HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2009年11月30日

都道府県サイトの半数が説明不十分

45都道府県のホームページのうち、
半分以上で難病指定の情報が不十分のまま更新されていないことが
患者団体である全国CIDPサポートグループの調べで分かった。
集計結果はこちらエクセル

2009年11月29日

難病をめぐる情勢と課題

JPA提言の意義を患者家族集会で14日、
伊藤代表が発言し、
難病をめぐる情勢と課題について、大きな方向性を説いた。
伊藤さんのJPA提言の説明

医療基本法ぜひ

患者家族集会初日の14日には、
「すべての医療制度の根幹に患者の権利を」と題して、
患者の権利法をつくる会事務局長で弁護士の
小林洋二氏が講演をした。
こちら

三保障で谷間なくせ

長妻厚労相は自立支援法を廃止すると明言している。
新法の作成は最大で四年かかり、
それまでにできることは順次やっていくという見通しも示された。
新政権は来年度予算を組み替えている。
自立支援法は負担の問題に焦点が集中しがちだが、
難病患者と障害者の間にある制度の谷間、
障害の範囲の問題など、多くの課題が残されている。
来年度予算で改善できることはどこか。
厚労省は障害者団体から来年度予算に関する聞き取りを順次行っており、
日本難病・疾病団体協議会(JPA)は第二回の26日に行われた。
その様子が情報として入ってきたので、
概要を紹介したい。

2009年11月28日

薬害肝炎に学ぶもの

週明けにも参院本会議で肝炎対策基本法案が全会派一致で採択され、
成立する見通しになった。
肝炎患者の戦いが国政を動かした。
わずかな原告しか救われない「登山道」を、
350万人が登れる、
全員救済への確かな根拠法へと導いた。
その精神の高さに、敬意を表したい。

2009年11月26日

興味から関心へ

かつて、というより、今もそうかもしれないけど。
重い病気を背負い頑張るナントカちゃん頑張れ、
といったテレビ特番が組まれることがある。

議連の役割

全国患者家族集会三日間の様子は、
こちらからご覧いただきたい。

科学界怒る

科学界が怒っている。
科学技術予算に大ナタが振るわれたことに対し、
ノーベル賞受賞者らが異議を唱える声明を25日に発表した。
26日朝には、民放テレビで益川敏英さんが、
事業仕分けで蓮舫議員が「スパコン世界一」を否定した発言を
「あの女の人は、なにも分かっていない」と一喝した。

2009年11月25日

増税への手順が違う

17日に開かれた第8回税制調査会の議事録がアップされた。
こちら
注目したのは、民主党の公約違反である住民税増税をどのように議論したか。
弱者増税への何らかの配慮があるのか。

2009年11月24日

欄外の記述例

疾病対策課との交渉ごとで、
もう一点、書いておきたいのは、
医師の意見書や個人票の欄外に、
「基準を満たすと認められる日」と記入することを
医師に周知することである。

遡りは拒まれた

扶養控除廃止の情報提供を優先したため、
11月16日の疾病対策課との交渉リポートが遅れてしまった。
いずれ詳報版が日本難病・疾病団体協議会(JPA)で
出ると思うが、ワタシのメモから、
特定疾患治療研究事業の追加11疾患の施行をめぐって、である。

2009年11月22日

学術会議が削減に異議

科学研究費の根拠不明な削減は難病予算だけではない。
この国の不幸は、国家的な戦略を欠いたまま、
財務省いいなりに、仕分けと称して、
本当に必要な予算まで削られることにあると思う。

民主が公約違反の住民税増税

子ども手当創設の財源として、
所得税の扶養控除廃止については、
たしかにマニフェストには書いてあったけど、
住民税部分については、
「住民税(地方税)の配偶者控除、扶養控除は見直しの対象とせず、
現状のままとする」と書いてあった。
こちら

2009年11月21日

住民税13・6倍に増税

扶養控除の廃止に伴う住民税増税を検証してみた。
条件は所得税のときと同じである。
サラリーマンの夫と専業主婦の妻が
働けない成人化した難病患者を世話する家庭を想定した。
エクセル版 PDF版
年収180万円なら4000円の住民税が
一気に13.6倍の54400円になる計算になった。
ワタシは納得いかないので、しつこく書くけれど、
なぜ、生活弱者から増税して、
一律に配布する子ども手当なのか。
自分で計算していて、青ざめた数字だ。

2009年11月20日

扶養控除廃止の行方は

17日に開かれた第8回税制調査会後の記者会見録がアップされた。
こちら
古本政務官の発言ニュアンスを原典で確認したかったのである。

増税・負担増の雪だるま

難病患者・家族に対し、ひたひたと
治療費の負担増加が仕組まれていることをご存じだろうか。
子ども手当の財源をつくるという名目で、
廃止が検討されている扶養控除である。
一人あたりの控除額は38万円。
控除廃止の対象は、23歳から69歳までも視野に入れているらしい。
所得税があがればさまざまな公的サービスの負担ラッシュが起きる。
その一つが、難病患者を対象に医療費自己負担増だ。
シミュレーションをエクセルでつくってみた。
PDF版はこちら

研究奨励分野の見方

研究奨励分野の患者団体から問い合わせがあった。
共通する問題なので、この場を借りて、
ワタシなりの回答をしておこう。
不明な点は、疾病対策課に確認願いたい。

2009年11月18日

難病に新たな「谷間」

難病と障害者に新たな「谷間」ができそうだ。
新政権の仕事ぶりには、ため息しかでない。

厚労副大臣への要請

栃木県の地元紙「下野新聞」は17日、
長浜博行副大臣にたいする
日本難病・疾病団体協議会(JPA)要請(16日)を報道した。

めざせSランク

難病予算を優先度を上げるため、
以下のパブリックコメントに18日、投稿した。
めざせSランク。

話題の質問を議事録で

臨時国会の議事録が出始めているので、
難病関連の質問チェックしたい。
患者・家族集会でも話題になった質問だ。

2009年11月17日

倍額へという声に

集会第一分科会では、難病研究予算を100億円ではなく、
200億円要求するべきだ、という意見があり、
以下のように個人的な考えを披露した。
音源
日本難病・疾病団体協議会(JPA)の正式回答にあらず。

予算削減の傷

原則一年問題では、
司会兼ねて参加した患者集会の第一分科会(15日)で次のように発言した。
一部加筆・修正して大要をお伝えする。
音源はこちら6分間

2009年11月16日

原則一年、急展開

実り大きな3日間だったので、
初日のさわりから書き始めたけれど、
急いでお知らせした方がよさそうなニュースから、書きとめておこう。

届け患者の声

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は十一月十四日、
全国患者家族集会を開き、初日は百三十人が参加した。
伊藤たてお代表は、主催者あいさつで
「全国の患者の声を国や国会に届けていく集会にし、実りある三日間にしよう」と呼び掛けた。
患者側の訴えと国会議員三氏による討論がかみ合い、
新たな難病対策へ、機運高まる集会であった。

2009年11月13日

ドイツ流でいこう

扶養控除の廃止に伴い、
障害者世帯に財務省などが新支援策を検討しているようだ。

2009年11月12日

作業部会の議論は

11日開かれた行政刷新会議の作業部会である。
特許切れして後発(ジェネリック)医薬品のある先発医薬品については、
「後発品の薬価を目指して引き下げる」ことを求め、
引き下げ方法などは今後の議論が必要とした。
まとめはこちら

研究奨励分野のこんごは

今までの研究奨励分野に加えて、
「疾患の診断及び治療方法の更なる推進に関する研究」
(22141101)が追加された。

2009年11月11日

継続へ道開くが

今回新たに要項で示された「研究奨励分野」は、
継続する疾患が認められ、期間は二年間になった。
募集枠はせまく、さらなる拡充が必要だと思うが、
全国集会を前に、患者の声がまた一歩前に動かしたとみていいと思う。

研究奨励分野は177疾患

来年度予算に伴う難治性疾患克服研究事業の追加募集が始まった。
11月9日付の要綱が発表された。
こちら
要項の中で、
今年度に研究奨励分野で採択された疾患は177疾患であることが記述されている。
旧130疾患からさらに増えた。

2009年11月10日

メリハリのついた薬価こそ

行政刷新会議ワーキンググループは11月11日、
「事業仕分け」を実施する。

2009年11月09日

審査会で柔軟に対応

特定疾患の認定時に「原則一年以内」のデータを示すが、
その運用について二点を厚労省疾病対策課に確認したところ、
見込みの通りだという返事があった。
ファクスで文書を送り、確認してもらったものだから、
間違いないのである。

来月日医大で下垂体機能低下症の講演会

日本医科大学で来月12日、下垂体機能低下症の市民公開講座がある。
主催は、イーライリリー社。
案内はこちら

特定懇で千原先生解説(三)

それから次の、18ページには、
TSHの分泌異常症が記載されています。

特定懇で千原先生解説(二)

それでは、少し各論的なお話をいたします。
まず、PRL分泌異常症。分泌過剰症でございますが、

特定懇で千原先生解説(一)

9月17日に開催された特定疾患対策懇談会の
議事録が10月29日付でアップされている。
千原和夫先生の15分解説が病気の大づかみの理解に役立つぞ。
この資料
を参照しながら、ご覧いただきたい。

未承認薬問題はどこへいく(三)

新政権は未承認薬開発支援にブレーキをかけた。
それだけじゃない。
仙石由人行政刷新相が進める事業仕訳けでは、
薬価が対象になりそうだ。

未承認薬問題はどこへいく(二)

膵島細胞癌の薬「ストレプトゾシン」の治験へ名乗りを上げたのは
ノーベルファーマ(株)である。
希少疾患薬の開発を求め、
難病患者団体が足を運ぶ
ベンチャー企業だ。
患者団体同士でときどき名前が上がる。

2009年11月08日

未承認薬問題はどこへいく(一)

未承認・適応外薬の開発支援は、
希少疾患患者の希望をのせて、
新たな段階に入ったはずであった。

2009年11月07日

民主の難病削減TV特番(二)

番組の前半である。
前半
筋肉が解ける病、遠位型ミオパチーを患う織田友理子さんに
番組は焦点を当てた。

民主の難病削減TV特番(一)

関西テレビ放送「スーパーニュースアンカー」は2日、
筋肉が溶ける難病・遠位型ミオパチーを特集し、
難病の研究予算を25・5億円削る来年度予算を厳しく批判した。
前半
後半

適応外36品目は再来年

補正予算の執行停止にともない
開発が遅れる適用外薬の一部に、
2011年度予算が充当されるかもしれない。

2009年11月06日

民主議連に予算要望

民主党難病議連勉強会が11月4日、国会内で開かれた。
報告集はこちら
日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、
来年度予算の編成および税制改革に関する緊急要望を提出した。

JPA、扶養控除存続求める

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は4日、
民主党難病対策推進議員連盟(岡崎トミ子会長)にたいし、
扶養、配偶者控除の存続を求める緊急要望書を提出した。

厚労相が適応外使用薬の開発支援示唆

長妻昭厚生労働相は4日の衆院予算委員会で、
予算から外された適応外薬開発支援について、
「議論が進んで、医薬品が特定できた際に、
きちんと予算をつけていく措置をとる。
決して適応外薬はやめたということではない」と述べた。

一年で無効の不思議

病気の正体をつかむため、
病気の前には検査をする。
成長ホルモン分泌刺激試験はその一つだ。

遡及の緊急要望

国会で11月4日、
新政権発足後、初の民主党難病議連勉強会が開かれ、
国会議員19名(代理含めると54名)が出席し、
患者団体約50名が出席した。
この勉強会には、日本難病・疾病団体協議会(JPA)を通じて、
大臣あてに以下の意見書を提出した。
遡及にあたっての緊急要望だ。
こちら(ワード)

2009年11月05日

舛添さん「薬開発支援は哲学の問題」

スポーツ報知のコラム
「舛添要一の永田町奮戦ルポ」で
舛添前大臣が、
難病患者への新薬の開発支援費をカットした問題を
哲学の問題だと批判している。
こちら

優先接種する持病

厚労省の新型インフル情報だ。
持病を持っている方のうち、誰が優先接種者なのか。
最初から読めば、まとまっているから分かりやすい。
こちら

2009年11月03日

再検査は必要なのか

特定疾患追加に関する一問一答が
なぜか、厚労省サイトに見当たらない。

付随治療だけ

総会では、県単独ですでに難病指定されている会員から、
静岡の様子が紹介された。
医療受給者証が適応される範囲は、
当該疾患に付随する治療に限られる。
主治医が認めるかどうかで、決まる。

沖縄でニュース放送

4日(水)にRBC(琉球放送)のTHE NEWS
18:00~ローカル部分で、
制度の谷間について放送があるようだ。
この手の放送は、その日のニュースで変わるから、
確定的なことは言えないが、
ワタシを含め、
10・30大フォーラムでの
日本難病・疾病団体協議会(JPA)の様子が報じられかも。
残念ながら、沖縄でしか見られない。

難病指定の手続きは(三)

手続の方法です。
国から実施主体の都道府県へスタートの指示があったのは、
10月30日のことですから、
これから、二週間から一カ月程度で始まると思います。

これが公示だ

厚労省サイトに10月30日付で正式公示された。
特定疾患治療研究事業の対象疾患の拡大について。
こちら

2009年11月02日

難病指定の手続きは(二)

では、具体的な手続きは何をしたらよいのか。
山田先生、ここにいらっしゃいますが、
主治医とこれからの治療を相談してください。
(山田先生から「手続きの用紙は配布している」の声)
手続に当たって、何が必要かというと、検査が必要なんです。

2009年11月01日

難病指定の手続きは(一)

1日に東京・虎の門病院で、
下垂体患者の会は総会と医療講演会を開いた。
佐藤先生の講演は見事だった。
あんなに分かりやすく、親しみやすい放射線の話は聞いたことがない。
山田先生の「山田節」というか、
あの講演をきくとなぜか元気になってしまう。
その紹介もしたいし、
総会も活発に意見が出た。
実り多き一日だったぞ。
まずは、急ぐであろう報告から。
難病指定の手続きの話だ。
自分の講演を加筆した。

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