HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2007年12月31日

難病予算について(その一)

政府予算案についてのJPA伊藤代表見解が27日、
発表された。
みんなで勝ち取った政府予算案なので、丁寧に解説も入れたい。
結論からいうと、2疾患軽度の難病外しは消えた。
患者の声が大きな成果を挙げた。
しかし、研究事業は減額であった。
三月まで予算獲得へ頑張る必要がある。
特定疾患治療研究事業は対前年比36億円の増額という成果を挙げたが、
克服研究事業は1億3千万円の減額である。
これをどう考えるか。

難病予算について(二)

社会保障の予算の全体像は、悲惨な限りだ。
難病がここまで追い詰められた背景には、
毎年かぶさる2200億円のマイナスシーリングがある。
36億円増はこの中での「異例」であって、
本来払うべきお金を払っていないという本質には変わりない。

難病予算について(その三)

今年度の下垂会の獲得目標は
克服研究事業に下垂体機能障害がそろって入ることにある。
厳しい病気から選ばれるやり方では、
埒が明かないから、予算増へと運動をシフトした。

患者運動の生命線

28日、薬害肝炎患者、全員一律救済の議員立法が固まった。
野党も協力する意向のようで、
法案は来年1月7日に提出後、
今国会中に成立と思われる。
肝炎患者は自ら動いて、扉をこじ開けた。
がん患者もそうであったように、
当事者が発言してこそ、政治の流れが変わる。
これは、2008年以後の政局にも、
生きるであろう、新しい流れである。

成長ホルモンスプレーにご用心

28日のNHKは、
東京・新宿に本店があるエステティックサロン「メディカルサロン」が
「マジンドール」という向精神薬を、
医師の資格を持たない従業員により、違法に販売した疑いがあると報じた。
重度の肥満患者に対して
医師が処方した場合にだけ販売が許可されているものだ。
それが、テレビ電話などを使った診察を1回行っただけで、
2回目からは診察なしに売られていたということである。

2007年12月30日

国民皆保険を瞳のように大切に

わが国では
いざとなったら病院に行けるように、
すべての人がいずれかの医療保険に加入することになっている。
国民皆保険制度という。
この制度は瞳のように大切に守るべきである。

2007年12月29日

タイムラグ解決を急げ(その一)

ホルモンのクスリには、
概して承認の遅れがあって、
日本だけ発売されていないものが少なくない。

タイムラグ解決を急げ(その二)

薬害肝炎では行政の安全責任が厳しく問われている。
発生責任まで盛り込むかどうか、という議論のようだ。
だが、政府の規制改革会議は、真逆の主張である。

2007年12月28日

薬害肝炎の責任の範囲は

薬害肝炎では国の責任が明記されることになり、
その表現が焦点になった。

腫瘍は良性

27日、大腸内視鏡で摘出したポリープの検査結果が出た。
若年性大腸ポリープだということで、良性であった。
心配事が一つ減っただけでも、
なんだか身が軽くなった気がする。

2007年12月27日

混合診療の全面解禁見送り

政府の規制改革会議(草刈隆郎日本郵船会長)は25日、
第二次答申を決定した。
重点課題としていた混合診療の全面解禁は見送られた。

小泉ブームの中で

小泉ブームに日本中が浮かれていた2002年。
冷静に物事を分析していた一人の学者がいる。
一橋大学の渡辺治教授である。

2007年12月26日

薬害肝炎一律救済か

薬害肝炎にかんして、
23日の記者会見で首相は
被害者を全員一律救済するために
議員立法することを決めたとのべた。

薬害肝炎の解決急いで

肝炎の原告団の倫理性をワタシは高く評価している。
命を線引きして、
お金で解決しようとした政府に一歩も引かなかった。

患者の声を一つに

患者の声がまとまれば、政治を動かす。
新しい時代を予見する事件が二つ、
たて続きに起きた。
一つは薬害肝炎一律救済へ大きく動いたことであり、
もう一つは混合診療解禁の答申見送りだ。

2007年12月25日

規制改革は患者のためならず

オリックスグループのCEO(最高経営責任者)で
規制改革・民間開放推進会議の議長を務めていた宮内義彦氏は、
混合診療が目指す姿をこうのべたことがある。

井戸の水を飲むときは

井戸の水を飲むときは、
掘った人のことを思えという。
薬も同じだ。
治験をした患者や研究者たちの努力がある。
患者会で現在、治験中の方は少なくない。
治験を避けて、薬の開発はない。

「患者の立場」は安全が前提

混合診療の問題がクローズアップしたきっかけは、
11月7日、東京地裁の判決だった。
混合診療を禁ずる明文規定はないという判決だった。
ただ、これは、一事例の判断である。
判決文には「混合診療全体のあり方などの問題とは、
次元の異なる問題であることは言うまでもない」
とも書かれているのだけど、
公的保険を縮小しようとするヒトたちが
政治的に利用しようとした。

2007年12月24日

情報を得るために

米ヒューストンにあるテキサス大学MDアンダーソンがんセンターには、
患者向けの図書・ビデオ・インターネットを整備した
患者教育センターの専門スタッフが7人いて、
毎日開いているそうだ。(参考・「医療危機」田辺功氏)

日本の病院の患者図書館は、
東京女子医大を除き、貧弱なところが多い。
ボランティアがいるときは、何時間か開くけれど、毎日ではない。
蔵書もほんの申し訳程度である。
そんな患者の自衛策として。

2007年12月23日

知的財産権を考える

音楽の知的財産権は守られている。
新曲から一定期間の間は、きちんとした対価が支払われる。
一定の期間が過ぎると、知的財産権が失われ、
誰でもCDにして売ることができる仕組みだ。
海賊版は安いけど、
野放しにすると、誰も新曲は作らなくなる。

肝炎原告はジャンヌダルクだ

薬害肝炎訴訟の原告、
無念の和解打ち切りとなる。

2007年12月22日

再びIGF1が上昇した

久しぶりに自分のデータだが、
今回は残念な結果である。
2007年11月26日付。
成長ホルモン(GH)は相変わらず、2・0で変わらない。
だが、IGF1は546と跳ね上がった。
成長ホルモンの数値の割には、IGF1が高い。
ワタシの年齢でいうと、男性のIGF1の中央値が160である。
+1SDは204、+2SDは255である。
255を超すと異常値ということになるのだろう。
ファイザー社にグラフのサイトがあるから、
ご覧頂ければ、
ワタシの年齢もばれてしまうな。

2007年12月21日

混合診療解禁はシッコの世界

政府の規制改革会議は混合診療解禁を主張する。
「朝日」19日付は、松井道夫委員のコメントを主張を載せた。
松井氏は、混合診療解禁が患者側の要求であると描き、
これに反対する厚労省にたいし、
「消費者・患者側の視点が見事に欠けている」と批判する。
「弱者は我慢」は乱暴な議論だとまでいう。
だが、本当に、松井氏は
「消費者や患者の視点」を代表しているといえるのだろうか。

2007年12月20日

患者の声シンポ その一

患者の声を医療政策決定プロセスに反映させようと、
東大医療政策人材養成講座の伊藤雅治筆頭研究者や 同じく埴岡健一特任准教授
日本リウマチ友の会長谷川三枝子会長らによる
シンポジウムが15日、都内で開かれた。

患者の声 その二

なぜ、製薬メーカーが「患者中心の医療」と主張するのか。
背景には、さまざまな動きがある。

患者の声シンポ 三

医療費抑制政策の影響を、
製薬メーカーは受けている。
95年から2005年までの10年間で、
世界の医薬品市場は、二倍に成長した。
日本はアメリカに次ぐ二番目なのだけど、
販売額は横ばいで、
シェアは2割から1割へと激減した。

患者の声シンポ その四

患者側の視点からみて、
医療制度はやられっぱなしだったのではない。
新しい動きが存在する。
がん対策基本法の成立である。

患者の声シンポ五

もう一つのリポートを紹介したい。
東大講座の佐藤(佐久間)りかさんによる英国事例のリポートだ。

患者の声シンポその六

長谷川会長は「互いの一致点を見いだしながら、
患者同士の連携の道を探る」と強調されており、
新たな団体を立ち上げるという感じではなく、
サポートシステムの必要性をのべた。

2007年12月19日

EBMが必要だぞ

EBM(根拠に基づく医療)という考えがある。
平成9年度ごろから提起されたもので、
高血圧や糖尿病など多い疾患から始まって、
診療のガイドラインが公開されている。
サイトで誰でもみることができる。
一般向け注意を読んだ上で利用されたし。

難病のデータベース化は大事

やっぱ、難病研究はデータベースだよな。
なんて思う発表がある。
今年四月に発表された
「難治性疾患に関する有効な治療法選択等のための情報収集体制の構築に関する研究」
(工藤翔二主任研究者)である。

社会保障の財源はある

日本政府は、巨額のアメリカ国債を買い続けている。
百兆円に達する巨額の外貨準備をもつ。
輸入の支払に必要な額からかけ離れた異常な額だ。

2007年12月18日

熊大の医師ら熱く語る

さて、熊本での医療講演である。
熊大代謝・内分泌内科の宮村信博先生、
済生会熊本病院脳外の西徹先生、熊大発達小児科の間部裕代先生、
それぞれ難しい話をわかりやすく伝えようという意欲に満ちたものだった。
医師は伝えようというハートだと思うぞ。うん。

2007年12月17日

薬の名前が分からない(熊本にて)

熊本の健康フォーラムでは、
込み合ったこともあって、
一人しか感想を聞けなかった。
その方が全体を代表しているとは思えないが、
印象的だったので、やっぱ、紹介させていただく。

2007年12月16日

熊本で健康フォーラム

12月16日、リリー社が主催した熊本での「健康フォーラム」に参加した。
患者会の机を出して、入会を呼びかけた。
熊本に在住の会員にも再会できたし、
その場で、新たに入会された方もいて、有意義な時間を過ごせた。

2007年12月15日

薬害肝炎でも命の線引き

薬害C型肝炎集団訴訟で13日、大阪高裁は和解案を提示した。
早期解決に背を向けて、国の責任を限定させたもので、
全員救済を求める患者側は受け入れを拒否した。
長期化が予想される。

2007年12月14日

防衛省不祥事の集中審議

13日は参院外交防衛委員会で、
防衛省不祥事に関する集中審議が行われた。
難病予算の厳しさとは雲泥の差である。
税金の使い方があまりにもぬるい。

打つ手はある

慢性疾患は完治することがまれである。
だけども、完治しないことと、
「打つ手がない」ことは全く違う。
できることは、常にたくさんある。

2007年12月13日

難病研究指定は急いで

数が少ない病気は、
どうしても治療の標準化が遅れてしまう。

大腸ポリープを取ってきた

懸念だった2センチ大のS字大腸ポリープと
さよならする日がやってきた。
おなかに鎮座してから、
落ち着かない日々を過ごしてきたので、
ほっとしたような、
詳しい検査結果を聞くまではまだのような、
夏休みの宿題をやり遂げた小学生のような気持ちかもしれない。

2007年12月12日

熊本でお会いしましょう

熊本で下垂体の健康フォーラムが開かれる。
主催は日本イーライリリー社で、
講師は済生会熊本病院の西徹・脳神経外科部長ら。
下垂体の機能について講演される予定。
初めての試みなので、遠慮しながら、
なのだけど、
下垂会の資料などできるだけ用意したいし、
熊本近辺の患者で、困りごとがあれば、
力にもなりたい。

あした入院

昨夜は、娘の誕生日ということで、
ケーキを大量に食べる羽目になり、
胃もたれなのであるが、
そのうえ、
今朝からかゆを食べ、
胃も気分も重たい。

あす11日、大腸ポリープを内視鏡で取るのである。

2007年12月11日

キャリーオーバー問題 その一

厚労省交渉(3日)の、
三つ目のテーマは、キャリーオーバーである。

キャリーオーバー問題 二

たとえば、脳腫瘍の子どもは、治療の過程で、
内分泌障害を起こすことが少なくない。
頭蓋咽頭腫、胚細胞腫、星状細胞腫、
ランゲルハンス細胞組織球症など。

キャリーオーバー問題 その三

患者側として強調したのは、
小児慢性特定疾患を法制化した際の国会決議
(2004年11月25日)だ。

笑ったらええねん

「朝日」の連載「患者を生きる」(8日付)で、
成長ホルモンを投与する低身長の子の
一言が載っていた。
低い背をじっと見られたとき、
患児・奈穂さん(仮名14歳)がしていること。
「あんな、お母さん。
じろじろ見てはったら、
にこって笑たらええねん」

変わってしまった顔は戻らないけれど、
自分が変わることだったら、できるかも。

2007年12月10日

難病研究認定もう待てない その一

3日の厚労省交渉の続きである。
難病研究の対象の対象となる「克服研究事業」の問題だ。
毎年、一つか二つしか新規を追加しようとしない。
より厳しい病気から選ぶ行為は、
その他大勢を切り捨てる行為でもある。
だが、難病基準を満たしていても認めないのは、
ただ単に研究を遅らせ、
救われるべき患者を放置する行為に他ならない。

難病研究はもう待てない その二

さて、霞ヶ関の厚労省交渉である。
新規認定を求める諸団体が発言した。
プラダーウィリー症候群、CIDP、線維筋痛症が発言した。
全体を通して、証明したかったのは、
難病の研究のあり方として、
もっと柔軟に克服研究事業が選ばれるべきだということである。

難病研究開始もう待てない その三

難病患者は、専門医が少ないことも問題である。
専門医が地方に行けば、
さんさんたる状況であることは、
どの難病患者も切実なようで、
後で読み返した各団体の報告書には、
地域格差が一言ずつ書いてあることが多い。
特定疾患に指定されている団体も
されていない団体も
共通した切実な願いである。

難病研究もう待てない 四

類似疾患をまとめて研究すれば、
少しでも多く疾患を入れることができる。
第四回特定懇の議論の流れを紹介した。

2007年12月09日

治療研究事業は自然増への対応どまり

難病45疾病に治療費を補填する「治療研究事業」では、
パーキンソン病と潰瘍性大腸炎の軽度が外されることが
引き続き狙われている。
3日の大行動での厚労省交渉でも、
焦点になった。
正式版は実行委員会のサイトに近々、
アップされるはずだから、
そちらをご覧いただくとして、
聞いてみた範囲で当ブログでも書いておこう。

自然増への対応どまり その二

治療費を補填する治療研究事業は現在、
既存の枠の自然増への対応で精いっぱいであり、
地方への格差解消や新規認定はほとんど前進しない。
当然、それでは足りないので、
概算要求をきちんと求めるべきだと強調した。

自然増への対応どまり 三

特定疾病対策課がくり返し使ったキーワードがある。
プライオリティー。優先順位のことである。
限られた資源の中で、何を優先するか。
予算が決まれば、その選択に入る。

自然増への対応だけ その四

三つの選択の優先順位について、次のように反論した。

自然増への対応どまり その五

今年度予算でここまで難病予算を追い詰めているのは、
社会保障に全体に掛けられたマイナス2200億円の枠である。

2007年12月08日

混合診療解禁に反対

混合診療問題の動きが早い。
国が混合診療を原則禁止をするのは違法だとする
東京地裁判決が11月7日にあった(国は控訴)。
それを受けて、政府の規制改革会議が、
混合診療解禁を厚労省に強く迫っているようだ。
年末にまとめる第2次答申に盛り込む考えらしい。

慢性疾患患者の願いとは

二日間の大行動で当事者として走りながら、考えた。

患者大行動に参加する患者団体は、
ほとんどが難病患者団体であるが、
同時に、慢性疾患患者の団体である。

2007年12月07日

患者の声をとどけたぞ その一

2~3日の大行動には、79の患者団体が参加した。
日本の患者運動史上で最大規模である。
当日まで参加したいという問い合わせがあったようだし、
団体を持たない個人での参加希望も聞いたことがある。
「患者の声を聞いてよ」という行動の趣旨は
立派に果たした。
会場となった議員会館は立ち見でいっぱいだった。
下垂会からは6人が参加した。
厚労省に行っていたワタシは聞けなかったけど、
会員の発言が値千金だったようで、
マスコミにも反響があったようである。

患者の声を届けたぞ 二

著名人がその病気にでもならない限り、 難病患者の声はマスメディアには載らない。
家族や知人が難病にでもならない限り、
分からないだろうし、 知られざる隣人の苦しみまで、
世間は知ろうとはしない。

患者の声を届けたぞ その三

ある患者団体から、
JPAは大きな団体の利益を擁護するだけだと
いわれたことがある。
JPAは小さな団体が入れないといううわさも聞いたことがある。
だが、いずれも事実は違う。
むしろ逆だ。
大小の団体に差別はない。小さな患者団体の声も大事にされる。
下垂会は150名だが、加盟させていただいた。
構成員の数は資格ではない。

2007年12月06日

元に戻してよ作戦始動

さて、12月2日~3日の二日間。
元に戻してよ作戦を始めるぞ。
(コレを書いているのは、実は2日の朝)
作戦は、国会議員・秘書、厚労省職員・マスコミ記者などなど。
片端から次のチラシを手渡しすることである。

どうにも、大量の同じようなチラシがまかれるので、
目立たないと思い、昨晩急きょ、こしらえたものである。
こちらの 漫画チラシ をクリック。

2007年12月05日

12月3日は大集会へ

12月3日の行動に参加される下垂会の皆様へ
会場の行き方
丸の内線国会議事堂前で下車して、
出口1を上ると、すぐ国会議事堂があります。
道路を挟んで対面が議員会館が順番に衆院第一、衆院第二、参院と三つ並んでいます。
真ん中の衆院第二議員会館です。
図面

難病対策は原点に帰れ

難病とは何か。
厚労省が難病の新規認定枠を狭くしている問題も
突き詰めれば、その問題にぶちたる。
こういうときは、原点に帰るべきなのだ。

2007年12月04日

地域偏在に患者は泣いている

道東に自宅から病院まで三時間半かかる会員がいる。
距離感の参考にしてほしいのだが、
帯広と釧路は特急電車を使っても1時間半かかる。
だが、厳冬期は車が出せない。
高齢化すると、冬の北海道、
アイスバーンの運転は危険だ。

専門医に診てもらうとは限らない

senmoni.gif
内分泌専門医がどの都市にいるか、
北海道の地図に当てはめたものである。
2007年11月現在だ。

防衛装備品を競争入札にせよ

社会保障のマイナス2200億円シーリング(予算の枠)は、
乾ききったタオルを絞るようなものであって、
もう何も出てこない。
出るのは患者・医師・障害者ら国民の悲鳴だけだ。

この国を守るのは

東京新聞の11月27日付は、陸自ヘリが一機216億円もすると報じた。
AH64D(ロングボウアパッチ)という戦闘ヘリだ。
それまでの機種AH1S(コブラ)が約30億円である。

2007年12月03日

難病研究はどうあるべきか(その一)

下垂体班の成果を高く評価した研究班
(主任研究者・清野裕関西電力病院院長)であるが、
個別の研究を分析するとともに、
難病の研究はどうあるべきか。
方向性に関しても、言及している。

難病の研究はどうあるべきなのか(二)

難病研究の対象を必要以上に厳しくする口実に、
希少性=5万人未満がある。
だが、「方向性研究班」(清野裕主任研究者)が示した方向性には、
希少性を優先するべきことが一言も書かれていない。

難病研究はどうあるべきか(三)

研究対象を必要以上に厳しくするため、
政府が持ち出す理屈に、「原因不明」というものがある。

難病の研究はどうあるべきか(その四)

公費を使う以上、費用対効果が問われてくる。
だが、克服研究事業ほど、
医療費の節減に役立つ事業はないぞ。

2007年12月02日

高評価の下垂体機能障害班(一)

3疾病が外された経過を紐解いてきたが、
時計の針を現在に進めよう。
さすがに、かつてのように、
後世の評価に耐えられない研究評価はしていない。
2007年3月のリポートだ。

下垂体機能障害班は高評価(その二)

では、わが下垂体研究班の具体的な評価をみてみよう。
まず、抑えたいのは、評価された対象である。

下垂体班は高評価 その三

研究結果の評価だ。
「今回特筆すべき事項」という箇所では次のように記されている。

下垂体機能障害班は高評価 四

下垂体は複雑な細胞集団である。
報告では
「各機能系の疾患単位、細胞単位で研究したことは
評価に値する。
なかには、頻度の少ない疾患も含まれているが、
症例を集積して解析がなされている点が
成果と考えられた」とされている。

2007年12月01日

なぜ3疾病が外されたのか その一

下垂体機能障害の3疾病が外された経過について、
なんとも解せない話であるので、
いま公開されている文章から、
分かる範囲で、経過をたどってみよう。

3疾病が、なぜ外されたのか その二

3疾病を外して、118に絞り込むさい、
当時の考え方としては、
臨床調査研究グループを創設するというもので、
従来の臨床系37班をどこかのグループに属するようにした。
(横断的基盤研究グループも新設されたが、
3疾病外しは関係なさそうなので、省略)
そして、三年という期限を区切り、
評価をきちんとするという流れになった。

3疾病が外された経過 その三

難病事業について、どのように評価するか、というと、
調査研究事業とは別の第三者の評価(小)委員を設けて、
その委員の意見を聞くわけである。

そのルールを公正にするために、重視したことがある。

三分の一に減らされて

10年前に3疾患が外された後、
96年の研究班は班長1名、班員4名に激減されてしまう。
従来の三分の一の体制である。

いい仕事をする研究班

厚労省の各研究班の仕事に、
診断や治療の基準をつくる作業がある。
下垂体の研究班がまた、いい仕事をしているのだ。

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