埼玉県居住の方から電話があった。
友人が中枢性尿崩症と下垂体機能低下症だが、
難病指定される見通しについて、の問い合わせだ。
埼玉県のサイトにあるように、指定されていることを伝えた。
同様に、全都道府県のサイトは、
こちらPDF
驚かれた様子が電話口から伝わった。
11月７日に診察した際には、
主治医からは話がなかったらしい。
今のシステムでは、主治医から話がないと、
当人は、公費負担の制度を知らないまま。
知らないことには、申請する機会も失われる。
５分診療といわれる多忙な中で、
大変だとは思うのだけど、
主治医の一言の有無が分かれ目になるのも、また、事実なのだ。
ちなみに、
中枢性尿崩症は、ADH分泌異常症という病名で指定されている。
ADH（抗利尿ホルモン）が不足すれば中枢性尿崩症。
多すぎればSIADH（ADHの分泌過剰症）という
水が貯まりすぎて体液が薄くなる病気になる。
【追記】
別の埼玉県在住の方から12月３日、電話があった。
主治医に聞いたところ、まだ募集が始まっていないという返事だったという。
埼玉県の広報やサイトにすでに案内が掲示されていることをお伝えして、
再び主治医と話し合ってた抱くことをお勧めした。
埼玉県の担当者によれば、医師会には伝えたというが、
個々の病院に案内文書などは出していない。