HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2008年01月31日

高齢者は病院から追い出される(その1)

病院の「療養病床」35万床の存在が危ない。
回復期リハを除く23万床と介護療養12万床。
2007年度で35万床ある療養病床が4年間で
15万床へと減らされる予定だ。
その後、「朝日」(1月5日)が20万床に緩和したと報じたが、
いずれにしても、大幅減は間違いない。

高齢者は病院から追い出される(二)

予算委員会が後期高齢者医療の審議に入っており、
首相や舛添厚労相の答弁に注目している。
高橋議員(共産)と阿部議員(社民)への答弁(29日)だ。
(今国会は、「ガソリン」と「年金」ばかりではない)
受けられる医療がなぜ年齢で差別されるのか。
なぜ、療養病床を削減するのか。
根本的な問題がどうにもごまかされている。

高齢者は病院からおいだされる(三)

大臣の答弁に、ごまかしを感じたいくつかの論点がある。
その一つが、病床削減である。

高齢者は病院から追い出される(四)

後期高齢者医療料の年金天引きについて、
さすがに大臣は、天引きすると答えた。
4月からスタートする医療保険だから、
当然といえば当然である。

高齢者は病院から追い出される(五)

後期高齢者医療において、
保険料を滞納したら、保険証を取り上げられる。
そのことも、国会でやり取りがあった。

2008年01月30日

特定財源化が優先順位を麻痺させる

道路財源から卓球のラケット代などの
レクレーション費用や職員の宿舎建設費を捻出していた。
道路整備に従事する職員がいないと道路ができない。
だから、
その職員が遊ぶ金も特定財源から出してもいいという理屈らしい。
特定財源は
事業の優先順位を麻痺させる。

2008年01月29日

すき間だらけの国で

患者会を始める前は、なんとなく、
病院や行政の援助の「すき間」を埋めるくらいの感覚だったが、
すべて「すき間」であった。
これが人間の国なのか。
国づくりの根本から考え直すべきだと思った。
先端巨大症を発病して、
闘病が長いことに気がついて、体感したことである。

2008年01月28日

2月17日と18日の大行動

一年間の努力を実らせる時期が来た。
難病追加を話し合う「特定疾患対策懇談会」が目前である。
正式の発表はないが、昨年は3月12日だった。
今年、とりあえず3月に開くとして、
ぜひ、下垂会会員のみなさんのお力を借りたい行動がある。

患者の声を難病選考に

難病には誰にでもなる可能性がある。
個人では防ぎようがない。
人の命が優先される社会であるならば、
難病対策は、
国が責任を持って、
最優先で始めるべき事業なのである。

2008年01月27日

人間の尊厳に照らして

厚生労働省は何度も、
財政の確保を理由にして人権抑圧をやっているが、
誤りの一つがハンセン病の問題である。

2008年01月26日

ガソリン国会に思う

ガソリン代の値下げか道路か。
「ガソリン国会」の様相になりつつある。
政府は10年間で59兆円を道路に使い切る
税制改定法案を閣議決定し、
民主党はガソリン代の値下げを対案として出した。
衆院選を控え、自民も民主も世論の争奪戦である。
ほんの少し前までは、
道路特定財源の一般財源化が閣議決定されて、
道路の財源を福祉や医療に回すという
話だったのがウソのようだ。

2008年01月25日

スモンから難病研究を考える

原因のない病気は存在せず、いつかは分かるものだ。
スモンがよい例だと思う。
1973年に難病指定された薬害の神経難病である。

国民皆保険を守るには

後期高齢者医療制度はなぜか「後期高齢者医療保険制度」といわない。
事業形態は医療保険である。
いわない理由は知らないが、医療保険というには、
現役世代の保険料や公費が財源の大半を占めるから、
保険制度を名乗るのは、恥ずかしかったのかしら。

2008年01月24日

ハンセン病から難病対策を考える

ハンセン病は昔、治る見込みがない難病であった。
戦前から、実は、治る見込みのある病気だったのだけど、
日本は、誤った隔離政策が戦後のつい最近まで続いた。
今は新薬の発見もあり、
完全に治せる病気となった。
かつて患った方を「元患者」と呼ぶ。

2008年01月23日

厚労省に意見書

下垂会会員のみなさんへ
診療報酬改定の意見募集に関して、
以下の意見書を送りました。
二十五日締め切りであり、
会員に意見集約する時間的余裕が無いため、
個人的な見解にとどめています。
みなさんもそれぞれ、意見を
厚労省に送ってください。

後期高齢者医療は詐欺だ

若いうちは元気で医者知らずだったヒトが、
高額な保険料を納め続けて、
いざ、医療に掛かろうとする年代になったら、
まともな医療を受けられない。
これは、国家による詐欺ではないだろうか。

狡いぞ!厚労省(その1)

狡いと書いて、こすい、ずるい、と読む。
どっちに読んでもらっても結構だ。
後期高齢者医療をめぐっての、厚生労働省のことである。

狡いぞ!厚労省(その2)

厚労省の狡いこと、聞いておくれ。
後期高齢者医療は11月4日付で案は出されたし、
12月3日 にも方針案が出たのだけど、
検査や画像を包括化(定額制)にするなんていう
案は出ていなかったのである。

狡いぞ!厚労省(その3)

厚労省も狡いけど、中医協もアカン。
文句の出た箇所は、両論併記がされているのだけど、
肝心な包括払いのことは、両論併記すらないのである。
腰砕けもいいところだ。

狡いぞ!厚労省(その4)

厚労省が最後の最後になって、
こそっと混ぜたのは、
「包括化」という毒薬だ。
ほとんどの国民は気づいていないかもしれないけど、
高齢者医療のやり方ががらりと変わるぞ。

やっぱり狡いぞ厚労省(その5)

厚労省が狡いのは、議論の進め方の強引さにある。
唐突に包括化案をこっそり出す。

とても狡いぞ厚労省(その6)

さて、今後の検討の進め方はどうなっているのか。
12月14日付でスケジュールが示されている。

2008年01月22日

難病の条件を満たしていても

難病4条件を満たせば克服研究事業の対象になるはずなのだが、
現実は違う。公平性に欠けるのである。
特定懇は、予算を理由に、毎年一つか二つしか追加しようとしない。
政府は、初めから選ぶ枠組みを狭く限定しているにみえる。

2008年01月21日

高齢者の検査は定額制へ

厚労省は16日、来年度の診療報酬改定の方針案を、中医協に示した。
75歳が対象となる後期高齢者医療制度の診療報酬の考え方が示された。 外来では、「高齢者担当医(仮称)」制度導入を打ち出した。
高齢者が複数の医療機関にかからないようにすることで、
医療費を抑える狙いがある。

2008年01月20日

平均余命は案外長いぞ

平均寿命とは、
ゼロ歳児の平均余命である。
各年齢の人間の年間死亡率を求め、
今年生まれた人間の人口がこの死亡率に従って毎年どれだけ死亡するかを求める。

2008年01月19日

原爆症の基準見直し

厚生労働省は17日、
原爆症の基準を緩和する審査方針を与党プロジェクトチームに示した。
被爆者側は評価する一方で、線引きの課題が残っており、
今後も政治的解決を求めているようだ。
それまで国は、
2キロ以遠の被爆者や入市被爆者を切り捨てる基準を採用してきた。
悪名高い「原因確率」論である。

2008年01月18日

なぜ克服研究事業なのか

厚労省は428億円の研究費により
17事業約1400の研究をサポートする。
厚生労働科学研究費といって、
疾病・障害対策研究分野はその一つである。

2008年01月17日

エビデンス情報が大事

難病の定義の一つに、効果的な治療法がないというものがある。
裏を返すと、対処療法に留まっているということだ。
しかも、専門医に治療してもらうとは限らない。
経験が浅い医師や遠隔地で働く医師らにたいしては、
政府が最新で最適な情報提供をサポートすることが求められるだろう。

2008年01月16日

スタージウェーバー症候群

昨年末、スタージウェーバー症候群の方と
お会いした。
本人は患者仲間を探しておられ、また、難病指定を求めていた。
東京都独自では単独指定のある病気である。

自分なりのアドバイスをしたところだ。
もし、このブログを見ている方でご存知の方がいたら、
連絡を取り持つので、ご一報いただきたい。

2008年01月15日

世の中合理的ではない

たった一つの病気にかかるだけで、
その後の人生ががらりと変わることがある。
世の中はけして、合理的な場所ではない。
秩序だっているように見えて、
実はそうではない。

2008年01月14日

命がコストでいいのか

医療関係者や患者に立ちふさがるのは、
毎年2200億円ずつ自然増を圧縮する枠組みであるが、
今年の圧縮は、
政管健保への国庫負担から1千億円もってきたものであって、
緊急避難的な今年限定の奇策である。
診療報酬はかろうじてマイナスを回避できたとしても、
問題は来年以後に先送りされたに過ぎない。

2008年01月13日

あって当たり前のありがたさ

「薬価収載」という言葉をはじめて聞いたのは、
先端巨大症の新薬・ペグビソマントの
在宅自己注射を求める運動の中でだった。
初めは薬の値段を決めることの意味が分からず、
理解に苦労したことを思い出す。

2008年01月12日

なぜ毎年社会保障は減るのか

難病予算の抑制の背景には、社会保障を毎年2200億円ずつ抑制する仕組みがある。
小泉元首相以来、社会保障の自然増は圧縮され続けた。
2002年には3千億円、03年から08年度まで6年間は毎年、
2200億円ずつ減らされた。 舛添大臣が限界を認めるほど、
乾いた雑巾は毎年絞れるだけ絞られて、何も出ない。
人に例えると、贅肉を落としたレベルではない。
ゆきすぎたダイエットで行き倒れ寸前である。

後期高齢者医療の審議を注視する

4月実施予定の後期高齢者医療制度をめぐっては、
中医協の審議が1、2月に続く。
難病・慢性疾患患者にとっての焦点は、
診療報酬における出来高払いが堅持されるのかどうか、
だと思う。

2008年01月11日

ポスト構造改革

自民党はほんの一時期を除き、一貫して政権にあった。
政策のほとんどは自民党を軸に展開してきた。
政策過程では、官僚が大きな役割を担い、
それに各種の利害団体が絡む構図である。
三者は、それぞれ政策立案過程に深く関与した。
医療や福祉も同じである。

2008年01月10日

難病予算の詳細

平成20年度厚生労働省科学技術関係 予算(案)が厚労省サイトにアップされた。
昨年12月26日に開かれた第9回厚生科学審議会の資料である。
難病予算の詳細が公的資料になったので、ご覧いただきたい。
特定疾患治療研究事業は前年比36億7百万円増(114・4%)の285億6千9百万円だ。
小児慢性特定疾患はほぼ前年と同額(100・7%)7千2百万円増の108億7千6百万円だ。
科学技術振興費全体では、101・6%だった。
国立試験研究機関・独立行政法人運営経費が93・8%に減らされるなど、
難病だけ見ないで、全体像で見てほしい。

2008年01月09日

再生医療に希望

難病のグループで会議の合間、
ランチタイムに、
京都大学の山中伸弥教授のグループによって
万能細胞をつくることに成功したことが、
話題になった。

2008年01月08日

高齢者棄民の国なのか

どうにも、この国は、高齢者をいじめすぎる。
このまま「後期高齢者医療制度」を
4月から始めていいものか。
外来主治医ったって、これから研修するのだろうが、
今の時点で制度を話し合っているのだから、
間に合うのだか。

患者救済の流れは、疾病別

肝炎患者の前には、がん患者の運動がある。
当事者の働きかけが実り、がん対策基本法施行が2007年4月に交付された。
続いて、がん対策協議会へ患者団体が参加し、
基本計画が2007年6月に策定された。

2008年01月07日

フリーアクセスに制限か

事態の大きさゆえ、一日置いたが、
続報が見当たらないので、
ブログに書くことにした。
以下、報道は事実だが、それ以後は憶測である。
実際の審議会で出されるであろう提案を待つべし。

毎日6日付によれば、
厚生労働省は今年4月から始まる後期高齢者医療制度で、
複数の病気にかかっていることも多い75歳以上の患者の心身状態を
1人の医師が総合的に診察する「外来主治医」(仮称)制度を導入する。
5日までにその全容が固まったと報じた。
「原則、患者1人に1人の主治医とし、
高齢者が複数の医療機関にかからないようにすることで、
医療費を抑制するのが狙いだ」という。

肝炎の恒久対策へ

薬害以外の肝炎恒久対策が今後の焦点になる。
原告側の要求は、血友病のように「特定疾病」に入り、
自己負担額1カ月1万円をめざしているようだ。
勝負はこれから、というところである。

2008年01月05日

患者運動の新しい流れ

患者が政策作成のプロセスに参加する時代に差し掛かっている。
より道理のある、建設的な提案が各方面から求められることだろう。

2007年12月の薬害肝炎から学ぶものは多い。
患者の願いは、薬害を再発しないことにあったから、
発生責任は必ず書きなさいと主張した。
与党チームは、その原告団の主張を全て受け入れた。
当時の新聞は、「支持率懸念 『丸のみ』」(朝日12月29日付)と報じた。
発生責任の明記に官僚は最後まで反対したが、
結局、政策立案の主導は患者側が握った。
議員立法では、
官僚を意思決定のプロセスの外に置くことがあるのだろう。

2008年01月04日

追加指定を求めて

新規疾患の追加指定を求めて、
幅広い患者団体でつくる「大行動」実行委員会は2月17日、
東京港区にある友愛会館九階第一会議室にて、
第七回拡大実行委員会を開く。
時間は午後一時から五時。
翌十八日午前十時から、厚労省や国会議員要請へと移る。
まずは、日時のお知らせまで。

6日に成長ホルモンの制度的課題の学習会

成長ホルモン剤の制度的課題を話し合う患者学習会を1月6日に行う。
ワタシが主催する。
小さな学習会だ。

意思決定プロセスが変わった

年末のわずかな期間に、
薬害肝炎の意思決定プロセスは抜本的に変化した。
患者が主導する形への大転換である。

2008年01月03日

患者が主導した薬害肝炎の責任論

薬害肝炎患者の一律救済にめどが立った日。
「朝日」(12月29日)は「支持率懸念 『丸のみ』」と報じた。

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