

未承認薬解決への視点

国際的な標準治療がなぜ日本で受けられないのか。
だったら、とっとと承認すればいいじゃないかと。
未承認薬の問題は単純な課題にみえて、
実際には、製薬企業の経営戦略や
薬価制度や医療保険のあり方など、
複雑な要素がからんでおり、
一筋縄ではいかない。

先端巨大症の最新の薬物療法は

先端巨大症の内科的治療薬は、
日進月歩の勢いで進化している。

2010年02月18日

一筋縄ではいかない

キャリー・オーバー問題も、
難病対策委員会(15日)で議論された。

在宅医療の議論

難病対策委員会(15日)では、
在宅医療について深い議論が展開された。

晴れて特定疾患患者に

自宅に昨夜、東京都から医療費の受給者証が届いた。
ワタシも晴れて特定疾患患者である。

2010年02月16日

神経難病と在宅医療

15日の難病対策委員会では、
神経難病の在宅医療がテーマになった。

指定研究を実施

企画立案の裏付けとなる指定研究が始まる。
「今後の難病対策のあり方に関する研究」である。
15日の難病対策委員会で提起された。

研究奨励分野の扱いは

14日の勉強会でも質問があった。
研究奨励分野の扱いである。

政権交代したんだから

難病制度しかり、障害者施策しかり、
本質を突いた批判が許されるならば、
ワタシは疾患別の救済制度の仕組みをとりあげよう。

2010年02月15日

難病対策委は仕切り直し

第10回難病対策委員会を傍聴した。
新政権誕生以後、
再開された仕切り直しの会議に見えた。

PMDA職員アンケートを読む(二)

PMDAアンケートで目を引くのは、
厚労省から独立させるべきだという意見である。

PMDA職員アンケートを読む(一)

ドラッグラグ問題勉強会の準備に当たり、
印象づよかった資料がある。
PMDA全職員アンケートだ。

2・28 小さな集会の大きな理想

難病を患い苦しむ人たちは、
世界中に存在する。
2月28日。
世界同時イベントだあ。

ドラッグ・ラグ解消へ講演

いろいろなことが同時並行で起こり始めた。
こういうときは、情報をためず、
できるものから公開するのが筋ってもんだ。
14日は13回勉強会である。

2010年02月13日

aGHD、忘れられたホルモン

下垂体班の公開セミナー四本立てのうち、
最後に、成人成長ホルモン分泌不全症の講義である。

先端巨大症の講義

患者からみて、
自分の体や病気について知らない方がいいことって、
本質的にあるのかしら。

2010年02月12日

性腺疾患を理解しよう

下垂体班の公開セミナーでは、
性腺疾患の説明があった。
徳島大学産科婦人科学分野の苛原(いらはら)稔先生が担当した。

2010年02月11日

充実の公開セミナー

厚労省下垂体班は4日、名古屋大学医学部付属病院で
公開セミナーを開催した。

2010年02月09日

ラグ解消へ初会合(五)

検討会議では、適応外を生む背景にある、
医療保険における薬価制度の問題が議論になった。

ラグ解消へ初会合(四)

科学的根拠が十分ある場合は、
治験をしなくても承認申請を認める「公知申請」。
運用の是非が今後の焦点になることは間違いない。

ラグ解消へ初会合(三)

薬の承認が早まりそうだと考えるのは、
きちんと期限を区切ったスケジュール案が示されたからだ。
0208.gif

ラグ解消へ初会合(二)

この検討会議が具体的に何をするかというと、
本当にその薬が医療のうえで必要かどうかを
ベテランのお医者さんたちが検討するのである。

ラグ解消へ初会合(一)

ドラッグ・ラグという言葉を聞いたことはないだろうか。
海外では優れた薬(ドラッグ)が使えるのに、
日本では使えるまで時間差(ラグ)が生じてしまう。
この問題の解決へ、
厚労省が新たな検討の枠組みを2月8日、スタートした。

2010年02月06日

漏えいのリスクは

税調は納税者番号や、社会保障番号、住基ネットの番号を統合して
「国民(市民)安心番号」のようなものを、
検討し始めているんだが、
どうにも雲をつかむような話である。

2010年02月04日

難病対策委を傍聴しよう

難病対策委員会を傍聴しよう。
とかく難病の関連は、議論するべきテーマが山積している。
患者みんなの未来が話し合われるんだから、
みんなで聞こう。

高額療養費の首相答弁

高額療養費制度に関しての首相答弁では、
1月22日の衆院予算委員会にも注目したい。

クラウドコンピューティング

1月28日の第27回税調議事録では、
原口総務相(会長代行)が「クラウドコンピューティング」という
新しい概念を明らかにした。

窓口負担の首相答弁

医療費の窓口負担について、
2月2日の衆院本会議で首相が答弁をした。
共産党・志位和夫委員長への答弁。
研究したい答弁なので、
一言一句、起こしてみた。

2010年02月03日

NPO税制変わるかも

1月28日の税調では、
市民公益税制PTが発足したことは、
患者団体として注目したい。

税調に控除廃止PT

税調に1月28日、控除廃止の影響に係るPTが発足した。
こちら

成長ホルモンの働きを学ぶ

先端巨大症患者にとって困るのは、
骨が伸びる、中年ならば顔が変わると。
そこにとどまらないで、
心臓が大きくなることではないか。

2010年02月02日

15日に難病対策委

第10回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会が
2月15日(月曜日)13:00~15:00開かれる。

4月4日京都で医療講演会

下垂会は4月4日、
「成長ホルモン:その不思議」と題して京都で医療講演会を開く。
講師は島津章先生。
時間や場所など詳細は後日。

下垂体機能低下症に多様な原因

下垂体機能障害患者は、
難病指定されたことで、
お金の心配を先にするのではなく、
純粋に医学的に正しい治療法を選べる時代になった。

2010年02月01日

14日は未来拓く討論にしよう

病気の種類の数は、諸説あり、一説には3万である。
そのうち、治療手段があるのは約4分の1といわれる。

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