HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2008年11月20日

今の治療とは別の視点から

尿崩症は、尿量が一日3リットル以上、
多くは5から10リットルである。
かつ、尿比率が1・010以下の低張尿のとき、
尿崩症を考える。
医療関係者の関心は
症状の安定にあるから、
心理的なサポートは疎かになりやすい。
たとえば、中枢性尿崩症の方は、
デスモプレシン点鼻薬を使ったコントロールさえ、
うまくいけば、
健常者と変わらないと思われがちだ。
だが、薬のコントロールが難しいこともあって、
その暮らしは、困難が大きい。
職場でのバス旅行など、大変だと聞く。
水分をとるのを我慢すればいいと思うなかれ。
飲みすぎるから起きる病態じゃないのだから。
ストレスの多い生活を送っていると思う。
心理的な支援が必要かもしれない。
社会的に解決していかなくてはいけない問題があると思う。

先端巨大症だって、顔が変貌するという問題があり、
別に顔が変わったって、
命に別条なしといわれれば、
それまでだけど、
されど、自分の顔ですぞ。
対人関係に影響ないはずがない。
内心に悲しみを秘めて、
みんな暮らしているんです、はい。
これも、
現在受けている治療とは別の視点から、
解決するべき性質だと思う。

患者が集まり、語り合うことで、
社会に発信できることはある。
そんなこと、ひっくるめて、
名古屋の講演会(12月14日)にぜひ。









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