HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2008年12月31日

好機を逃すな

来年度の政府予算案である。
研究事業費が軒並み10%減額されるなかで、
難治性疾患克服研究事業は24億4千万円から100億円に四倍化した。
「埋蔵金」を活用した「重点化枠」で確保されたものである。
難病の研究は、単年度で完成するものではない。
次年度以後も確保できるよう、
患者団体にとって、正念場の年を迎える。
一人ひとりの「不運」を「不幸」にしないための、
大切な研究予算である。
研究者と連絡を取り合い、力を合わせる、
高度な運動こそ、求められるだろう。

難病研究予算四倍化

23日付の朝日は、
「重点化枠」で「難病対策76億円が加わり、
前年度の4倍の100億円になった。
難病指定の病気を大幅に増やし、
診断や治療法の研究に乗り出す」と報じた。
詳報は後日。
あわせて、
今年6月に開かれた第1回特定疾患対策懇談会の
議事録がアップされたことを紹介したい。
議事録はこちら

2008年12月30日

遺伝子には勝てんよ

空き缶を入れるゴミ箱が台所にあり、
わざと小さめにしてある。
酒量が増えたら、振り返るきっかけにする工夫だが、
年末はこまめに捨てに行く羽目になり、
意思の弱さを思う。

2008年12月29日

線虫も中年太り

寿命の研究に使われる小動物に線虫がある。
線虫にも中年太りがあるらしいぞ。

サプリの落とし穴

ベータ・カロテンには癌を予防する効果があるという。
カボチャなど野菜で食べる分には、
健康によろしい。
では、ベータ・カロテンをサプリメントで補うことは、
健康に良いか。
答えは、その逆だ。
ベータ・カロテンだけを取り出して
ビタミン剤の形で大量に飲むと、
かえって害があるかもしれない。

2008年12月28日

生き残り戦略

私たちのご先祖は、常に飢餓状態にあった。
ここぞというときに、エネルギーを貯め込む。
それがインスリンの働きである。

2008年12月27日

サーツー遺伝子

レオナルド・ガレンテ(米マサチューセッツ大)は
長寿遺伝子研究のキーパーソンのひとりだ。
8年かけて、酵母菌の寿命に影響を与える遺伝子を探し、
サーツー(Sir2)遺伝子を発見した。

ネットで薬購入し肝障害

ネットで一般用医薬品を購入し、
肝障害の副作用を発症した方がいる。
30 歳代の女性。
生薬成分であるカシュウを含む滋養強壮剤を購入し、
2007年6 月22 日から8 月6 日まで服用した。
その後、肝障害の副作用を発症。
20 日間程度の入院の後、転帰が軽快と診断された。
厚労省が12月19日に明らかにした事例である。

2008年12月26日

カロリー制限と長寿の関係

21日夜、テレビ朝日系で
「100歳のヒミツ 長寿遺伝子でアンチエイジング」
と題した番組があった。
カロリー制限が多くの生物の寿命を延ばす効果があることは、
従来から知られていたが、
その分子メカニズム解析が進んでおり、
なかなかに見ごたえがあった。

2008年12月25日

再生医療シンポ

明日の再生医療と題してシンポジウムが開かれる
詳しくはこちら
一般240人が対象だ。無料。
下垂体という極めて精密な臓器を
再生できる日は来るか。
要申込なので、注意を。

冷え冷えとする自己責任

障害者自立支援法の見直しにあたって、
難病患者を外した方向性を打ち出したのは、
社会保障審議会である。
見直しの最大の焦点は、
応益負担を見直すことにあった。
サービス料の一割負担を強いられ、
低所得者を中心に、中止や抑制が相次ぎ、
二度の負担軽減策がとられた経過がある。
だが、まとまった報告書では、
一割負担の可否は明言しなかった。
難病外しもひどかったが、
応益負担の見直しの声も無視された。

後期医療 これが本音か

後期医療制度によっても、
フリーアクセスは変わらないと政府は宣伝するけれど、
やっぱ、コレが本音なんだなと思う。
社会保障国民会議座長を務める吉川洋・東大教授の
インタビューである。

予算財務原案

予算財務原案が発表された。
2200億円の社会保障費抑制をめぐっては、
埋蔵金を活用した苦肉の予算編成が行われた。
抑制幅は230億円にとどまった。
臨時的な措置という印象が強い。

2008年12月24日

患者会の力

マスコミからの取材を受けたり
他の患者団体の役員の方と
患者会の役割について懇談する機会が続いた。

2008年12月23日

大腸内視鏡検査の勧め

大腸がんは最も治りやすいがんであり、
きちんとやるべきことをすれば、
大腸がんで死ぬことはない。
無駄に死なないためには、
検査を受ける。
早期にポリープを発見して、切除すれば
大腸がんは回避できる。
これに尽きるようだ。

下垂体機能低下症向け講座二つ

下垂体機能低下症の患者向けに、
公開講座を二つ紹介する。
いずれも東京都内。
主催は下垂会ではなく、
日本イーライリリー株式会社なので、
問い合わせなどは、直接どうぞ。

2008年12月22日

死生観をもつべし

先端巨大症が大腸がんを患いやすいことを書いたら、
若干の反響があり、
なぜショックなのかを突き詰めると、
それが死に至る病であり、
不治の病というイメージがあるからだと思う。

薬をネット販売するな

市販の催眠鎮静剤がネットで一度に大量販売され、
未成年者が自殺を図り、重い障害が残った。
詳しくはこちら

2008年12月21日

ノン・アフェクタシオンの原則

私たちの社会は転換期にある。
財政は、社会全体をくっつける接着剤だ。
次の日本をどうデザインするか。
財政を軸にして考える思考法が大事である。
財政は国民の共同の財布なので、
国民の意思決定に財政をゆだねる、
仕組みにしていく必要があると思う。

特別保健福祉事業資金ってなんだ

社会保障費の伸び2200億円の抑制について、
政府は16日、基金「特別保健福祉事業資金」から
1400億円を財源に回し、
抑制幅を圧縮する検討に入った模様だ。
17日付朝日が報じた。
特別保健福祉事業資金って、なんだ。

2008年12月20日

名古屋の参加者は30人

名古屋の参加者は30人くらいだったか。
よく数えなかったので、誰か教えてくれないかしら。
大磯先生も島津先生も、一人ひとりの疑問に丁寧に答えて下さった。
サンキュー。

聖域があるかぎり

NHK(16日)によれば、
社会保障費抑制の代替案として、
道路特定財源600億円をあてる案が浮上したようだ。
2200億円の抑制をやめるには足りないため、
薬の後発品を普及することで、補うという。
後発品の努力は従来から続けてきたのであって、
数字のつじつま合わせに出てきたものに過ぎない。

本丸の道路特性財源からは、
最大でも600億円しか来ない、
という読み方が正しいと思う。
医療や年金、福祉の崩壊は止まらない。

2008年12月19日

パゾプレシン

視床下部で転写されて、
下垂体後葉から分泌されるパゾプレシン。
このペプチドホルモンが関与する重要な病気というと、
尿崩症やSIADHだ。
ただ、
パゾプレシンの関与は、水電解質の病気だけではないようだ。

グリセミック・インデックス

食後血糖値を下げるため、
グリセミック・インデックス(GI)の低い
玄米中心の食事に変えたことを書いたら、
糖尿病を診ていただいている竹下先生から
丁寧に情報をいただいた。

2008年12月18日

合理的配慮、違反だ

障害者権利条約には、
「合理的配慮」が設けられた点で、画期をなす。
二つのポイントがある。

2008年12月17日

障害の定義審議 その一

難病を身体障害に含めることについて、
障害の定義について審議した 社会保障審議会(第42回)議事録が10日、アップされた。
配布された資料はこちら
発達障害、高次脳障害は障害者として認めるが、
難病は認めないという、
方向性が議論された回である。

障害の定義審議 その二

障害者の定義を巡って、
フラストレーションが高まるのは、
核心をついた議論がされないことだ。

障害の定義審議 その三

障害者の定義をめぐる議事録である。
現実の矛盾をとらえた発言があった。次のくだりだ。

修正なのか

マスコミは
政府が打ち出した緊急対策23兆円について
小泉路線の修正だの、
財政再建路線の棚上げだのと、
報じている。
だが、今一つ、的を得ていないと感じる。

2008年12月16日

難病対策委へ前向き

参議院厚生労働委員会で9日、谷博之議員(民主)が難病対策を質問した。
議事録はこちら
伊藤私案を念頭に質問したものと思われる。

2008年12月15日

たばこ増税は断念

社会保障2200億円抑制の財源として期待されていた
たばこ増税が見送られる方針だ。
自民党税制調査会は09年度税制改革大綱に盛り込まない方針を固めた。

学ぶ意欲を決めるのは

昔話にこんなのがある。
ある旅人がその土地の古老に聞いた。
次の村までどのくらいかかりますか。
老人は黙って、さっさと行くように、
手で示した。
旅人は怒って歩き始めた。
するとその老人は、
その足では○○くらいかかるだろう、と答えた。

2008年12月14日

質問用紙は具体的に

14日の名古屋講演では、
質疑応答の時間を設けます。
日頃わからないことがありましたら、質問を紙に書いて
当日お持ちいただければ、運営上助かります。
大磯先生による講義は後葉中心ですが、
質疑応答では、後葉に限定しません。
島津先生も参加します。
すでに質問をメールでも、
いくつかいただいています。

先端巨大症と癌との関係は

イギリスの先端巨大症患者は推定約2500人。
ロンドンのジェンキンス博士らの疫学調査(2001年)によれば、
先端巨大症患者には
大腸がん、大腸ポリープの合併症が起こりやすい。

2008年12月13日

おしっこが出ないと

ただ今、便秘の方はむっとするかもしれないが、
便秘で医者に駆け込むことはない。
だが、おしっこが出なければ、医者に行った方がよろしい。
二、三日も出ないと尿毒症だ。
いらなくなったものは、捨てないと、大変なのである。

2008年12月12日

疫学と易学

「えきがく」といえば、
一般には「疫学」ではなく、「易学」かもしれない。
将来を予想する点では似ているが、
科学的な裏付け・論理的思考の有無が決定的に違う。
前者は、患者群と一般の方と比較しながら、
病気について調べる学問だ。
原因や変わる様子を明らかにして、
今後の治療へと生かす。
病気に関する将来のリスクを「測定」する。
船舶に例えると、最新鋭大型船と丸太の筏くらい違う。
長い長い治療なのだから、
長い航海に耐えられる方を選ぶべし。

予算案大詰め

厚労省で8日、日本難病・疾病団体協議会の要請行動があり、
同席した。
予算案が大詰めである。
難病研究に関しては、現行24億円を100億円にする
大幅引き上げの概算要求である。
断続的に疾病対策課長が呼び出されているようで、
否が応でも、緊迫感が伝わってくる。
一行は、来年度予算案の大幅増額を通じて、
難病対策の拡充強化を図っていただくよう、
要望書を提出した。
がんばれ、疾病対策課!

2008年12月11日

患者の権利法が必要だ

「患者の権利法をつくる会」(事務局長・小林洋二弁護士)から、
手紙がきた。
「患者の権利の法制化に関する要請書」に賛同してほしいという。
集約期限は1月21日。
ワタシは患者会として賛同したいと思う。
だが、テーマが大きい。
広く意見を交わすこと自体が、
力になるのだろう。
どなたでも、メールいただきたい。
仮に反対意見であっても、ブログでも紹介させていただく。
みんなでひざを交えて、議論しよう。

2008年12月10日

焦点は食後血糖値

焦点は食後血糖値である。
「食後」というくらいだから、
食事が原因の高血糖だ。
グリセミックインデックス(GI)の高い
精白パン(95)や精白米(85)は
しばらく控えようと思う。
玄米は低GI食(50)である。
雑穀をブレンドして
玄米ヘルシー朝食に切り替えようと思う。
とりあえず、明日の朝食に、
たっぷり野菜がとれるよう、
キノコ鍋も用意した。
食べる順番も野菜からにして、米は最後だ。
食物繊維を先にとると、
血糖値が上がりにくいようだ。
気が向いたら、寒天シリーズだな。

2008年12月09日

脱注射は年越し

12月5日は糖尿病の診察である。
当日のヘモグロビンA1cは9・6であった。
正常値は4・3から5・8。
10月3日が12・9であったから、
ずいぶん下がったことは事実だけど、
8の前半値まで下がらないと、
インスリン注はやめないという、
主治医の判断である。
脱注射は、年越しの課題になった。

疲れやすい、実は低ナトリウムだった例

水道に例えると、腎臓は蛇口である。
だから、水・電解質の異常は
腎臓内科医が扱うことが多い。
だが、内分泌疾患でも水・電解質の異常が起きる場合があるし、
下垂体患者でも、
水・電解質の異常を伴う方は結構いるのだ。

2008年12月08日

一般財源化は幻になるのか

道路特定財源の一般財源化が幻に終わるかもしれない。
自民プロジェクトチームが新たな交付金の創設を提案した。
首相は3兆3千億円の道路特定財源のうち、
少なくとも一千億円を「地方が自由に使える」資金に振り向けるといっていた。
だが、自民道路族の反撃にあい、
「道路を中心に関連する」公共事業に絞られた
新給付金にすり替えられた。

下垂体患者の未来はどうなる

社会保障費の2200億円削減路線と
後期高齢者医療制度。
この二つは、下垂体患者にとって、
大変な災難になりかねない。
政府は「ご安心ください。
今までと同じ医療を受けることができます」などと
宣伝しているが、
こんな虚偽宣伝を信じることはないぞ。
今までと変わらないんだったら、
変える必要はなかったのである。
廃止しかないと思う。

2008年12月07日

優先順位が誤っている

政府は来年度予算の基本方針を決定した。
社会保障費の2200億円抑制路線は、
「維持される」見通しだ。
「100年に一度の経済状況」のもとで、
枠外での財政出動は容認される。
だが、社会保障費を抑制する考えだけは、
変わらない。
例えるならば、100年に一度の大雨で、
多くの住民が氾濫する川に飲み込まれ、
次々と流されている。
なのに、政府は安全な高台にいる住民にたいし、
風邪予防だといって、タオルを配って歩いている。
優先順位がちぐはぐなのだ。
首相も厚労相も社会保障の抑制は限界といっているのに、
小泉構造改革の呪縛に取りつかれている。

泣くと心が軽くなるのは

泣けば気分がすっきりする。
涙の功徳は代々のことわざになっている。
泣くと心が軽くなる。(ユダヤ)
泣いた後には、常に笑いが来る。(ペルシャ)
泣くことを知れ、さすれば笑うことを得ん。(ドイツ)

2008年12月06日

薬害の教訓に学べ

厚労省の正門前に、碑文がある。
「命の尊さを心に刻みサリドマイド、スモン、
HIV感染のような医薬品による悲惨な被害を
再び発生させることのないよう医薬品の安全性・有効性の確保に
最善の努力を重ねていくことをここに銘記する」
この精神を踏みにじる動きがある。
医薬品のネット販売解禁を求める動きだ。

2008年12月05日

大腸がんの検査

大腸がんの死亡率が急増している。
女性は1位、男性は3位だ。
一方、大腸がんは、最も治りやすいがん、として知られる。
若いころからの身体管理、
壮年になれば、早期発見に尽きるようである。
検査方法としては、便潜血検査(FOBT)と大腸内視鏡がある。

「むくみ」と肥満は違う

塩辛い食事をとりすぎると、
翌朝、顔や指が
はれぼったくなることはないだろうか。
あれは一時的に体液量が増えているのだ。

2008年12月04日

自立支援法は廃案しかない

税源は限られる。
何を優先するかは、ヒトによって、いろいろな考えがあろう。
だが、その物差しは、必要なサービスかどうか。
国民にとって、より切実で、必要度の高いサービスを優先する。
それが税金の使い道として、当たり前だと思ってきた。
だが、この考えは厚労省には通用しないらしい。
障害者の定義問題である。

2008年12月03日

みそぎ感覚

手術前には
悪いところをバッサリ切ってほしいと願う。
手術が終わると、また、何事もなく生きていける。
リセット感覚というか、
みそぎを済ませる感覚というか。
そんな考えの方にときどき出会う。

2008年12月02日

大腸がんにご用心

先端巨大症患者が気をつけるべき病気に、
大腸がんがある。
先端巨大症を患った以上、
定期的な大腸内視鏡検査を受けることをお勧めする。
大腸がんは、早期発見で助かる病気だからだ。

2008年12月01日

ああ暴言首相

「たらたら飲んで、食べて、
何も(努力)しない人の金(医療費)を何で私が払うんだ」
首相は経済財政諮問会議(20日)で発言したことが
議事録で明らかになった。
ああ、暴言首相。
ため息しか出ない。

カエルはお腹で水を飲む

カエルはお腹で水を飲む。
ワタシ、こういう研究大好きなのだ。

アクアポリンはその名のごとく、
水を通す孔(あな)であり、
細菌から植物、哺乳類も持っている。
カエルはお腹にアクアポリンが存在する。

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