HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2008年06月30日

だから復活を期待 その3

クッシング病である。
せっかく難病に返り咲いたのであるから、
この分野での研究の発展を中でも期待したいのである。
それは、下垂体の中でも
もっとも厳しい病気の一つだから。

実は、26日栃木県庁に行って、
下垂体疾患の単独指定を復活してもらえないか、
下打ち合わせに行ったのであるが、
そのさい、クッシング病の苦境について時間をさいた。
念頭に置いたのは、最新の研究班報告書の、
東北大・菅原明先生のリポートだった。

2008年06月29日

だから復活を期待(その2)

ホルモンの病気は誤診が多いのである。
患者会で駄話をすると、
自分の病気がいかに長年にわたり見過ごされてきたか。
他の病気と誤診されてきたか、
話題になる。

2008年06月28日

だから復活を期待(その1)

何人かの方から、治療費はいつから補てんされるのか、
という問い合わせをいただいた。

2008年06月27日

こうして三疾病は復活した その3

復活劇を振り返ると、
日本難病・疾病団体協議会(JPA)の存在は欠かせない。
日本最大の患者組織にして、
患者運動のナショナルセンターである。
治療費補てんの36億円予算増と
研究疾病枠を一挙に広げたのも
時期は半年ずれたけど、同じ流れの成果だ。

2008年06月26日

こうして三疾病は復活した その2

毎年一つか二つしか選ばない特定懇にあって、
一度に七つも選ぶのは、画期的なことだ。
選び方が変わった。
下垂体三疾患が復活した勝因である。

2008年06月25日

こうして三疾病は復活した その1

復活である。
いかにして、下垂体3疾病は再び難病指定を受けたのか。
第二回特定懇(23日)の議事からひも解いていきたい。

2008年06月24日

下垂体3疾患、晴れて難病に

患者会の悲願であった下垂体3疾病の難病指定が6月23日、実現しました。
同日開かれた第二回特定疾患対策懇談会で決まったもの。
先端巨大症・クッシング病・下垂体機能低下症は晴れて難病になりました。
本当にありがとうございました。

2008年06月23日

ホルモンの研究は未来を創る

内分泌系の病気では、
13の病気が難病に指定されている。
研究班の努力もあって、
ホルモンの病気は大いに研究が進んだのである。
なかでもホルモンが低下する病気については
適切な量のホルモンを補充することで、
症状が改善されることが分かっている。

厚労相、難病研究予算の四倍化要望の姿勢

舛添厚生労働大臣は21日、
北九州市で講演し、
国が負担する難病研究事業の09年度予算について、
08年度の二四億円から
「できれば(四倍増の)100億円ぐらいに引き上げたい」とのべた。
財務省に要求していく考えだ。
現在123疾患が対象で、これまで財政難を理由に
横ばいを続け、今年度は削減であった。
22日付の「毎日」や時事通信が大臣発言を報じた。
厚労省は来年度から、
すでに既成の研究班の同意があれば、
類似疾患を追加研究させる考えを示しており
大幅な難病追加が指定される可能性が高まっている。

2008年06月22日

次の世代への贈り物

家を一歩外に出るのもつらい方、
本当に大変な闘病生活を送っている方は、
なかなか霞が関には来られないものだ。

厚労省との交渉や国会要請でいつも感じる。
本当に生の声を伝えたい難病患者は、
なかなか来られない現実がある。

ビタミンとホルモンの違い

ビタミンもホルモンも微量で作用する点では同じだが、
ビタミンは体内で合成できず、
食物で取り入れないといけない。
ホルモンは体内で作られる。
ここが違う。

2008年06月21日

恐ろしくなって尿を飲んでいた話

先端巨大症が短命だと聞いて、
恐ろしくなって、
自分の尿を飲んでいたという体験を聞いた。
尿を飲む健康法に走ったのだ。
その健康法がいかほどのものかは知らないが、
残念ながら、
ホルモン分泌異常の治療の代わりにはならないと思う。

多すぎる成長ホルモンを抑えなければならないのに、
MRIの経過観察だけにとどめ、
治療をやめてしまっていた。

2008年06月20日

ナメクジウオのホルモンは人と似ている?

ヒトなど脊椎(せきつい)動物の祖先は、
これまで考えられていたホヤ類ではなく、
ナメクジウオの仲間だった。
日米英など国際チームが突き止めた。

2008年06月19日

生活の質を良くしてこそ

前世紀の中ごろまで、
医療は長寿を獲得することに
全力を傾けた。
いや、今も基本的な目的は変わらないだろうが、
平均年齢が伸びて、目標はかなり達成した。
そこで、医療の目標は、QОL向上へと移っている。
QОL、クオリティー・オブ・ライフ、
(生活の質)を保ったままで、
長命を達成してこそ、意味がある、という考えだ。

2008年06月18日

23日に第二回特定懇

6月23日月曜日午後2時から
厚生労働省は第二回特定懇を開く。 17日、厚労省サイトにアップされた。

アピール署名22日必着で

23日に特定懇が開催されることに伴い、
アピール署名を手元にお持ちの方は、
22日中に下垂会あてに送ってください。
第三者の力を借りている方は、
無理せず、手元にある分だけで結構です。

23日以後集める必要があるかどうかは、
改めてこの場でお伝えします。
当初の読みよりも、早く政府が動いておりまして、
ご迷惑をおかけします。
最後まで患者の意思を政府に伝える署名です。

2008年06月16日

病気が見つからない

外来で全身倦怠感をドクターに訴えたとする。
ホルモンの働きに強いドクならば、
副腎不全は疑う病気の一つのはずだ。
全体として生気がなく、
関節痛・腹痛の有無や、
女性ならば、恥毛・脇毛脱落など聞いて、
血中コルチゾールの基礎値を測定するはずだ。

2008年06月14日

ヒドロコルチゾンを割りやすくして

ヒドロコルチゾン(商品名コートリル)の錠型は
10ミリグラムのものしかない。

頭蓋咽頭腫の方に

頭蓋咽頭腫をオペした方の家族からメールがあった。
腫瘍は全摘できたが、
下垂体の機能保持はできなかった。
全ホルモンを薬に頼る状態になり、
これからどうなっていくのかが心配でならない。
元気だったのに
術後一週間ですら、こんなになっちゃうなんて。

2008年06月13日

7月13日に難病勉強会

13日(日)午後1時から、友愛会館(東京・港区)で
「今後の難病対策」第8回勉強会が開かれる。
新規認定を求める諸団体も、
治療費補てん策を求める諸団体も
患者会をつくって、治療の展望を作りたいと思っている患者個人も
出入り自由な勉強会なので、ぜひご参加願いたい。

2008年06月12日

保険料は安くなったのか

国民健康保険(国保)から
後期高齢者医療に移行する高齢者について、
これまで政府は、低所得者ほど保険料は安くなると、
説明してきた。
だが、政府試算に誤りがあった。

2008年06月11日

レセプト・オンライン化

財界注文書が目を付ける
削減対象の続きである。

医療崩壊に拍車をかける財界注文

政府の経済財政諮問会議は10日、
社会保障費の削減目標を議論した。
キヤノンの御手洗富士夫さん、
伊藤忠の丹羽宇一郎さんら4人の民間議員は
「社会保障の徹底した効率化努力を」と題した
資料(以下「財界注文書」)を提出した。
社会保障削減に反対する世論をけん制して、
毎年2200億円の削減を継続するよう、
求めたのである。

クイズです

クイズです。
ニッポンの経済全般の運営の基本方針や
財政運営の基本
予算編成の基本方針その他の経済財政政策
に関する重要な問題を調べ、
審議する「議員」といえば、
どんな人たちでしょう。

国会議員。
ハイ。それも正解。
でも、国会議員より、実質的な影響力があって、
「骨太方針」の名のもとに、
医療崩壊をつくりだした「議員」とは。

2008年06月10日

不平等こそ憂う

孔子の「論語」である。
為政者の心構えを次のように説いた。
有国有家者、不患寡而患不均、不患貧而患不安

2008年06月09日

金の切れ目が命の切れ目

最新のホルモン薬は、高価だ。
「金の切れ目が命の切れ目」である。
年収200万円以下が1000万人を超す今、
収入格差は命の格差である。
生活保護になれば、
逆に高額な薬が使えるが、
家族と同居していたら、その世帯は、
生活保護のセーフティーネットからも外れてしまう。

2008年06月08日

みんなの問題として

多くの人にとってみれば、
難病のことは身近ではないし、
自分や家族が、り患しない限り、
他人事であろう。
日常生活の頭の隅っこにもないと思う。

2008年06月07日

割り算から足し算へ

類似疾患を追加する方策が特定懇で確認されたことに、
歓迎のメールが寄せられている。
その中に、質問があった。
「実施の直前になり予算が取れなくなったとかで、
先延ばしにされることはないか」

アピール署名二か月延期

難病指定を巡る情勢は
すでに書いたとおり、明るく開けています。
考え方が整理されただけで、選考はこれからです。
危機感をあおることもしませんし、
楽観論も申しません。
ただ、すべてのことをやりつくして、
夏の第二回特定懇を迎えよう。
最後に手を抜いて、後悔することがないよう。
来年以後に回されることもないよう。
指定が急がれることを
みんなの意志として、示すため。
今度で本当にアピール署名は終えたいし、
終えるために。

この課題を達成した先に、
治療費補てんの展望が生まれてくる。
署名は短期決戦の二カ月限定です。
署名用紙
説明文

2008年06月06日

難病4条件を改めて問う

4日の特定懇は新たな追加の論点を整理したが、
未消化の部分もある。
難病四条件のことだ。
この四条件を満たさないと研究の対象にはならない。
改めて難病4条件を問い直す。

難病指定追加の運動が変わるぞ

特定疾患対策懇談会を受けて、
難病追加の新しいルールが今後、決まる。
少し先走りする気もするが、
4日の特定懇の議論の流れからすると、
これからは、
研究班のイニシアティブが重みを増すことを予想する。
これは、医学の研究の在り方からいって、当然のことだ。
難病指定追加は、実質的に厚労省事務局である疾病対策課が裁断してきたし、
今もそうであるが、
今後は、各班の主任研究員が了解すれば、
難病指定の道は開かれる。
これからは、新規追加のカギを研究班が握る構図になるぞ。

2008年06月05日

扉開く(その一)

難病の研究対象が大幅に増える見込みになった。
患者運動の成果が実り、難病研究の扉が大きく開いた。
4日の特定懇で、研究班の対象疾患に似た病態は
まとめて対象とする考えが認められたのである。
研究班の追加への意向を確認したうえで、
第二回の特定懇談で対象を検討し、
早ければ今年中にも追加が認められるようだ。

扉開く(その二)

第1回特定疾患対策懇談会である。
正式の議事録がアップされしだい、精査するが、
参加した感想でいうと、
昨年のそれが排除の論理であるとすれば、
今年の懇談会は、患者救済の精神の上に立っていた。
それくらい、雰囲気も議題も違う。
変えたのは、当事者の要求であるといってよい。

扉開く(その三)

課題もある。
類似疾患ではない病気の場合や
四条件を満たさない場合、
今後のシステムが未整理なことである。
実際、
その他の研究を公募することについては、
システムについて今後詰めていくことが確認された。

2008年06月03日

研究開始を最優先に

4日の特定懇の議題は、
難治性疾患克服研究事業の対象疾患の考え方について、である。
確かに考え方が揺らいでいては、選びようがないであろう。
質の良い議論を期待しよう。

アピール署名は約5万筆

特定懇が4日に開かれることから、
残りの「下垂体患者アピール」署名を厚労省に出してきた。
2月に提出予定と書いていたものを
提出を伸ばしてきた。
その後送られてきたものも少なくないので、
合わせて、我が家の一角を占めていた署名の束は、厚労省に移った。

2008年06月02日

なんとなく沈黙

患者会のメーリングリスト(関東)が1000通を超えた。
患者同士の井戸端会議だ。
日常のちょっとした出来事や周りの景色や
日頃感じたことを誰彼となく、
おしゃべりをしていると、
ふと、普段の診察室で言えなかった質問が
ポツポツと発言される。

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