HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2009年02月28日

鉄は熱いうちに

障害者権利条約は「差別」を禁じ、
「到達可能な最高水準の健康を享受する権利」を認める。
「合理的配慮」を社会の義務と認め、
配慮しないことも差別に当たる、画期的な条約だ。
一連の人権条約でも特に優れた内容だ。
将来、下垂体患者にも、この条約の役立つ日が来るだろう。

2009年02月27日

4野党が肝炎対策法案

肝炎患者がインターフェロン治療に奏功すれば、
根治できるかもしれないし、
肝硬変や肝がんを予防できるかもしれない。
だが、医療費の高さが、早期治療の妨げになっていた。
治療費の高さが妨げになる下垂体患者と同じ構図だ。

薬害肝炎原告団らの頑張りが実って、
政府は昨年4月から、
インターフェロン治療の自己負担上限を、
所得に応じて1万円から5万円とする7カ年の救済策を実施してきた。
だが、この救済策では
まだ治療を受けられない方がいることから、
民主、共産、社民、国民新の野党4党は2月20日、
インターフェロン治療や
他の抗ウイルス剤との併用治療を対象にした
「肝炎医療費助成法案」を衆院に提出した。
自己負担額を所得に応じて
原則1万円(住民税非課税は無料)に抑える法案である。

2009年02月26日

J-MICC STUDY

遺伝子と環境の2つの要因が
どのように関係しているか。
遺伝子多型を調べることで、
一人ひとりの体質に合った、
予防法が見えてくる。 文科省は2005年度から、
J-MICC STUDY(=ジェイミック・スタディ=日本多施設共同コーホート研究)を進めている。
中央事務局は名古屋大学だ。

尊厳尊重が基本

倫理指針の目的が基本方針に書かれている。
「人間の尊厳及び人権が尊重され、
社会の理解と協力を得て、
研究の適正な推進が計られること」とある。
そのうえで、8つの基本方針を示している。

個人情報保護が優先

遺伝子には人の体質を見極めるために、
必要な情報が詰まっている。
個々の遺伝子を解析することで、
難病の診断や治療の向上に役立てる試みが
本格化するだろう。
では、患者のプライバシーはどうなるかというと、
これはデリケートな問題だ。

遺伝子学を身につける

最先端の技術を用いた車を購入したとする。
一般のユーザーは技術の中身を理解できなくても、
運転に支障はきたさない。
だが、
遺伝子研究の場合は、他人ごとでは済まないかもしれない。

2009年02月25日

請願署名の途中経過

難病予算の充実を求めるJPA請願署名を
下垂会は取り組んでいます。
急ぎの要請でしたが、
16日現在で1400筆分、カンパは56000円、
切手は3856円分いただきました。
在京のメンバーにお手伝いいただきながら、
とりあえず集約しましたので、
途中経過の報告です。

2009年02月24日

ゲノムワイド関連解析

日本人を含む東アジア人の
糖尿病発症に強くかかわる遺伝子「KCNQ1」が
昨年8月に発見された。
その立役者である 理研遺伝子多型研究センターの前田士郎先生のインタビュー記事が
理研の広報誌『理研ニュース』(2008年12月号)に載っている。

エピジェネティクスな制御

遺伝子には、いつ、どこで、どのように、
働くかは、指令が遺伝子やその周辺の塩基配列に
書き込まれている。
だが、DNAの塩基配列が変化しないのに、
遺伝子発現の様子が変わることがある。
このような変化を
エピジェネティクスな制御と呼ぶ。
分子生物学上の一大領域になりつつある
キーワードである。

多因子疾患の研究

遺伝病というと、
フェニルケトン尿症や筋ジストロフィー、
血友病が有名であり、
遺伝子の動きが損なわれていることで
発症してしまう。
単一遺伝子疾患である。

ヒトゲノムの多様性

2003年、ヒトゲノム計画完了。
ヒトに共通する全ての塩基配列が明らかになり5年がたつ。
米の科学雑誌『Science』が、
2007年に進展した科学分野の
トップに選んだのは
「ヒトゲノムの多様性」であった。

2009年02月23日

与党PT「応能負担」

与党の障害者自立支援に関するプロジェクトチームは12日、
障害者自立支援法改正案について議論した。
障害福祉サービスの費用負担について、
利用者の所得に応じる「応能負担」として明記すると決めた。
一方で、
厚労省社保審部会はこれまで通り、
「応益負担」堅持の報告書を了承しており、
政府と与党がどのように調整するか。
法案の行方が注目される。
各報道によれば、
木村義雄座長は会合後、
記者団に対し「負担の問題が大変な議論になっていた。
大きくかじを切らせていただく」と述べた。
公明新聞(13日付)は、
高木座長代理のコメントとして、
「2度にわたる対策によって軽減した内容を
正式に恒久化した。
今後、法改正へ作業を進めていく」と報じた。
読売(11日)によれば、
来月にも改正法案を国会へ提出し、来年度中の実施を目指すという。

2009年02月22日

障害者の国会へ

日本の障害者施策をめぐっては、
改善すべき課題は少なくない。
障害者自立支援法の見直しや権利条約の批准をめぐり、
3月は、障害者の国会になるようである。
当事者の声をよく聞いて、
新たな視点で、障害者施策を出直す国会へ。
活発な論戦を期待したいのである。

2009年02月21日

権利条約3月上旬提出か

今国会は波乱含みであるが、
障害者権利条約の批准や
障害者自立支援法改正案など、
重要法案がこれから上程される。
審議日程がこれまで見えてこなかったが、
動きがあった。

公募方式で大丈夫か

難病対策委で出された資料には、
補助金公募要綱(托)が添付された。
いずれネット上で公開されるという。

「未知」は恐ろしいか

難病対策委員会で意外に時間を食ったのは、
「未知の疾患」という言葉だった。
問題提起をしたのは、
患者団体「あせび会」の佐藤エミ子委員である。
「未知という言葉は恐ろしい」
「難病という言葉も偏見を生む」という。

2009年02月20日

生体試料収集するが

難病対策委員会の
会場は録音が禁止されているので、
不十分なメモを頼りに、記憶で書いている。
後日、議事録が出たら、精読し直していただきたい。
各研究機関が抱える体制の貧弱さと
横断的基盤研究分野を支える仕組みについて、である。

2009年02月19日

継続こそ力

難病対策委員会の審議に戻ろう。
疾病対策課の説明を受けて、である。
金澤委員長が冒頭にたずねた。
100億予算が今後も継続されるのか。
事務局は、
今後も継続されるものと考えているとのべた。

2009年02月18日

開発へ一気に

ピラミッドの最上階は、
重点研究分野だ。

生体バンク

難病研究のピラミッドは、
横へも広がった。
「横断的基盤研究分野」である。
疾患を横断的に病因・病態解明の研究を行うもの。
血液・細胞など生体試料を収集・提供する分野を
現4億円から21億円へと増やした。

2009年02月17日

メカニズムの解明

ピラミッドの三階は、「臨床調査研究分野」である。

新規への朗報

ピラミッドの二階は、
「研究奨励分野」だ。

まずは情報を探求

ピラミッドの形をした建物を
頭に思い浮かべてほしい。
新しい克服研究事業は、
重層的である。

2009年02月16日

100億予算は見込み

難病対策委員会は冒頭に委員長を選んだ。
金澤一郎さん。日本学術会議の会長である。
特定懇でも座長を務める方だ。

2009年02月15日

頻度を上げて

難病対策委員会の傍聴には、
難病指定を待つ新規患者団体の代表らが駆け付けた。
委員会の終了後、小集会をもち、
意見交換をしたのであるが、
ある団体は、
「まだ、難病指定への道は遠いのですね」と
感想を漏らした。
もしかして、この日、
新規追加があるのではと思われ、
遠方から傍聴に来られた方もいたようで、
気の毒であった。

2009年02月14日

経過は報告されず

難病対策委員会である。
傍聴の申込期間はわずか一日。
下垂会メールで呼びかけた。
よほど、関心のある方しか参加できないし、
関心が高くても、平日の昼間と来ているから、
普通に生活していたら、
参加の条件は悪い。

2009年02月13日

大臣のあいさつで始まった

厚生労働省で2月10日、
難病対策委員会が開かれた。
難病対策のあり方について審議するもの。
7年ぶりに再開された。通算で8回目である。
新たに患者代表として、
JPA伊藤代表らが正規の委員として参画したのが特徴である。
(前回はオブザーバー委員)
傍聴したので、ブログに書いておこう。

2009年02月12日

じっくり議論を

難病対策委員会である。
患者の側からみてば、
医療費の自己負担の高さが
関心事になるのは仕方がないとして、
対策委の大事な仕事は、
難病研究の今後の在り方について
腰を落ち着けて議論することにあるだろう。

2009年02月11日

高すぎる自己負担

虎の門病院で5日、
月に一度のオクトレオチドLAR(20)注射である。
前回はお尻の右上だったから、今回は左下。
請求された68780円也を窓口で支払い、
考えた。
3割自己負担という制度は一見平等のように見える。
だが、
今の医療保険制度は、
急性期の患者主体であって、
長期に患う患者のことを、
これっぽちも考えていない。

2009年02月10日

政策決定プロセスに患者の声を

2008年の転換を迎えるまで、
難病対策がこじれたのは、
元をただすと、
政策決定プロセスに
患者の声が反映していないことがあげられる。
財政の効率的な使い方が求められることは事実だけれど、
患者不在で患者のことを決められても、
困るのである。

2009年02月09日

難病対策の学校に

10日に開かれる難病対策委の議題は、未知数である。
厚労省サイトには、
来年度難病予算の説明とある。
長い報告があるだろう。
再開に7年かかった理由は、
患者側と政府側と緊張関係に陥ったからだけではない。
もう一つ、難病の福祉施策の在り方について、
議論が成熟するのを待っていた事情もあると思う。

2009年02月08日

7年後の再開

委員会再開に至る7年間は
緊張の7年間であった。

2009年02月07日

難病対策委が再開

難病対策委員会が7年ぶりに開かれる。
経過は、2月10日に政府側から正式に説明があると思うが、
厚労省サイトをテキストに、
解説を試みよう。

2009年02月06日

政策立案過程に当事者参画

難病政策を立案する過程に、
当事者である難病患者団体が委員として参画する。
JPAの伊藤代表などを委員に、
難病対策委員会が開かれる。
第一回は、2月10日(火曜日)14:00~16:00。
難病対策委員会が開かれるのは、
7年ぶりである。
難病対策をめぐっては、
すでにJPAでは伊藤私案をまとめる作業が大詰めを迎えている。
難病対策は、転機を迎えた。

2009年02月05日

みんなの力で扉を開こう

解散時期を巡って流動的な通常国会であるが、
難病対策でも大事な国会になる。
JPAは各党各議員を回る請願行動を4月6日(月)に行う。
(解散などで変更の可能性あり)

2009年02月04日

コリエール医薬研究所

生体試料バンクの続きである。
難病研究の在り方を議論した特定懇では、
一例として、米国のコリエール医薬研究所
(CIMR:Coriell Institute for Medical Research)が話題に上った。

2009年02月03日

国あげて保存

難病対策の政府案を巡っては、
生体試料収集機能強化の横断的基盤研究分野に、
約21億円(同約4億円)が盛り込まれた。
方向性を占ううえで、
特定懇の議論を振り返りたい。
今年度の一回目である。

2009年02月02日

本来の自分取り戻せ

下垂体機能低下症をテーマに、
日医大(東京・文京区)で31日、
市民公開講座が開かれた。
朝から冷たい雨が降っていたが約40人が参加した。
脳神経外科・寺本明教授の総合司会のもと、
時間いっぱい、活発な質疑応答が続いた。
寺本先生は
「市民公開講座にしては
とっつきにくい、難しいテーマかもしれない。
それが講演会として成立するのは、
参加者の関心が深いからだろう」と話していた。

2009年02月01日

未知の疾患に挑む

希少性疾患の病因を明らかにして、
治療にどのようにつなげるか。
難病研究で、今回新たに設されたのが、
未知疾患情報探究分野・研究奨励分野である。

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