HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2008年02月29日

手術の成果と限界

 29日、有田和徳先生(鹿児島大)の
 「先端巨大症の手術療法、その成果と限界」では、
 豊富な手術経験から、オペによる治癒だけではなく、
 非治癒例でも合併症の罹患率は下がることを指摘された。
 第一線ドクターの講演は、どこか哲学的だ。

ついうとうとしていたら

 アクロメガリーの治療の進歩はめざましい。
 発表も多彩でおもしろいぞ。
 順不同でふーんと思った、というより、自分で理解できたもの。
 あれこれだぁ。

早口で大変なのだ

 間脳下垂体腫瘍学会のロビーの一角をお借りして、
 このブログを書いている。
 専門用語が飛び交う学会なので、
 理解できないところも多いのだけど、
 せめては大ざっぱな流れだけでも追っている。

理念なき政府予算案

 社会保障二千二百億円を毎年、
 減らしつづける枠組みについて
 首相と官房長官のコメントがつづいた。
 首相は社会保障の圧縮を「限界」と二十六日の予算委員会で答弁した。

2008年02月28日

経済的損失の大きい睡眠障害

睡眠が絡んで
 世界の大惨事になった例が過去にあるようだ。
 疲弊した作業員が居眠りをしてしまい、
 取り返しのできない事故を招くことがあるのだ。

いざ福井へ

29日から福井県で、
第18回日本間脳下垂体腫瘍学会が開かれる。
テーマは「間脳下垂体腫瘍の集学的医療―現状と将来」である。
会長は、久保田紀彦先生だ。
現地からブログを通して、
最新の情報をお伝えする。

ぐっすり寝たい

若い時は、朝まで起きることはなかった。
小説を読みながら寝床を入ると、
たちまち違う風景が現れ、
気がつくと朝を迎えていた。
どこでも寝られるのがひそかな自慢であった。
それが、40代に入って、
睡眠が悪化した。
先端巨大症を患ったころと、
睡眠の悪化は重複する。

2008年02月27日

睡眠時無呼吸症候群と診断された

睡眠時無呼吸症候群の簡易検査の結果が出た。
軽度の異常が認められた。
無呼吸低呼吸指数は一時間あたり13.5回。
正常値は5回以下である。

2008年02月26日

IGF1が310に

2月14日付採血の結果である。
IGF1が310へと減った。
前々回358(07年8月)、前回546(07年11月)と来て、
だいぶ正常値に近づいたのである。
変動が激しいので、喜ぶ気にはなれない。
長い目でみれば、打つべき手を打って、
確実に減っているのだから、焦ることもあるまい。

地球半周の高規格道路新たに

道路特定財源とは、
いくら国民が教育に財源を使ってくれといっても、
道路にしか使えない仕組みである。
縛られているのは国民だ。

2008年02月25日

倫理の衰弱

現行の難病対策は、
社会福祉のクライエントとしてでなく、
医学研究対象として患者を捉えようとするものだ。

2008年02月24日

療養病床削減の舞台裏

「中央公論」3月号で、
療養病床23万床削減の舞台裏について、
当時の計画作りを担当した村上正泰氏が
経過を書いている。

2008年02月23日

サイレントマイノリティ

患者団体を持たない患者らは、サイレントマイノリティである。
世の中に埋没し、潜在し、顧られることもない。
絶対的な少数者。
「声なき声」こそ、難病問題の本質である。

2008年02月22日

新規追加をめぐる議論は

難病対策のあり方について、
当事者同士でよく議論をする必要性があるのだが、
当面は現行の枠組みで、
政府予算案をめぐって、
新規追加が認められるのかどうかが、
緊急の焦点になってくる。

2008年02月21日

どっこい患者はまとまっている

17・18日の「大行動」で何が成果かといって、
患者団体が一つにまとまったことなのである。
新規追加を求めることが訴えの中心だったが、
パーキンソン病や潰瘍性大腸炎の2疾病は、
新規の枠を増やすよう何度も求めてくださった。
攻守が逆転した形だ。
疾病の違いはあるし、症状も違うのだけど、
心が通う思いがして、うれしかった。

2008年02月20日

新手の分断策

研究には、基礎研究コツコツ型と臨床充実型がある。
基礎の上に臨床があるのであって、
両方大事なのである。
文部科学省の研究費をコツコツ型だとすると、
臨床を充実させるのが、
難病患者が認定を求めている「克服研究事業」だ。

2008年02月19日

難病問題の根底にあるものは

見た目に障害はなくても、疲れやすくて満足に働けない病気や
生活に不自由な病気はいっぱいあるのだ。
もともと、福祉というのは、
生活が困難な方にたいして、困難の度合いに応じて、
サービスを提供するものなのだが、
障害者手帳はもらえない。

2008年02月18日

ゴマの一粒

この議論はむしろ、福田さんに聞いてほしい。
国のあり方として、これでいいのか。
難病研究予算のことである。
新規追加を求める要請を実行委員会として行った。
特定疾病対策課との交渉(18日)では、
研究の対象となる「克服研究事業」のことをとりあげた。
日本では純粋な難病研究予算は、予算案が二四億四千万円である。
ただでさえ少ない予算が無残にも減らされた。
一二三の病気、ひとつあたりわずかに二千万円である。

2008年02月17日

10団体が共同で要望書提出

18日は厚生労働省にたいして、
新規追加を求める立場から、10団体が要望書を提出する。
日下連もその一つである。
とりあえず、集まったアピール署名も提出(3次)する。
下垂会の方で、参加できる方は、
以下の流れで行動するので、
できるところから合流していただきたい。

難病患者が心を一つにした集会

難病対策の充実と新規疾患追加を求める緊急集会が17日、都内で開かれた。
追加を求める団体も、既存難病の団体も、
同じ難病患者同士。
心を一つにした良い集会であった。

2008年02月16日

大きな意義を持つ小さな会議

難病対策の国の責任を掘り下げると、
今の国民の健康に対する責任になると思うが、
それは、次世代への責任ということでもある。

2008年02月15日

生活の質をよくする配慮を

QOL疾患の支援メニューは貧しい。
難病123疾患に入っていて、
研究対象になっているものも三つあり、
就労支援など受けられるはずだが、
実際の活用となると心もとない。
治療費の補填では、一部の自治体にあるばかりだ。

2008年02月14日

診療報酬の改定案を答申

中医協は13日、診療報酬の改定案を厚労相に答申した。
4月実施の後期高齢者にたいしては、
差別・制限の仕組みが盛り込まれた。
外来では後期高齢者診察料(6千円、患者負担一割)が新設された。

2008年02月12日

アピール署名終了間際

そろそろ、患者アピール署名を終了します。
二年越しで集めたもので、現時点は厚労省側に未提出のものを含め、
48928筆になりました。
このうち、ドクター署名は98名追加され、
全部で208名になりました。
下垂体の治療で有名な東京女子医大と広島大学が
それぞれ教授以下、
署名をまとめて送ってくださいました。
特定疾患入りは、
患者と医療関係者の共同の取り組みへと発展し、
共通の願いであることを実践で証明するものになりました。
研究班の27名中20名(74%)が賛同しました。
まだのドクターも、お会いすればたぶん署名してくださると思います。
これまでの経験から、署名を断られことがありません。
学会などで、一人でも多く集める所存です。

当会としては、特定懇の当日に届ける分まで、
署名を集める所存ですが、
特定懇は突然開かれるかもしれません。
集計の都合上、患者の皆様からの、
外部への依頼はそろそろ終了し、
今集まった分だけでも当会へと送ってください。

健康権を取り戻す

国民には健康に生きる権利がある。
「健康権」という考えだ。

難病対策を歴史的に見る

昔は死んでしまった病気であっても、
近代医学の恩恵で生命を取りとめる。
それは良いことなのだけど、
臓器に破壊のあとを残して、
病気そのものはとどまっていても、
臓器の機能は回復せず、
長く生活する場合がある。

2008年02月11日

医療の黒字とは何か

難病対策要綱ができるころ、
昭和40年代の国会議事録を見ていると、
難病問題が当時の一大社会問題であった空気が伝わってくる。
72年4月14日、衆院社会労働委員会で
参考人として答弁にたった、
東京大学教授の白木博次先生の発言は
今読んでも、示唆に富む。

難病対策は次世代への責任

白木先生の同じ委員会での参考人答弁だ。

2008年02月10日

なぜ1万4千キロが生き返ったのか

ほんの2年前の国会議論である。
当時の小泉総理は
「道路公団民営化は実現した。
九千三百四十二キロまでストップしている。
一万一千五百二十キロはつくらない」
って国会で豪語したのである。

2008年02月09日

睡眠時無呼吸症候群かも その一

昼間に猛烈な眠気を感じる生活が続いている。
睡眠時無呼吸症候群(SAS)かもしれないと思い、
専門医をたずねた。

睡眠時無呼吸症候群かも(二)

質のよい睡眠は人生に欠かせない。
重要なのは時間より効率的な深い眠りであろう。
だが、アクロメガリーが発見されたころから、
熟睡感が得られない。
以前から、この症候群は疑っていたのだけど、
あまり余裕がなくて、調べる気にならなかった。

2008年02月08日

最優先は道路なのか

道路特定財源が主に投入される特別会計は、
500万円以上の事業に限れば、
すべてが随意契約だ。

サイバーナイフ効果はのんびりと

2月7日は、
脳外・山田正三先生の診察である。
昨年11月26日付の血液検査で、
IGF1が546と跳ね上がったことについて、
コメントを求めた。
サイバーナイフ直後に306を最低値に、
良くなったり、悪くなったり、波があり、
4~500と変動幅も大きい。

2008年02月07日

混雑する病院は誰が悪いのか

2月6日付の「朝日」声欄に
さいたま市の大学病院勤務医の投稿が載った。
「改めるべきは安上がり医療」というものだ。

全国健康関係主管課長会議

厚労省疾病対策課は1日、全国健康関係主管課長会議を開き、
今後の難病対策について報告し、
その資料がワムネットに公開された。

2008年02月06日

道路の国会論戦が面白い

なぜ道路だけが優遇されるのか。
ガソリン値下げの是非だけが焦点にされていたのが、
本質的な議論へと広がり、
なかなか国会が面白い。
特別財源は道路にしか使えない。
この59兆円の「中期計画」が根拠のない数字の羅列なのである。
野党側が手を変え品を変え、数字の根拠を問いただしているが、
政府はどの場所に使うものなのか、
いっさい、答えられない。

2008年02月05日

選び方に患者の声を

大雪の日曜日、実行委員会が開かれた。
大行動の二週間前なので、流せないのが辛いところ。
ほかのメンバーも半信半疑で来たようだ。
名称やどんな集会にするかなど、ひとしきり
他団体と意見交換した。

パソコンクラッシュ

パソコンがクラッシュする悲劇に。活動再開します。

2008年02月02日

医療は国宝

ヒトは健康であってこそ、
バリバリ働けるし、税金も納められる。
医療は国民の健康、国の基盤を支えるものだ。
不健康を引き当ててから、特にそう感じるようになった。
医療は国宝である。
安心と安全が、崩壊すれば、
多くの国民を苦しめ、
不安を増大させる要因へと転化する。

2008年02月01日

先端巨大症に多い睡眠時無呼吸症候群

先端巨大症は睡眠時無呼吸症候群が多い。
先端巨大症の闘病記が当ブログの基本形であり、
たまにゃ、初心に帰らないと。
厚労省に文句タレおじさんだけではちょっと。
科学的にいってみよう!

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