HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2009年08月31日

ワクチン どう割り振るか

高血糖になれば、
体内に侵入したウイルスや細菌などを排除する免疫力が弱まる。
糖尿病があると、感染症が起こりやすく、
重症化しやすいのはそのためだ。
インフルエンザが流行する前に、
ワクチンの接種を受けておくのがよいのであるが、
世界的にワクチンの数は限られる。
接種の優先順位を巡る議論の様子は、
「ワクチンどう割り振る」(朝日8月21日付)がくわしい。

2009年08月30日

新型インフル流行入り

新型インフルエンザが流行入りを迎えた。
健康な方ならば、ほとんどの方が軽症で回復する。
だが、
糖尿病などの代謝性疾患、
ステロイド内服などによる免疫機能不全の持病があれば、
治療の経過や管理の状況によって、
感染すると重症化するリスクの高い方がいる。
さらに、妊婦・乳幼児・高齢者も、
インフルエンザが重症化することがあると報告されている。

2009年08月29日

民間経営の非効率

民間に病院経営を任せた方がコストダウンできるなんて、
誰が言い始めたんだろうか。

2009年08月28日

応益負担廃止の好機

総選挙の序盤情勢をみる限り、
政権が交代して、新しい政治のありようへ、
マスコミの関心を含め、焦点は移ったように見える。
毎日の社説は、「衆院選 障害者施策 民主は本気なのか」と題して、
解散に伴い
障害者自立支援法改正案など障害関係の重要法案が
廃案になった問題を取り上げた。

2009年08月27日

難病公約

各党の難病マニフェストがおおむねそろった。
比較表に社民党の難病対策を加筆した。

2009年08月26日

「構造改革」と決別しよう

総選挙が公示され、舌戦が始まった。
「安心社会の実現」を訴える候補は多いが、
なぜ安心が失われたのか、冷静な分析は少ない。
日本の社会保障は異常だ。

2009年08月25日

漫画「K2」にプロラクチノーマ登場

現在発売中の隔週マンガ雑誌「イブニング」(8月25日)に、
卓越した腕を持つ外科医Kを主人公にした漫画「K2」が掲載されている。
123話「再発」(後編)は、
プロラクチノーマがテーマだ。
当会のメーリングリストでも、詳細な取材が話題になった。
手術の様子など、リアルだし、
患者の不安も感情移入できる。

2009年08月24日

慢性疾患どう対策(五)

連載の一回目で紹介したように、
今後重点対象の一つにあがったのは、
慢性閉塞性肺疾患(COPD)である。
診断と治療のガイドラインが呼吸器学会から公表されている。
こちら

慢性疾患どう対策(四)

四つ目は、体系的な施策展開の必要性、だ。
結論部分は次の通り。
「疾患の発生予防から早期発見、適切な治療、合併症の予防までの
一連の支援方策を、科学的根拠に基づきながら、
推進する今後の先進事例となるような
支援モデル体系を具体的に示すことが必要である」

当たり前と言ってしまえば、それまでなのだけど、
当たり前を明示したことが大切だと思う。

2009年08月23日

慢性疾患どう対策(三)

慢性疾患の全体像の俯瞰(ふかん)、である。
第3項目では、当面、力を入れる重点分野について、
系統だてて総合的に検討していくことが望まれること、
対象疾患の検討を適時行うことが記述された。

慢性疾患どう対策(二)

検討概要の最初は、
「国民生活と慢性疾患」の記述である。
「疾病構造は、
感染症などの急性疾患からがんや循環器病などの生活習慣病をはじめとした
慢性疾患へと大きく変化してきている」

慢性疾患どう対策(一)

糖尿病や痛みを伴う慢性疾患の患者には、朗報だろう。
秋以後、支援策の検討会が開かれそうだ。
厚労省は8月10日、
第3回慢性疾患対策の更なる充実に向けた検討会を開いた。

2009年08月22日

難病マニフェスト

「今後の難病対策」勉強会は8月11日、
「難病」に関する各党マニフェストの一覧をまとめ、サイトに掲載した。
2009総選挙 各党マニフェスト(政策)比較表

関西でも勉強会

第1回「今後の難病対策」関西勉強会が9月27日に開かれる。
詳しくはこちら
これまで10回、東京都内で開いてきたが、
「地方からもどんどん難病対策の声を」という意気込みで、
関西拠点の実行委メンバーが立ち上げたもの。

2009年08月21日

米は富裕層負担で医療改革

富裕層への増税を財源に医療保険改革を目指す
オバマ大統領の戦略がホットな話題だ。
日本の政府は財界のいわれるままに、
医療・福祉の財源は消費税増税で、
の一本調子だが、
世界の流れは所得に応じた課税である。

10月3日大阪で下垂体セミナー

インフル騒ぎで延期されていた大阪の下垂体セミナーが
10月3日に開催される。
日本イーライリリー(株)の主催。
下垂会主催じゃないのだけど、
講師陣が優れているので、お勧め。
こちら

難病対策委の資料

第9回難病対策委員会の資料が
なかなか本家厚労省サイトにアップされないので困っていたら、
JPAにPDF化したものがアップされた。
伊藤さんが当日使用したレジュメと提言の正式版はこちら
克服研究事業の新規採択された研究班名を見たい方はこちら
同じく新規追加された130疾患のリストはこちら
その他、未承認薬や治療費補てんのある11プラス数疾患リストなどは
こちら

2009年08月20日

高額療養費制度への視線

70歳未満で平均的な収入の方は、
治療費の自己負担額は、
80100円プラス「総医療費から26万7千円を引いた額の1%」が上限である。

2009年08月19日

心配しなくていいよ

娘さんが下垂体腺腫の疑いがあり、
検査を受けた方から問い合わせがあった。
近く結果の診察があるということだ。
医学的なことはドクターから聞くのが一番なので、
詳しくはそのと分かるだろうが、
同じような疑問を持つ方がいるかもしれないので、
一般論としての経験的助言である。

第3回慢性疾患検討会

第3回慢性疾患対策の更なる充実に向けた検討会が
8月10日(月)10時から開催される。
こちら
数の多い難病やキャリー・オーバー問題、
成人先天性疾患対策など、数多い課題がどのように整理されるか。

研究奨励分野の情報

難病情報センターに
7月現在の研究奨励分野の研究班の一覧が掲載された。
こちら
こうやって、一般の難病患者がみられるサイトに
情報が載ることは、うれしいもんだ。

2009年08月18日

負担と給付も議論

別の患者団体代表の問題提起をきっかけに、
「負担と給付」にテーマが移る。

芽を摘む審査では

難病対策委員会の討論の続きである。
狭い特定疾患対策だけ議論しても無理がある。
制限を設けないという金沢委員長の計らいで、
有意義な討論が続く。

視野の広い討論だった

第9回難病対策委員会(7月30日)の討論部分である。
冒頭に上田博三健康局長があいさつをした。
局長は、
EUでは2002年から06年まで2億ユーロ(300億円)を希少疾患に配分した。
アメリカではNIHが対策プログラムを組んだ。
「わが国でも難病対策が充実しており、大きく進展させたい」
という。
伊藤氏の提言を受けて、委員が発言する。
医師の立場から、難病研究と慢性疾患患者の苦境を憂い、
伊藤提案を肯定する発言が続いた。
伊藤氏は冒頭に、狭い特定疾患対策ではなく、
幅広い議論を求めたところ、
各委員が視野を広げた討論を展開してくれた。

2009年08月17日

同じ難病でも格差

「研究奨励分野」を以前、131疾患と記述したが、
130疾患に修正せねばなるまい。
第9回難病対策委員会の資料で、
疾病リストは130であった。
それはともかく、
新設された「研究奨励分野」と
旧来からある「臨床調査研究分野」の格差は
研究する期間だけではない。

2009年08月16日

「原則一年」という加筆

第9回難病対策委員会で配布された資料である。
JPA提言のほかに、難病の研究(難治性疾患克服研究事業)の
概要が配られた。
新設された「研究奨励分野」の位置づけや条件が後退し、
「原則一年」という表現が盛り込まれている。

2009年08月15日

患者の自己負担軽減を

第二のポイントは、
患者数の少ない難病はもちろん、
長く医療費を負担しなくてはいけない慢性疾患や、
20歳の誕生日をもって、小児慢性特定疾患から外れ、
生涯の医療費が自己負担となる問題の解決へ。
救済対象を広げることで、
経済的な理由で治療を続けられないことがないような社会にしよう、
という提案である。

研究と社会的支援に集中

伊藤代表の説明は、JPA提言の具体的内容に話が進む。
5月末の総会で採択された提言が、
一般に公開されるのは、
難病対策委員会が初めてだ。
多くの意見を反映し、練り上げた文書なので、
いずれサイトにアップされるであろう、
現物をご覧いただくのが一番、正確だ。
一般の患者には少し難しいという声もある。
ワタシはこの提言をすべての国民に知ってほしい。
かみくだいた解説を加えながら、ポイントを抑えたい

高すぎる自己負担

伊藤提案の続きである。
続々と難病対策へ入れてほしいという
患者・加増団体の要望にどうこたえるか。
患者数が多いという理由だけで、この対策からは外せない。

谷間を埋めるものとして

難病対策委員会の席上、JPA伊藤代表は、
タイトルの説明から入った。
「新たな難病・特定疾患対策を提案する」という題名のうち、
難病対策と特定疾患対策の違い、はなにか。
規則により録音ができないので、メモから起こした。
あくまで大要である。
後日議事録が出るだろうから、
それまでの参考に。

2009年08月14日

扉が開いた

傍聴記を重ねる前に、
難病対策委員会とはどんな会議であるか、おさらいしよう。

2009年08月13日

第9回難病対策委員会

第9回難病対策委員会である。
傍聴を終えた
患者団体の代表らは、
一様に晴れやかな顔をしていた。

2009年08月12日

請願権の大切さ二

請願権のつづきである。
永田町の歳時記では、
国会は通常国会が1月に召集され
会期は150日間。延長がなければ6月に終わる。

2009年08月11日

請願権の大切さ一

直接民主主義の方法として、
請願権は特別の重みがある。
日本難病・疾病団体協議会(JPA)は毎年、
請願署名に取り組んでおり、
難病制度を改善させる原動力になっている。

2009年08月10日

質問主意書という戦法

患者団体といっても、たまたまその病気にかかったから、
活動に参加した方がほとんどである。
敷居が高いと思われるのか。
仕組みが分からず、戸惑ってしまうのか。
外に向けての活動は苦手という団体も多い。
政治参加の方法なんて、
誰も教えてくれない。
義務教育で教える科目にすれば、
日本はもっといい国になるかも。
それで、患者団体ができそうな政治参加、
そもそもの話だぁ。

2009年08月09日

混合診療解禁へ財界布石

混合診療解禁へ財界が布石だ。
経済同友会、日本経団連と続いて、
軽井沢で夏季セミナーが開かれた。
財界の動向をチェックするには、
ちょうどよい夏の恒例行事だ。

2009年08月08日

どうなる認定基準七

連載の最後にあたって、
医療保険の範囲にも納得いかないことを書いておきたい。
以下は疾病対策課に伝えた大要である。

2009年08月07日

どうなる認定基準六

特定疾患治療研究事業や小児慢性特定疾患治療研究事業は、
保険診療の自己負担相当額を全額公費負担する制度として
つくられた。
医療保険優先型である。
所得に応じた負担や重症認定などは後から加わったものだ。
こういうとき、政府はたいてい、
「予算は限られる。制度を守るため」といって、
患者団体を説得するものだ。
だけれども、全額公費負担がもともとの制度である。
この基本は変わらないし、変えてはいけない。

2009年08月06日

どうなる認定基準五

重症度認定からちょっと話題がずれてしまったけれど、
重症度だけでなく、
所得や軽快者基準などさまざまな理由で、
補てん対象から外れることがあることはご理解いただけたと思う。
では、本当に公平で公正な公費負担医療はどんな制度になるか。

2009年08月05日

どうなる認定基準四

これも認定基準とは直接関係ない話だけど、
所得によって、特定疾患治療研究事業は、
一部負担金が変わる。
自己負担限度額は、所得に応じた7区分の段階制だ。
こちらの表を参照するべし。

2009年08月04日

どうなる認定基準三

特定疾患の重症度を問う認定基準と似て非なるものに
軽快者基準がある。
こちら

2009年08月03日

どうなる認定基準二

認定基準の話に入ろう。
現在、治療費補てんを受けている45疾患である。
一部の疾患に認定基準がある。
仮に主治医が対象疾患だと診断しても、
症状や状態が認定基準を満たしていないときは、
認定されず、治療費の補てんを受けられない。
認定基準は疾患ごとに定められている。

2009年08月02日

どうなる認定基準一

夏の特定懇では、認定基準が話されるかもしれない。
へたに設定されると、
救われる患者とそうでない患者に格差が生まれるかも。
まずは、
公費負担医療の全体から整理しておこう。
さまざまな種類があるぞ。

2009年08月01日

未承認薬の開発支援に753億円基金

希少疾患や難病のクスリの治験が
なかなか進まない実態がある中で、
やるなあ、厚労省!
補正予算で753億円の基金を確保していた。
未承認薬の治験などを臨時に支援する基金である。
発表は7月6日付。

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