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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2008年11月04日

難病患者の声は聞かないのか

障害者自立支援法の見直しにあたり、
社会保障審議会障害者部会は7月から8月にかけて、
3回に分けて25団体からヒアリングを行った。
だが、このなかに、難病患者団体のヒアリングは
一つも保障されなかった。
国会決議において「難病」は、見直す対象であった。
だが、厚労省社会・援護局障害保健福祉部企画課は、
リストの作成にあたり、難病団体を黙殺した。
内部障害者は、世界では障害者として認められてる。
なぜ、日本では、障害者サービスが受けられないのか。
なぜ、私たちは福祉の光が当たらないのか。
当事者団体の声を聞くことなく、
議論は最終版を迎えている。

障害者諸団体の努力により、
9月10日に整理された資料には、
「発達障害、難病を含めた見直しが必要」という表現が入った。
障害者団体側は、
障害者手帳所持を前提とするサービスではなく、
必要に応じて受けられるようにするべきだという意見である。
中でも注目したのは、DPI日本会議の山本創さんの意見である。

障害者権利条約の批准にあたり、
世界基準で考えれば、
こうなるはずだという格調高い意見表明であった。
だが、社会・援護局障害保健福祉部企画課長が、
罪深いごまかしをおこなう。
権利条約と支援法の方向性の議論を封じ込めたのである。
9月10日の議事録をぜひ読んでほしい。
企画課長が「方向性は一致」と宣言している。

さすがにある委員が次のように反論した。
「僕の言い方、
いつもちょっと言葉よくないかもしれませんが、
それはちょっと事務局の傲慢でしょう。
何でそれが、議論もしていないのに、
障害者自立支援法と権利条約の方向が一致していますというのは、
それはどこからそれは来るんですか。
それを議論する必要はないんですかと言っているのに、
一致していますという前提に立ってしまったら、
議論できないんじゃないですか」
だが、結局は議論されずに終わる。

みなさん!
投票所に向かう前に、企画課の動きをチェックしよう。
患者の願い、世界の流れに背を向ける、
われらが厚労省の姿が見えるぞ!

10日まで厚労省は意見募集をしている。
こちら









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