HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2008年10月31日

血糖値をあげるホルモン

糖なくして生命は維持できないから、
グリコーゲン合成して肝臓や骨格筋に貯めるか、
脂肪合成して脂肪にして貯蔵する。
血中の糖が少なくなると、グルカゴンなどのホルモンが
貯蔵グリコーゲンを分解して、
血糖値を維持しようとする。
下垂体患者にとって、注目したいのは、
血糖値を下げるホルモンは、インスリンだけだが、
血糖値をあげるホルモンは、たくさんあることだ。

患者アンケートの回答

患者団体向けのアンケートが届いた。
「いざというとき自分と家族を救うための
医者・病院の探し方や医者との対話方法」
というタイトルである。
ビジネス誌「プレジデント」に掲載する予定らしい。
答えられない設問を
イエス・ノーで答える仕組みになっている。
ブログで回答することとし、その旨を送ることにした。

2008年10月30日

質問に答えて

個々の問い合わせに返事が出来ないまま、
夏ごろからたまっている手紙やメールを
ただいま返事を書いている次第でありまして、
ごめんなさい。
振込用紙の一言やメール、手紙で
多々、激励の手紙をいただきました。
ありがとうございます。
全員への返事はできないかもしれません。
ブログを通じて、共通する問題について、です。

薬の処方量は守って

ヒドロコルチゾン(商品名コートリル)を医師に処方されているが、
副作用を気にして減らしている体験談を聞いた。
薬を減らして健康食品に頼るのは危険である。
ホルモンの薬は、多すぎても少なすぎても、「副作用」がある。
相対的に少ないと、副腎不全になる可能性があるから、
処方量は守るべきである。

2008年10月29日

入院17・食後2時間の血糖値

食後二時間の血糖値はややあがって、
200前後で落ち着き、
下がるのをやめた。
空腹時血糖は170から180くらい。
もう少し運動療法の成果が出てきてもいいのに、
などと思っていたら、
入院はあっけなく終わった。

2008年10月28日

入院16・大きな靴下

案外、神経線維が少なくなっていて、
痛みを感じない体になっているんじゃないか。
つい、足の裏を見て、けがをしていないことを確かめる。
大丈夫、壊疽は起こしていない。
そう考えると、自分に合った靴下って大事だと思う。

入院15・遊歩道と外出

血糖値が正常に近づくと、意欲もわく。
へたって、寝てばかりの入院序盤とは大違いだ。
まずは、本館の屋上にあがる。
運動により血糖を消費するのである。
猫の額ほどしかない、緑色をした屋上だ。
それでも、秋空を楽しめる。
低血糖が怖いので、ビビりながら、
ラジオ体操くらいの運動をする。

2008年10月27日

入院14・歩け歩け

ワタシは意志の弱い人間だと思う。
母方のおじいさんが糖尿病で、
家族の反対を押し切って、
好物のぜんざいだけは、やめなかったという。
家族歴から言うと、限りなくクロに近い灰色って感じだ。
食欲にも弱い。
気を紛らわす方法を考えないとな。

入院13・「治る」とは

今回の高血糖を招いた原因が何であったか。
特定しにくいのであるが、
ストレスもよくなかったし、
運動不足も高脂の食事も悪い。
食べすぎもあった。
直接の引き金は、
甘いもの過食かもしれない。

2008年10月26日

入院12・糖毒性が高い

ワタシの高血糖を理解するキーワードとして、
竹下先生は、「糖毒性」とのべた。
とう・どくせい。
いやな響きの言葉だね。

入院11・基礎分泌と追加分泌

インスリンの分泌は、
食事に関係なく一定量分泌される「基礎分泌」と
食後の血糖値の上昇に応じて
大量に分泌される「追加分泌」の二つに大別される。

2008年10月25日

入院10・血糖測定

血糖測定の機器を自前で購入していたのだが、
インスリン療法を行っている患者は、健康保険が使える。
自前だとチップと針が一回当たり100円近くするので、
毎日何度も測るとなると、
そりゃ、保険がきくタイプが安くていい。
結局、病院から機器を貸与してもらい、
練習と相成った。
インスリン注射になって、ちょっと得した気分である。

入院9・外で注射は厳しい

入院中に試用したインスリンは、超即効型である。
食事直前に打たなくてはいけない。
これを守らないと、低血糖になりやすいのである。
入院中は、人前で注射器を取り出して、
自分の肉腹にぷすっと刺しても、
誰も変に思わないだろうけど、
退院したら、なかなかできることではない。

2008年10月24日

入院8・緑内障

入院中、これだけは調べてほしいと思っていたことがある。
緑内障だ。
ハードコンタクトレンズをつけて、
通勤電車でうつむき加減に寝ていて、
ふと、顔をあげると、
乗客の顔が緑色に見えたことがある。
怖くなって、その話を竹下先生に言うと、
それは、緑内障ではないと一笑にふされた。
緑色に見えるから緑内障というわけではない。
視神経に栄養を送る「毛細血管」の血流が
悪くなるために視野が狭くなる。
眼圧の低下がみられやすいようだ。
やっぱ、思い悩むより、医師に聞くべきは聞くもんだ。

入院7・血圧脈波検査

動脈硬化も調べた。
血圧脈波検査という。
動脈硬化とは動脈血管壁にコレステロールが沈着し、
血管の細胞が増殖したりして、
血管が硬くなって、内腔が狭くなる状態をさす。
左右の脚のふくらはぎと二の腕に
測定器をつけて、
同時に血圧を測定するわけだ。

入院6・多尿になる

糖尿病になるとおしっこの量が多くなる。
糖尿病のことを diabetes mellitus というが、
diabetesはギリシャ語でサイフォンのことで、
尿をまるでサイフォンのように吸い出すということから来ている。
mellitusはラテン語の蜂蜜のことである。

2008年10月23日

入院5・膵臓に問題なし

完全蓄尿をおこなった。
15時から翌日の15時までの24時間。
2400ミリリットルだった。
この24時間蓄尿で大事なのは、
Cペプチド (CPR)検査という。
膵(すい)臓のインスリン分泌能力を調べるのだ。

入院4・超音波の検査

インスリンを分泌する膵(すい)臓は体の奥にある臓器である。
触診というわけにはいかず、
胃や腸のように、バリウム検査というわけにもいかない。
超音波による検査となった。

2008年10月22日

入院3・合併症の検査

「源氏物語」はちょうど千年前に書かれた。
その主人公、光源氏のモデルとなた藤原道長は
糖尿病だったといわれる。
のどが渇き。大量に水を飲んだ。
目が見えにくくなったという記録がある。

糖尿病の三大合併症は、
神経障害。網膜症、腎症である。
神経障害はほかの二つより、
頻度が高く、早く現れるという。
早い時期に見つければ、血糖値をコントロールし、
ほかの合併症を抑えることが期待できる。

2008年10月21日

入院2・頑固な高血糖

入院時に渡された注射キットは、
今年3月承認されたばかりの、
ピカピカのディスポーザブル型注射器だ。
痛みが少なく、操作性がいい。
高齢者でも見やすい目盛りと、
「カチカチ」と1単位ずつの設定感が売りらしい。
患者数が多いということは、
それだけ開発費がかけられ、
使い勝手の良い注射器が出てくるのだろう。
先端巨大症患者から見れば、うらやましい限りだ。

入院1・病院は天国かしら

入院初日である。
きちんとカロリーを計って食事を作ってくれる。
上げ膳・下げ膳の風呂付き。
入院は旅行に勝る。天国のようだ。
そう思おうとして、初日を迎えたが、
ベッド上の生活は、
異質空間であり、すぐに外が恋しくなる。

気持ちはともかく、身体はどうかというと、
甘ったるい血流に、
ダウン寸前だったようで、
入院待ちの一週間にも、血糖値は上がりっぱなしだ。
先々週は200台、先週は300台。
初日の最高値は419だ。
主治医の竹下先生には開口一番、
「血糖値が500ほどになって、
倒れないか心配していたんだよ」という。
それでも、無事に入院することができたわけで、
病院にいれば、倒れても大丈夫だろう。

2008年10月20日

医療講演会 とことん

2008年10月25日午前7時。
空腹時血糖値は172であった。
退院の朝だ。
11泊12日。
高血糖による緊急入院は無事に終えた。
病棟で書きためたブログを随時アップする。
患者会の総会も無事に終わり、
まずは19日の医療講演会のことから。
総会での報告は下垂体ネットに書いたので、
ご覧いただきたい。

2008年10月19日

とことん副腎ホルモン

ことしは「とことん」ホルモンを学ぶ年にしたい。
中でも難関は、下垂体・副腎系だと思う。
複雑であるし、実際に患者の間で疑問・質問が集まりやすい。
日時は未定だけれども、
京都で島津先生に「副腎ホルモンのあれこれ」と題して、
一気にまとめる講義をしていただこうと思う。

2008年10月18日

14日から入院

満床のため延び延びになっていた入院生活が
14日の朝から始まります。

2008年10月17日

12月に名古屋で講演会

下垂体後葉ホルモンであるバゾプレシンの分泌が低下すると、
中枢性尿崩症といって、
口渇・多尿の病気になる。
点鼻薬を使って、足りないホルモンを補う治療を行う。
逆にバゾプレシンが多すぎると、
SIADHという病気になる。
著しい低ナトリウム血しょうを招来する。

2008年10月16日

舛添さん流の発言先行

後期医療をめぐって、
舛添さんの発言が目立つ。

2008年10月15日

「神の手」を考える

私は漫画が大好きだ。
一年半ほど前のことだが、
福島孝徳先生のドキュメンタリーが
創刊したての青年漫画雑誌に載ったことがある。

2008年10月14日

頭蓋咽頭腫の講義

マスコミは「神の手」などといって、
一部の外科医を持ちあげる。
言葉じりを捕らえるようだが、
手術に関しては、「神様」も「魔法使い」もいない。

2008年10月13日

クッシング症候群

5年前にクッシング症候群と診察された方で、
MRI画像で下垂体腺腫を伴わない方から、問い合わせがあった。
クッシング病とどう違うのか。

2008年10月12日

プロラクチノーマの方へ

とことんホルモン学習である。
東京・虎の門病院で19日、
総会を兼ねて医療講演会を開く。
京都の島津章先生には、各論を深めてもらおうと思い、
今回はプロラクチノーマについて、
20~30分ほど、講演をいただく予定だ。
なるべく患者の疑問に沿ったものにしたい。
今、悩んでいる方、困っている方。
各所でよく聞く疑問を並べたものだが、いかがだろうか。
質問の追加・修正大歓迎だ。
とことん学ぼう。
プロラクチノーマ以外の質問は当日受け付ける。

2008年10月11日

薬を買うのは誰だろうか

医薬品は特殊な市場だ。
通常は、売り手と買い手がいて、
需要と供給のバランスで値段が決まる。

2008年10月10日

とことんホルモンを学ぶ

19日に総会と医療講演会を東京・虎の門病院で行う。
ベッドが空き次第入院であるので、総会準備をしながら、
8日現在、連絡を待っている身である。
どんな一年にするか。

2008年10月09日

医療消費者の声を薬価算定ルールに

スーパーに行くと
牛乳には瓶詰めのもの、紙パックのもの
いろいろあって、
一リットル、500、200とさまざまだ。
値段は少量のものが割高になるけれど、
消費者は使う場面で考える。
家庭で使うなら、一リットルであっても、
職場でランチなら、200にするだろう。
だが、一部の薬は、赤字のために採算が合わずに、
小さな錠剤は造ってくれない。
医療消費者から見て、使い勝手の悪い薬は少なくない。

2008年10月08日

落差がありすぎて その三

疫学調査にはデータベースが欠かせない。
人件費も手間もかかる課題でもある。
臨床を兼ねるドクターが直接、管理するわけにはいかない。
政府の援助が少ないぶん、
業者が代行することになりやすい。

後期医療の大臣私案

舛添厚労相が設置した「高齢者医療制度に関する検討会」が7日開かれ、
後期医療の見直し私案が示された。

2008年10月07日

落差がありすぎて その二

理想の治療環境・研究体制を考えるとどうなるか。
著名な内分泌医に話を伺ったところ、
下垂体の治療・研究を良くするには、
いまの大学病院を核にする体制ではなく、
エキスパートの脳神経外科医を頂点に
内分泌医や放射線科医がいる拠点病院を
全国にいくつか設ける必要があるという。

2008年10月06日

落差がありすぎて その1

難病の研究予算を四倍化して百億円にする概算が組まれているけれど、
概算はあくまで概算であって、
予算化されたわけではないから、
患者団体としても、これを実らせたいし、
そのため全力をあげるときにある。
ずばり、この概算に賛同する議員を選ぼう。
有権者としての意思を示そう。

2008年10月05日

街頭で訴えたぞ

難病対策の充実を求めて、
日本難病・疾病団体協議会(JPA)は4日、
中野駅前(東京・中野区)で街頭宣伝をおこなった。
写真はこちら
下垂会からは、京都からの参加者を含め、
4人が国会請願署名を集めた。

2008年10月04日

入院生活へ

ベッドが空き次第、虎の門病院に入院することになった。
1、2週間の予定。
3日の採血では、思うように高血糖が下がらず、
逆に上がっていた。

2008年10月03日

4日に中野駅前で宣伝

早期解散が避けられない国会であるが、
難病患者にとっても、
お金の心配をしないで治療に臨める制度を作ることは、
ぜひ争点に押し上げたいものである。
弱小の患者団体の集まりなので、独自の体制もとれず、
難病患者団体が共同して、
東京のJR中野駅北口で、
10月4日(土)午前11時から宣伝することになった。

2008年10月02日

においの復活

それがみんなに当てはまるかどうかは分からないけど、
汎下垂体機能低下症の方の体験である。
9月に名古屋で伺った。

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