HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2009年04月30日

高額療養費制度の欠陥

我が国の医療費自己負担は、
外科など短期的な治療に合わせたもので、
治療が長期にわたる慢性疾患や
小児慢性特定疾患の対象から外れた若者には、
過度に過ぎる。
その構造的欠陥は高額療養制度に著しい。

2009年04月29日

ブログ、近く閉鎖

ブログを書き始めて4年3カ月。
記事の本数は1400本を超えた。
データの蓄積に伴い、サーバーの調子が悪い。
下垂体ネットも調子が悪く、
動画が動かない。
ほとんど更新していない。
小手先の改良ではうまくいかないのだ。
この機に両サイトを統合して一本化し、
全面的に作り直そうと作業を始めている。

2009年04月28日

高額療養費制度見直しへ議論開始

自民・公明両党は4月17日の政策責任者会議で、
毎月の医療費の自己負担を一定限度に抑える
「高額療養費」の仕組みに関するプロジェクトチームの設置で合意した。

2009年04月27日

医療ルネサンス

ある意味、書くということは、
自分自身をさらけだすことであって、
自分自身のおろかな理解度を含め、
分かっていることも分かっていないことも、
すべてを世間にさらけ出す、
逃げ場のない世界へと自らを置く行為である。

回復過程のつらさ

京都で18日開いた「とことん副腎」では、
3名の方から、
クッシング病について、質問が寄せられた。
いずれも、再発・再燃への不安を訴えるものであった。
オペ後20年という方もいらっしゃったが、
やはり、不安を訴える。
まとまって講義をいただいたので、
内容は共有できる環境を整えるつもりだ。
とりあえず、
術後もホルモン検査を丁寧に受ける
大切さを指摘しておきたい。

2009年04月26日

どこまで認定か

4月18日付の読売夕刊は
一面で「11の難病 医療費助成」と報じた。
この記事に、
「激しい症状が現れる『急性期』のみを
対象とするかどうかなど
疾患ごとに助成の認定基準を検討する」という一節が出てくる。

2009年04月25日

納得の先に

京都の「副腎とことん」は28人が参加し、
タイトル通り、副腎にまつわる日頃の疑問を
とことん出し合う場になった。

2009年04月24日

来年度も2200億円削減か

経済財政諮問会議が4月17日開かれた。
来年度予算案の作成を考えたとき、
与謝野大臣の発言を見ておきたい。
こちら 記者の質問はこうだ。
「ただ社会保障費の2,200億円削減なんかは、
去年の段階では、
もうかなり限界じゃないかという話もあったんですが、
それもやはり「09」でも続けていくという理解でよろしいですか」

間脳下垂体機能障害の適用範囲

特定疾患治療研究事業(公費対象)になる範囲ついて、
会員から問い合わせが少なくない。
正式に決まるのは、特定懇であって、
「正確には未定」というのが回答である。
ワタシも分からない。

2009年04月23日

民主が法案提出

民主党の動きである。
障がい者政策プロジェクトチーム(PT)は8日、
障がい者政策を発表した。
同党の「障がい者制度改革推進法(案)」は14日、
参院に提出された。
法案の狙いは、サイトに
改革推進対比図として載っているので、
それを見ていただきたい。
さて、提出された法案の中に、
次のくだりがある。

第17条「難病対策」だ。

天下分け目の関ヶ原は

公明党とJPAとの懇談の続きだ。
江田座長が次のように述べている。
「実現にむけては補正予算の成立もあるが、
特定疾患対策懇談会での審査、それから、
事業の主体は都道府県であることから、
超過負担にくわえて、
11疾患の追加予算を負うことになる地方自治体にも
理解していただかなくてはならない。
補正では地方自治体活性化交付金も増やしている」

2009年04月22日

高額療養制度の欠点

公明党とJPAの懇談の続きである。
全体像はPDFファイルにしてアップされている。
細かく見ていこう。

追加の歴史だった

治療費補てんの特定疾患治療研究事業(現45疾患)は
その始まりから、
一つずつ追加する歴史であった。
この慣例は毎年続くのであるが、
2001年を最後に追加が途絶えた。
それが与党「政治決着」により、
2009年度は、11疾患プラス6の追加へ大きく動く。
その意味するところは、
事業の歴史を見なくてはなるまい。

2009年04月21日

実現の見通しは

治療費補てんが実現する見通しである。
流れとしては次のようになる。

公明党との懇談

JPAは4 月14 日、
公明党厚生労働部会・難病PTと懇談した。
ワタシは所用で出席できなかったが、
特定疾患治療研究事業に追加する11疾患団体の一つとして、
下垂会も在京理事が参加した。
厚労省から岩崎疾病対策課長が同席した。

2009年04月20日

壁を突破する者

2009年04月08日付「たった一人の患者でも」で紹介した
京大・中尾一和先生の講演録が
「最新医学」(2009年4月号)に掲載された。
脂肪萎縮性糖尿病や軟骨形成不全症の、
最新の研究成果が分かる。
該当患者は入手することをお勧めしたい。
この講演録を読むと、
研究は人間のドラマだと感じてしまう。

2009年04月19日

ステロイドホルモン三つ

ブログを読み返して、表現が統一されておらず、
18日京都の「とことん副腎」講義を前に
混乱させては申し訳ない。
三つのステロイドホルモンを整理しておこう。

2009年04月18日

京都でお会いしましょう

副腎ホルモンに関連する疾患は、
下垂体関連だけではなくて、
いろいろある。

2009年04月17日

悩みの病気

クッシング病(クッシング症候群)は
悩みの病気である。
しかも、その悩みは時系列によって、
ずいぶんと変化する。

ホルモン補充の実際

ステロイドホルモン補充の実際である。
毎日の補充量とタイミングはどうするか。
当日は、標準的な投与が示されるはずだ。
キホンの「キ」を学んでいただき、
まずは、補充をきちんと正確に維持することの大切さをつかんでほしい。

ホルモンは系列理解で

途中で補正予算のニュースが入ったので、
「とことん副腎」(18日、京都)の予習が中断した。
参加者に、副腎皮質ホルモンの働きを深めるため、
当日、大づかみでもつかんでほしいポイントがある。
視床下部・下垂体系によって調節されるコルチゾール系と、
RAA系によって調節されるアルドステロン系の二つがあることだ。
ワタシ自身、ここが最初分からなくて、
チンプンカンプンだったのだけど、
ホルモンって、系列の大まかな流れが頭に入ると、
あとは理解しやすいのね。
だから、講義の当日も、講師がどの辺の話をしているか、
頭に描きながら、ご参加いただきたい。

治療費が高すぎて

4月2日、
虎の門病院で毎月恒例の診療である。
次回予約を済ませ、会計窓口へと足を進めた。
一万円札が勢いよく
キャッシュディスペンサーに飲み込まれていく。
院内会計は、97670円、院外薬局は9470円である。
前月の病院会計は73920円であったから、
23750円、自己負担が増えていた。

2009年04月16日

霧が晴れたら

与党合意により追加11疾患が選ばれた。
詳しい経過は知る由もないが、
おそらく、そのもとになったと思われるのが、
第8回難病対策委員会で配布された資料である。
「難病の研究事業と追加への要望」
ことし2月10日に開かれた。
議事録とともに厚労省本家サイトにアップされた。
こちら
このなかに、同じ11疾患リストがあるのだ。

JPAが声明

治療研究事業の大幅追加を明記した政府補正予算案提示に伴い、
JPA伊藤代表は声明を出した。
今後の難病対策勉強会のサイトにアップされた。こちら

追加情報を整理

治療研究事業への追加問題は、詳細な情報を入手しだいお知らせしたいが、
とりあえず、分かっている範囲で手持ちの情報を整理しておこう。
難病は現在130疾患が対象の難治性疾患克服研究事業と、
その中から45疾患が対象となる特定疾患治療研究事業がある。
今回の追加話は、後者の45にプラスして、
11疾患やさらにプラス6疾患という話である。

2009年04月15日

治療費補てんへ前進

政府予算の追加経済対策(補正予算案)として、
特定疾患治療研究事業へ
下垂体機能障害をはじめ、
11疾患プラス6疾患が追加指定されることになった。
特定疾患治療研究事業は治療費を補てんするものである。

2009年04月14日

副腎皮質ホルモン補充

4月18日京都で開かれる「とことん副腎」を前に、
講義を深めるための予習をしておこう。
副腎皮質ホルモン補充を受けている方は、
自分の薬の名前が分るだろうか。

一番よく使われているのは、コートリルだと思うが、
このコートリルを「1」として、
その強さを一覧にした一覧である。

副腎皮質機能低下といっても、
下垂体機能低下に伴う続発性か、
副腎そのものが機能低下である原発性なのか、大別される。

そして、その臨床は、
糖質コルチコイド欠乏症状(続発性・原発性ともに「あり」)。
電解質コルチコイド欠乏症状(続発性「なし」、原発性「あり」)。
副腎アンドロゲン欠乏症状、(続発性「あり」、原発性は女子に「あり」)。
ACTHは「続発性の分泌低下」と「原発性の分泌亢進」。
ドクターはホルモンの数値を見て、補うべきホルモンの種類を見極める。

ふたつの表は若干数字が違うため、
手元にある文献から、
ふたつの表を紹介する。

2009年04月13日

癌は難病ではない

癌は難病(特定疾患)に入らないのか、
質問された。
難病とは難しい病気と書く。
生命予後という目からみれば、
「不治の病」の代表格である癌は、
下垂体の病気より厳しい。
ただ、それでも、癌は難病に入らないだろう。
癌は癌で政府の対策が存在するからだ。
全国的な規模で研究班を結成して、
病態の解明が急がれるべき疾病は何か。
そこに、難病か否かの分かれ目があると思う。

2009年04月12日

旧態依然の遺伝診断

医療保険を使って遺伝子検査できる遺伝子疾患が
13疾患しかない問題で、
問い合わせがあった。
厚労省疾病対策課との懇談で参考にした論文は、
著名な小児科医である東北大・松原洋一先生が書かれた。
『小児科診療』(2009年1月号)。
我が国の遺伝診断の現状を鋭く告発したもので、
一読をお勧めする。

遺伝カウンセリング

遺伝検査の保険適用を広げることを主張したら、
単一遺伝子疾患の団体の方から、
出生前診断分野について意見を求められた。
その是非は難易度が高すぎて、
ワタシには分からない。
保険を使って検査ができることと
検査を行ってもよいことは、
イコールではないし、
医師ではないので、
対象疾患が該当するか、
治療上の是非も分からない。

クラゲで膝治療

厄介者のクラゲの有効活用と
変形性関節症の克服という2つの難題が
同時に解決するかもしれない。

2009年04月11日

厚労省との懇談四

最後に、生体試料と個人情報の関係である。
口頭では、はしょったが、
整理すると次の要望である。

厚労省との懇談三

次のポイントは、
遺伝カウンセリング体制が不十分なことだ。

厚労省との懇談二

続いて聞いたのは、生体試料の収集について、である。

厚労省との懇談一

JPAは4月6日、厚生労働省と懇談を行った。
24団体32名の一人として、同席した。
難病、長期慢性、小児慢性疾患の総合対策を求めるもの。
JPA伊藤代表から、冒頭、「交渉」ではなく「懇談」。
自由な意見交換の場として位置づけられた。
自由な意見をワタシが勝手に書くわけにもいかず、
治療費の軽減をはじめ、要望項目は多岐にわたる。
いずれ、正規の報告がJPAから出るだろうし、
ワタシの発言だけならよいだろう。

2009年04月10日

栃木県単独指定再び

栃木県で単独指定が復活した。
復活したのは、先端巨大症、クッシング病、下垂体前葉機能低下症。
4月1日付で改定された「難病ガイドブック」に三疾患の復活が明記された。
国の難病45疾病と同様に、治療費が公費で補てんされる。
詳しくは、こちら

2009年04月09日

ハエに暑がり遺伝子

最適だと感じられる気温は、個体差がある。
暑がり・寒がりはどんな違いがあるのか。
京大チームは、キイロショウジョウバエの実験で、
低温が好きな「暑がり遺伝子」を突き止めた。
こちら

副腎不全、自分で守る命

コートリルなど副腎皮質ホルモン剤を服用されている方に、
携帯をお勧めしているカードがある。
こちら
個人情報が大切にされるべき時代だから、
それぞれ考えがあるだろうが、
携帯をお勧めするには理由がある。
それは、
副腎不全(副腎クリーゼ)というショック状態が起きても、
生き延びるため、なのである。

2009年04月08日

たった一人の患者でも

その難病の患者が、たった一人しかいないと仮定しよう。
国家予算を投じて、成因・病態の解明、
治療法の開発をする意味はあるか。
答えは、イエスだ。
研究成果が別の病気の克服へ
役立つ可能性があるからだ。
難病研究は、多数者の利益にかなう行為でもある。

2009年04月07日

難病の年

難病は、数が少なすぎて、
今まで研究の軌道に乗らなかった疾患群である。
希少疾患は政府が援助しなければ、
研究は進みにくい。
その行為は、
地道な努力の継続から、
「偉大なマンネリ」とも称される。

地道な研究の上に

ES細胞研究は今日、
華々しい注目を浴びる。
元をただせば、
地道な基礎研究の積み重ねの結果だ。
マウスに発生する奇形腫の研究に遡れるようである。
(参考、熊本大・山村研一先生
「最新医学」2009年3月増刊号)

2009年04月06日

悩み多き副腎

下垂会は4月18日午後1時、
医療講演「とことん副腎イン京都」を京都医療センターで開く。
同センターとの共催。
副腎ホルモンは、
多すぎても少なすぎても、
いけないのであって、
患者の側は、なかなか悩みの大きい臓器である。
当日の理解を促すため、
基本的なこと、
まわりの情報を順次書いていきたい。

2009年04月05日

生き難き難病患者

障害者基本法第2条は
障害者の定義が書かれている。
「身体障害、知的障害、または精神障害があるため、
継続的に日常生活又は社会生活に
相当な制限を受ける者」である。

2009年04月04日

副腎の再生医療は

ヒトES細胞(iPS細胞)の樹立に成功し、
再生医療の確立に向け、各分野で研究の努力が続く。
副腎に関しても成果があがっている。

治療は一生続くのか

いま受けている治療は一生続くのか。
薬代が高すぎて続かない。
学習会で出される定番の質問である。
案外、この答えは単純ではないように思う。

2009年04月03日

指定求める分かれ目

難病という言葉は恐ろしい。
ときどき、耳にする意見である。
そのためかどうか、分らないけど、
難病指定を求めるべきかどうか、
迷う患者団体もあるように聞く。
恐ろしいのは、難病という言葉なのか。
自分や自分の家族が難病と知られたら、
疎外されかねないこの国の社会なのか。

2009年04月02日

繊毛の研究進む

新しい年度が始まり、
難病の研究対象は、ぐっと増えるはずだ。
環境要因と遺伝要因が組み合わさった多因子疾患の、
原因究明が進んでほしい。
単因子の遺伝子疾患も、
医学全体へ大きなインパクトを与えることがある。
好例がバルデー・ビートル症候群(BBS)である。

2009年04月01日

共通する言語で戦う

それぞれが好き勝手に主張しても、
こちら障害者の論理、
こちら政府・与党の論理、と
並立するだけで、力にはならない。
どうするか。
共通する言語で戦う。
ICFであり、障害者権利条約で「戦う」のである。

思い込みと戦え

運悪く難病を患い、
心身機能の不自由な人生を引き当てた患者・家族が
どうすれば、豊かな人生を送れるか。
課題を俯瞰したいと思い、
都内で開かれた学習会(26日)に参加した。
厚労省科学研究・障害保健福祉総合研究成果発表会である。

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