HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2009年01月31日

コラーゲンぷるぷる

テレビのバラエティー番組を見ていたら、
コラーゲンたっぷりのしゃぶしゃぶ鍋を
食べれば食べるほど美肌になると紹介していた。
何か違和感を覚えるのである。

2009年01月30日

先端医療開発特区

難病研究の四分野を語るとき、
いくつかのキーワードが出てきた。
順次コメントしよう。
重点研究分野で活用される「先端医療開発特区」である。

2009年01月29日

難病研究は4分野で

難病の研究予算(政府予算案)が100億円。
その内訳(案)である。
4つの分野で難病を調べることになりそうだ。
難病の研究が変わる。
期待と希望をもって、
まずは、全体像を抑えよう。

2009年01月28日

下垂体機能低下症になると(二)

470人を集めた医療講演会の続報である。

下垂体機能低下症になると(一)

何となく元気がなく、疲れた顔、仕事に行っても辛い。
病院で調べても、
どこも悪くないといわれる。
うつ病と間違われ、
怠けていると職場で誤解される。
そんな方の中に、
下垂体機能低下症が紛れ込んでいるかもしれない。

1月25日、「あなたに必要な下垂体ホルモンのお話」と題して、
市民公開講座が東京都内で開かれた。
日本イーライリリー株式会社が主催。
虎の門病院関連の先生方の協力によるものだ。
450席の会場は満員である。

2009年01月27日

一本2千円の水

飲めば健康になると
500ミリ2000円もする、
高額なペットボトル水が長野県で売られている。
強波動水という。

2009年01月26日

健康食品を買う前に

飲まなくなったアガリクスの箱が
台所の隅に残っていた。
6年ほど前になるだろうか。
闘病する肝癌の知人を励まそうと
衝動買いしたものだ。
三日間考えたあげく、さしあげないことにして、
結局、自家消費することにした。
だが、おいしいものではないので、
すぐに飽きてしまい、
そのまま、消費期限が切れた。
当時、何千円したか覚えていないが、
もったいないことをした。

2009年01月25日

かろうじて高額療養費

オクトレオチドLAR(20)を使うため、
病院窓口で払った一か月の自己負担は73820円であった。
同日薬局で払った料金が7750円である。
よい機会なので、電卓片手に、諸経費を調べた。

2009年01月24日

挨拶と睡眠と

みなさんは、家族と「おはよう」の挨拶をしているだろうか。
これがあるとないとでは、
糖尿病の経過が違うと思う。

2009年01月23日

選挙の電話があったら

一部には、今年早々には「アピール」署名の次の策、
治療費補てんの下垂体独自署名を始めたいと漏らしたが、
しばらく様子を見たい。

2009年01月22日

難病指定の意義

難病指定を目指す個人・団体のみなさんへ
当事者団体として、戦略を持とう。
なぜ難病指定を目指すのか、である。

2009年01月21日

受け口は歯科医へ

先端巨大症患者で、
下顎が大きくなって、
受け口になる方がいる。

2009年01月20日

いまなぜJPA請願署名か

今回の署名にあだ名をつけると、
これは、「再挑戦署名」である。
前回とほぼ同じ文面なのは、
そのためだ。
昨年7月25日付ブログを読んでいただきたい。

2009年01月19日

請願署名のお願い

通常国会が5日に開かれ、会期末は6月3日である。
解散がいつかは、読みにくい。
現在、日本難病疾病団体協議会(JPA)は請願署名に取り組んでおり、
下垂会でも、協力を各方面にお願いし、署名用紙を送っている。
2月末日を全国の集計締め切りにして、
いったん全部集約する方針である。

2009年01月18日

インスリン注の保管

インスリン注射の保管方法である。
説明書を読み返し、誤りに気付いたので、
改めたのだが、知らなかったのはワタシだけか。

2009年01月17日

かんぽの宿売却は出来レースだ

日本郵政が「かんぽの宿」を
オリックス不動産へ一括譲渡することをめぐり、
鳩山総務相が待ったをかけ、
政治問題に発展している。

2009年01月15日

難病指定の求め方

ある患者団体から難病指定の申し入れの仕方で
問い合わせがあったので、書いておこう。

2009年01月14日

コンシェルジェは増えたか

規制緩和の旗手中谷巌氏が、「週刊朝日」(1月23日)で
構造改革路線は誤りであったと「懺悔」している。
この10年、年収200万円に満たない貧困層が1千万人の大台に乗せた。
四世帯に一世帯が貧困層という、世界二位の貧困大国である。
医療は崩壊し、うつ病や自殺が増えて、
日本の特徴だった安心・安全が脅かされる社会になった。
中谷氏は「改革」が日本を不幸にしたと分析し、
市場主義一辺倒では社会は分断され、
日本人は幸せになれないと断じた。
その通りだと思う。

2009年01月13日

必要な医療は保険で

保険証一枚で医者に診てもらえる。
国民皆保険制度は、
難病や慢性疾患患者にとって、命綱である。
これがなくなると、治療はアウトだ。
だが、国民皆保険制度は、
相変わらず、不当な批判を受けている。
規制改革会議の三次答申(2008年12月22日)である。

2009年01月12日

難病対策委を期待する

開催が期待される難病対策委員会。
長い正式名称は、
厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会という。
厚生科学審議会は、厚労省設置法に基づき、
厚労相の諮問に応じて、
重要事項を調査審議する機関である。

2009年01月11日

難病患者にも福祉は必要

障害者自立支援法の見直し作業にあたり、
難病は議論の対象にならなかった。

2009年01月10日

オクトレオチドの負荷試験

一か月ぶり、内分泌関連の診察である。
血糖値は、だいぶ落ち着いてきており、
ランタス、ミリオペンともに、オール4で打つことになった。
ヘモグロビンA1cも7%台である。
注射離脱も近いのだろう。
さて、この日の診察では、
オクトレオチドLAR20を初めて打つことになった。

2009年01月09日

ナメクジウオとホルモン

ナメクジウオという奇妙な生物がいる。
ウオといっても、目・耳・鼻がない。
サカナでなく、ナメクジの仲間でもない。
海底の汚れをきれいにする、
ミミズのような生物だ。

2009年01月07日

他人事ではない

年末年始の報道を拾っていくと、
厚労省近くの日比谷公園に設けられた「派遣村」には、
以前、脳神経外科の手術を受けたが、無保険になった方。
過労で肋骨にひびが入った方、
胃の三分の二を摘出した方など、
身体に不安を抱える方が多く含まれていたようだ。

2009年01月06日

車窓から

東海道はどこまでいっても、
雲ひとつない穏やかな正月だ。
正月も三日目の朝、
遅れて短い帰省と相成った。

2009年01月05日

科学的根拠のある信頼情報は

科学的根拠として信頼性の強さは、
何ではかられるか。
動物実験やメカニズムに関するデータが
いくら揃っていてもダメで、
コホート研究や、
できれば無作為化比較試験を含む、
複数の疫学研究によって。
一致した成績が示されないと
確実とはされない。

2009年01月04日

難病患者の雇用を支援

「派遣切り」の嵐のなかで、
職を失った難病患者は、いないだろうか。
来年度政府予算案で、
難病患者向けに雇用促進モデル事業が新しく始まるぞ。

特定疾患治療研究事業は

来年度政府予算案の、もう一つの注目点。
45疾病が対象の、
医療費自己負担の軽減に使われる
特定疾患治療研究事業である。

2009年01月03日

がん予防と飲酒

生活習慣を改善して、がんを予防する。
少しでも、がんのリスクを下げるには、
どうすればよいか。
日本人向けの情報がある。

2009年01月02日

サプリに頼らない

抗酸化物質は、いくつかの疾患のリスクを減少すると
いわれている。
それは確かなようだが、では、
抗酸化サプリで補う必要があるかといえば、
その効果は疑問視されている。

2009年01月01日

テレビ放映のお知らせ

日テレG+(ジータス)で、下垂会の活動が紹介される。
内分泌の病気の特集番組で、
三つのテーマのうち、一つが患者会の活動である。
地上波ではなく、
スカパーかケーブルテレビに加入する必要があるので、
条件のある方は、どうぞ。
詳しくはこちら

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