HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2008年08月31日

みゅうの足 パパにあげる 治療費の苦悩

30日、日テレはドラマ「みゅうの足 パパにあげる」を放映した。
難病の一つ、CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)がテーマだ。
山口隼人さんが書いた実話をドラマ化したもの。
病気で歩けなくなった主人公と妻が
治療費で悩む場面が出てくる。

2008年08月28日

英国も医療崩壊を経験した

毎年2200億円の社会保障費が削られ、
日本では医療崩壊が現実化した。
同じような医師不足は、英国でも起きた。
英国はどうやって医療危機を脱したのだろうか。

2008年08月27日

本当の公平とはなにか

特定疾患になれない。障害者にもなれない。
制度の枠から離れ、狭間に置かれている難病患者は多い。
公平の名のもとに、
一律に負担を求めるやり方では、
狭間の弱者が治療を継続できないのである。
均等に3割を負担することが公平なのか。
個に応じ、分に応じて負担をし、
支えあう仕組みこそ、本当の公平ではないのか。
社会全体の仕組みが、
弱者にも配慮した公平な社会へとなることを切に願う。

2008年08月26日

先端巨大症と発汗

先端巨大症になって、やたら汗をかくようになった。
たいした運動をしないのに、ダラダラと流れるし、
寝汗もかくので、一日何回かシャツを代えざるをえない。
暑いシーズンも終わろうとしているようで、
それだけでもうれしいものだ。
母は母で、バセドー病だった時期は、
それはもう汗っかきで、
母子が似たのは、たまたま両方とも内分泌の病気を患ったから。

2008年08月25日

医療制度は国民意識が反映する

20日の英国医療制度の勉強会では、
司会兼話題提供の小野崎耕平氏が
各国の医療制度の違いを概論としてのべたあと、
イントロダクションを次のようにむすんだ。
「社会保障や医療の政策選択は、
国民がどう生きて、どう死ぬか、生き方の選択でもある。
日本は平等公平にあまねくいくのか。
ある程度階層的に、所得によって格差を設けるのか、
混合診療解禁はその典型であるが、
選挙を前にいま議論するべきなのは、
どういう価値観で医療制度を選択するのか。これも問われている」

2008年08月24日

名古屋でお会いしましょう

アクロメガリー広報センターは、
9月27日(土)・9月28日(日)の2日間、
名古屋市で、先端巨大症イベント
『知ろう!測ろう!GH(成長ホルモン)~気づこう
生活習慣病に潜むアクロメガリー(先端巨大症)~』を開催する。
サイトはこちら

2008年08月23日

あやまった選択肢

社会保障の個人負担は限界に来ている。
かといって、消費税の増税が
財源として唯一の選択肢であるかのように描く
論調も説得力に欠けると思う。

2008年08月22日

英国医療改革への視線が熱い

日本の医療が崩壊寸前、
というより、一部崩壊が始まっていることは
ほぼ常識になりつつあるが、
では、どうしたらよいのか。
医療改革っても、どの道に日本は進むべきなのか。
英国の医療改革への視線が熱い。

2008年08月21日

産科医無罪をきっかけに

福島県立大野病院で帝王切開を受けた女性が死亡した事故で
業務上過失死罪などに問われた産科医に無罪の判決が出た。
刑事罰への適用により、重篤な疾患を扱う医師への委縮が心配されていた。
産科医無罪をきっかけに
公正中立な第三者機関の設置を急いでほしい。

2008年08月20日

健康法と医療

ラトケのう胞だと思われる方から、問い合わせがあった。
再発して水がたまらない健康法があったら紹介してほしい。
うーむ。そんなものがあったら、
逆に教えてほしいぞ。

2008年08月19日

成長ホルモンの種属特異性

今の成長ホルモン剤は、遺伝子を組み替えたものなのだけど、
昔はヒトの下垂体から成長ホルモンを取り出した
貴重品だったのである。

2008年08月18日

観客型民主主義というなら

厚労相は「中央公論」9月号で、
「“観客型民主主義”が医療を破壊する」という一文を寄せている。
無駄な救急車要請など
国民の医療財政への無関心を批判するもので、
率直な注文を付けている。

2008年08月17日

希望の国はどこにある

日本経団連は「希望の国、日本 ビジョン2007」という
日本の将来像を打ち出している。
一言でいえば、経済成長を最優先するため、
国民に我慢を押しつけるものであり、
「構造改革」を具体化した財界の要望書である。
これまでの政治は、おおむね、この要望書のとおり動いてきた。

2008年08月16日

混合診療の解禁に反対する

保険証一枚あれば、医師に診察してもらえる、
国民皆保険制度は、国民みんなの宝物だ。
なかでも、長期間にわたって医師に診てもらう必要のある
下垂体の患者はなおのこと。

2008年08月15日

難病予算増をめぐる厚労相発言

難病研究予算をなぜ四倍にしたいのか。
厚生労働相の発言が9月号の「中央公論」に載っている。

2008年08月14日

お笑い規制改革会議

規制改革会議が中間とりまとめでは、
混合診療の全面解禁にむけ
相変わらずの財界寄り主張を行っている。
これに対する厚労省の反論が8月12日付で掲載された。
こちら

2008年08月13日

感激すると首が太くなる話

のどぼとけを触診してもらった経験は誰にでもあるだろう。
のどのすぐ下に甲状腺はある。
甲状腺の腫れ具合を診てもらっているのである。

2008年08月12日

自己負担の高さに悲鳴

自己負担の高さを改善する課題は待ったなしだ。
もっと自己負担を下げれば、もっと多くの患者が救われるだろう。
そんなことを考えるきっかけに。
メーリングリストの声をひとつ紹介したい。

2008年08月11日

厚生労働行政在り方懇談会

「厚生労働行政在り方懇談会」の初会合が7日夜、首相官邸で開かれた。
「五つの安心プラン」のうち、「厚労省改革」を具体化する有識者会議である。
座長は奥田碩トヨタ自動車相談役である。

2008年08月10日

みゅうの足(あんよ)パパにあげる

下垂体機能障害に限らず、
世の中には人に知られていない難病がいくつもある。
それぞれの患者には、家族がいて、人生があって、希望もある。
だが、社会的な支援策は本当に限られたものだ。
圧倒的多数の難病患者には、光が当たらない。

2008年08月09日

勉強会の討議要旨

伊藤私案をめぐって、7月13日に開かれた、
第8回「今後の難病対策」勉強会の討議要旨
伊藤・水谷両氏の報告がアップされた。

2008年08月08日

厚生労働白書が出た

厚生労働白書が出たので、
ざっくりと拝読した。
注目は難病の項目の書き方である。
次のように書かれていた。

2008年08月07日

データベース予算の拡充を

神戸で講演会がおわった2日夕、
千原先生や島津先生と、
今後の研究デザインのことで雑談になった。
データベースにかけられる予算が少なく苦労されているようだ。
本当に難病研究予算を増やすのであれば、
データベースの拡充にこそ、政治の愛情を注いでほしい。
患者の立場からもそう思う。

2008年08月06日

肝機能障害に手帳交付か

ウイルス性肝炎の恒久的な対策として
重度の肝機能障害を「障害者手帳」交付の対象にする方向で
厚労省が検討している。
薬害肝炎訴訟全国原告・弁護団との定期協議(1日)で、
舛添要一厚労相が明らかにした。

2008年08月05日

気づきの病気

先端巨大症は外国の疫学調査から
わが国の推定患者数は7千人ほどなのであるが、
実際に治療している患者はというと、
その何分の一か、という規模になる。
つまり、大多数の患者は、
自分が先端巨大症とは知らずに、
未治療のまま、放置されているのである。

2008年08月04日

ニッポン一、贅沢な患者懇談会

8月2日、神戸市内の講演会には35人が参加した。
千原先生の講義は、
下垂体とホルモンの働きについて
初めて聞く方にも分かりやすく、
後で寄せられた感想にも、多くの謝辞が書かれていた。
一問一答や懇談会で寄せられた質問と応答は、
なるほど、みんなこんなことに困っているんだ、
ふーん、最新の医学はそうなんだ、という感じで、
おもしろかったですぞ、

改造の焦点

患者の安心と「構造改革」路線は両立しない。
医療崩壊が現実化したというのに、
社会保障費の2200億円抑制は、
来年度予算の概算要求基準にも、継続される。
この問題では、日医が見解を発表している。

2008年08月03日

難病研究費四倍化は枠外で

29日の厚生労働大臣の閣議後記者会見の概要がアップされた。
こちら。
難病の研究予算と社会保障費抑制の枠の関係について、である。
五つの安心プランの財源について聞かれた大臣は、
次のように答えた。

2008年08月02日

健康へのパスポート

ホルモンは百万分の一や数十億分の一ミリグラムという
単位で働いている。
とてもデリケートな物質であり、
少しでも多すぎたり、少なすぎたりするだけで、
心身に悪い影響が出てしまう。
ほんの小さな物質にヒトは支配されている。

2008年08月01日

無駄な予算はどこにある

社会保障費の2200億円削減をめぐって、
厚労相が財務相に屈伏したあとの会見(25日)の
概要がアップされている。

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