HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2009年06月30日

131疾患を追加

難治性疾患克服研究事業で、
現行130疾患以外に一次・二次採択される研究課題が発表された。
追加されるのは131疾患。
6月26日、「三次公募要項」のなかで、明らかにされたもの。
したがって、3次公募が決まるまでの間、
克服研究事業は合計261疾患になると思われる。
要項はこちら

2009年06月29日

消費税12%は福祉のためか

政府は、基礎的財政収支(プライマリーバランス)を
10年以内に黒字化させる考えだ。
消費税率は今の5%から12%に引き上げる。
アップされる7%分は、本当に社会保障費だけに使われるのか。

「規制改革」利権

いまホットな話題といえば、
鳩山邦夫前総務相の事実上更迭に至った
「かんぽの宿」格安買収問題であり、
総理が西川社長をかばい、
就任を認めたことだろう。

2009年06月28日

検討は予防だけか

厚労省は7月1日、
「慢性疾患対策の更なる充実に向けた検討会」を開く。
開催の案内はこちら
慢性疾患患者の皆さん。
注目しよう。

2009年06月27日

ニーズとウォンツ

今回の「骨太09」をめぐる騒動を
「骨抜き」と揶揄し、
「財政健全化は風前のともしび」とする論調を見かける。
だが、この考え方は一面的だと思う。

2009年06月26日

骨太に火種残る

自民党は22日、臨時の総務会を開き、
「骨太09」に盛り込まれた社会保障費2200億円抑制方針の撤廃について、
あらためて協議したが、
先週に引き続き了承は見送られた。
23日に総務会を再度開く見通しだ。

2009年06月25日

米国型のどこがいい

規制改革会議は、さかんに混合診療解禁を主張し、
民間医療をすすめるのだけど、
見本となるべきアメリカの医療がちっとも魅力的ではない。

2009年06月24日

自民総務会「骨太」了承せず

自民党は6月19日の総務会で、
骨太09の扱いを協議した。
社会保障費の自然増を
毎年度2200億円抑制し続ける方針に異論が噴出し、
了承は見送られた。
抑制方針に関する文言の扱いは笹川総務会長に一任され、
22日に再協議する。
各紙の報道を総合すると。

2009年06月23日

政府資料でみても

社会保障費は大企業負担で。
政府資料でもはっきり。
こちらを見てね

2009年06月22日

社会保障には半分

経済財政諮問会議は6月16日、
骨太09の原案を示し、閣議決定に向けた詰めの議論を行った。
政府は23日にもとりまとめる予定である。
注目されていた社会保障費の2200億円抑制方針は
踏襲されるようだ。

2009年06月21日

中福祉・中負担とは三

「小さな政府」と「中福祉・中負担」はどこが違うのか。
結論から言うと、一見違うようだが、
中身はあまり変わらない。

中福祉・中負担とは二

四年間非公開にされていた諮問会議の議事録がある。
2001年11月9日。官邸大食堂で開かれた第26 回だ。
こちら

中福祉・中負担とは一

社会保障をめぐり、
政府は安心強化の三原則を掲げている。
1、中福祉・中負担の社会をめざす、
2、安心強化と財源確保の同時進行、
3、安心と責任のバランスのとれた安定財源の確保。
この「中福祉・中負担」という原則をどう考えるか。

2009年06月20日

混合診療解禁は医療破壊だ

財政審建議は
「私的医療支出(自己負担や民間保険等)を増やす
という選択肢を視野に入れる」とのべている。
具体例として挙げた案は、
どれをとっても、国民皆保険を破壊し、
医療を崩壊させるもので、
内実を知れば知るほど、受け入れがたいものだ。
総選挙で信を問うべき大問題だと思う。

なんでGDP比なんだ

財務省管轄の「財政制度等審議会」は6月3日、
「予算編成の基本的考え方」を建議した。
その特徴の一つは、
「社会保障の中でも非常に金額的にも重要である
医療の問題というものを、
少し掘り下げてみようかということでやった」(西室分科会長)
所にある。

残り火は恐ろしい

蜂窩織炎(ほうかしきえん)は
いったん陰性になって、
職場復帰したのだけど、
わずか一日で再び陽性になり、
自宅待機に逆戻りした。
歩くのはよくないらしい。
病院まで通うのもよくない。

2009年06月19日

薬を輸出産業に

諮問会議への注文を追加する前に、
公平さを期すため、
今年の議論の流れを抑えたい。
骨太素案ができる前には、半年の討論期間がある。

プライマリーバランスの回復

諮問会議での議論の根底にあるのは、
財政の健全化だ。
借金体質から脱したい。
それを「プライマリーバランスの回復」と表現している。

2009年06月18日

「骨太」の季節だ

毎年6月下旬は「骨太」の季節だ。
2001年小泉政権の誕生以来、
永田町の歳時記である。
すでに、骨太素案は明らかにされており、
23日にも「骨太09」へ格上げされる。

2009年06月17日

高額療養を議論していた

難病や慢性疾患患者の自己負担のあり方について、
政権中枢で議論になったことがある。
それも、あの経済財政諮問会議の初年度である。
資料を提出したのは、小泉「改革」の切り込み隊、民間4議員だ。
現物はこちら

2009年06月16日

自殺理由の半分が健康問題

11年連続自殺者は3万人を超す。
欧米の先進諸国と比較しても高い水準だ。
3万人というと、東京マラソンの全出場者の数である。

2009年06月15日

過去最高91万6千筆

JPA(日本難病・疾病団体協議会)は6月1日、
過去最高の91万6000筆の国会請願署名を提出した。
請願行動の様子が実行委サイトにアップされた。

2009年06月14日

社会保障抑制は継続か

来年度予算を組む際、
社会保障費の2200億円削減は継続されるのか。
経済財政諮問会議の記者会見(6月9日)で、
与謝野経済財政相が答えた。
「当然『基本方針2006』の方針は貫く」
与謝野氏が明言するくらいだから、
今の政権下では、
社会保障抑制路線は続けるということなのだろう。

2009年06月13日

りふさんTV出演

先端巨大症のりふさんがTV出演した。
医療ルネサンスのTV版である。
ワタシが駄文を重ねるより、
映像こそ雄弁である。
ウェブサイトから見られるので、
視聴をお勧めしたい。
こちら
一月放送分はこちら

2009年06月12日

所得再分配の視点で二

税金や社会保障には、「所得再分配」の機能がある。
所得に応じて、税金や社会保険料を徴収して、
社会保障などを通じて、
低所得者の生活を底上げする。
資本主義はどうしても格差を生みだすので、
貧困や格差を緩和し、
生存権を保障する仕組みである。

所得再分配の視点で一

ちょっと前まで、
格差社会は見て見ぬ振りをされていた。
与党政治家に「格差」の話をすると、
渋い顔をするのが常であった。
政治的立場の違いによって、
共通の認識がもたれない。
認識が改まらないから、
対策も打たれない。
そのことがより格差を広げたと思う。
だが、今や小泉「構造改革」の旗振り役であった
経済財政諮問会議でさえ、
格差が拡大していることを前提に
「安心社会の実現」を話し合っている。
大企業の利益を代表する民間議員が
提出した資料とは。

2009年06月11日

厳しい来年度予算

難病施策を考えると、
補正はホップ、特定懇はステップ、
来年度予算がジャンプだと思う。
その来年度予算の基本的な考え方が3日、
財務相に建議された。

2009年06月10日

いまなぜJPA提案か三

難病対策というと、
医療費の公費助成を真っ先に思い浮かべるかもしれません。
だけれども、難病対策イコール特定疾患対策ではないのです。

いまなぜJPA提案か二

難病対策は1972年に始まり、37年を経過しました。
この制度は、例えるならば、
本格的な家を建築するのではなくて、
仮設住宅を毎年建て増ししたような制度です。

いまなぜJPA提案か一

5月31日開かれたJPA第5回総会では、
伊藤私案と呼ばれていた
「新たな難病対策・特定疾患対策を提案する」が
正式のJPA提案に格上げされました。
行き詰まり感の強い
現・難病対策の打開の方向性を示したものです。
近く完成版がホームページなどにアップされるでしょう。

2009年06月09日

医療ルネサンスTV版放映のお知らせ

読売新聞の名物連載「医療ルネサンス」
4月23日から29日に「下垂体腫瘍 記者の体験」が好評であった。
そのテレビ版が放映されるぞ。

2009年06月08日

障害範囲を考える五

慢性疾患や難病患者のQOL(生活の質)をどう評価するか。
自覚症状を公平に評価するため、
いくつか質問票が開発され、実際に使われている。

2009年06月07日

障害範囲を考える四

今年1月に開かれた第三回検討会である。
議事録はこちら
構成員から、ぼやきが出た。

2009年06月06日

障害範囲を考える三

内部障害が身体障害に入るか。
今まさに検証をしているのが、
ウイルス肝炎による肝機能障害である。
薬害肝炎訴訟を受け、
検討会が開かれており、その議論が注目される。
1、一定の障害が存在するか
2、障害が固定・永続しているか
3、日常生活活動の制限があるか
という三つの基準にそって検討されている。

2009年06月05日

障害範囲を考える二

内部障害について、どのように評価するか。
身体障害者福祉法は次のように書かいている。

2009年06月04日

障害範囲を考える一

障害の範囲はいま、ホットな話題である。
障害者権利条約や自立支援法見直し議論の行方は、
不透明であるけれど、
当事者抜きにどんどん進むことは
なさそうに見える。

2009年06月03日

6月1日国会請願

JPAは6月1日に国会請願署名を提出する。
難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患に対する総合的対策を求めるもの。
下垂体患者の会は全国の患者団体とともに、
国会議員会館を回り、署名の採択を依頼する。
補正予算は通った。
国会請願 行動を成功させ、悔いを残さず特定懇の朝を迎えよう。

身長だけで切り捨てないで

成長ホルモン剤の補充療法を
身長だけで切り捨てないで。
6月1日の国会要請行動では、新しいチラシを作製した。
こちら

2009年06月02日

四回目のオペの方へ

90年から三回、下垂体腫瘍摘出オペを受け、
四回目の手術を開頭ですすめられた方から相談を受けた。
再び腫瘍が大きくなって、
視野に障害が出ているという。

治りにくい蜂窩織炎

包帯でガシガシ巻いていると、
はれていた場所がシワシワにしぼんでいく。
触ると痛い部分が小さくなり、
医師もよい傾向だという。
週明けの復帰に向けて、順調ではある。

2009年06月01日

蜂窩織炎は再発しやすい

蜂窩織炎(ほうかしきえん)のため、
仕事を休んで10日間が過ぎた。
単なる皮膚炎かと思いきや、
なかなか難しい、根気のいる病気である。
何しろ、
糖尿病患者はかかりやすく、治りにくいらしい。
疲れが溜まると再発もしやすい。
へたすりゃ、一生付き合う病気かも。

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