HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



« 2008年04月 | メイン | 2008年06月 »

2008年05月31日

国家財政の品格

戦争は財政赤字を生む。
財政の赤字は結果である。
経済が危機的な状態に陥っていたり、
社会が危機的な状態に陥れば、
必ず財政は赤字になる。
財政赤字の背後にある
経済的危機と社会的危機をみることを
東大の神野直彦教授が強調している。

2008年05月30日

池田先生が転院

東北の脳神経外科医として
下垂体分野に豊富な経験を有する
池田秀敏先生は6月1日から、
転院される。

4日に特定懇

難病の研究事業について話し合う
平成20年度特定疾患対策懇談会が6月4日(水曜日)
14:00~16:00
厚生労働省(中央合同庁舎第5号館)18階専用第22会議室で開かれる。

2008年05月29日

7月13日に難病の勉強会

7月13日(日)の午後に、
伊藤私案をさらに深く討議する勉強会が
都内で開催されることが決まった。
時間やテーマなどは未定。

下垂体腫瘍がなぜ発生するか

小さな下垂体腫瘍が見つかり、
様子見になったから、問い合わせがあり、
共通する疑問と思われるので、この場でも。
仕事のストレスが腫瘍を大きくすることはないか。

2008年05月28日

難病対策拡充を署名88万筆

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は26日、
国会請願署名約88万筆を提出した。
150人の患者家族、下垂会からは4人が参加した。

2008年05月27日

納めた税金の社会保障還元率が問題だ

総会のあいさつでは、
全国保険医団体連合会の住江憲勇会長の話が面白く、
ちょこっとその考えを引用したい。
住江会長が引用したのは、
次のグラフ(Q&A 日本の医療のウソ、ホント・日本の国民負担率は高い?)
だと思われる。
税・保険料に対する社会保障還元率のことだ。

2008年05月26日

ターニングポイントの年のJPA総会

日本難病・疾病団体協議会(JPA)の総会が25日、
東京都内で開かれ、代議員として出席した。
今年を象徴するキーワードがあった。
「ターニングポイント」だ。

2008年05月25日

硬直した予算

生活費の比率は年々変わるものだ。
世帯が大きくなって、
家が大きくすれば家賃が上がる。
子どもが生まれれば教育費が必要になり、
自立すれば不要になる。
代わりに、
老いて病院通いが増え、医療費がかさむ。
必要に応じて支出をし、倹約しながら、
庶民は暮らす。
だが、その比率を絶対に動かしてはいけないとしたら。
どんなにか、非効率なことが、起きるだろう。
だが、その非効率な予算配分が、
ニッポンでは国家レベルで起きている。

2008年05月24日

今後の難病対策勉強会

今後の難病対策勉強会の議事が順次アップされる。
まずは、伊藤代表の提案とまとめ
続いて質疑の様子○
。 全体の議論は常に動くものであるし、
ご意見のある会員は
いつでも、メールをください。

悪夢は終わらない

日医の植松治雄前会長が
いまの医療崩壊を招いたのは経済界と一体化した
小泉改革だ、という一文を寄せている。
植松氏は06年3月に退任するまで、
一連の「改革」に抵抗した方である。
卓見で短文なのでぜひ現物を読んでいただきたいのであるが、
要旨次のようにのべている。

2008年05月23日

情報格差

京都の講演会で最近入会いただいた
先端巨大症の60歳会員から電話があり、
話を伺うと、13年前にオペをして以来、
ずっとブロモクリプチン(商品名パーロデル)を処方されている。
それで、成長ホルモンやIGF-1が
コントロールできているかというとそうではない。

2008年05月22日

キャリーオーバーの全体像

小児慢性特定疾患治療研究事業は
20歳の誕生日を迎えるまでと規定されている。
20歳を超すとキャリーオーバー問題といって、
小児期に発症した慢性疾患を成人期に移行しても
持ち越すことになり、
その患者が死亡するか、治るまで年々累積することになる。
この患者群がいかに劣悪な状況にあるか。
鹿児島大と国立成育医療センター研究所がリポートを出している。
「小児保健研究」(2007年第五号)

2008年05月21日

65歳以上の障害者は

後期高齢者医療制度は、七十五歳以上が対象なのだが、
六十五歳から七十四歳の障害者は、
後期高齢者医療制度か従来の医療保険か、
選べることになっている。
一定の障害がある方が後期高齢者医療制度を選ぶと9割給付であるし、
違う保険を選ぶと、
65歳から69歳は7割給付。
70歳から74歳は8割給付(08年度中は9割)であるから、
多数は後期高齢者医療制度を選ぶようだ。
脱退手続きをしないと自動的に後期高齢者に組み込まれる。

2008年05月20日

治療費の自己負担、何とかならんか

先端巨大症のお子さんをもつ方のメールである。
この春から、大学生。
二時間かけて、神戸の病院へ通う。
オクトレオチド(商品名サンドスタチン)30ミリを注射するためだ。
交通費を含めて、月に一度、十万円少々の出費だという。
しかも、これから、別のホルモン補充も始まるかもしれないという。

2008年05月19日

ともに力合わせてこそ

平日の夜なので心配したのだが、
13日の学習会は16団体25名が参加し、
なかなか活発な討論があった。
下垂会からは4人が参加した。
討論のあらましは、
本家のサイトから正式にアップされるだろうし、
個人の資格で発言された方もいる。
紹介するわけにはいかんのだが、
自分の発言ならいいだろう。
要旨次のようにのべた。

2008年05月18日

13日の学習会へ

下垂体機能障害の難病規定を求める運動を始めた2006年12月当初は、
ワタシは純粋な科学の問題だと思っていた。
難病の4条件を証明すれば、
問題なく難病に指定されるだろうと思っていた。
だから、北海道の独自策で、
下垂体が難病4条件を満たしている議事資料を入手した時は、
小躍りして、勝ったと思っていた。
でも、それは科学の問題ではなく、
政治の問題だった。

日常生活の不安・不便

ホルモンが足りなければ、補えばよい。
それは確かにその通りなのだが、
補えば、日常生活に不安や不便がないかというと、
そうではない。

2008年05月17日

こんな幕引きはかなわん

障害の範囲の問題は、
自立支援法でも検討課題として附則に明記されている。
内部障害でも、
HIV、ヒト免疫不全ウイルスの認定項目には、
日常生活上の制限の定義が組み込まれている。
法理論上は拡大する余地がある。
難病患者だって、生活上の困難はあるのだから、
内部障害者の適用を広げる考えは、
今の法体系のもとでも可能なのである。
だが、残念なことに、この発想は
厚労省が握りつぶしてきた。
まともな検証もなく、
永遠と福祉と医療のはざまに沈むのは、かなわん。
検討、検討と口ばかりで、何一つ検討作業は進まない。
今の政府の進め方の延長では、
内部障害者の拡大はされそうもない。

包括払いに日医が反対しなかったのは

後期高齢者医療制度の包括払い(まとめ払い)は
唐突に出てきて、ろくな検討もしないで、
そして、決められた。
国民は意見表明の機会をほとんど奪われた下で、
強行された。

2008年05月16日

間脳下垂体疾患データベース

下垂体の病気の長期予後を調べるため、
前向き追跡調査を行うデータベースが
昨年始動した。
登録は2007年12月末現在で、
先端巨大症45例、
プロラクチノーマ24例、
クッシング9例、
下垂体機能低下症54例、
パゾプレシン分泌低下症26例、
計158例である。

ペグビソマント服用中のGH値

ペグビソマントで治療中の先端巨大症患者が
成長ホルモン値が下がらないことを嘆いておられた。

自己決定論の落とし穴

自己決定論には落とし穴がある。
国立病院機構新潟病院副院長で
特定疾患患者の生活の質の向上に関する研究班主任研究者である
中島孝先生が指摘する。
「あきらめや絶望による自己決定」が起きるのではないか。

2008年05月15日

オクトレオチドの投与期間

先端巨大症治療におけるオクトレオチドLARの投与間隔は
4週毎の投与から延長できる可能性が示唆された。
あくまで示唆の段階のようだが、
もしかしたら、医療経済的効果・患者負担の軽減が将来、期待できるかもしれないぞ。
高くて、飲み薬で我慢していた方への朗報になるか。

間脳下垂体機能障害に関する調査研究(千原和夫主任研究者)の最新の報告書が
4月8日に公開されており、その中で指摘された。

35年前の宿題

1973年の文章だ。
東京都立府中病院の神経内科医であった
宇尾野公義先生は
難病対策の在り方について、次のように述べている。

IGF1は385

4月30日採血のデータである。
IGF1は385であった。
あいかわらず、中途半端なまま下げ止まりというか、
長期的には下がっているのだけどね。
まあ、様子見の感じかしら。
成長ホルモンは1・7だった。

2008年05月14日

長時間作用する成長ホルモン剤

海外の動きである。
未だ試験段階であるが、
長時間作用するGH製剤の開発がすすんでおり、
動物レベルでの効果が報告されている。

治療費に困っている方へ

年収が少なく、治療費に本当に困っている方へ。
今は子どもの医療費が助成されていても、
大人になると治療費補てんがないため将来を案じている方へ。
みなさんの力をお借りしたい。

下垂体機能障害に福祉の光を

スウェーデンの下垂体機能低下症患者は
障害年金が支払われている。

2008年05月13日

質問上手になろう その七

内分泌の評価では、
質問の仕方がある。
それぞれのホルモンの性質と数値の見方を
予習して診察室に臨むのである。

2008年05月12日

質問上手になろう その六

最初の設問に戻ろう。
質問上手になるために患者が何をなすべきか。
ワタシ自身の経験で言うと、
当時の主治医と喧嘩はしていないし、
穏やかな対話と合意のうえ、データをお借りして、次の病院へと移った。
(喧嘩は得策ではない)
今回ブログに書いたことは後付けの知識が多く、
当時、直観的に感じた通りに動いたに過ぎない。
だから、当時の主治医のひと言ずつが
違っていれば、違った選択をしていたかもしれない。
そうなると、治療には質の違いがあることも知らず、
患者会の活動はしていなかったかも。
人生は何があるか、分からん。

2008年05月11日

質問上手になろう その五

2005年のあの日、
山田先生にセカンドオピニオンを依頼するメールを送った。
近代的な治療はその日から始まったといっていい。
いや、もちろん、それまでの病院はMRIを何台も持つ、
近代的な設備を有するし、
脳神経外科医として、著名な方が部長をされている。
もし、ワタシが脳のほかの病気だったら、
その病院を選ぶかもしれない。
でも、下垂体に関しては治療戦略が見えなかった。
内分泌内科医との連携は皆無だった。
アフターフォローとして、
外科医が漫然とブロモクリプチンを処方していた。
ワタシはそれは近代的な治療とは言えないと思ったし、
納得できなかった。
いま、その病院のサイトには、下垂体外来の文字はない。
さて、山田先生あてのメールである。

2008年05月10日

質問上手になろう その四

ワタシがセカンドオピニオンという言葉を絞り出した、
決定的な主治医(当時)のひと言がある。
「再手術はうちでもできます」
さきほど、三つの選択肢を示して、
ほんの数秒だっていなかったと思う。
これを聞いて、ワタシはセカンドオピニオンを申し出た。
あっけないほど、セカンドオピニオンが決まり、
その日の夜に山田先生あてのメールを送ったのであった。

2008年05月09日

質問上手になろう その三

セカンドオピニオンという言葉がでかかって、
呑み込んだ。
患者としての遠慮が先に立った。
いや違う。
もっと正直にいえば、
主治医に嫌われて治療が不利になることを恐れたのである。
我ながらさもしい感情である。
今の主治医である山田先生とは親しくお付き合いできるし、
遠慮はしないで質問するけれど、
医師との馬が合う、合わないという問題はあるようで、
当時の主治医の椅子は遠かった。

2008年05月08日

質問上手になろう その二

患者の側で、質問を科学的に練り上げ、それでも、
納得した答えが返ってこない場合、
必要なデータを当時の主治医から借り受け、
セカンドオピニオンへ移り、治療戦略を確かめる。
だが、それができない方は少なくないようだ。
かつてワタシも高いハードルであった。
人生の転機は初回のオペから一年半。
二〇〇五年五月十三日である。

2008年05月07日

質問上手になろう その一

内分泌の病気は、糖尿病や甲状腺疾患は別にして、
頻度の低い病気が多い。
臓器は下垂体、副甲状腺、副腎、性腺など多種多様である。
ホルモンの種類や高すぎるのか低すぎるのか。
臓器によっても、違う。
治りにくさも、患者が味わう「つらさ」も違う。
数千人クラスの希少な疾病群だ。

症状は似ているものが多いようであるが、
過労や加齢に隠れやすい。
下垂体関連は「まれな病気」と来ている。
専門外の医師が誤診しやすいのも、
理由がある。

2008年05月06日

貧しい国ニッポン

すこし、難病一般に話が行き過ぎたきらいがあるので、
下垂体機能障害の話に戻そう。
内分泌障害なんて、甲状腺以外は希少な疾患ばかりだ。

2008年05月05日

障害者を入口で規制する日本

日本では、障害者手帳の制度があって、
慢性疾患患者にいくら生活困難があっても、
障害者手帳がないと福祉施策の対象外になる。
だが、日本のように、「入り口」で規制する国は、
EU十五カ国には存在しないようだ。
日本社会事業大学の佐藤久夫教授らが紹介した
欧州委員会(EC)の2003年
「ヨーロッパにおける障害の定義:比較分類」というリポートである。

2008年05月04日

障害者権利条約の目的は

「障害のある人の権利に関する条約」が3日、発効した。
事務総長は
「すべての人の人権実現を追求している我々にとって、
歴史的瞬間だ」とのべた。
二〇〇六年十二月に国連で採択された。
採択後わずか一年半で発効されたのは、異例の早さだ。
人権の文脈で障害者の差別を禁止する画期的な条約で、
日本政府も〇七年九月に署名している。
今は国内法を整備しているため、
批准は来年になるといわれている。

2008年05月03日

13日に難病対策の勉強会

第7回「今後の難病対策」勉強会が東京・豊島区で
5月13日に開かれる。
昨年10月に第6回勉強会を開催して以後、
予算獲得を中心とした「大行動」のために
勉強会は一時中断していた。

2008年05月02日

世界の流れは

症状が固定したものは障害者、
固定していないのは病人と、
日本政府が分けるのは、古い医学モデルの考えによる。

狭すぎる障害者の定義

難病施策は疾病別救済だ。
同じような生活上の困難があっても、
その病気が難病に選ばれない限り、
救済の対象にはならない。
いまの貧困な難病対策の根底には、
日本の障害者定義が狭すぎることがあり、
この分野の解決抜きに、難病問題の解決はないだろう。

2008年05月01日

治療費補てんへの展望 その一

私たちが目指す難病には二つの種類がある。
政府の研究対象になることと、医療費助成である。
前者は123の病気、後者は45の病気が選ばれていて、
下垂体機能障害は前者に三つが入っている。
後者は一つも入っていない。
後者に入るためには前者に選ばれていることが条件になる。
まずは123に入ることを獲得目標に掲げて、
運動をしているし、
45入りも目指している。
これは、治療費が補てんされる45の病気の話である。

治療費補てんへの展望 その二

治療研究事業は、
難病の研究協力者(患者)にたいして、
謝礼名目で治療費を補てんする事業である。
二〇〇二年を最後に新規追加がない。

治療費補てんの展望 その三

難病対策は、疾病別救済の仕組みである。
本当の福祉ならば、生活や病状の困難度に応じて、
必要な施策があるべきなのだが、
同じような困難を抱えていても、
難病に選ばれるかどうかで
格差が生じる。

治療費補てんの展望 その四

では、治療費補てんの展望はどこにあるのか。
展望は自分たちでつくりだすものだ。
ない制度は、つくりなおすしかあるまい。
研究対象になる難病は、いまそこにある制度であるから、
何としても入るため、すべての可能性を汲みつくす。
だが、その先、治療費補てんの道程は、
自分たちの病気を選んでほしいと訴えるだけではなく、
制度そのものを患者本位に作り直す。

過去の記事
テーマ別
最近の記事
最近のコメント
トラックバック
記事の配信
システム
ブログランクなど

Copyright HAM. All rights served.