HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2009年07月31日

最新の医療はぜいたく品か

医療に「構造改革」のあらしが吹き荒れる前夜のことだ。
飛行機の料金体系に、
エコノミー、ビジネス、ファーストがあるように、
保険医療でみな同じレベルにするのではなく、
規制緩和を進め、混合診療を持ち込み、
より高い医療を受けられるようにせよ、
という議論がある。

2009年07月30日

30日に難病対策委員会

第9回難病対策委員会が7月30日、厚生労働省で開かれる。
議題は、難病対策について、その他。
詳しくはこちら

傍聴申し込み期限は、28日。
今回は、伊藤たておJPA代表が、
今後の難病対策について
「提言」を配布して発言することになっている。
当日は終了後、傍聴者同士で懇談もする予定である。
なお、治療費補てんが決まる「特定懇」とは別の会議であり、
そちらの開催日は未定。

誰のせいでもない

神奈川県在住の患者家族から、電話があった。
下垂体に腫瘍ができたのは、自分のせいだと悔いている。
心労をかけたからではないか、という。

2009年07月29日

特定懇日程固まらず

特定懇の日程が固まらない。
患者団体の間では、
10月の事業新年度開始に合わせ、
8月中旬には開かれるのではないかという観測が流れたが、
15日現在、開催日は未定のままだ。
委員の日程が合わないというより、
準備するべきことが多いのが原因のようだ。

2009年07月28日

要項を読み込め

このたび新たに新規追加された難病は、
その多くは一年限りの研究であって、
次のステップに進まない限り、
そこで終わってしまう。
該当する患者団体は、
関連学会と今後の研究課題について、
懇談する機会を作っていただくことをお勧めする。
もし、継続した研究を両者が望んでいるのならば、
患者団体・個人は、夏から秋・冬にかけて、
動くべし。

2009年07月27日

JPA署名は審査未了

難病施策の充実を求めるJPA国会請願署名は
全会派の紹介議員を通じて、
171通常国会へ提出したが、
14日に参院で首相問責決議案が可決され、
実質的な国会閉幕により審議ができなくなった。
21日午後に国会が解散されるため、
審査未了になる見通しとという連絡がJPAを通じて入ってきた。
署名を寄せていただいたみなさんに感謝するとともに、
審査未了は残念としか言いようがない。

2009年07月26日

継続してこそ研究

2月10日開かれた第8回難病対策委員会では、
各委員が難病の研究には継続性が大切であることをこもごも強調された。

2009年07月25日

難病事業に格差

研究奨励分野と臨床調査研究分野には格差がある。

2009年07月24日

一年限りにしないために

難病研究の「難治性疾患克服研究事業」には格差がある。
三次公募のまっ最中なので、
要項をよく読みこんでいこう。
応募するのは研究者であって、
患者団体ではないけれど、
今回新たに選ばれた131疾患の患者団体・個人も、
これからの流れを知っておいた方がいい。

2009年07月23日

特殊ミルク

先端巨大症の高すぎる治療費もタイへ―ンなのだけど、
フェニルケトン尿症とメープルシロップ尿症の特殊ミルクの高価格も、
まったくもって、気の毒な話だ。

2009年07月22日

米国をサリドマイド禍から救った女性

患者は早く未承認薬を使いたい。
患者団体はせかす立場になりやすい。
20日付で患者団体はエンジンの役割 とのべたし、今も考えは変わらないのだけど、
何事も物事には両面あるから、
水を差すであろう情報も伝えたい。
熱いハートと冷静な目で、この問題に患者団体が
取り組んでいただきたいからだ。
米国をサリドマイド禍から救った女性の話である。

2009年07月21日

痛みを議論

「第2回慢性疾患対策の更なる充実に向けた検討会」が15日、
都内で開かれた。
資料はこちら

2009年07月20日

患者からみた未承認薬問題(八)

最後の事例に難問を紹介します。
「アナキンラ」という薬です。

2009年07月19日

患者からみた未承認薬問題(七)

治験を進めるにあたり、
パートナーになる製薬企業が現れない場合はどうするか。
医師主導型の治験があります。

2009年07月18日

患者からみた未承認薬問題(六)

薬価の決め方を巡っては、
中医協でルールを検討しています。
製薬メーカー側は、薬価を維持する特例制度を設けるように主張しています。

2009年07月17日

患者からみた未承認薬問題(五)

「未承認薬使用問題検討会議」ができたということは、
早期承認へ中医協以外の道が開いたということでもあります。

2009年07月16日

患者からみた未承認薬問題(四)

厚労省の動きです。
「未承認薬使用問題検討会議」が2005年1月に設置されています。
(担当は医政局研究開発振興課と医薬食品局審査管理課)
8月17日(月)まで、患者団体や学会にたいし、
未承認薬の意見がないか、募集しています。
こちら

2009年07月15日

患者からみた未承認薬問題(三)

行政と製薬企業のそれぞれに新しい動きがあります。

2009年07月14日

患者からみた未承認薬問題(二)

未承認薬は、外国で承認されていて、
日本では医療保険の適用にならず、
売られていない状態の薬を指しますが、
関連した問題で、オフラベル(適用外使用)があります。

2009年07月13日

患者からみた未承認薬問題(一)

第10回今日の「難病対策」勉強会が7月12日、都内で開かれた。
二つのテーマのうち、
「海外の優れた薬が日本でなぜ使えない
患者から見た新薬承認・開発問題」と題して講演したので、
加筆して、大要を紹介する。

2009年07月12日

ジアゾキサイドの承認経過

未承認薬使用問題検討委員会の枠組みを使って、
早期の承認に至った薬に、
「ジアゾキサイド」(商品名:アログリセムカプセル)がある。
2008年4月、製造承認された。
記事はこちら
プレスリリースはこちら

2009年07月11日

米英は転換したのに

ニッポンでは、社会保障充実の財源というと、
消費税増税しかないように報じられるけど、
オバマ政権は違う動きである。
ニッポンの常識は世界の非常識かも。

2009年07月10日

希少疾患の薬を開発した信念

採算が合わない薬の開発は厳しいけれど、
頑張って実現した先人がいる。
エンドセリン拮抗薬・トラクリアの開発に尽力した筑波大学特任教授・後藤勝年先生の講演録

2009年07月09日

未承認薬をあきらめるな

希少疾患患者にとって、未承認薬の解消は、切実だろう。
7月12日(日)午後から都内で開かれた勉強会を開く。
海外の優れた薬が日本でなぜ使えないか。
患者の立場から、新薬承認・開発問題を検証するものだ。
要項はこちら
簡単な報告の後、討論を主体に行う。
気軽にご参加いただきたい。
未承認薬をあきらめるな。

2009年07月08日

フィンランドとスペインに追い越された

一人当たり保健医療支出で、
日本はフィンランドとスペインに追い越された。
医療費の伸び、抑えすぎだ!

2009年07月07日

こっちも光あてて

「第1回慢性疾患対策の更なる充実に向けた検討会」が7月1日開かれた。
本家厚労省サイトはまだアップされていないけど、
ワムネットにて資料がアップされている、
こちら
この会議のキーワードは
「どこに光を当てるか」である。

2009年07月06日

期限はあるけど

難病の研究対象が現行の130から261へと倍化した。
だが、新規指定されたある患者団体の代表の顔が
今一つ、微妙な笑顔だ。なんでか。

2009年07月05日

自民が希少難治性疾患対策特別委

自民党難病対策議連に
「希少難治性疾患対策特別委員会」が設置された。

2009年07月04日

Tさん死去

難病指定の「狭き門」を突破しようと
一緒に頑張った患者が一人亡くなられた。
Tさん。

2009年07月03日

「慢性は置き去り」の不安

急性期医療といって、
早めの対応が必要な小児・成人の救急医療や
お産などの時間が勝負となる医療は、
多くの現場で需要と供給のバランスが崩れている。
必要なサービスが受けられず、
死亡する方が相次いだ。
急性期医療の充実は大切な課題である。
だが、医療崩壊は、急性期医療だけではない。

2009年07月02日

遠位型ミオパチー講演会に参加して

稀少疾病の新薬開発を促す新たな制度が必要だ。
27日都内で開かれた医療講演会に参加して、そう感じた。
遠位型ミオパチー患者会が主催したものである。

2009年07月01日

ワイワイを体系化

新たに131追加されて、難病の数は一気に倍化した。
病気が違えば、症状は違う。一人ひとり考えも違う。
それはそうなんだけど、患者団体がそろって話すと、
意外なほど、要求は似通っている。
今必要な作業は、それぞれの思いを口に出して、
そして、患者の願いを当事者の手によって、
体系化する作業だと思う。
体系化すれば、政策に反映する道が開くぞ。

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