HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2009年05月31日

患者の権利法だ 三

地方の医師不足は深刻である。
まして、専門医の偏在・不在の現状は、哀れな限りだ。

患者の権利法だ 二

「50年間病気の正体が判らなかった。資料ありがとう」
数日前に受けた謝礼の電話である。
下垂体機能低下症と思われる年配の男性だ。

患者の権利法だ

一般の方にとって、ハンセン病問題は、
別世界のことかもしれない。
だが、当事者や医療従事者らが再発防止策を検討していくと、
特有の課題と広く共通する課題に分けられた。
後者は、
患者の権利の法制化が必要だ、という結論である。

2009年05月30日

慢性疾患と貧困 その四

毎月8万100円、4か月目から44400円。
年間63万円の薬代。
先端巨大症患者が最新のホルモン剤を使った場合、
強いられる自己負担である。

慢性疾患と貧困 その三

働いているのに貧乏から抜け出せないワーキングプアが
大量に生み出される今のシステムは、
慢性疾患を抱える方により厳しい。

慢性疾患と貧困 その二

小児慢性特定疾患の
医療費の公的補助は20歳を超すと打ち切られる。
キャリー・オーバー問題という。
難病を患うかつての「子ども」は、
多くの場合、家族が全部を抱え込む。
社会的セーフティネットの肩代わりをさせられる。

慢性疾患と貧困 その一

「また身体を治しておいでよ」
ある日、上司に肩をたたかれる。
促されるまま退職すると、
まずまともな仕事は見つからない。
治らない病気、長く治療しなくてはいけない病気の方は
いとも簡単に「どん底」へ落ちる。
次に高額の薬を使えるのは、
「生活保護」を受ける状態まで落ちたときかもしれない。
正社員でも非正社員でも
お金の心配をせずに治療を継続できる社会へ
どのような課題があるか。

2009年05月29日

大阪講演は延期

大阪で5月30日に開催予定であった
リリー社主催の下垂体機能低下症の講演会は、
インフルエンザ対策のため、延期になった。
詳しい情報は入り次第、お知らせしたい。

6月1日は国会請願に

JPAは6月1日に予定していた国会内集会を
請願行動に切り替えた。
会期が7月18日まで延期されたことに伴うもの。
集めた請願署名は、
難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患に対する総合的対策を求めるもの。
解散後の新議会ではなく、
解散直前の今国会に提出するということである。
提出する以上、必ず全会一致採択を狙う。

成長ホルモン剤の話 その七

成長ホルモン剤をめぐって、
さまざまな制度的課題があることは述べてきたとおりだ。
同時に解決する方法が一つだけある。

成長ホルモン剤の話 その六

視線を変えて、薬市場での成長ホルモン剤だ。
売り上げは年々横ばいか縮小傾向にある。
薬価がじりじりと下がっているからである。

成長ホルモン剤の話 その五

小慢制度における身長制限において、
なんだかよくわからんのが、
プラダー・ウィリ症候群である。
小慢の成長ホルモン剤は、身長がらみの厳しい制限がつく。

2009年05月28日

蜂窩織炎

数日前から
左脚が痛いと思っていたら、
「蜂窩織炎」(ほうかしきえん)である。

2009年05月27日

成長ホルモン剤の話 その四

成長ホルモン剤を使えば、
若いうちは背丈が伸びる。
医療保険を使って治療をするには、
成長科学協会の適応基準をパスしなくてはいけない。
同年齢の児童が背丈順に1000人並んだとしよう。
前から23番目程度の低身長(-2.0SD)以下が
低身長改善の治療を受ける対象である。

成長ホルモン剤の話 その三

品薄だった成長ホルモン剤がお金さえ出せば
使える時代を迎え、
86年患者2786人、87年4071人と年間千人単位で増え続け、
91年には一万人を突破する。
95年は18191人になる。

成長ホルモン剤の話 その二

遺伝子の組みかえで多量生産が可能になり、
最大で314人存在した待機患者は1986年6月、ゼロになる。
ヒト由来ではない、遺伝子組み換えの成長ホルモン剤が登場するからだ、

成長ホルモン剤の話 その一

適用基準の厳しさにおいて
成長ホルモン剤は特筆するべきものがあるように思う。
高額な薬だから、目立つのかもしれない。
その歴史を振り返ることは、
難病における重症度の問題を
考える参考になるかもしれない。

2009年05月26日

重症度を決めて

間脳下垂体機能障害のうち、
どの範囲が救済されるか。
民主党PTプラス患者団体との懇談で、
疾病対策課は
「指定するには、重症度を決めて、それにあった方が対象だ」とのべている。
重症度とはなにか。
その本質は、予算に合わせて、救済対象を絞り込むことのように思う。

特定懇はいつ

補正予算は13日夜、
衆院を通過し参院に送られた。
憲法の規定により、
送付後30日の6月12日には自然成立する。
焦点は、いつ特定懇が開かれるか。
どの範囲まで救済されるのか、へと移る。

2009年05月25日

机上の議論は終わった

厚生労働省は一般用医薬品(大衆薬)の通信販売規制について、
離島に住む人と特定の薬を継続利用している人に限り、
2年間の猶予を認める経過措置案を5月11日に示した。

2009年05月24日

希少疾患患者にも薬を その五

中医協の最新の会議は、
3月18日に開かれた。
資料が面白い。
こちら

2009年05月23日

希少疾患患者にも薬を その四

さて、希少疾患は、
医療上の必要性が高いにもかかわらず、
患者数が少ないがために、
十分にその研究開発が進まない傾向がある。

2009年05月22日

希少疾患患者にも薬を その三

最新の薬価算定基準(中医協了解事項)は、
2008年2月13日付である。
こちら
あっ。いや、患者は読まなくてもいいと思う。
難しすぎて、
読んでも素人には分からないって。

2009年05月21日

希少疾患患者にも薬を その二

なぜ日本では希少な疾患の薬が開発されにくいのか。

2009年05月20日

希少疾患患者にも薬を

新薬の開発を求める患者団体と懇談する機会が続いた。
いずれも結成したばかりの小さな団体で、
患者数が少ないため、薬の開発が進まないと嘆いた。
同じような悩みを持つ患者団体はほかにもあろう。
本人たちも、今一つどのように行動してよいか。
手探り状態の様子である。
ワタシもブログを通して、
議論に参加してみようと思う。

2009年05月19日

難病は100追加か

民主党の勉強会では、
疾病対策課からいくつかの情報が新しく入っている。

2009年05月18日

両方正しい

民主党難病対策推進議員連盟の勉強会が5月8日開かれ、
政府提案の補正予算案において
間脳下垂体機能障害はじめ11 疾患プラス数疾患が拡大される問題での
厚労省ヒアリングが行われた。

2009年05月17日

日本一やさしい難病の話 その七

最後にひとつ小説を紹介します。
芥川龍之介の「蜘蛛の糸」という短篇小説です。

2009年05月16日

日本一やさしい難病の話 その六

欧米に行きますと、
難病という言葉を訳すのに苦労するようです。
日本独特の言葉だからです。

2009年05月15日

日本一やさしい難病の話 その五

ただ、このときの年度は、
残念ながら、難病研究予算が減額されました。

2009年05月14日

日本一やさしい難病の話 その四

もうひとつ、難病制度の変化を引き出したのが、
私たち患者団体の運動です。

2009年05月13日

日本一やさしい難病の話 その三

難病とは何かという話です。
病気の種類は、無数にあります。

2009年05月12日

日本一やさしい難病の話 その二

難病指定を目指す皆さんに気をつけてほしいのは、
私たちが運動を始めたときと、
難病をめぐる状況はずいぶんと様変わりしたということです。
どんな活動でも流れを無視しては、成果に結びつきません。
私たちの運動は一言でいって、選び方を変えてもらう運動でしたので、
これから、同じことをしても意味がありません。

2009年05月11日

日本一やさしい難病の話 その一

5月10日、
都内で患者団体同士の意見交流会が開かれ、
難病制度についての講師を務めた。
タイトルは「難病制度の過去・現在・未来を語る」
関連記事はこちら
日本一やさしい難病の話を試みたが、どうだったか。
大要を7回に分けて掲載する。

2009年05月10日

補正は雨漏りバケツ

経済財政諮問会議といえば、
社会保障を毎年2200億円ずつ削減する
「骨太方針」を押し付け、医療崩壊を招いた
政府のトンデモ機関である。
だが、その議事がいま、面白い。
補正による社会保障は「雨漏りバケツ」という
例え話も飛び出したぞ。

2009年05月07日

対岸の火事か

介護給付を中・重度者に限定し、
利用者の四割を排除するよう
厚生労働省が密かに検討していたことが
分かった。

2009年05月06日

一致点に基づく共同

他の患者団体の方と個人的に話す機会が続いており、
また、対話する予定である。
違ったテーマだが、抱える課題は共通しており、
原則的なことだけ、この場を借りて。

2009年05月05日

総合科学技術会議議事から

新たに難病指定を希望する患者団体や個人にたいし、
助言的に話す場が続いている。
難病対策に光が当たり始めたことを理解する上で、
お勧めの資料を紹介しよう。
まずは、
昨年12月8日、総理官邸で開かれた
第78回総合科学技術会議である。

2009年05月04日

下垂体機能低下症の大阪講演

日本イーライリリー株式会社は5月30日、
下垂体機能低下症を対象に、
医療講演会を大阪で開く予定でしたが、
インフル対策のため、延期されました。
紹介記事は削除します。

セカンドオピニオンの勧め

「セカンドオピニオンをしたい」
その一言が言えない方が少なくないようだ。
「今のセンセに悪いから、データを借りられない。
黙ってセカンドオピニオンを受けたい。
検査は向こうで受けたい」
でも、ワタシはそれは違うと思う。

2009年05月03日

考える順序

下垂体腫瘍が偶然見つかった方から電話があった。
非機能型らしく、外科医も急いではいない。
だが、MRIを見る限り、
少しずつ大きくなっているようで、
いずれ、視神経を圧迫するかもしれないから、
オペをした方がよいと勧められた。
本人の口調から混乱が伝わってきた。

2009年05月02日

難病の定義は

何を持って難病というか。
結論からいうと、
難病は時々の時代が決めるものだと思う。
明確な定義はなかなかに難しい。

2009年05月01日

6月1日に国会内集会

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は6月1日(月)、
「患者・障害者の社会保障制度をどうする」国会内集会を開く。
衆議院第一議員会館第一会議室で午前10時から正午まで。
集合は同日午前9時半、衆院第一議員会館一階ロビー。
下垂会もこの集会に合流し、
間脳下垂体機能障害への公費助成を訴える。
事前申し込みが必要なので、
関心ある方は、14日夜までにご連絡いただきたい。

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