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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2008年11月22日

変わった顔の話

信用がつけば、顔が利(き)く。
有名になれば、顔が売れる。
大きな顔をすれば陰口をたたかれ、
失敗すれば、合わせる顔がない。
ヒトはヒトの顔色をみる。
目の前で泣いているのか、
笑っているのか、感じ取ろうとする。
ゆえに、顔は人格の面目であり、
成功すれば、顔が立ち、
失敗すれば、顔が潰(つぶ)れる。
ヒトがヒトとして、
社会で交わる時に、
顔はそのヒトの全人格を代表し、
不快な思いをさせず、
できるだけ好感を持ってもらおうと、
清潔にして、化粧に精を出し、
面目を保とうとするのだ。

顔は尊厳である。
その顔が病気や事故で変わってしまったら。
人生に少なくない影響が出てくる。
変わってしまった顔が仮の顔であり、
変わる前が本来の顔であると思ったとしても、
現実に鏡の前にあるのは、
仮のはずの顔である。
病気はつらい。
顔が変わるとなおつらい。
顔が変わるという出来事は、
目覚めない悪い夢のようで、
それだけ「きつい」のだ。

変わってしまった顔を
周りからはやし立てられたら、
そこにヒトとしての尊厳は保てない。
心の内がつらくなり、
周りのヒトを自分から遠ざけるより、
道が険しくなる。
昔の友人に会うのをためらい、
写真を撮られるのを嫌い、
世間がせまくなる。
先端巨大症患者の体験は、
これまで、本人の口から語られてこなかった。
顔が変わるという出来事は、
命に支障がないだけに、
医療関係者でも、関心がもたれなかったように思う。
珍しい症例を観察する医学生の視線は体験したことがある。
だが、「つらさ」を共有してもらった体験はない。
せめて周囲が、
「きついね」と思いを共感してくれたら、
救われる面があると思うのだけど、
依然として自分の内外に壁が生まれ、
「つらさ」だけが内にこもる。

「つらさ」と正面から向き合う。
それには、共感しあう仲間が必要であり、
語ることによって、
その心に自分で向き合うようになれる。

下垂会結成を呼び掛けた一人、
山中登志子さんが本を出した。
『外見オンチ闘病記 顔が変わる病「アクロメガリー」』
かもがわ出版。
山中さんは本の表紙に自分の顔を大きく出した。
最後には、「顔のアルバム」をつけた。

本の帯にはこうある。
「25年の顔の履歴書 顔が変わったことを、
わたしは一日も忘れたことがない」









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