HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2009年12月31日

油断できない扶養控除廃止

税調オブザーバーとして、
成年扶養控除廃止反対の論陣を張った
社民党の阿部知子議員が、
ご自身のメルマガで存続に至る流れを紹介している。

2009年12月30日

来年度のメニューは

みんなでご飯を食べに行くとする。
レストランについたら、
その店が「お任せ」であったとしても、
お金を払っているのは私たちなのだから、
これから出てくる料理のメニューくらいは、見ておきたい。
予算案も同じである。

2009年12月29日

国際共同治験の試み

欧米で使われている新薬が我が国では速やかに使えない。
「ドラッグ・ラグ」といわれる問題である。
長らく患者を悩ませていた問題の解決へ、
海外と我が国の医薬品開発・承認を同調させる試みがスタートする。

2009年12月28日

友愛の中身問う国会へ

山井和則政務官のメルマガは、
どこよりも早くニュースが入るので、
毎日楽しみにしているのであるが、
低所得障害者の自己負担軽減策が不十分に終わったことについて、
謝罪のコメントがあった。

やってみなければ

間脳下垂体機能障害が特定疾患に追加されて、
いろいろな方に聞いてみたけれど、
誰もが不可能だと思っていた。

2009年12月27日

09年回顧

鳩山政権は初の予算案をつくり、
2009年は終わろうとしている。

2009年12月26日

低所得の障害者サービスは無料になるが

来年度政府予算案では、
障害者関連で不満が残った。

難病研究100億円復活

25日発表された新年度の政府予算案では、
75・5億円に減額されていた難病の研究費が
100億円に戻った。
日本難病・疾病団体協議会(JPA)をはじめ、
患者団体では、
難病研究の継続に支障が出るとして、
強く予算の復活を求めていた。
来年の通常国会にかけれれ、審議される。

成年扶養控除存続でJPA談話

成年扶養控除廃止を食い止めた
日本難病・疾病団体協議会(JPA)の声明が25日発表された。
声明は、存続決定を「大変うれしいこととして歓迎」するもの。

2009年12月25日

新薬開発・承認・適応に追い風

中央社会保険医療協議会薬価専門部会は12月22日、
来年度薬価制度改革の骨子を了承し、
続いて開かれた総会に報告した。
新薬の開発・承認・適応を促す、追い風となるか。

2009年12月24日

春が来たといえるのか

診療報酬本体(ネット)が、10年ぶりのプラス改定だ。 しかし、わずか、0.19%増。
厚労省が財務省に求めていたプラス0.36%も届かなかった。
政権合意では、
医療費の先進国並みを主張していたことから考えると、
不十分な引き上げという印象強し。

大綱を読む

成年扶養控除をめぐる二転三転劇をはじめ、
政権100日の見方はいろいろあって、報道も様々だけど、
税制大綱をじっくりと読むことから始めたい。
「はじめに」(1ページ)では、「経済・社会構造の変化」で五つの論点を出している。

2009年12月23日

税調は学校だ

25回目の税調は終業式のようであった。
諮問された鳩山総理にたいし、大綱をお渡しした。

鐘が鳴る

政治とは何であるか、聞かれたら、
ワタシは税であると答えよう。
要はお金をだれから集めて、誰のために使うのか。
政治をシンプルに考えると、そういうことなんであるから、
税調は現在進行形の政治学校なのだな。

2009年12月22日

いじめの構図

首相判断により、子ども手当は「所得制限なし」で決着した。
その是非を問うつもりはない。

22日の基本政策閣僚委員会で決着か

12月21日の鳩山首相の会見の全文を朝日が報じた。

2009年12月21日

首相の判断待ちに

鳩山首相は21日午前、首相公邸前で記者団に対し、
暫定税率と子ども手当の扱いについて
「最終的な結論はわたしが決める。
きょう中にでもしっかり決めていく」と述べた。
同日中の結論を目指す考えを明らかにした。
時事通信と日経が伝えた。

2009年12月20日

障がい者制度改革、年明け実働か

障がい者制度改革推進本部の設置は
すでに11日、決定されたところである。
そのすぐ下に、障がい者制度改革推進会議が設置され、
必要に応じて施策分野別に部会が設けられる。
役所が中心になって練り上げるのではなく、
当事者が中心になって政策を練り上げる点で、
画期的だ。
人選や人数は調整中らしく、まだ発表されていない。
「福祉新聞」(12月21日)によれば、
実働は年明けの見込みだ。

成年扶養控除は首相判断へ

成年扶養控除の廃止は、
税調の手を離れ、
国民の目の届かない「雲の上」で検討されている。
複数の検討案が作られている可能性があるが、
内容は漏れてこない。
首相の判断にゆだねられそうだ。

2009年12月19日

子ども手当に所得制限

子ども手当の所得制限を巡って、
報道がにぎわっている。

扶養控除廃止は公約違反

民主党のサイトをみると、
選挙中に使われたマニフェストビデオがある。
その一番目が、
「子ども手当の創設で手取りは減らないのか」。

2009年12月18日

来年一月に山田先生が講演

虎の門病院は2010年1月16日(土)の公開講座を開く。
間脳下垂体外科部長の山田正三先生が
「先端巨大症の治療のいま」
―手・足・顔 ちょっとした症状を見逃さないで―と題して講演する。

土日に税調かも

税調は12月18日午後、第23回全体会を開いた。
「最終整理案」として、配布された資料のうち、
所得税も地方税も「扶養控除の見直し案」は
「P」(ペンディング)と書かれている。
最終的な調整が行われている部分だ。

税調は透明か

税調が始まった10月8日、
鳩山総理は、前政権の税調を批判した。

2009年12月17日

所得制限に感じる不安

老齢加算や母子加算が廃止されていった経過をみると、
一般低所得世帯の消費水準と比べて、
保護基準が高いから、引き下げるという考え方であった。

扶養控除、新たな案

成年部分の扶養控除については、
税調会長の藤井裕久財務相と
会長代行の菅直人副総理兼国家戦略相、
原口一博総務相の3閣僚に判断がゆだねられている。
朝日とNHKが17日早朝、新たな方針案を配信した。

2009年12月16日

難病予算確保へ共産党

日本共産党国会議員団と同「障害者の全面参加と平等推進委員会」は12月15日、
障害者自立支援法の一刻も早い廃止に向け
来年4月から講じるべき緊急施策と、
難病予算確保について
厚生労働省の山井和則大臣政務官に申し入れた。
障害者自立支援法の、一刻も早い廃止に向けた緊急要求
難病・長期慢性疾患患者にかかわる来年度予算への緊急要求

障がい者制度改革論議スタート

障害者政策を見直すため、政府は12月15日、
全閣僚で構成する「障がい者制度改革推進本部」(本部長・鳩山由紀夫首相)の
第1回会合を首相官邸で開いた。

臨時国会で注目の質問・答弁

臨時国会での論戦では、難病問題で各党が取り上げた。
11月18日付に続いて、
注目したい質問・答弁をチェックしたい。

2009年12月15日

成人扶養控除は議題に上がらず

15日に開かれた第22回税調である。
税調全体会合の後、非公開の大綱起草会合へ移った。
終了後の記者会見議事録を読まないと分からないが、
全体会合での検討課題から、成年扶養控除が外れた。
給付なき増税の道理のなさが浮き彫りになり、
焦点は大綱骨子の扱い。
「今後の進め方」の記述ぶりかもしれない。

金持ちから財源を取れ

税調議論はどうしても与党中心に動きを追うため、
視点を転じて、野党の主張である。
13日のNHK番組「日曜討論」だ。

遡及延長は検討

年末までの遡及について、である。

研究奨励分野はどうなる

12月15日の予算要望の続きだ。
疾病対策課からは、これからの日程でいくつか説明があった。

運命の税調全体会合始まる

15日午後3時から始まった全体会合は、
サイト中継が混雑しているためか、キャッチできない。
録画を後で見るしかないか。
出された資料や式次第はアップされており、
その中には、成人扶養控除は入っていない。

厚労省交渉したよ

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は15日、
疾病対策課に予算関連の要望をした。
難病・慢性疾患・小児慢性特定疾患、未承認薬・適応外薬の一班と、
自立支援法・肝炎対策・高額療養費・保険外負担の二班に分け、
ワタシは一班である。
詳報はいずれ日本難病・疾病団体協議会(JPA)サイトに載ると思うが、
取り急ぎ、お知らせした方がよいものもあるから、
伝えておこう。

縦から見ても横から見ても道理なき増税

成年扶養控除の問題点をごく簡単にまとめる。
黄色い部分が増税である。
PDFこちら

15日に税調全体会議

23歳から69歳の成年扶養控除廃止を巡る動きが大詰めである。
15日午後3時に税調全体会合が開かれる。
結論は18日決定予定の10年度税制改正大綱に反映される。
会議の模様はネット中継される。

2009年12月14日

憲法のある国で

階総務大臣政務官は4日の税調で、
「子ども手当によって、子どもたちが社会に巣立てば、
弱者のために社会保障の財源を提供できる。
成年扶養控除廃止には意味がある」と発言している。
「未来への投資」という論調で、庶民増税を押し付ける発言だ。

2009年12月13日

最低生計費を議論せよ

税調は控除から手当と言いながら、
手当をつけないで
成年扶養控除廃止を検討している。
最低生計費はどうあるべきか。
基調に据えるべき議論が税調でずっぽり抜けている.。

捕捉不能なのに

成年扶養控除廃止に伴う増税が
一網打尽型だとのべたところで、
もう一度、こいつを分析する。

一網打尽の増税

成年扶養控除を廃止すると、
控除分(所得税三八万、住民税三三万円)がなくなって、
課税所得が上がるから、
一円も収入が増えなくても、一気に増税される。
控除廃止の影響が一枚のペーパーにまとまっているから、
こいつもみておこう。

月収20万切る3人家族で約4万の増税

成年扶養控除が廃止されると、
どんな階層にどんな増税があるか。
税調資料を読み込んでいこう。
まずは、こちら

2009年12月12日

税制改正大綱決定18日か

来年度税制改正大綱は、
18日にずれ込む可能性が高まったと「東京」が12日、報じた。

きょう下垂体機能低下症の講座

下垂体機能低下症の市民公開講座が12月12日、
日本医科大橘桜会館(東京・文京、附属病院そば)で開かれる。
こちら

2009年12月11日

災い転じて

いま、税調のサイトは毎日チェックしているのであるが、
11日朝の時点で予定は入っていない。
ということは、大綱案をつくって、11日にとりまとめるという流れは、
完全に消えたということなのだろう。

12月7日の税調記者会見録がアップされた。
こちら

2009年12月10日

ファクスを税調委員へ

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は9日、
伊藤代表が税調委員にたいし、
扶養控除廃止をやめるよう、ファクスを送る運動を呼び掛けた。

総務副大臣が扶養控除廃止を批判

政府税制調査会メンバーの渡辺周総務副大臣が自身のブログ(7日付)で、
成年部分の扶養控除(23~69歳)の廃止問題について
書いている。

課税最低限が低すぎないか

税調資料によれば、所得税の課税最低限は、
夫婦子一人、妻は専業主婦で給与所得者の場合、
現行では、220万円。

成年扶養控除廃止は拙速に決めるな

税調の次回開催は未定だ。
総務・財務・国家戦略局などで大綱原案をつくっている最中である。

514の難病 ほとんど増税

子どもの難病の医療費を助成する「小児慢性特定疾患治療研究事業」は、
対象が514疾患ある。

2009年12月09日

税調議論はこれから

長浜副大臣は7日の税調で、
成年扶養控除廃止に伴う論点として、
谷間の人たちをどう扱うか、説明をしている。
長めになるが、これが現時点の税調議論のありのままの姿だ。
こんな定まらない議論で、増税が決まっていいのか。
議論が始まったばかり、という印象を誰もが持つんじゃないか。
でも、数日内に、増税が強行されそうなのだ。
ホントにこれでいいのか。
納税者も認定事務を行う側も、
大変な混乱と苦痛が待っている。
納税の仕組みを根本から改めるって、話だぞ。
引き返すなら今のうちだ、
という思いを込めて、
長浜さんの発言大要を紹介する。
(ワタシは言外に、やれるもんならやってみろ、と
長浜さんがいっているように聞こえてならない)

公約「修正」「乗り越えて」と税調会見

成年扶養控除廃止問題が大詰めである。
12月3日の税調会見がアップされた。
こちら

2009年12月08日

知られざる谷間

控除廃止撤回を求めて、
税調委員の控室を歩いた患者団体メンバーから、
「歩いてみて、多くの議員秘書は、
障害者等ですべて捕捉できると考えており、
谷間ができるなんて思っていないと感じた」という連絡があった。
大綱決定は11日の日程が崩れ、
数日後になりそうだが、最後まであきらめない。

未承認薬解決へ厚労省動く

新薬創出・適応外薬解消へ厚労省が動いた。
ミクスeX-pressによれば、
12月2日の中医協薬価専門部会に、
「新薬創出・適応外薬解消等促進加算」(新加算)を提案した。

成年扶養控除廃止は公約していない

税調で成年扶養控除廃止を主張する議員が
しきりに、選挙中公言してきたというから、
焦点のマニフェスト修正版を読み込んでいこう。
こいつがそうだ

患者・障害者団体の動き

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は4日、扶養控除の存続を求める要望書をだした。
出した相手は、民主党企業団体委員会である。
その様子が伝わってきた。

特定疾患は救済されても

7日の税調では、
冒頭に原口総務大臣があいさつし、
税調がネット上で公開されており、
納税者として一言いうことができる。
開かれた議論であることを紹介した。

どの層の期待受けた政権か

7日の税調である。
口角泡を飛ばす注目のネット録画は、
最後の部分なので、生で聞いてほしいな。

未来への投資というが

7日の税調である。
結論から言うと、7日は強行されず、首の皮一枚残った。

2009年12月07日

税調議論を監視せよ

税調議論は遡れば、
10月8日に鳩山総理が税制調査会会長にたいして行った諮問が出発点になる。

規制改革会議は生きている

日本の医療を崩壊に導いたのは、
小泉「構造改革」であり、その旗振り役は「規制改革会議」であった。
大企業の、大企業による大企業のための
「規制緩和」商売に、
国民はうんざりし、その審判が下ったはずであった。
経済財政諮問会議は機能停止した。
だが、まだ規制改革会議は生きている。

生計費になぜ課税

おかしいぞ! 成年扶養控除廃止
生計費非課税どこへ

控除継続はごく一部の障害者だけ

おかしいぞ! 成年扶養控除廃止
控除対象が継続される障害者は一部

手当がないのになぜ増税

おかしいぞ! 成年扶養控除廃止
手当がないのになぜ増税だけ

2009年12月06日

CAPSの未承認薬問題

3日付東京新聞に、
クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)の記事が
掲載された。
乳幼児の全身に炎症の難病である。
希少疾患の未承認薬をめぐる問題点を
CAPSという事例を通じて理解していただくのに、
よい記事だと思う。抜粋して紹介したい。

税調での議論は(四)

政府が提出した資料。
「歳出面からの支援措置の例」に難病の事例は書かれていない。
そりゃそうだ。
難病患者には、何にも社会的な支援策がないもとで、
これから難病対策委員会で話し合いを始める段階なんだもん。
だから、
扶養控除を廃止しようとする方たちの、
「手当」以外にいろいろな支援をしているという認識は根本的に誤っている。
おっと、今年は始まった難病就労モデル事業を並べるのはだめだよ。
23~69歳の扶養者520万人が議論対象なのだから。

税調での議論は(三)

続いて、地方税である住民税の扶養控除廃止部分である。
小川淳也総務政務官が説明した。

税調での議論は(二)

所得税分での成年の扶養控除廃止についての説明である。
古本伸一郎財務政務官が、
障害者らを対象に、新たな税額控除を設けて廃止すると提案した。

2009年12月05日

税調での議論は(一)

税調の議論が大詰めである。
難病患者と家族を直撃する雪だるま式負担・増税が
どうなるか。

2009年12月04日

4日夕、税調議論を監視しよう

税調は4日夕の全体会合で、
扶養控除廃止について議論するようだ。
子ども手当の財源として、23歳から69歳の扶養控除を廃止し、
増税する方針である。

扶養控除廃止に反対する

政府税調は3日、扶養控除廃止の方針を固めた模様だ。
難病患者に対して、大増税になるため、
日本難病・疾病団体協議会(JPA)は12月4日、
民主党企業団体対策委員会を通じて、緊急要望書を提出した。
こちら

プレ難病対策委にしよう

筋肉が委縮する難病・遠位型ミオパチーの患者会が2日、
156万の署名を添えて、長妻大臣に要望書を提出した。
患者会のブログ

2009年12月03日

予算復活へ国会に行こう

難病の予算復活へ国会に行こう。
黙っていても、なんにも始まらない。
日本難病・疾病団体協議会(JPA)は12月14日(月)、
来年度予算に関する国会要請行動を実施する。
要望書はこちら

2009年12月02日

踊る仕訳人

2010年度予算では、診療報酬・薬価改定が予定されている。
民主党のマニフェストに書かれていた医療再建策を
「総枠抑制」論へすり替えたのは、だれだ。

漢方外すな27万人署名

行政刷新会議の事業仕分けで
公的医療保険の対象から外す候補に
漢方薬が挙げられたことから、
日本東洋医学会など4団体は1日、
保険適用の継続を求め
27万人分の署名を厚労省に提出した。
日本東洋医学会会長の見解はこちら

OECD並み公約どこへ

来年度予算編成をめぐり、医療の取り扱いが熱い焦点になっている。
仕掛けたのは、財務省だ。

主治医の一言で明暗

埼玉県居住の方から電話があった。
友人が中枢性尿崩症と下垂体機能低下症だが、
難病指定される見通しについて、の問い合わせだ。
埼玉県のサイトにあるように、指定されていることを伝えた。
同様に、全都道府県のサイトは、こちらPDF

2009年12月01日

年内申請を優先しよう

特定疾患は都道府県の業務になるので、
自治体により少しずつ判断が違う。
間脳下垂体機能障害の方が特定疾患(難病)を申請するさいの、
実践的助言だぁ。

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