HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2008年03月31日

四月から後期高齢者医療スタート

四月一日から後期高齢者医療制度が始まる。
夫七十五歳以上で健保に入っていて、
扶養家族である妻が七十五歳未満の場合は、
夫が別枠の後期高齢者医療に移るため、
妻は国保に入りなおさないといけないらしいのだ。

福祉目的税化のうそ

社会保障の財源をめぐっては、
消費税を福祉目的税にすればよいという議論がある。
だが、今でも消費税の一部は「福祉目的化」されていることをご存知だろうか。

2008年03月30日

肝炎恒久対策 与党・民主の協議会解散

肝炎の恒久対策をめぐっては、
与党と民主党がそれぞれ国会へ法案を提出している。
法案の調整を議論していた与野党協議会が二十七日、
解散することを決めた。

2008年03月29日

患者大行動の記録が完成

難病指定の特定懇は本来は今年度中に開かれなくてはいけないのだが、
厚労省の都合により、
いまだ開催の見込みは立っていない。

2月17日に開いた集会の記録集が完成し、
サイトにアップされた。
「患者大行動」 をクリックすれば、
全文を見ることができる。

2008年03月28日

神経難病のベッド数が足りない

国公立病院の縮小計画に伴い
神経難病の患者が行き場を失おうとしている。

2008年03月27日

七十五歳で区切る理由はあるのか

中国の杜甫は、人生七十古来稀(まれ)なりと詩を書いた。
七十歳を「古希」(こき)というが、
高齢化社会の到来で、もはや、現役世代はまれではない。
ウィキペディアの一九三〇年代生まれの有名人を見ると、
今でも第一線で活躍される方が少なくないことが分かる。

2008年03月26日

公園に死体が転がる日

知れば知るほど、悪法の後期高齢者医療制度。
「主治医が見つかる診療所」という番組(1月7日テレビ東京)で
ゴッドハンドの上山博康先生がいいこといっている。
簡単なやりとりが紹介されたサイトから抜書き。
「2007年の4月に、後期高齢者医療制度が始まって。
公園に死体が転がる日が、このままいけば来ますよ」

2008年03月25日

四月十五日に年金天引き

後期高齢者医療制度は、
七十五歳以上を一律に、
「早くあの世に行け」とせかされる、
とんでもない法律だ。
まもなく四月であるし、
普通は実施前になると世論は沈静化するものだが、
知られれば知られるほど、反対の声は広がる。

2008年03月24日

福祉と医療の谷間にある慢性疾患患者

本来の福祉は、現実の生活の困難さに応じて
施策があるべきなのだが、
45疾病を対象とする治療費補てんは、
疾病別の救済策であって、
仮に似た病気で、
同じように生活上の困難があっても、
難病に選ばれない限り、
救済対象にはならない。

2008年03月22日

睡眠時無呼吸症候群の治療費用

検査の費用である。
虎の門病院の検査入院(一泊二日)は、
3万4千990円であった。
個室での検査であるから、差額ベッド代が含まれる。
虎の門スリープクリニックでの月に一度の外来は、
機械(シーパップ一式)のレンタル料込みで、
4750円だった。
高いと見るか、安いと見るかは、人それぞれだが、
経験的にいうと、寝られない。
日中眠くて支障が出るというのは、
社会人としてつらいから、
本気で直そうと思えば、
これらの出費を覚悟しないとアカンのだ。

2008年03月21日

低呼吸だった

睡眠時無呼吸症候群の結果が21日、出た。
終夜ポリグラフ検査によれば、
ワタシの無・低呼吸指数は20・4と中等度である。
概略的に無呼吸症候群と一くくりにされるのだけど、
まったく酸素がいかないのが、狭義の無呼吸であり、
酸素はいくのだけど、足りないのが、低呼吸ということらしい。

2008年03月19日

CPAP(シーパップ)を装着(検査四)

ポリグラフ検査が終わると、CPAP(シーパップ)を装着する。
治療効果がありそうか、試してみるわけだ。
シーパップは鼻マスクだ。
鼻全体が入るように、
三角おにぎりの形をしている。

2008年03月18日

睡眠ポリグラフ検査を体験(三)

電極類の装着が終わると、
職員は退出して明かりを消してくれるのであるが、
不断は仕事の真っ最中の時間である。
いつもは午前二時ごろ就寝する習慣があるので、
午後九時にはとても寝られない。
眠った感じがしないのである。

2008年03月17日

睡眠ポリグラフ検査を体験(二)

職員から簡単な説明を受け、
身長・体重や血圧、脈拍などを計測すると、
後はやることがなくなり、
午後八時まで自由時間である。
午後六時には、食事も選択できるが、
時間が早すぎるし、近くのレストランを思い出し、
外での食事を選んだ。
注意事項は、昼寝をしないことである。
だから、病院にとっても、外出の方が望ましいらしい。

2008年03月16日

睡眠ポリグラフ検査を体験(一)

軽度な睡眠時無呼吸症候群が指摘され、
より詳しい検査をした。
アクロメガリーの方で睡眠障害がありながら、
治療を受けていない方が少なくないようだ。
だが、検査だけでも受けてみてはどうだろう。
検査は思ったより簡単だぞ。

2008年03月15日

老化促進のホルモン

福井の学会(二日目)で、
神戸大学(内分泌代謝内科)の高橋裕先生は
先端巨大症の新しい治療について講演した。
なぜ、IGF1を下げる必要があるのか。

2008年03月14日

来年2月末、市民公開講座

日本間脳下垂体腫瘍学会は
来年2月27から28日にかけて、
東京で開かれる。
28日(土)は市民公開講座も予定されている。
講師は、山王クリニック院長の山王なほ子先生だ。
東京ステーションコンファレンス。
東京駅から徒歩一分の抜群の立地である。
時間などは未定。
「下垂体ホルモンとあなたの健康」が演題である。

2008年03月13日

過去にこだわらない

会員から手紙やメールを頂いていて、
筆不精ながら、この場を借りて。

内分泌のコントロールが困難な方から、
昔のオペの結果について、
「過去にこだわらない」と書かれており、
感銘を受ける。
昨日を悔いず、きょうを楽しむ。

おじゃさんの掲示板は今も

ある方がメールを下さるまで、
訃報を知らなくて、
サイトを開いて、思考が停まった。
先端巨大症のおじゃさんのことである。

2008年03月12日

道路特定財源「誤解」というが

国交省所管の財団法人「公共用地補償機構」は
ほぼ丸抱えの職員旅行
それも、一人当たり一泊8から9万円を出していて、
元職員の証言として、
コンパニオン代などに使っていたことが報じられている。
ため息ばかりが出る。

2008年03月11日

ラトケのう胞の再発を防ぐ

ラトケのう胞は、MRIの普及に伴い見つかる方が増えている。
無症状ならば画像による経過観察が主流だ。
自然に消滅する方もおり、オペをするとは限らない。
だが、圧迫症状が出ると、視野や資力に支障が出たり、
内分泌障害が問題になるケースがあり。
手術をすすめられることになる。

2008年03月10日

障害者基本法にみる定義

2004年に障害者基本法が改正されたさい、
障害者の定義が問題になった。
現行法では、身体障害、知的障害、精神障害を規定している。
難病などは三障害に該当しない。
難病患者のなかには状態に応じて、
手帳を取得できる方がいるが、
取得できない患者も多い。

2008年03月09日

内部障害者は入らないのか

日本の障害者施策を振り返ると、
 身体・知的・精神障害者とその対象を広げてきたが、
 難病は障害者施策の外に置かれてきた。

2008年03月08日

障害者団体の共同に学ぶ

支援法見直しへ向け、
 今でこそ、障害者団体はまとまって行動しているようであるが、
 二〇〇五の自立支援法の国会審議の最中に、
 障害者団体の足並みは乱れた。

2008年03月07日

与党も抜本的見なおしへ

与党プロジェクトチームは昨年十二月、「障害者自立支援法の抜本的見直し」(報告書)を出した。
 もはや、介護保険との統合は前提とされていない。
 注目したのは、
 成人の障害者にたいしては、
 障害福祉サービスの負担上限額を算定するさいの
 所得段階区分を世帯単位ではなく、
 個人単位へ見なおす考えが入ったことだ。

2008年03月06日

パラダイムシフト

パラダイムシフトという言葉がある。
 物事の大きな枠組みや考え方が変化するときに使われる。
 従来の常識が通用しなくなるような
 大きな変化があるとき使われる言葉である。
 障害者施策をめぐっては、パラダイムシフトだと、
 そんなことを感じる。
 希代の悪法「障害者自立支援法」は
 本当に変えられるかもしれない。

2008年03月05日

プロラクチノーマの治療には

 プロラクチノーマの治療には、
 カベルゴリンの優位性を発表するリポートがめだった。
 東京女子医大の小野昌美先生は
 三九%のマクロ線種をふくむ三百例のプロラクチノーマを調べ、
 投与量や期間、迅速な調整に気をつけて、
 九九%で正常化できるとのべた。
 機能回復だけでなく、
 腫瘍が消滅して永続的に治る段階が
 視野に入っている。

2008年03月04日

成長ホルモン補充のすすめ

 成長ホルモン剤を販売するイーライリリー社は
 独自のデータベースHypoCCSを有しており、
 三二〇症例が登録されている。
 鹿児島大の有田(和)先生らが一四八例を解析し、
 福井の学会で発表された。
 小児発症四五例、成人期発症一〇三例である。

2008年03月03日

下垂体がんの方に朗報か

 薬の効果をめぐっての議論である。
 使える薬は薬事法で定められていて、
 それ以外は自由診療になってしまう。
 下垂体がんは、下垂体腫瘍の〇・一%とまれであるが、
 治療に困ることが少なくない。
 そんな選択肢のひとつが見えてきたかもしれない。

2008年03月02日

放射線治療のいま

 福井の学会(二日目)である。
 午前中は放射線治療最前線の討論だ。
 ニッポンにはちょっとした地方都市にも、
 ガンマナイフやサイバーナイフがあって
 「最先端の医療」が受けやすい環境のはずなのだけど、
 下垂体腫瘍に精通していて、
 きちんとプランニングしてくれるドクターは
 どれくらいいるのかとなると、
 じつは心もとない。

2008年03月01日

難しい手術の例

内視鏡云々は、患者が聞いても仕方がない、
外科医間の討論なのだけど、
頭蓋咽頭腫や血管に巻きついた残存腫瘍など、
難しい手術の会員の関心事でもあろうから、
やっぱ、議論の流れは聞いておきたかったのである。

手術の工夫を交流

下垂体腫瘍をとるときは、
多くは開頭ではなく、
鼻から下垂体までのルートを作って、
手術が行われる。
顕微鏡を使った伝統的な術式に加えて、
内視鏡を使うことが各病院で増えているようで、
検証がなされた。

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