HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2008年07月31日

悪い冗談のような話

さて、この「5つの安心プラン」は、
2200億円の社会保障費削減と同一日に示された。
概算要求基準を閣議決定する一方で、
社会保障の機能強化プランが発表される。
悪い冗談のような話をどう見ればよいか。

政府方針のPR版に難病研究

難病に対する研究について疾病対象を拡大することが29日、
正式の政府方針に格上げされた。
「社会保障の機能強化のための緊急対策~5つの安心プラン~」である。

腰砕けもいいところだ

社会保障費の自然増を昨年度と同様に、
2200億円抑制することで25日、
額賀福志郎財務相と舛添要一厚労相が合意した。
2009年度予算の概算要求基準(シーリング)がほぼ固まり、
近く閣議決定されるだろう。

2008年07月30日

混合診療解禁の動き再び

「制度疲労」というたわごとも、
規制改革会議という政府の一機関が正式の文書にまとめ、
12月末には三次答申にまとめられ、
政府の三カ年計画になるであろうから恐ろしい。

2008年07月29日

制度疲労だって

政府の規制改革会議が7月2日に出した
「中間とりまとめ-年末答申に向けての問題提起」は、
医療分野でも、見過ごせない提言を行っている。

2008年07月28日

社会保障抑制やめよ 日医が集会

日本医師会など医療関係40団体は24日、
都内で集会を開き、
社会保障2200億円抑制の撤廃を求める決議を採択した。
決議は「長年にわたる社会保障費抑制が、
医療崩壊を顕在化させたことは明らか」とする。
日医は地域医療崩壊阻止のための国民運動を提起しており、
それに基づく総決起大会での決議だ。
今後、都道府県議会において、
社会保障費抑制に反対する意見書採択へ
働きかける方針だ。

2008年07月27日

高額療養費を考える

高額療養費とは、
病院などの窓口で支払う医療費を
一定額以下にとどめる目的で支給される制度である。

「心の病気」 実はホルモン異常かも

ずいぶん前のことであるが、患者の母親から質問を受けた。
内分泌専門医の初診にいったら、
「うつ」という言葉が出てきた。
娘を「心の病気」と疑うなんて、
とんでもない医師だ。
講演会で感じのよさそうな先生だと思って、
行ってみたのだけど、どういうことなのか。
とまあ、立腹の矛先は患者会へ。

2008年07月26日

8月2日に神戸で講演会

来月2日、神戸で千原和夫先生を講師に
下垂体患者・家族を対象に
医療講演会を開く。
神戸新聞21日付の情報欄に案内を載せていただいた関係で、
問い合わせが来ている。
「下垂体腫瘍のオペは終わったけど、
再発が心配だ。
甲状腺ホルモンも補充している。
こういう講演は聞いたほうがよいのだろうか」

社会保障費2200億円の削減に反対

日本医師会は十五日の全国2紙に、
社会保障費の年間二千二百億円の削減に反対する意見広告を掲載した。
日医をはじめとする医療関係四十団体で組織する「国民医療推進協議会」は
削減方針の撤廃を求めて二十四日、都内で総決起大会を開く。

2008年07月25日

JPA請願署名は審査未了

前置きが長くなった。
報告も遅れて申し訳ない。
JPAが取り組んだ難病請願署名は八十七万名を集め、
五月に百八十名を超える議員に紹介議員になったが、
先般の国会では最終日に審査未了になった。
採択されなかったのである。
超党派で出したものは、採択されるのが通例である。
難病の指定の枠を広げる方向で、
行政が動き出したというのに、国会は何をしているのか。
何が起きたのか。

2008年07月24日

難病に指定される意味(その四)

全ての難病を難治性克服研究事業の対象疾患としてください。
これは、昨年来、JPA加盟・非加盟団体が取り組んだ
請願署名の筆頭要求である。
だてに請願項目の最初に書いてあるのではない。

2008年07月23日

難病に指定される意味(その三)

今年の特定懇では、選び方が変わったことを報告してきた。
既存の研究班が受け入れを表明した類似七疾患が先に救済された。
今回返り咲いた下垂体三疾患はその一部である。
では、既存班のない、ほかの病気はどうなるか。
その取扱いが今後の焦点になるだろう。
おおまかな方向性は打ち出されている。
第二回特定懇では、未研究の希少難治性疾患について、
実態把握等のための調査研究を奨励するための、
研究奨励分野を設置する考えだ。

2008年07月22日

難病に指定される意味(その二)

その疾病が政府の研究班を持つというのは、どういう意味があるか。
それは、疫学研究の戦略性を有する
難病研究の司令塔を持つということではないだろうか。

2008年07月21日

難病に指定される意味(その一)

先端巨大症・クッシング病・下垂体機能低下症は
難病の研究対象へ正式に返り咲いたけれども
それは、たまたま既存の下垂体班が存在し、
実績を積んでいる病気なので、
類似疾患として認められたにすぎない。

2008年07月19日

勉強会でのあいさつ

13日、患者団体共同の勉強会に出席した。
下垂会を代表して、次のあいさつをしたので、
大要を紹介する。

下垂体患者の会のはむろです。
下垂体3疾患が再び難病の研究対象に戻り、
この会場でも何人かから「おめでとう」と声をかけていただきました。
ありがとうございました。
(JPA伊藤代表から「おめでとう」の声)
本当によかったという思いで、ここにおります。

2008年07月18日

キャリーオーバー問題の解決を

15日に共産党と障害者・患者団体との懇談会が国会で開かれた。
例年この時期に開かれるもので、
初参加であったが、会員と参加した。
下垂体患者のキャリーオーバー問題、
なかでも、成長ホルモン剤の適用範囲を広げることと
高すぎる自己負担問題の解決を訴えるためである。
この手の訴えは、困っている当事者が
発言するべきであるし、
発言していただいて、よかったと思う。
以下はその大要だ。

2008年07月17日

キャリーオーバー問題解決には

キャリーオーバー問題では、
小児慢性特定疾患治療研究事業(小慢)の評価にかかわって、
子ども家庭総合研究事業で研究されている。
最新版はまだ厚生労働省科学研究成果データベースに載っていないけど、
2006年版(加藤忠明主任研究者)なら全文が読める。
こちら
人数でいうと、成長ホルモン分泌不全性低身長症が約5千人だ。
二位の甲状腺機能低下症が約2600人であるから、
群を抜いて多い。
この分野でのキャリーオーバー問題の解決は、
急がれるのである。

2008年07月16日

キャリー・オーバーは議論の土俵に

では、厚労省交渉(14日)で前進はなかったかというと
そうではない。
母子保健課は、
今後とも患者団体とよく相談し、
キャリーオーバー支援策の検討を約束してくれた。

治療費補てんはこう着状態に

厚労省(14日)交渉の続きである。
異動人事があり、疾病対策課の課長も課長補佐もかわった。
課長は別の会議ということで、お会いできず、
課長補佐に応対していただいた。

2008年07月15日

患者と一緒に考えて

JPAは14日、
難病の治療費補てん事業への追加と
小児慢性特定疾患事業から20歳になると外れてしまう
キャリーオーバー問題の解決を求め、
厚労省の疾病対策課と母子保健課と懇談をした。
19団体25人が参加し、ワタシも同席させていただいた。

アンドレ・ザ・ジャイアント

きょう15日、NHK教育(午後10時25分から50分まで)で放映される
知るを楽しむ 私のこだわり人物伝 -愛しの悪役レスラーたち-3は、
人間山脈" アンドレ・ザ・ジャイアントがテーマだ。
この方がアンドレ
身長223センチ、体重約240キロ。
世界的にもっとも著名な先端巨大症患者は、
アンドレだと思う。

2008年07月13日

加齢とホルモン

加齢と関係が深いのは、
性ホルモンと成長ホルモンだ。
これらのホルモンが低下すれば、精神的に肉体的に老化する。
老化するからホルモンが低下するのか。
ホルモンが低下するから老化するのか。
その辺は実はよく分からないのだけど、
ホルモン補充が、老化に伴うさまざまな状況を
改善することは知られている。

2008年07月12日

性ホルモンは脳を活性化する

テレビを見ていたら、産卵を終えたサケが
静かに北海道の湖底で息絶えている姿が放映された。
生物は雄雌合体により、繁殖するが、
それは「死」と一体のものであって、
生きとし生けるものの、宿命である。

2008年07月11日

読んでから聞くか、聞いてから読むか

治療に関しては、我慢強いばかりが美徳ではない。
我が国で第一級のドクターによる講演を、
各地で順次開いていくから、
一度、聞きに来られたし。
8月2日に千原和夫先生の講演がある。
神戸の講演会のチラシ

2008年07月09日

錠剤カッター

錠剤カッターについて製造元の「大同化工」に確認したところ、
ほとんど個人向けの販路がないそうだ。
東急ハンズでは、心斎橋店だけ、
プチはんぶんこⅡを扱っている(7月15日現在)。
個人ユースで購入するとすれば、
楽天・リコロSHOPが扱っている。

2008年07月08日

ホルモンの法則

あなたを支配するのは、ホルモンである。
目に見えない小さな物質が、体内の維持のための
ネットワークとして張り巡らせ、
特徴や役割も異なりながら、
心や体を支えている。

2008年07月07日

難病研究予算、100億円を必ず

特発性肺線維症という病気がある。
難病の一つであるが、
メーカーは薬の開発に乗ってこない。
やむなく研究班が自前で開発を始めた。
外資系のメーカーは薬を提供してくれないので
買わなければならない。
研究費6千万がこれに消える。
06年9月の第二回特定懇で、ある委員が紹介したものだ。

2008年07月06日

落差のない障害者議論こそ

国連障害者の権利に関する条約の二十五条に次の一文がある。
「締約国は、障害者が障害を理由とする差別なしに
到達可能な最高水準の健康を享受する権利を有することを認める」
(政府仮訳)
日本政府はすでに署名しており、
国内法を整備したのち、来年には批准されるようだ。
現在ある国内法では、
障害者自立支援法の見直しの時期と重なるから、
どの範囲をもって、障害者と定義するか。
これはとても大事なことなのである。

2008年07月05日

成果とは

社会的な運動をしていると
ついつい、「成果」という言葉を使いたくなるし、
ワタシもよく使っているのだけど、
運動の「成果」を立証するのは
なかなかに難しい。

2008年07月04日

タブレットカッター

以前、薬を半分にするのに、包丁を使っている人がいて、
正確に割れずに苦労している話を書いたら、
会員から、
タブレットカッターという商品群があることを教えてくれた。
これまで書いたように、
患者会として、割ることを推奨しているのではなくて、
あくまで、ドクターが割るように処方されて、
かつ、自宅で割る方の便宜のための情報提供である。
守れない方は「続きを読む」をクリックしてはダメよん。

薬の秩序 その2

ホルモン剤はホルモンの異常だけではなく、
さまざまな病気の治療に使われている。
副腎皮質ホルモンが最初に治療薬として使われたのは、1948年のことだ。

2008年07月03日

薬の秩序

以前、副腎皮質ホルモン剤について書いたのだけど、
あとから読み返して気になったので、
加筆させていただく。

2008年07月02日

研究奨励分野が設置される

いまある研究班が類似疾患として引き受けてくれれば、
難病として認められ、研究が始まる。
だが、数多い希少疾患をカバーできるものではないので、
未研究の分野にどのように対応するか。
厚労省でも頭を悩ませている。
第二回特定懇では、
「未研究の難治性疾患への対応について」(案)が配布された。

2008年07月01日

難病予算は少なすぎると厚労相

難病の(研究)予算が少なすぎる。
線維筋痛症友の会が26日、難病指定を求める署名を提出したさい、
厚生労働相が発言したようだ。

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