HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2008年11月19日

つらさを言葉に乗せよう

下垂体の病気は、中年期に発症する場合が少なくない。
これまでの人生で、
さまざまな困難を乗り越えてきた自負もあるだろうし、
仕事や家庭では、むしろ、周りに配慮する立場だ。
生活信条も自尊心もある。
そういうとき、周りには、
病気のつらさを口に出せなくなる。
自分が病気をどう受け止めているか、
看護師や医師ら、医療関係者にもっと語っていけば、
自分の思い込みが修正されていくのであろうが、
いかんせん、
この世代は、自分の弱さを見せる
コミュニケーションが苦手なのかしら。

外科医は腫瘍をとるのが当面の仕事であるし、
オペ後のフォローというか、
病気との付き合い方は、
疲れた放課後の補修のようなもんで、
そこまで患者の理解がいきつかないのね。

下垂体腫瘍を癌と同一視して、必要以上に将来を
悲嘆されている同世代を見受けた。
逆に、手術でほぼ摘出できたといわれれば、
すべて終わったと受け止める方もいた。
なんだか、両極端なのね。

ドクターのフォローアップへと移れば、
まだ、救われれるのだけど、
オペで病院との付き合いが終わってしまう。
下垂体の病気との付き合いは、
これからが長くなるんだけど。

日本では脳腫瘍に分類されているが、
WHO分類では、内分泌線の一種だ。
下垂体は脳の真下にあるけれど、
髄膜という壁の内外で区別されているのであり、
両者は違う腫瘍である。
患者の受け止め方として、
後者の方が、より冷静に受け止められる気がする。
そう、これはホルモンの病気なんです。









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