HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2009年03月31日

仕事を続けるために

下垂体機能に障害が起きた場合、
疲れやすくなって離職する方はいるのだけど、
ワタシを含め、
普通の労働者として働く方も多い。
心身機能・構造レベルですべてが決定されるわけではなく、
参加機能には、相対的独自性があるからだ。

ICFを針路に

下垂体患者の生活機能・障害を構造的に考える。
「生きることの困難」の全体像をどうつかむか。
患者団体なので、分類と現状の解釈で終わらせない。
より良い方向に変えるため、
針路を示してくれるのが、
ICF(国際生活機能分類)である。

2009年03月30日

医療も福祉も

下垂体患者は障害者手帳をもらえない。
政府は外見に障害がないヒトを、
一部を除き、障害者として認めないようだ。
仮に下垂体を全摘して、その機能が完全に失われても、
法律上の障害者として扱われないのだから、
実におかしな話だと思う。

2009年03月29日

遺伝子検査の保険収載を

難病研究予算の増額に伴い、
少なくない遺伝性疾患が新たな難病として、
追加される見込みである。
(一次内定リスト、3月25日付既報)

まずはスタートラインへ

プラダー・ウィリー症候群(PWS)は、
15番の染色体異常によって
視床下部の機能障害と発達障害を有する病気だ。
食欲を抑えられないため、肥満をきたしやすい。
間脳・下垂体系の内分泌異常によって
成長ホルモンや性ホルモンの分泌異常が生じる。
難病指定への追加を求める、
当事者団体の要望書はこちら

2009年03月28日

認定遺伝カウンセラー

主治医とは別に、
非医師による遺伝カウンセリング業務を行う人たちである。
難病研究の国家予算が四倍化し、
難病患者らから本格的に生体試料を収集し、
遺伝子解析する時代を迎えている。
医師以外のマンパワーが求められる。

2009年03月27日

一時的なGH値は気にするな

先端巨大症の疑いをもつ方から問い合わせがあった。
体調に不安を感じて、ホルモン検査をしたら、
成長ホルモン値は20ある。
でも、MRI検査の結果、下垂体に腫瘍はなかった。
エコー検査により、異所性も疑った模様。
医師は「もし肥満、糖尿病、頭痛などが出たら
その時でいいでしょう」という回答だが、
あんなに数値が高いのに、納得がいかない。
どうなっているの。

2009年03月26日

背が伸びる不思議

頭蓋咽頭腫の児童は術後、
下垂体機能不全になりやすい。
成長ホルモンが足りなくなり、
薬で補充することになる。
術後の身長の伸びを促す狙いがある。
また、思春期にかけて、
性機能の発達を促すことが大切になる。

2009年03月25日

とことん副腎イン京都

下垂体患者の会は4月18日、
医療講演会「とことん副腎」イン京都を開く。
NHO京都医療センター との共催。
講師・臼井健(たけし)先生
(京都医療センター臨床研究センター臨床内分泌研究室室長)
「副腎のすべて」(40分)
質疑応答・島津章先生(30~40分)
(同臨床研究センター長)
「下垂体あれこれ 専門医にQ」

一次追加予定の48

難病の研究奨励分野(仮称)である。
現在の要項は、二次募集にあたる。
一次採択予定の疾患は、全部で48あり、
すでに、要項の30ページに記載されている。
「疾病の診断基準等作成のための奨励研究」(仮称)か
「疾病の状態把握のための奨励研究」(仮称)にあたる。
一次採択予定は、以下の通りだ。

2009年03月24日

どこまで匿名化

以前、ヒトの遺伝子情報は、
暗号化し、識別番号さえ振っておけばよかった。
連結不可能な匿名化情報である。
情報提供者はヒトであれば誰でもよかったので、
さかのぼって調べる必要はなかった。
だが、ヒトのDNA解析がおわり、
遺伝情報の持つ意味は進化する。

情報収集時に

遺伝子情報のプライバシーをめぐり、
情報収集時に起きた過去のトラブルである。

天使にも悪魔にも

遺伝情報を守る最良の方法は、
「カナダや日本で採用されている国民皆保険だ。
皆保険制度の場合、リスクは集合全体に分散される。
特定個人が何かの病気にかかるリスクが
高いか低いかはまったく問題にならないので、
秘匿情報を他人が探ろうとする動機がそもそも生じない」

2009年03月23日

新書二冊

儲けの多い金融トレーダーは、
男性ホルモン値が高い。

2009年03月22日

権利条約提出ずれこみ

障害者権利条約の国会提出がずれ込んでいる。
当初は三月上旬に提出する方針であったが、
6日の閣議にかけられず、
外務省はタイミングを見ているようだ。

一生に一度の勇気

上越市の病院で出産した際に大量出血した。
血液製剤フィブリノゲンを投与され、
C型肝炎ウイルスに感染した。
だが、病院が廃院になり、カルテが残っていない。
こういうケースは、薬害C型肝炎被害者救済法の適用にならない。
患者は、泣き寝入りするしかなかった。
だが、新潟県在住の患者が実名公表で立ち上がった。
調理師の久保紀子さん(50)である。

2009年03月21日

逃すな好機

難病指定を目指している患者団体に伝えたい。
難病研究の公募(2次) が始まっている。
4月8日が締め切りだ。
要項はこちら
このチャンスを逃さないでほしい。

再同定を防げ

遺伝情報で細心の注意を払うべきは、
細胞の持ち主がだれなのか。
再同定されない仕組みづくりである。
だが、難病は希少疾患であるし、
多施設で共同研究することが多い。
それだけ、情報が漏れやすく、再同定されやすいと思う。

2009年03月20日

議論しよう遺伝診断

克服研究事業の要項で注目されるのは、
これから政府が力を入れようとしている分野、
生体試料の収集と活用である。
生体試料は、遺伝子情報などである。
血液かもしれないし、腫瘍など一部の細胞かもしれない。
いったん集められた生体試料は、品質を保てる施設で管理され、
広く公開される。
研究所や製薬メーカーなどへ、
試料等は提供される。
革新的な治療法・診断法の開発へ使うのである。

新・克服研究 その四

研究奨励分野である。
「疾患概念の確立を目指す」ものである。
従来「研究奨励分野」とひとくくりにされていたのが、
公募にあたって、ゴールポイントが明確にされた。

新・克服研究 その三

これまで頭を悩ませていた難病四要素が
マイナーチェンジした。
要項の表現は次の通りだ。

新・克服研究 その二

「研究奨励分野」(仮称)は何といっても、
いまだ難病に指定されていない疾病患者団体に
注目していただきたい事業である。
70から130疾患を採択する予定とされている。
130疾患はすでに研究対象だから、
当然のことながら、含まれない。
あくまで新規の数である。
一課題あたり年間400万円から2千万円の研究費がある。
1から3年間が期間である。

新・克服研究 その一

難治性疾患克服研究事業の新要項が発表された。
難病対策委員会(2月10日)で配布された要項(抄)参考資料として、
発表されていたけど、
まだ案の段階であった。
予算が成立するまでは一部名称が「仮称」であるが、
要項自体は正式版になったようだ。
勝手ながら、患者団体目線から特徴を読み解いていこう。

4月8日まで研究公募

3月10日付で厚労省から2009年度公募研究事業(二次)が発表された。
こちら 公募はすでにスタートしており、
4月8日(水)が締め切りである。
難病の新規追加を狙う患者団体には、
唐突に感じられるかもしれない。
だが、いまがんばれば、
新年度の追加を狙えるぞ。
励ましあって、
一つでも多くの難病指定を勝ち取っていこう。
とにかく、急いで行動すること、お勧めしたい。

2009年03月19日

署名提出は延期

4月6日に提出する予定のJPA請願署名は、
国会情勢が4月解散もありうるため、提出が延期される。
6月1日か11月26日になった。
提出日の変更について、
署名を急かせてしまったみなさんに、お詫びする。

遺伝性疾患の数は

ゲノム医療の進歩に伴い、
遺伝性疾患の数は刻一刻と増えている。
2008年9月14日現在18961種類。
(McKusick=マキューズィックのカタログ)

2009年03月18日

乱気流を事前に知る

寒冷前線や積乱雲に近づくと、飛行機は揺れる。
「まもなく、乱気流に入ります。
シートベルト着用してください」と機長が放送する。
そんな場面に出くわすたび、
「飛行機のレーダーはすごい」と感心する。
それでも、急に機体が揺れて、
乗客乗員が負傷する事故は起きるようだから、
乗客としては、
巡航中、シートベルトを常に着用するのが、
ベストな自衛策らしい。
参考こちら
予測しにくい乱気流を、どうやって、事前に知るか。

2009年03月17日

厳しい、厳しい、厳しい

「厳しい」。
同じ言葉を二十回は聞いたろうか。
名古屋市健康局健康部保健医療課との懇談である。

2009年03月16日

名古屋市へ患者の声は

下垂会は8日、名古屋市内で医療講演会を開いた。
参加した15名にたいし、
名古屋市への「患者の一言」を募集した。
名古屋市は、下垂体機能障害への医療費補助を行っている貴重な自治体だ。
6名が記述した。全文(ママ)を紹介する。

2009年03月15日

考えるヒントいっぱい

下垂会が主催・共催した名古屋での講演・相談会などは、
3月8日で三回目になった。
今回の講師は、大竹千生先生 (愛知医科大学医学部内分泌・代謝・糖尿病内科)である。
大竹先生の講演は、
考えるヒントがてんこもりだった。
15人が参加し、充実した時間になった。
講師が一人ということもあり、十分に時間をとり、
相当突っ込んで、前葉の各疾患の講演をいただいたのである。
そして、患者が学び、
行動することの大切さを熱っぽく語って下さった。
大竹先生にお会いするのは初めてであったが、
情熱の医者であった。
印象的だった一節をひとつだけ。

2009年03月14日

米、ES細胞研究助成解禁へ

オバマ米大統領が、
ヒト胚(はい)性幹細胞(ES細胞)の研究助成を解禁する大統領令に
9日にも署名するもようだ。
ES細胞は、人体の様々な細胞に変化する。
臓器の機能障害をもつ疾病、
ワタシたち下垂体機能障害もそうであるが、
再生医療への期待が膨らむ。
明るいニュースだ。
ライバル米国の本格始動に刺激を受け、
ニッポンでも、さらに研究加速の追い風が吹いてほしいな。

2009年03月13日

8日名古屋でお会いしましょう

下垂体前葉を中心にした名古屋市の医療講演会は、
3月8日(日曜日)、午後1時すぎに開場し、一時半に開演します。
2時から講演を行い、
三時半ごろから残り一時間ほど、
闘病体験を語り合う集い。
参加費は、会員500円、非会員800円。
講師は、大竹千生先生 (愛知医科大学医学部内分泌・代謝・糖尿病内科)
「読売」の地方版が取り上げてくれた。こちら

会場は、栄ガスビル第四会議室。
予約不要。直接会場へお越しください。

2009年03月12日

前葉にも幹細胞か

下垂体前葉細胞の増殖と分化について、
研究はどこまで進んでいるか。
間脳下垂体腫瘍学会では、
埼玉大・井上金治先生の特別講演(抄録)がすばらしかった。
一定の条件で細胞増殖を確認した井上先生は、
「下垂体は分化能を有する組織幹細胞の存在をうかがわせる」と指摘している。

2009年03月11日

再生医療どこまで

下垂体の病気で
もどかしいと思うのは、
組織修復的な治療ができないことにある。

2009年03月10日

最小にして共通

患者の権利に関する体系について話し合う、
厚生労働省の検討会が8日午前開かれ、
ワタシも傍聴させていただいた。
今年度は15回開き、最終回だ。

2009年03月09日

患者の権利とは

患者の権利とはなんだろうか。
世界医師会のリスボン宣言には、
「すべての人は、差別なしに適正な医療を受ける権利を有する」とある。

研究公募はいつ

難治性疾患克服研究事業で新たな研究公募があるというが、
厚労省サイトをみても探せない。
もう発表されたのだろうか。
めぐりめぐって、そんな問い合わせがきた。

2009年03月08日

千の風になって

今のワタシは見るも無残な、歩かない中年オヤジであるが、
昔はワンダーフォーゲル青年だった。
実家が六甲山という低山に近く、
縦に横に仲間と歩いたものだ。

2009年03月07日

SOM230

クッシング病の治療薬である。
クッシング症候群は、
下垂体から分泌されるACTHに依存するタイプと
依存しないタイプに二分され、
治療の第一選択肢は、腫瘍の摘出になる。
高すぎるコルチゾールが
うまくコントロールできなかった場合、
薬物療法になるだろうが、
ACTHに依存するタイプ、
すなわちクッシング病の場合、
ACTH分泌阻害薬が選択肢の一つになる。

2009年03月06日

名古屋市へ患者の一言を

下垂体機能障害の患者にたいし、
地方では独自に医療費の公的負担を行う自治体が存在する。
そのなかの一つ、
名古屋市は全国でもすぐれた施策を続ける自治体である。
こちら

下垂会は3月8日に医療講演会を開くが、
すぐれた施策が今後も継続され、充実することを願い、
名古屋市在住患者の一言を集めたい。
翌9日の午前10時(予定)で、
名古屋市の担当部局に届けるつもりだ。
当日記述していただこうと思うフォーマットは ワード、こちら

ペグビソマントその後

先端巨大症の薬は、
2007年6月、ペグビソマントの発売により、
複数の注射薬が選択できるようになった。
在宅自己注射の実現が患者会の初仕事であったわけだが、
その後、である。

2009年03月05日

定位放射線治療

治る、治らないの二者択一的な受け止めを捨てて、
どこまでホルモン値を正常化するか。
この視点に立った時、
放射線治療は、その本当の価値が見えてくるかもしれない。
学会の一角で、サイバーナイフやガンマナイフ、ノバリスといった
最先端の定位放射線治療の討論があった。

2009年03月04日

8日に名古屋で医療講演会

下垂会は3月8日、
大竹千生先生(愛知医科大学)を講師に、
下垂体前葉を中心にした医療講演会を開く。
午後1時半スタートで、2時から講演を行い、
三時半ごろから残り一時間ほど、
「闘病体験を語り合う集い」を設ける。

参加費は、会員500円、非会員800円。 栄ガスビル四階会議室。
名古屋市中区栄3-15-33 電話052(732)3211。

治るって何だ(その三)

先端巨大症の治癒指針(現行)でいう
「コントロール不良」である。
「ブドウ糖75g経口投与後の血中GH底値が2.5μg/L以上、
かつIGF-1値が年齢・性別基準範囲を超える。
臨床的活動性を示す症候がある」とされる。
そして、コントロール良好でも不良でもないものは、
「コントロール不十分」となる。

治るって何だ(その二)

先端巨大症の治癒基準である。
現行の治癒基準は、
ホルモンの値に応じて、
三つのグループに分けられる。
コントロール良好(治癒または寛解)、
コントロール不十分、
コントロール不良、である。

治るって何だ(一)

学会の議論を聞きながら、
治るって、なにが基準なのだろう、と考えていた。
大磯新班長になって、厚労省研究班は、
先端巨大症の新しい治療指針を出すようだ。
いずれ、内分泌学会のサイトに、
新しい指針がアップされるだろう。
現行の指針とさほど大きく変わるわけではないのだが、
東京女子医の肥塚直美先生や京都の島津章先生らが
新指針をもとに、先端巨大症の治療法について、
発表されていた。
各病院の治療成績も発表が相次いだ。
「受講者」の出来が悪いので、
正確に伝わらないであろうこと、申し訳ないが、
流れだけでも抑えてみよう。

2009年03月03日

学会議論、基礎が充実

2月末に東京駅の近くで、間脳下垂体腫瘍学会が開かれている。
一日目を終えて、振り返ると、
基礎研究の面の充実ぶりが印象的だった。
素人のワタシには、分らない専門用語だらけで、
研究者は仲間同士ではチョー早口なので、
ついていけないのであるが、
それでも、全体的にどんなことを話しているのかは
分かりたいと思っている。

2009年03月02日

ネットで薬乱用防げるか

2006年5月、当時19歳の少年が、自殺未遂を起こした。
製造メーカーが乱用防止のため
販売を一人1箱に限るよう販売店に求めていた鎮静剤
(1箱12錠入り)を、
楽天市場の医薬品販売サイトにおいて24箱購入し、
他2店店頭からの購入分6箱をあわせて
服用自殺を図り、重い障害を負った。
対面販売ではないことによる事故ではないかと、
薬害オンブズパースンは、楽天に説明を求めた。
楽天側から回答が2月9日付であり、
その見解が24日付でアップされた。
こちら

2009年03月01日

安全性あっての利便性

大衆薬の通信規制の在り方を議論する検討会が24日、
厚生労働省で始まった。
報道で賛否両論を紹介するのは
当然だろうが、
この問題を検証する際、
「利便性」と「安全性」が同列かというと、
それは違う。

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