「研究奨励分野」へ全部で130の病気が新たに選ばれた。
これは当該患者団体・個人の働きかけが実ったものであろうし、
日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）のもと、
難病患者団体が一つになって、
研究を「狭き門」にしないで、幅広く選ぶように働きかけてきた成果だ。
だが、新設された「研究奨励分野」と
旧来からある「臨床調査研究分野」には、
待遇の格差が設けられた。
一つ目の格差は、ほとんどが一年限りで終わってしまうことである。
研究者対象の
二次要項２９ページにある日程表。
ここには、来年の一月に継続申請に係る、
中間評価委員会の開催、
中間間研究計画書の作成・提出（必要に応じて開催） 評価、
と書かれている。
つまり、来年の一月には継続かどうか、ほぼ決まってしまう。
厚労省の疾病対策課は、
「成果」を上げれば、継続されるという。
だが、「成果」とは、どういうものを指すのか。
基準は明らかにされていない。
政府の専門家懇談会でも、
難病の研究成果を上げるには、
時間がかかることがこもごも強調されてきた。
そもそも、「成果」を一年で達成できるものなのか。
まったく分からない疾病とある程度判明している疾病との違いはどうするのか。
研究を終えるに当たっては、
判断の公正さ・透明さが問われるし、
果たして、「原則一年」という決まりが妥当なのか。
そこは吟味が必要だと思う。
予算の都合だけで、貴重な研究が中途半端に終わっては、
患者の苦しみは救われない。
効果的な治療法が見つかるまで、
政府は難病患者を見捨てないでほしいと願うのは、患者として当然だ。
格差は研究期間だけではない。
医療費助成のある「特定疾患治療研究事業」は45疾患あるが、
旧来の克服研究事業・現「臨床調査研究分野」から選ばれるのであって、
医療費助成の対象になる可能性が閉じられている。
また、就労サービスも対象外だ。
この継続性の課題は、
「研究奨励」だけの問題ではない。
難病施策を受けるすべての疾患の研究者・患者が、
はたして現在の研究事業がホントに継続されるのか、
不安を覚えていると思う。
難病対策をブームに終わらせない。
そこが、今後の焦点になると思うのだ。
みんなの願いである「継続性」を求めて、みんなで突破口を開いていく。
新政権のもと、新たな課題がスタートする。
勉強会の初期は、
当時「狭き門」だった研究対象を広げたいという患者団体や、
医療費助成から外れそうな患者団体が一堂に会して、
自分たちの病気の自己紹介から始めたものだ。
苦しいのは自分の病気だけではなく、みんな難病だと。
ここに納得して、はじめて患者団体の共同は強くなる。
みんなで政府に統一して要望する流れができる。
だから、やっぱ、みんなでひざを交えて、
話し合うってこと、とても大事だと思う。
研究奨励の皆さん方は、
自分たちの病気を臨床調査研究へ格上げする独自の運動が必要になるだろう。
研究者とよく話し合って、今後の方向性をご検討いただくことになると思う。
でも、それだけじゃ、すまないのだ。
全体の枠を広げ、予算を確保する共同の運動が必要だと思う。
一度、患者団体で集まって、意見交換をしてみてはどうか、ということだ。
勉強会自体は、日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）を事務局にするが、
出入り自由な「勉強会」であり、拘束はない。
東西の二つの会場があるから、
便利な方に出席いただければ、大丈夫である。
ただし、会場の都合があるから、
事前にＪＰＡへ連絡をいただれば、幸いである。
東京会場が手狭なもので、間もなく満席となってしまうものだから、
お早めにどうぞ。
希望が多ければ、
改めて別の機会を検討することになるかも。
東京会場 第11回「今後の難病対策」勉強会(盛況のため満席、
９月28日夜に追加で開催する方向で検討中。
〈テーマ〉 「新政権下でどうなる難病・慢性疾患対策」
─情勢と課題の患者団体意見交換会─
〈日時〉 2009年9月13日（日） 13時～16時30分（予定）
〈会場〉
品川文化振興事業団「メイプルセンター」４階セミナー室Ｆ
東京都品川区西大井１－４－２５ 電話03-3774-5050
交通→JR横須賀線・湘南新宿ライン「西大井駅」徒歩１分
JR「大井町駅」より、東急バス（バス停２番）「西大井駅」終点
追加の会場は
9月28日（月）18:30～20:30
会場 としま生活産業プラザ ６F研修室１
ＪＲ「池袋」駅東口下車７分
こちら
関西会場 第1回「今後の難病対策」関西勉強会
詳しい案内は
こちら。
テーマ１ 特定疾患・医療費補助縮小問題の経緯
～ 2 0 0 6 年問題を振り返って～
テーマ２ 難病対策の最近の動きとこれからの対策
（テーマ１と２は各１時間程度に区切って問題提起・話題提供と
意見交換）
テーマ３ 今後の関西勉強会の進め方について
（勉強会のあと有志にて話し合い）
〈日時〉2009年9月27日（日）１３：３０～１６：００ （受付は13：15分から）
〈会場〉ピアザ淡海 301号室（滋賀県立県民交流センター）
〈協力金〉５００円
詳しくは、
勉強会サイトをご覧いただきたい。