HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2008年09月30日

麻生さんの所信に思う

麻生さんの所信(29日)を聞いていると、
国民の暮らしから不安を取り除くというのだけど、
不安がどうして生まれたのか、
たとえば、医療崩壊がなぜ生まれたのか、
分析がない。

2008年09月28日

数値が分からない

患者会のブースを出していると、
電話で話したことがある方が声をかけてくれたりして、
うれしいものなのである。
医師から飲み薬を処方されている先端巨大症患者。
年配の方が声をかけてくれた。
ドクターには、よく成長ホルモンがコントロールされているという。
それで、数値を聞いてみると、
医師も言わないし、本人も知らないのである。

2008年09月27日

恥ずかしがり屋の病気

9月27日に名古屋市内で開かれた
「知ろう!測ろう!GH(成長ホルモン)」
~気づこう 生活習慣病に潜むアクロメガリー(先端巨大症)~
に参加したぞ。

2008年09月26日

27日名古屋でお会いしましょう

先端巨大症の方を対象としたイベントと、
下垂体機能障害全般を対象とした健康相談会が、
27日に名古屋である。
休んだ分、今から準備に取り掛かるわけだ。
アクロメガリーのイベントは、名古屋三越栄本店の隣にある「ラシック」一階。
詳細はこちら
27、28の二日間ですが、ワタシは27日に参加します、
オープニングイベントあり。

2008年09月25日

抜本改革発言は後退

後期高齢者医療制度の厚労相発言をめぐり、
25日付「毎日」は、「抜本改革発言が後退」と報じた。
大臣再任のあいさつで、新制度は
「リフォームされ、
住み良い家になったが、
さらにもっといいものにする。
改善、改善の方向だ」と発言したことによる。

「抜本改革が必要だ」といっていた数日後に、
再任されて、今の後期医療が「住み良い家」だなんて、ねえ。
今の家が、住み良いか、住みにくいか、
決めるのは国民であるし、
住みにくさを自覚しないで、
リフォームなんかできるのかと思ってしまう。

2008年09月24日

治るってなんだろう

調子が崩れて、治るということは何なのか、
秋の空を見上げながら、考えた。
よく分からないけど、答えは一つじゃないというのが結論だ。

2008年09月22日

後期医療は見直すのか

22日、自民新総裁として麻生太郎氏が選出される。
その麻生氏は、後期高齢者医療制度について、
21日のNHKで
抜本的に見直す必要があるとのべた。
ただ、「基本的にそんなに悪い制度だと思っていない」
「『廃止だ』っていうことはまた元に戻るということですから、
それはちょっとさらに混乱を招きます」といい、
どう見直すのかは不明である。

名古屋で健康相談会

9月27日(土曜日)午後2時40分から3時40分までの一時間、
名古屋市内で、下垂体機能障害のある方の健康相談会を行います。
大礒ユタカ先生を講師に、
患者からの質問や健康相談などを受けるもの。
小集団での意見交換の形をとります。
会員の方も非会員の方も、ご参加ください。参加費は無料です。

やっちゃった!ごめんなさい!

今回の高血糖は自分にとって、
「やってはいけないことをやっちゃった」のであって、
生活習慣の乱れから引き起こしたことである。
成長ホルモンの高さだけでは、説明できない。
入会の手続きやメールの返信、動画配信など、
ホント、どれをとっても、遅れて申し訳ない限りである。
必ず手続きするので、ごめんなさい。
手続きについては、手伝ってくれる理事の方もいるので、
正常化に向けて、頑張ります。

2008年09月21日

ペットボトル症候群

9月20日は何もしないでごろんごろんと横になって過ごした。
多忙ゆえ、やるべき課題は山積している。
5日前のメールも返事をしていない。
やばいなと思う案件もあるのだが、
何かしようとしても、たぶん続かない。
だったら、何も考えない方がいい。

採血の結果は

IGF1も今回(9月3日)は476に上がっていた。
前回(4月30日)は385であった。
成長ホルモンは2・6である。(前回1・7)
山田先生によれば、検査キットが変わったそうで、
二割ほど誤差があるらしい。

2008年09月20日

体重計は電子式に限る

体重計は電子式の記録型に限る。
体脂肪を測る計測器も面白いのだけど、
家庭用ゲーム機のWiiに体重計機能があるソフトがあり、
楽しくやれるので気に入っている。
生活があれた時期、117日間、
約4カ月間中断した。
高血糖が非常事態であるから、
面倒なんて言っていられない。
久しぶりに台に上がった。

2008年09月19日

玄米生活の復活

糖尿病が悪くなると、どうなるか。
自分への戒めとして、記しておこう。
一番恐ろしいのは合併症だ。
放置すると、合併症は避けられない。
重度の神経障害や失明。
腎不全が起こるかもしれない。
がんにかかる確率も高くなるらしい。

2008年09月18日

糖尿が悪化した

糖尿病が悪化した。
ヘモグロビンA1cが9.7%(正常は4.3から5.8)である。
4月末が7.0で「やや不良」(6.5から7.9)だったのが、
わずか4カ月間で、立派な不良値(8以上)だ。
コントロールできていない状態である。
空腹時血糖値も292と高い。(正常値は70から110)
これも160以上だから、高血糖が暴走中ということなのだろう。
内分泌の竹下ドクターから「一週間すぐに入院するか」と誘われた。
仕事もあるし、躊躇していると、
10月3日に再来院して、改善されていなければ、
入院という段取りになった。
いつも優しい竹下先生だが、この日は調子が違う。
それだけ、厳しい状態なのだろう。
インスリンの錠剤を追加してもらい、診察を終えた。

2008年09月16日

なりたくて病む人はいない

お金をためては年に一度の海外旅行にいくのを
楽しみにしている若者が職場にいる。
節約するために、食事を質素にするのを見て、
もっと体や栄養のことも考えたほうがいいと、
苦言を呈するのだが、
本人は素知らぬ顔だ。
どこにでもいる若者である。

2008年09月14日

社会保障2200億円の削減路線

新自由主義的な構造改革は、
1980年代のイギリス保守党や
アメリカの共和党が進めてきたものであるから、
日本の構造改革は20年遅れで始まった。
社会保障は、企業やお金持ちがより多くの負担をして、
貧しいものにより多くの給付がある制度である。

2008年09月13日

この秋、患者は街頭に出よう

難病対策の変化が見えてきた。
この勢いを殺してはいけない。
行き過ぎた「構造改革」の、
振り子が戻る。
少なくとも、弱者対策は必要だという認識が
難病患者を救うことに、多数の賛成を得る時代が
来ることを望んで。
この秋、患者は街頭に出よう。

2008年09月12日

患者の声が政治を動かす

患者の声が政治を動かす。
概算要求面での難病予算の変化は、
そのことを示している。
来年度予算が実りの年になるよう、
秋の戦いは大事である。

2008年09月11日

難病概算要求の満額実現を

難病対策関連は来年度の概算要求で大幅に増えている。
先端巨大症など新規追加を勝ち取った
克服研究事業は24億円から100億円への4倍化を目指す。

2008年09月10日

ホルモン病を理解するコツ

何のホルモンが過剰・不足しているのか。
それが、どのような理由で生じているのか。
この二つがホルモン病を理解するコツである。
ここで理解が止まると、
何で薬を服用するのか、見えなくなる。
自分の病名を知らない下垂体患者は少なくない。

理由を知らずして、治療費を払うのはつらい。
副作用もつらい。
ついぞ、病院が遠のいてしまう。
自分の体の情報だ。
納得いくまで、医師から教えてもらおうじゃないか。

2008年09月09日

IGF1はすぐれた指標

成長ホルモン(GH)は日内変動が大きい。
睡眠時に跳ね上がるし、夕方ごろも高い変動パターンがある。
(ちなみに、ACTHもコルチゾールも日内変動があって、
午前8時ごろがピーク)
睡眠や生物時計の支配を受けているのだ。
ただ、GHは時間変動もあって、数時間周期の脈動もある。
だから、一回測っただけでは、何とも言えない。
病気の確定時には、正確に測るけど、
病人を選定するスクリーニング検査には適さない。

2008年09月08日

成長ホルモンの検査

成長ホルモンの分泌を促すものとして、
低血糖、グルカゴン、ドパミン、
アルギニン(アミノ酸)、エストロゲンがある。
あと、成長ホルモンが出るよう刺激するホルモンであるGHRH。

2008年09月07日

成長ホルモンの分泌を刺激する試薬

さて、負荷試験の試薬のつづきだ。
成長ホルモンの分泌を促す試薬について、である。
低血糖は、成長ホルモン分泌を促すので、
人工的に低血糖を引き起こすのがインスリン負荷試験である。
患者にとっては、おなかがすくし、若干辛いかも。
きちんと監視してもらえる体制下でないと、
低血糖は、おっかないわな。
ACTHやコルチゾールの分泌能も知る利点がある。

2008年09月06日

成長ホルモン分泌刺激試験

手引書の見方の続きである。
成長ホルモン(GH)分泌刺激試験という言葉が出てくる。
成長ホルモンは日中変動があり、一回の測定では分からない。
成長ホルモン分泌を促す試薬を入れて、
その能力を試すのである。

2008年09月05日

ホルモンの病気を知りたかったら

内分泌検査の意味を知りたいという問い合わせがあった。
ドクターに聞くのが一番だが、
患者の予備知識もあった方がいいだろう。
調べ方のコツを書いておこう。

2008年09月04日

オペ後の変化はどこまで

先端巨大症は顔や体の変化を伴う。
多すぎる成長ホルモンのせいで、
骨が成人になっても成長してしまうためだ。
手足が大きくなったり、汗っかきになったり、
顔がむくんだ様になる。

2008年09月03日

福田さん キレちゃった

内閣改造から一か月。
また、突然の政権投げ出しだ。
最後の最後で、福田さん、キレちゃった。
難病対策の前進は、これまでの議論の積み上げは、
いったいどうなるのか。
不透明感に頭が痛い。
財界奉仕の「構造改革」はそのままに。
2200億円の削減路線はなおさないで、
部分的に改善策を打ち出しても、
医療崩壊にストップがかかると思えず、
ブレーキとアクセルと両方踏むような内閣だったから、
キレちゃったのかしら。

2008年09月02日

キャリーオーバー問題、不合理だと大臣

読売1日付での厚労相インタビューの続きだ。
20歳を超すと、医療費の公費助成が切られてしまう問題である。
大臣は、児童福祉法に基づき、成人は対象外としながらも、
「20歳になれば病気が治るわけではなく、
20歳で助成が打ち切られるのは不合理だと思います。
(難病対策を確かなものにするための)
議員立法も、一つの方法かもしれません。
病気を持っていても
安心して暮らせる社会を作るため、
知恵を絞りたいと思います」

2008年09月01日

「5万人基準は柔軟に」と厚労相

読売には「医療ルネサンス」という名物連載がある。
9月1日付は4423号。
「変わる難病対策」の五回連載の最終だ。
舛添厚労相は大事なコメントを出している。

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