HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2009年09月30日

下垂体機能障害の医療費助成追加について(声明)

下垂体機能障害の医療費助成追加にあたって、
以下の声明を発表します。
下垂体患者の会代表理事 はむろおとや 2009年9月22日
声明はこちら

院内処方なら重く

特定疾患の自己負担、まだ問題あるぞ 特定疾患に指定されている友人のMS患者から聞き取り。
パート2だぁ。

複数受診すると

特定疾患制度には制度上の弱点がある。
合併症の多い病気はつらい。
いくつもの診療科を受診すると、
その負担は小さくない。

合併症を抑えよう

下垂体患者は、治療すべき状態を放置しないのがよろしい。
長期的な観察中の方が多いと思うのだけど、
長期に放置していいという意味ではないぞ。
視床下部は生体の制御中枢なんだから、
それこそ実に多様な病態を引き起こしかねない。
短期的に元の疾患へ対処すればいいというもんじゃなくて、
そこから派生する合併症の発症を抑えたり、
生活の質を落とさないように、
気長に治療することが患者の知恵というもんだ。

医師との相談始めよう

難病助成に11疾患は指定された。
政権交代のあおりで、実施時期は読みにくいけど、
今年度中の執行はほぼ間違いないとみていい。

支援法廃止を大臣表明

長妻厚労相は19日、
支援法廃止に向け、新制度の設計に着手した。
同省内で記者団に対し表明した。
この動き、難病制度にも影響が予想される。

2009年09月29日

今後の克服研究の展開

特定懇がらみのリポートでは最後になるだろう。
克服研究事業の今後の戦略について、概括的な討論が行われた。
こちらの資料3をご覧いただきたい。

アピール署名は52133筆に

いくら医学が進歩しても、
治療費を工面できない患者には意味がない。

2009年09月28日

適用される範囲は 八

先端巨大症の主症候はシンプルである。
①手足の容積の増大、②先端巨大症様顔貌、③巨大舌。

適用される範囲は 七

クッシング病について。
正確な表現はいずれ発表されるであろうから、
大まかな考え方だけ、書いておこう。

認定される範囲は 六

ゴナドトロピン分泌異常症は、
分泌過剰症と分泌低下症に分けられ、どちらも対象だ。

認定される範囲は 五

下垂体前葉のホルモンの一つ。
プロラクチン(PRL)で認定された病名は、
PRL分泌異常症だ。

認定される範囲は 四

救済される疾患について、見てみよう。
結論から言うと、
間脳下垂体機能障害に分類される疾患は
ほぼ網羅されたといっていい。

認定される範囲は 三

軽快者基準が適用された。
軽快者基準は8月4日付当ブログを参照してほしい。
こちら

認定される範囲は 二

下垂体の近くには、視神経や視交叉がある。
腫瘍がある程度大きくなると、圧迫されて、
目が見えにくくなることがある。

認定される範囲は 一

同じ症状であっても、格差はある。
間脳下垂体機能障害のうち、今回救済される範囲の話だ。

マスコミはなぜ報じない

17日、特定懇が終わると、
隣に座っていた知人から声がかかった。
「11疾患追加は決まったんですか」
「決まったんです」。ワタシはこう返した。

補正予算執行どうなる

鳩山首相は18日、
自公政権時代に編成した約14兆円の補正予算の執行を見直すよう
閣僚に指示した。

2009年09月27日

新・署名を持ち歩いて治療しよう

間脳下垂体機能障害など11疾患が治療費補てんの対象に決定した
17日の特定懇では、
該当する患者数が
それぞれの研究班から発表された。
間脳下垂体機能障害はトータルで3万人だった。

11疾患追加のニュースは

間脳下垂体機能障害など11疾患が治療費補てんの対象になったことが
若干のニュースになっている。

一部に自己負担

下垂体機能障害の治療費補てん決定に伴い、
問い合わせのありそうなものから順番に書いていこう。
いまから書くことは、正式の要項ではなく、
11疾患もそうなるだろうという予想でしかない。
決めるのは新大臣なのであって、正式版は、もうちっと待っておくれ。

2009年09月26日

難病の医療費助成 間脳下垂体機能障害の追加決定

9月17日、平成21年度第1回特定疾患対策懇談会が開かれ、
次の11疾患が新規に特定疾患治療研究事業の対象疾患として
追加されることが決まった。
1.間脳下垂体機能障害
 Ⅰ PRL分泌異常症
 Ⅱ ゴナドトロピン分泌異常症
 Ⅲ ADH分泌異常症
 Ⅳ 下垂体性TSH分泌異常症
 Ⅴ クッシング病
 Ⅵ 先端巨大症
 Ⅶ 下垂体機能低下症

新・国会の祝砲になるか

16日、鳩山新政権が発足した。
民主党は、難病対策の法整備を公約に掲げていた。
難病患者・家族の切実な声が施策に反映されるよう、
難病対策委員会の定例開催等といった環境整備を
着実にすすめます」と述べている。
障害者自立支援法の廃止も、
肝炎救済も、秋・冬の焦点だ。
黙っていては何も始まらないのであり、
さまざまな要求を実現する国会へ、
当事者集団として、
患者会運動の果たす役割は飛躍的に大きくなる。

2009年09月25日

民主主義の学校に

17日の特定懇の会場は、狭すぎたようだ。
傍聴席40枚に取材含め100名ほどが申し込んだようで、
6割が傍聴できない事態になった模様だ。
下垂会会員からも、外れたという連絡があり、
申し訳ない限りだ。
疾病対策課は次回、広い会場で開くつもりらしい。
他の患者団体でも、
ぞくぞくと「落選」した苦情メールが入ってきた。
みんなを代表して、あすの結果は当ブログでしっかりお伝えしたい。

CAPSがマスコミ登場

クリオピリン関連周期性発熱症候群(CAPS)患者・家族の会の活動が
読売に続いて、産経新聞9月16日付朝刊に掲載された。
こちら

勉強会でこんな発言

14日の勉強会では、
ワタシが司会・運営役を務めたのであるが、
ホンモノの議事録が完成するまで、
先にワタシの発言部分をアップしておこう。
冒頭の交通整理的な発言は次のとおりである。

難病対策委員会の議事録アップ

第9回難病対策委員会の議事録が15日、アップされた。
こちら

医師不信に陥ったら

汎下垂体機能低下の家族から問い合わせがあった。
成長ホルモン剤を投与したら、
先端巨大症のように足の肥大がある。
ネットで調べているうち、不安になった。
肥満が治らないのも変だ。
成長ホルモン剤以外にも、
コートリル、チラージン、デスモプレッシン、
一通り処方されている。
成長ホルモン剤の副作用ではないかと思うと、不安だ。
転院しようと思うがどうか。

経済財政諮問会議に幕

民主党政権の発足を前に、
経済財政諮問会議が15日、8年半の活動に
事実上幕を閉じた。

2009年09月24日

合理的な原則があってこそ

未知の病気は無数にある。
なるべく多くの病気を研究の俎上に挙げたい。
でも、難病だから、
一年足らずでは満足な成果は期待できない。
もっと長い期間、研究を続ける必要がある。
入口は広く、奥行きもある、
理想的な難病の研究デザインを、
国家としてどう組み立てるか。

2009年09月23日

ワクチンの負担軽減ぜひ

インフルワクチンのパブリックコメント募集に伴い、
以下の意見を投稿した。

2009年09月22日

政治参加の新しい形

患者会同士の勉強会が盛んである。
13日には、総選挙後としては初めての、第11回が開催される。
満席に達したので、
28日に同じものを都内で開くはめになったほどだ。
今朝も電話で問い合わせがあった。
日本難病・疾病団体協議会(JPA)を中心として、
「現実の変化」をつくりだしてきたことへの
信頼と期待の表れだと思う。

2009年09月21日

17日に特定懇

諸君。
待ちに待った特定疾患対策懇談会(特定懇)が、
9月17日に開催される。
平成21年度第1回特定疾患対策懇談会の開催が、
厚生労働省ホームページに公表された。
こちら
傍聴できる方は、
9月15日(火)17時までにFAXで厚労省に申し込むこと、
お願いしたい。
特に在京の下垂会会員の方。
傍聴席を患者でいっぱいにしよう。
ファクス番号は03(3593)6223。

オバマ正念場

オバマ米大統領は9日夜(日本時間10日朝)、
連邦議会の上下両院合同会議で演説を行い、
法案策定が行き詰まった「医療保険制度改革」について、
「言い争いの時は終わり、ゲームの時期は過ぎた。
今こそ行動する時だ」と強調した。

2009年09月20日

ワクチン優先順位は

「新型インフルエンザ(A/H1N1)ワクチンの接種について」(素案)がアップされた。 こちら。もしくは、こちらHTML版

2009年09月19日

患者と作る医学の教科書

医学の教科書を紹介したい。
日本で初めて、患者団体が執筆した臨床系の教科書である。
酒巻哲夫先生(群馬大学医学部附属病院
医療情報部 部長 ・教授)が編集したもの。
ワタシも「先端巨大症」を執筆した。

2009年09月18日

ワクチンは実費

新型インフルエンザのワクチンについて厚生労働省は8日、
実費相当額を徴収することを決めた。
都内で開かれた「新型インフルエンザ対策担当課長会議」で
明らかにされた。

2009年09月17日

下垂体ネットとブログを統一

下垂体ネットと当ブログを統一化して、
全面リニューアルの作業に入っている。
9月末以後、
しばらくしたら、当サイトは閉鎖する。
引っ越し先に移さないで、
落とす情報がでてくるだろう。
自分で必要だと思うものは、各自ダウンロードされたし。

2009年09月16日

廃止へ追い込め自立支援法

知的障害を持つ29歳患者の月収が二千円だと聞いて驚いた。
就きたい仕事として、ケーキ屋さん、花屋さん。
夢はあるけど、現実には清掃しか選択肢がない。

2009年09月15日

有識者会議を原則廃止へ

時事通信によれば、
民主党は9月4日、「経済財政諮問会議」などの
有識者会議を原則廃止する方向で検討に入った。

2009年09月14日

ワクチン優先接種の素案

マスコミが大きく報じたので、
ご存知の方も多いと思うが、
厚労省は4日、
「新型インフルエンザ(A/H1N1)ワクチンの接種について」(素案)を出した。
素案や資料などはこちら
13日を締め切りに意見募集に入るようなので、
患者団体として必要な意見表明をしようと思う。
各自自由に意見表明していただいてよいのだが、
下垂会として意見表明していただきたいことがあれば、
なるべく早めに連絡いただきたい。
対応考えます。

2009年09月13日

入口も奥行きも

下垂会が三疾患を難病の研究対象に戻すよう働き始めたときの話である。
当時の厚労省克服研究事業の門は狭かった。
毎年一つか二つしか選ばない。

2009年09月12日

「系」でまとめる

130疾患もの「研究奨励分野」が「原則一年」で打ち切られる問題は、
どんな解決方法が考えられるか。
キーワードの一つは「系」だと思う。

2009年09月11日

耳元でささやくならば

ワタシは学生時代に、
ある職場で「嘱託職員」として働いていたことがある。
一年契約であった。

2009年09月10日

28日に東京・豊島で難病勉強会追加

130疾患もの難病の研究が「原則一年」で終わってしまう問題で、
東西の勉強会が開かれる。
このうち、東京の勉強会(13日、品川)は満席に達したので、
別の日程で同じテーマを用意した。

2009年09月09日

概算要求仕切り直し

財務省は8月31日、
各省庁による来年度予算の概算要求を締め切った。
例年なら年末に向けて、
削ろうとする財務省側と守ろうとする各省庁とバトルになるが、
予算の「全面組み替え」を主張する民主党政権の誕生で、
これからどうなるのか。

2009年09月08日

概算要求の詳細

もう少し細かく、舛添さんの「置き土産」。
概算要求である。
医療費の自己負担の軽減に使われる
特定疾患治療研究事業だ。
前年228億6574万円だったのを、
255億3460万円に伸ばす。
補正予算で組まれた単年度アップ分は、
29億円であるから、単純に加算して足りないくらい。
地方の過重負担はまた、増えるのではあるまいか。

2009年09月07日

舛添さんの置き土産

30日、政権が交代した。
一夜明ければ、あすから、
誰も体験したことのない未知の世界である。

2009年09月06日

東西で難病患者団体勉強会

総選挙の投票日は明日の30日である。
大きな変化があるだろう。
難病患者運動も次のステップへと進むことになると思う。

2009年09月05日

難病概算要求は179億円増

厚生労働省は8月27日、2010年度予算の概算要求を発表した。
一般会計総額は26兆4133億円で、
前年度比5%増やした。
5%台は05年度要求以来だそう。

2009年09月04日

内部障害指定への課題

身体障害者福祉法に規定する身体障害では、
3つの要件を基本的な考え方とする。
1つが、一定の障害が存在するか。
2つが障害が固定・永続しているか。
3つ目に日常生活活動の制限があるか。
肝機能障害の評価に関する検討会議の議事録・資料から
他の慢性疾患の内部障害指定へ
課題を読み解いてみたい。

2009年09月03日

重症肝炎患者、障害者認定へ

重い肝機能障害患者は、
身体障害者福祉法の内部障害として認定され、
障害者手帳の交付対象となることがほぼ確定した。
「読売」(8月25日)によれば、手帳が交付されるのは、
全国で3~5万人で、来春にも実施される見込み。
手帳を取得すると、
公共交通機関の運賃割引や税の減免などが受けられる。
重い肝臓病にも身体障害者手帳を交付することは、
該当患者団体である日肝協の長年の要望事項だった。

2009年09月02日

ワンクリックで政治参加

日本難病・疾病団体協議会(JPA)が
衆院選の各党公約の比較表を公開したところ、
京都新聞が24日付夕刊一面で
「衆院選で公約に難病対策増加 京の患者ら評価『具体的記述は前進』」と報じた。
こちら

2009年09月01日

自己責任の社会では

「小泉構造改革」は、
社会保障予算を連続的に削り、
入院・通院ともに病院窓口負担が三割に引き上げられた。
こんなに自己負担の高い国は米国を除き、
先進国ではニッポンくらいである。

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