HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2010年01月31日

税・社会保障の共通番号

税・社会保障の共通番号制度に向けた議論が
税調で本格化する。

2010年01月30日

神野チーム始動

1月28日、第27回税制調査会が開かれた。
神野チーム始動である。

2010年01月29日

2月8日に未承認薬・適応外薬検討会議

「第1回医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」が2月8日、
開かれる。
27日、厚労省サイトにアップされた。
こちら
1月開催がずれ込んだ形だ。

2010年01月27日

成年扶養控除、今後の展開は

病気や障害などのため、
働けないで家族に扶養されている人も
扶養する家族も、 これからの税体系がどうなるのか、
心配をされていると思う。
子ども手当の財源として、
成年扶養控除廃止が狙われた昨年末の動きもあるから、
これからの動きを予想してみよう。

2010年01月24日

タックス・ペイヤー

成年扶養控除廃止に反対する運動をしてきたが、
なかなか、一般の患者にはピンと来ていなかったようで、
たとえば、こちらに書いたように、
月収20万切る3人家族で約4万の増税される話なんですよ、というと、
ぎょっとして、関心を持ってもらえるかもしれない。
まあ、確かに税金のことって、難しい。

下垂体ネットの現状は

下垂体患者の多くは情報難民状態に置かれている。
ネット上から一流の講師陣による医療講演を
誰でも安価に見られる状態に置く構想は、
ずっと抱き続けてきたのだけど、
現行の「下垂体ネット」は、休眠状態になっている。
大変に申し訳ない。
期待を込め入会していただいた方にお詫びする。

証券優遇税制にメスを

民主党は税制議論で、
「証券優遇税制」に手をつけようとしない。

2010年01月22日

扶養控除議論再発か

成年扶養控除の見直し議論が再発するかもしれない。

神野チーム発足へ

新年明けて、年末の税制調査会の続きである。

消費者の目線

福田元首相が提案して、
麻生前首相が置き土産として
昨年9月スタートした事業に
消費者庁がある。

2010年01月20日

ウルトラオーファン

患者にとってなくてはならない薬であったとしても、
利用者が非常に少ない。
仮に政府が開発を全面的に支援してくれても、
市販後のことを考えると、採算があわない。
だから、どの企業も手を上げようとしない。
09年10月に開かれた「未承認薬使用問題検討会議」では、
こんな問題が浮上している。

2010年01月19日

病歴の大切さ

先端巨大症の家族の方から相談があり、
機能低下症を医師が指摘したが、
本人はオペにより治ったものと信じており、
病院に行こうとしないという。

2010年01月18日

2月14日に勉強会

ワタシが希少な病気の薬に興味を持ったきっかけは、
先端巨大症の薬「ペグビソマント」であった。

2010年01月17日

2月難病対策委に向けて

全国厚生労働関係部局長会議が1月14日に開かれた。
資料がWAMネットで公表された。

2010年01月16日

楽しみな2月4日のセミナー

間脳下垂体機能障害は、
ホルモン分泌異常に加えて、
生体の統御中枢である視床下部の障害によって、
全身的に多様な病態が起きることがある。

要求に照らしてみると

9日の勉強会の主題は、予算分析であった。
患者集会で上げた決議に照らして、
どこまで実現したか。分析した。

税調座長に神野氏

政府税制調査会は、近く発足させる「専門家委員会」の座長に、
神野(じんの)直彦・関西学院大教授(63)を充てる方針を
固めたもようだ。

2010年01月15日

作業部会へ難病代表を

厚労相の定例会見(1月12日)で、
「障がい者制度改革推進会議」に発達障害や難病の代表が
入らなかった件で、山井政務官が回答している。

社会保障政策の流れを読む(六)

民主党政権は税制と成長戦略、予算案は一体のものとして読むべきですから、
税調大綱の分析に進みます。
ここでは、自民時代の何がまずかったか。
分析が面白いです。

2010年01月14日

2月4日に名古屋でセミナー

厚労省の間脳下垂体機能障害調査研究班は2月4日、
名古屋大学で公開セミナーを開く。
専門的な内容であるが、
一般の市民も傍聴できる。
下垂体関連の治療に関する最先端の研究成果を知ることができる
またとない機会であるから、みんなで参加しよう。
ワード
PDF

推進会議は最初が肝心

ワタシは障がい者改革推進会議が開かれる12日を待っていた。
委員参画できるわけじゃないけど、
入口で規制されてきた難病患者団体として、
ようやくまともな議論が始まりそうだという期待感がある。

2010年01月13日

推進会議はエンジン

障がい者制度改革推進会議の初会合が12日、開かれた。
当日の配布資料に基づき14日、一部加筆)

社会保障政策の流れを読む(五)

これから、政府が育てたいとする、
医薬品産業を巡る情勢を抑えておきましょう。

2010年01月12日

社会保障政策の流れを読む(四)

話が寄り道をしましたが、「成長戦略」の分析に戻りましょう。

推進会議はじまる

第一回障がい者制度改革推進会議が1月12日午後に開かれるのだが、
内閣府サイトを見ても、
何も書かれていないし、ネット公開もないようだ。
情報公開という点において、
新政権の姿勢は高く評価していたが、
まだまだ、というところか。

社会保障政策の流れを読む(三)

「構造改革」を否定したはずの新政権が
「聖域なき財政削減」といって、
充実を約束したはずの文教・福祉などに
牙をむいてきました。

2010年01月11日

社会保障政策の流れを読む(二)

政府の成長戦略は、供給サイドの発想から、
需要を直接温める発想へ。
転換をしたのであるから、
財界が反発すると思いきや、
反応は正反対です。

難病のたたかい、漫画に

レディスコミック雑誌で難病が取り上げられた。
竹書房「ウーマン劇場 女の感動物語」の二月号。

2010年01月10日

社会保障政策の流れを読む(一)

予算案の分析は孤独な作業です。
情報が多すぎても飲み込まれてしまうし、
流れを読み解くのはなかなかに難しい。
社会保障をめぐる予算案分析のための
少人数の在京勉強会が9日に開かれました。

障害者定義が狭すぎる

新たな総合的福祉制度をつくるにあたって、
新法制定の論点が合意文に明記されている。
これも基本合意の画期的な点だ。

当事者抜きはあり得ない

障害者自立支援法違憲訴訟原告団・弁護団と
国が7日に交わした「基本合意文書」では、
自立支援法制定の「総括と反省」が盛り込まれている。
当事者を抜きにした政策決定は今後あり得ないだろう。
それくらい、インパクトがある合意だ。

2010年01月09日

12日に第一回障がい者制度改革推進会議

第一回障がい者制度改革推進会議が1月12日に開かれる。
推進会議構成員は主催である内閣府が選んだものだが、
残念ながら、難病や内部障害は入っていない。
分科会が持たれ、そこで、自立支援法に代わる
新しい制度の設計の議論がされる。
会議の人員に限りがあるのは仕方がないが、
谷間のない制度をつくろうという時に、
当事者の参画がないのは残念である。

2010年01月08日

国、自立支援法を反省

自立支援法訴訟が終結へ向かう。
障害者原告と国が基本合意文書に7日、調印した。
合意文書はこちら。

2010年01月07日

「舛添メモ」から

病院の待ち時間を利用して、
舛添要一前厚労相の新著「舛添メモ」を一気に読んだ。
在任752日の記録である。

チラージンを飲む

5日に毎月定例の診療があり、チラージンを飲むことになった。
甲状腺刺激ホルモンが低いのである。
FT3が270、FT4が0.65である。

2010年01月06日

漢方薬の保険外しその後

12月2日付でお伝えした漢方市販類似薬の保険外し問題である。
保険適用の維持が12月22日、政府予算案で決定した。
患者の声が政治を動かした事例の一つだと思う。

2010年01月05日

考えるということ

ここしばらく、動きながら考え、
考えながら動く日々が続いているが、
鳩山新政権になってから、
現在進行形の動きをどのように捉え、
どのように運動していくか。

2010年01月04日

新成長戦略を読む(二)

第3の道はどんなものか。
ダイジェストはこちら

新成長戦略を読む(一)

政府は昨年12月30日、「新成長戦略(基本方針)」を閣議決定した。
こちら
このなかには、「日本発の革新的な医薬品」の研究開発推進が
成長分野として、位置づけられているから、
患者の立場から、読み込んでいこう。

2010年01月02日

公設派遣村の続報

東京・渋谷に開設された「公設派遣村」は、
4日には、閉所される。

公設派遣村に思う

年末に買い物した近所のスーパーでは、
例年よりも、高級食材のスペースが減って、
割安な商品が多くなっていた。
人々の生活が壊れつつあるのかもしれない。
生活面からみて、
2010年は忍耐の年になるのかしら。

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