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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2008年11月19日

中枢性尿崩症の薬

中枢性尿崩症にはよい薬がある。
ADH製剤(デスモプレシン・DDAVP)点鼻である。
薬で病気をコントロールできるという点では、
よい事例になっているようだ。
だが、使い勝手が悪い。
鼻づまりのときは、使えないし、
手技が難しく、量の加減で失敗しやすい。
諸外国で使われているように、
点鼻薬以外の選択肢が、
日本でも使われるようになればいいのだが、
なかなか実現しないもどかしさがある。

十二月十四日の名古屋医療講演会で講師を務める
大磯先生は、この問題の改善に、
長年尽力されてきたドクターである。
中枢性尿崩症の会の悲願でもある。
どうすればよいのか、下垂会もまじえて、
みんなで話し合う機会になればうれしい。

もう一つ、名古屋で講演会を開く意義がある。
それは、名古屋市が独自に治療費補てんを続けていることだ。
下垂体機能障害の自治体独自補てん策は、
名古屋市の水準が高い。
これを守ることは、名古屋の患者にとって、
大事なことであるし、
全国的に見ても大切なことなのだ。
栃木県のように独自補助を
無慈悲に削る自治体が実在するご時世である。
みんなでどうやって守るか、
よく話し合っていきたいと思う。
座して守れるほど甘くはないぞ。









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