HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2008年04月30日

京都講演会は盛況だった

下垂体患者の会は26日、
京都医療センターにて、島津先生と山田先生を講師に、
「下垂体あれこれ」と題して、医療講演会を開いた。
広島、名古屋など遠方からの参加者も多く、60人ほどが参加した。
あっという間の2時間20分であった。
約半数の28人から感想が寄せられた。
半分が会員・半分が非会員である。

病気が見つかった方は運が良い

先端巨大症が全国にどれくらいか。
その答えはあまり簡単ではない。
先端巨大症は七千人といわれているが、
欧米の統計から類推しているのであって、
実際に病気が見つかって
治療している人はもっと少ない。
片手より少ないウン千人、になると思う。
多数は見つからずに放置されているのである。
したがって、この病気が見つかったあなたは運が良い。
見つからない運の悪い人はもっと多いのだから。

2008年04月29日

26日の医療講演会の場所は

事務連絡です。
26日京都医療センターで開かれる医療講演会は
場所が少しわかりにくいかもしれません。
地図はこちら
京都駅からタクシーで、15-20分です。
JR奈良線の藤森駅を下車して、徒歩10分です。
道が狭くややわかりにくいので、地図を忘れぬように。
京阪電車藤森駅からは、下車徒歩7分で、商店街を通ります。
お車の場合は、無料駐車券をお渡しします。
島津先生のご厚意で、駐車代が無料にしていただきました。
午後1時半開場、
2時開始で4時まで。
病院敷地の南西角で、一部ガラス張りのモダンな建物です、
当日は、当会の理事会を別の場所で開くため、
開場時間ぎりぎりまで人はいません。
当日は、質問を受け付けますが、
自分の使っている薬の名前や最近の採血データ
オペの経歴などメモして臨んではいかがでしょうか。

2008年04月28日

所得の違いで受診抑制

過去一年以内に費用がかかるという理由で、
具合が悪くても医療機関に行かなかったことがある。
こんな経験のある人は、
所得・資産などの経済力により
2倍の差がある。

2008年04月27日

月経異常と先端巨大症

月経異常の体験を話す女性の先端巨大症患者は多い。
平成5年厚労省研究班データによれば、
月経異常は43%に生じている。
診断の契機になった体験談を聞いたこともある。

2008年04月26日

消費税増税の露払いはするべきではない

19日のあり方フォーラムでは
世話人の埴岡健一さんはルーティンワークと称して、
会場から挙手で意見を聞いていた。
「医療の質がよくなることが前提ならば、
消費税5パーセントか保険料の自己負担を上げても、
自分なら払うか」。

2008年04月25日

患者運動は自主性がいのち

「患者の声を医療政策に反映させるフォーラム」が4月19日、
東京都・製薬協で開かれた。
「患者の声を医療政策に反映させるあり方検討会」
(長谷川三枝子代表世話人)が主催。
同会は近く設立総会を開く予定である。

2008年04月24日

ホルモンの名前 知っている数は

健康を探索するとき、ホルモンは重要なキーワードになる。
だが、環境ホルモンは知っていても、
体内のホルモンについて、
指折り数えて、
片手以上に、
名前をあげられる方は、一般にどれくらいいるのだろうか。

2008年04月23日

全身倦怠感の理由は

全身倦怠感から内科医に行く方は少なくない。
精神的な「うつ」に近い状態かもしれないし、
循環器・呼吸器・消化器に原因があるかもしれない。
全身倦怠感の割合からいって、
下垂体関連のホルモンの病気が上位とは言い難いようだ。 だが、それが正しく診断されるかどうかは、
医師の「腕」による。

2008年04月22日

満足度の高い治療のために

満足度の高い治療を受けるためには、
患者の側にも技術が必要だ。
会話力である。
限られた診療時間の中で、
一から十まで、
何でも聞けばよいというものでもあるまいし、
聞くべき項目をよく準備して臨むべきである。
何が心配なのか、よく整理した質問ならば
医師は答えてくれるはずだ。

2008年04月21日

先端巨大症の治療目的は

先端巨大症の治療目的はなにか。
三つあるとみていいだろう。
ひとつは、原因が下垂体腫瘍にある場合、
腫瘍自身をとったり、小さくすることで、
周辺の正常組織の圧迫を取り除くことである。
それにより、成長ホルモンの分泌が多すぎることで起きる
さまざまな症候を是正し、
合併症にかかりにくくする。

2008年04月20日

頭痛

頭痛も先端巨大症には多い症状である。
オペ前は、目の奥に鈍器で殴られたような
ひどい疲れ目のような、
痛みがたびたび、襲った。
擬音で申し訳ないが、ぐもーっと
こみあげるような痛みであった。

2008年04月19日

手足のしびれ

先端巨大症の諸症状については
当ブログで実体験を中心に書いているが、
たまたまワタシが軽度だったけど、
起きやすい合併症もある。
手足のしびれだ。

2008年04月18日

担当医を決めない選択肢

七十五歳をすぎると、
検査などは定額制になる。
月額600点(六千円)。患者負担は六百円である。

いったん「担当医」を決めてしまうと、
どのように検査をしようとも、
また、検査をしなくても、
医師に入る報酬は同じだ。

2008年04月15日

睡眠治療の診察

睡眠時無呼吸症の診察である。
初診以来、自宅でシーパップ療法を続けてきたが、
その効果を確認するのである。

2008年04月14日

進化のせいで睡眠不足

NHKが睡眠時無呼吸症の特集番組を13日、組んだ。
入院検査の様子が流れた。
睡眠時無呼吸症の程度を調べるものだ。
検査の電極が外れないように、頭に包帯を巻いた姿を見て、
自分の姿は見られないものだから、
ああ、あんな風に見えていたのか。
とはじめてわかった次第である。

2008年04月12日

健康寿命は現代的な課題

ヒトがこの世に誕生してからの平均寿命は、
九九・九%が三十歳以下であった。
二十世紀の間に人の平均寿命は二十七年延長した。

2008年04月11日

加齢かホルモンか

成長ホルモンは背を伸ばす働きがあるが、
それだけではない。

2008年04月08日

キーワードは健康寿命

オペは下垂体を専門にする外科医に任せるべきであることは、
繰り返し書いてきた。
最初の選択が大事である。
決めたら、あとは、外科医に任せればよろしい。
ただ、それは最初のハードルにすぎない。
治療は長きにわたる。
患者の努力という点では、オペ後がむしろ本番である。
キーワードは、「健康寿命」だ。

2008年04月07日

睡眠不足が解消すると体重が二キロ減った

体重が一カ月で2キロ減った。
睡眠障害の改善が大きいと思う。
それ以外、運動も食事も変化がなく、思いつかない。

2008年04月05日

難病外しの理由を政府が答弁

下垂体機能障害の一部が難病研究の対象から外された問題で、
厚生労働省の西山正徳健康局長は四月五日、
衆院厚生労働委員会でその理由を答弁した。
外された理由が国会の場で示されたのは初めて。
新井悦二衆院議員(自民)への答弁である。

2008年04月04日

4月26日に京都は、山田・島津両先生講演

4月26日に京都で開かれる講演会は、
島津章先生と山田正三先生のダブル講演になります。
「下垂体あれこれ 専門医にQ」と題して、
外科医と内科医の立場から、お話をいただきます。
日ごろ分からないことをメールで送ってください。
当日の質疑応答に反映させます。
予約不要。
13時半受付、14時開始、16時頃終了。
京都医療センター付属京都看護助産学校視聴覚室にて。
会員は500円、非会員は800円。
主催は下垂会です。 協賛予定は、五十音順に日本イーライリリー(株)
ノバルティスファーマ(株)、
ファイザー(株)。 詳しくはチラシ

一般財源化した道路特定財源

道路特定財源と暫定税率が1日から期限切れとなった。
道路特定財源は、際限なく道路を生み出す自動装置だった。
その法的根拠が期限切れになった。
ということは、
今や一般財源である。

2008年04月02日

長寿医療制度だって

四月に始まった後期高齢者医療制度は
長寿医療制度という通称にするようだ。
厚労省が1日、発表した。
長寿は長命のことであるが、
「寿」の文字が示すように、
長生きを祝う意味合いが含まれていると思う。
日本は古来、長生きをお祝いしてきた。

だが、今の同制度はとても長命を祝うものではない。
長生きすることを罰するような制度だ。
通称を変えようが、痛みに変わりない。

2008年04月01日

4月26日に京都で講演会

四月二十六日に京都医療センターで
午後から島津章先生を講師に
「下垂体あれこれに」(仮題)と題して、講演会を開きます。
主催は下垂会。
事務上の不手際で一部、五月二十四日でお伝えしたものは、
日程が変更になっています。
時間やタイトルなど、固まり次第、お伝えします。

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