HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2009年10月31日

総会で伝えたいこと(二)

特定疾患が11追加されることに伴い、
自治体の担当者をまじえた説明会が28日開かれ、
地方の超過負担について、質問が続いた。
傍聴者の報告によれば、次のようなやり取りがあったようだ。

総会で伝えたいこと(一)

あしたは、下垂体の総会だから、
難病指定によって、何が変わるのか。
最新の情報を交えて、報告するつもりだ。

GH分泌不全症も対象(二)

病因は幅広く解釈できることが、分かったと思う。
問題は認定基準だ。

GH分泌不全症も対象(一)

下垂体機能低下に伴う成人GH分泌不全症も治療費補助の対象になる。
どこまで幅広く適応されるか、実際に始まってみないと分からないが、
主要項目は、
「頭蓋内器質性疾患の合併ないし既往症、治療歴、
または周産期異常の既往がある」という表現になってる。

成長ホルモン剤も補てん対象

下垂体機能低下に伴う成長ホルモン剤の投与は、
難病指定による治療費補てんの対象になる。
だが、条件がある。
高額のために問い合わせの多かった薬剤なので、
書いておこう。
認定基準の12ページをみてほしい。

2009年10月30日

まずは検査だ

28日開催の都道府県難病対策担当者会議の資料を入手した。
認定基準と臨床調査個人票はこちら
おいおい、解説とともに書いていこう。
疾病対策課としては、
およそ二週間から遅くとも一か月程度で、
各都道府県の受付準備は整うと見ているようだ。

新法作れと1万人

障害者自立支援法さようなら。
新法、つくろう。
障害者ら1万人が30日、集まった。
hibiya.jpg
鉄の柵の向こうは、場内にいすがあるのだけど、
満席で座れないため、通路までこんな感じ。

一般向け優先接種が開始

山口県など一部の県で30日、
新型インフルエンザのワクチン接種が
医療従事者以外の一般市民のうち、
優先接種者へ予定を前倒しして、スタートした。

期間が短すぎる

傍聴した方からの情報によれば、
都道府県の担当者からは、
遡りを12月31日までと区切った点について
期間が短すぎる、
延長をしてほしい、という意見が相次いだようだ。

2009年10月29日

日付確認忘れないで

10月29日、都道府県会館で都道府県難病対策担当者会議が開かれた。
ワタシ自身は聞けなかったが、
傍聴者から情報が入ってきた。

2009年10月28日

削る対象が間違っている

難病の科研費100億円が75億円へ削られたことで、
研究者たちの心が折れることを最も恐れる。

2009年10月27日

29日に難病対策担当者会議

都道府県の難病対策担当を対象にした会議が29日
開催される模様。
ここで、11疾患の追加が正式に明らかにされると思われる。
厚労省は10月中に執行するとしていた。

鳩山氏が所信表明、命大切に

臨時国会が26日に召集され、鳩山総理の所信表明が26日、行われた。
鳩山氏は、「政治には弱い立場の人々、
少数の人々の視点が尊重されなければならない」とのべ、
「友愛政治の原点」だと宣言した。

2009年10月26日

全国患者集会の成功ぜひ

25日に都内で開かれた第12回勉強会で
次の発言をした。

自公政権から民主党政権へ交代して、
地金が少しずつ見えてきた中での勉強会です。
今の政権には、よい政策、積極的な面は
報道されている通り、たくさんありますが、
進め方や財源、優先順位で、様々な問題点が見えてきました。

2009年10月25日

生活弱者に増税して子ども手当とは

中学校卒業までの子どもに1人当たり月2万6千円を支給する
子ども手当の財源5・3兆円のために、
来年度にも所得税の扶養控除を廃止する動きが出ている。
だが、これは、
働けない病人の親族を抱える家庭には、
モロに増税になる話だぞ。

扶養控除廃止の影響は

「子ども手当」の財源として、
民主党は扶養控除を廃止する考えだ。
だが、子どものいない家庭は増税であるし、
中でも打撃を受ける層の一つが、
成人化した難病の子供を抱えるキャリー・オーバーの家庭だ。

2009年10月24日

新型インフルの対策パンフ

新型インフル対策は、こいつが分かりやすい。
10月19日付厚労省政策委員会資料

難病雇用の充実はかれ

厚労省政策会議議事の資料で注目したいこと、続きである。

理由なき削減

19日に厚労省で開かれた第2回政策会議の資料がアップされた。
議事録はまだだが、資料は公開された。
大事なものからチェックだぁ。

未承認薬・適応外対応に4、5千億円

未承認・適応外薬の対応には、
約350品目で計4000~5000億円の開発費用がかかるようだ。
厚生労働省医政局経済課の木下賢志課長が10月20日、
都内で開かれたシンポジウムで触れた。
IMSジャパンヘルスケア・シンポジウム2009の基調講演。

おわびいろいろ

8月末に入会いただいたクッシング病の方から、メールが来た。
手続きがないのなぜか。

2009年10月23日

ピンチとチャンス

「原則一年」患者団体のみなさんへ
メールだけでは届かないため、ブログ上にて失礼。
実行委結成へお知らせ
11月14日~15日の「09年JPA全国患者・家族集会」要項はこちら
申込書はこちら

人生あきらめない

難病の研究には、一人ひとりの人生がかかっている。
そんなに簡単に打ち切られたら、
たまったもんではないだろう。
「原則一年」130疾患の難病科研費継続には、
削られた25億円の復活が必要なのだ。
日本難病・疾病団体協議会(JPA)は11月14,15日
全国患者・家族集会を開く。
加盟団体外にも、門戸は開かれているから、
とにかくこの集会を成功させたい。

青いバラ

「青いバラ」が来月3日、
サントリーから発売される。
バイオテクノロジーを用いた日本生まれだ。

2009年10月22日

概算JPA見解

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は20日、
伊藤代表が「2009年度補正予算および2010年度予算概算要求について」
見解を表明した。
見解はこちら
予算関連資料はこちら

医学モデルから社会モデルへ

面と向かっていうヒトはまずいない。
でも、第三者には、もらしそうなセリフ。
難病になった彼らには同情する。
だけど、なぜ、彼らのために
「特別のこと」をしなくてはいけないのか。

難病科研費削減を憂う

ワタシは患者の利益を守る立場だ。
合理的な理由なく、戦略性がある研究まで、
予算の都合で難病対象から外れるとしたら、
そんな事態は看過できない。

原則一年、当事者の声は

効果的な治療法が生み出される前に、
難病研究の対象から外すということは、
人道上、理不尽に過ぎる。

2009年10月21日

声を聞いて予算つくって

毎日の「長妻厚労相、1カ月 苦悩の『ミスター年金』」では、 予算作成の裏舞台を紹介している。

原則一年の患者団体への手紙

私は13日、難病研究が「原則一年」とされている患者団体に
次の私信を送っている。
全国患者・家族大集会への参加を呼び掛けたものだ。
概算予算が発表され、事態が大きく変わっているが、
基本的な姿勢は変わらない。
ただ、より切実で切迫した集会になるのは確かだろう。

クッシング病の薬

希少疾患の薬開発は本来、儲からない。
企業任せではなく、
政府がきちんと前向きな姿勢にならない限り、
自動的には開発は進まないものだ。

難病研究予算が大後退

年難病の研究に関して、二つの大後退があった。
来度予算の概算要求である。
一つ目の問題は、
難治性疾患克服研究事業が今年度当初予算100億円に対して
25%削減の75.5億円とされたこと。
もうひとつは、補正予算で執行停止とされた適応外医薬品の開発支援653億円は
概算要求にも盛り込まれなかったことだ。

2009年10月20日

落ち着いて情報入手を

厚労省はワクチン接種の目的について、
死亡者や重症者の発生をできる限り減らす
と説明している。
感染防止が目的ではない。

ワクチン接種の優先者は(四)

自分がワクチンの優先接種対象者なのか。
病院に確かめる作業がこれから待っている。

ワクチン接種の優先者は(三)

ワクチン接種へカウントダウン。
地域や病院によっては違うかもしれないが、
国が想定するシステムはこうだ。

オフラベル開発支援失速

未承認薬・新型インフルエンザ等対策基金のうち、
補正予算で執行停止になった適用外薬の開発支援分
653億円については、
来年度概算要求に盛り込まれなかった。
未承認薬の助成100億円の取り扱いはかわらず、
執行される。

2009年10月19日

領収書は残そう

間脳下垂体機能障害は難病指定された。
治療費は10月1日付から自己負担が軽減される。
該当者は、次のように対処されたし。

10月中の追加を実現

特定疾患11疾患追加、10月中の施行が決定した。
年内申請者は10月1日に遡って医療費が助成される。
やったね。10月中の執行、実現したぞ。
やっぱ、困った時は、動いてみるもんだ。
医師も患者も自信を持って、
効果的な治療法を選択するべし。

ワクチン接種の優先者は(二)

ワクチン接種は、
どこの病院でもやれるんじゃない。

ワクチン接種の優先者は(一)

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は10月16日、
国会内で、新型インフルワクチン接種に関する説明会を開いた。

関西勉強会の報告書

関西勉強会の第一回(9月27日)の報告書がアップされた。
こちら

2009年10月18日

若竹のごとく

自立支援法廃止の教訓は何か。
それは、当事者の声を聞かずして、
強引に進める政策は続かないということだ。

クッシング病に薬を(四)

政府も業界も、
手をこまねいていたのではない。

クッシング病に薬を(三)

日本中には、
制度の壁にぶち当たって、使えない薬が山ほどある。
その「あだ花」が、「混合診療」禁止問題だろう。

クッシング病に薬を(二)

この資料を見てほしい。
こちら

クッシング病に薬を(一)

患者は薬がないと、お手上げだ。
一日も早く効果的な薬を使えるように願う。
なかでも、クッシング病に。
下垂会として、来年度の大切な課題にしていきたい。

障害者運動にまなぶ

自立支援法の見直しは、もはや既定路線である。
見直すか否かではなく、
どのように見直すか。
ロードマップに焦点は移っている。

ラドン温泉の効能は

若かりし頃、
放射線が漏れたと書くべきところ、
放射能が漏れた、と書いてしまって、
我が無知を世に知らしめたことがある。

2009年10月17日

下垂会のこれから(四)

政権が交代し、患者会の役割も変わる。
みんなの声をいかに一つにまとめるか。
税金を優先的に配分してもらうだけの、
説明責任を当事者としてどう果たすのか。
この答えの先に、突破口があるだろう。

下垂会のこれから(三)

特定疾患を目指してきた我らだが、
この制度、問題も多いのである。

下垂会のこれから(二)

活動をもっと合理化せねばなるまい。
これ以上、ユーザーに迷惑掛けられない。

下垂会のこれから(一)

11月1日の総会が近付いた。
これからの活動について、順次書いていくから、
メールなどで意見伺いたい。

2009年10月16日

調査票の仕上げは順調

特定懇で指摘された臨床調査票の細部の仕上げは
研究班ごとにすすめており、
ほぼ終わっているもようだ。

2009年10月15日

赤の女王のセリフから

「鏡の国のアリス」は、
個性的な登場人物がいっぱい出てくる童話だ。
「赤の女王」がアリスに向かって言うセリフである。

患者の権利・医療基本法を

名古屋で10月31日、
「いまこそ患者の権利・医療基本法を」が開かれる。
こちら
集会に送ったメッセージである。

来月15日に広島で講演会

広島で下垂体ホルモン低下症の医療講演がある。
第二回下垂体ホルモン低下症って何? 患者様にわかりやすく解説します。

2009年10月14日

政策形成の過程は

自公から民主に政権に移り、政策形成の手順が変わった。
どう変わるのか。視界は不良だが、
変わったことは間違いない。
しばらくは手探りである。

適用外薬開発支援は停止

薬の箱にはペラペラの紙が入っているだろう。
添付文書といって、薬が適用される範囲が書かれている。
だが、現実には適応外で使用する医薬品は多い。
中でも、小児科分野は7~8割が、
おとなの薬をそのまま使っている実態がある。
子供は大人のミニサイズではない。
現在は、医師の責任と裁量で分量を加減しているが、
本当に子どもたちが安心して治療を受けるには、
きちんとした開発が必要なのだ。
薬の適用外問題(オフラベル問題)という。

特定疾患入り確定へ

11疾患の特定疾患追加に伴う補正予算は守られた。
最終確定かどうかは不明だが、
臨床調査票ができしだい、都道府県への通知となり、
実施されると見てよいと思う。
そう思って、疾病対策課に電話したが、
相当バタバタした様子が伝わってきて、
予算関連担当者はつかまらず、おいおい確認するつもり。
あくまで予想だ。

第12回勉強会のお知らせ

山を作れば谷ができる。
光を当てれば影ができる。

2009年10月13日

「原則一年」勉強会での声

9月13日に東京・品川で開かれた「第11回勉強会」の
議事録が勉強会サイトにアップされた。
「原則一年」問題の当事者の発言大要が載っている。
切り捨てられるかもしれない患者の声、悲痛なり。

ワクチン優先接種の病気は

新型インフル用のワクチンの
とくに優先するべき接種の対象に下垂体の病気が入っている。

命がかかった課題だから

130疾患もの難病研究が
「原則一年」に限定されている問題しかり。
支払い能力を無視して、
毎月8万円もの医療費を負担させる
高額療養費制度しかり、
20歳になると小児慢性特定疾患の対象から外れ、
高額の医療費がかかる問題しかり。
命がかかった課題は、あきらめるわけにはいかない。

2009年10月12日

楽しみな医療講演会

11月1日には、下垂会総会と医療講演会(虎の門病院)を開く。

11月1日は下垂会総会と医療講演会

下垂体患者の会は11月1日(日曜日)、
虎の門病院講堂にて、総会兼医療講演会を開きます。
午後〇時半に開場し、午後一時に開演。午後四時に終了予定。

2009年10月11日

来月、全国患者・家族集会

11月14日(土)から15日にかけて、
東京都内で「全国患者・家族集会」が開かれる。
日本難病・疾病団体協議会(JPA)の主催。
プログラムの目玉は14日。
各政党から「今後の難病対策の基本プラン」の政策を聞く(予定)だ。
基調報告「新たな難病対策・特定疾患対策を提案する」のあと、
5党から政策を聞く。
難病の周りには、政治的な解決が急がれること山積だ。
この集会。ぜひ成功させたい。
2日に要項が発表されたので、
詳しくは、日本難病・疾病団体協議会(JPA)へ。

2009年10月10日

雨のち晴れ

10月3日の東京・中野宣伝行動は雨のため、
幻と化したが、
下垂会からはワタシ含め5人が参加した。
喫茶店でおしゃべりして、すっきり。
こんな一日の過ごし方もいいな。

緊要性ってなんだ

間脳下垂体機能障害など11疾患を対象にした難病治療費助成。
補正予算凍結に伴って、実施時期が読みにくい。

2009年10月09日

一年限定は困るよ

9月28日、都内で開かれた
第11回今後の難病対策勉強会(追加)分で、
「原則一年」問題の口火を切った。

10月3日は東京・中野へ

10月3日、東京・中野駅前での街頭宣伝へぜひ

10年目の一筆書き

がんばれ難病患者日本一周激励マラソン。
難病患者が、日本一周マラソンをする訳ではない。
【台風18号の影響でフェリーが欠航したため、中止になりました】

2009年10月08日

パンドラの箱あいた

概算要求の見直し作業が始まった。
10月15日までに概算要求、年内編成という。

低所得者ワクチン接種費用軽減へ

新型インフルエンザ用ワクチン接種について、
生活保護世帯と市町村民税の非課税世帯を対象に、
接種費用を軽減する方向で厚生労働省が検討しているようだ。

民主党幹部協力か

間脳下垂体機能障害を含む11疾患の治療費助成を
一日も早く補正予算執行を求めている。
動きがあった。

2009年10月07日

みんなで見る夢は

オノ・ヨーコさんの言葉である。
「ひとりで見る夢はただの夢、
みんなで見る夢は現実になる」

2009年10月06日

定義の議論始めよう四

見た目は何ともなくても、
内部に障害があって、
健常な方と同様には、働けない患者は少なくない。

定義の議論始めよう三

難病患者にはほとんど、福祉の光が当たらない。
制度の谷間にある。

定義の議論始めよう二

定義があいまいだと、障害のある人々の実態把握を鈍らせる。
ひいては実数確認さえ、あやしくなる。
難病の課題も、同じだ。

定義の議論始めよう一

税金を使って、
科学的で公平な社会サービスを展開するとき、
どうしても、決めなくてはいけないものがある。
定義だ。

2009年10月05日

補正がらみ

補正予算がらみのニュースだ。

2009年10月04日

財源探しの行方

補正予算14兆円の洗い出し作業が10月2日まで続く。
コストカッター・長妻大臣は強気で、
補正見直しを行っている模様だ。
朝日26日付が報じた。

2009年10月03日

大臣の決断を求む

9月24日、要請行動を始めるにあたり、次のようなあいさつをした。

10月付助成ぜひ 三

午後から疾病対策課長に要請した。
kousyou.jpg
(緊急だったので、課内の打ち合わせスペースにて)

10月付助成ぜひ 二

大規模な外壁クリーニングを終えた国会議事堂が
秋空に映えていた。

10月付助成ぜひ 一

連休明けの24日、
間脳下垂体機能障害など11疾患を対象とした治療費補てん事業の
早期開始を求めて、
日本難病・疾病団体協議会(JPA)は
厚生労働省や国会に対し、緊急の要請をした。
下垂会は、先端巨大症患者のワタシとりふさん、
京都のちっちさんの三人が参加した。

2009年10月02日

東京女子医大が講座

お勧めの講座がある。
東京女子医大で11月21日に開かれる公開健康講座だ。
講師陣が魅力的である。
案内はこちら

2009年10月01日

最後の扉開けに行くよ

鳩山新政府は、
「子ども手当」などの重点政策に必要な財源7・1兆円を確保するため、
補正予算の執行状況を見直す作業に入っている。
特定懇では、11疾患の治療費助成が決定したが、
補正を使った事業のため、執行が遅れそうだ。
一日も早い事業開始を求めて、
みんなで最後の扉をこじ開けにいくよ。
集合は、連休明けの9月24日午前10時、衆院議員面会所。
通称ギメンにあつまって、 緊急の政府・国会要請行動である。

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