HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2007年11月30日

メカニズムが分かっているなら

発症メカニズムが分かっているなら、
むしろ、研究補助を急いだらどうか。
そう思う病気に、HAMがある。

日下連が事務次官と面談

日下連の一翼を担う「CDIの会」は20日、
江利川毅・厚生労働事務次官と面談した。
主なやりとりが「CDIの会」よりメールで届いたので、転載する。

フリーアクセスは残るのか

最終回(12回目)高齢者医療の在り方に関する特別部会
(10月4日)の議事録が20日、アップされた。
75歳以上の高齢者を別枠制度にするもので、
難病患者が年を取ると、
専門医に診てもらえないことにならないか。
フリーアクセスの制限につながらないか、難病患者の関心が集まっていた。

2007年11月29日

特定懇では太い議論こそ

治療費を補てんする治療研究事業と研究費を補助する克服研究事業の2つは、
しばし混同して語られる。
しかし、この二つは違う予算である。

2007年11月28日

難病指定外れ組22団体への呼びかけ

2006年度に厚労省で検討対象となった24疾病のうち
「外れ組」の22疾病患者団体、
そして、今年新規の認定を求める諸患者団体に呼びかけます。
(11月21日記)

2007年11月27日

またさらに薬価を考える

さて、成長ホルモン剤について戻そう。
これは、内外価格の差が厳然としてある薬である。
新しいルール前だから、
さかのぼっては適用されない。
今でも内外価格差という高い「壁」が存在する。

さらに薬価を考える

同じ2004年10月27日の中医協55回総会の続きだ。
ある薬をスイスから導入するということなった。
だが、アメリカの原価に、
日本で市場化するに当たって、
日本での治験費用を上乗せして、それで原価を出した。

またまた薬価を考える

類似薬がない場合はどうなるかというと、
原価計算方式が採用される。
原材料費や労務費、製造・販売・流通などの経費を
積み上げるのである。

また薬価を考える 

新薬の開発についていえば、
従来の薬と比べて、
優れた薬ほどよい値段がつく仕組みになっている。
新規の作用機序をもつ画期的な薬は、
50~100%の加算がつく。

薬価を考える

ある団体の方から、
なぜ、薬の値段が横並びなのか、聞かれたことがある。
薬は、一般の商品と違って、
メーカーが勝手に値段をつけるものではなく、
中医協という厚労省の機関で審議されて決まる。
同じ薬効のものは、同じ値段になるように、
決めているのである。
だから、横並びで当たり前。

2007年11月26日

成長ホルモン剤の薬価は

成長ホルモン剤を投与すれば、
健常な生活が送れる方は少なくない。
今は未成年でも、いずれはおとなになるのだし、
おとなになって、就職して、
働いてクスリ代を工面できるようにならないと、
親業は終わらない。そこがつらい。
どういう制度であるべきか、
患者団体として考える必要があるし、
知恵の絞りどころだ。

2007年11月25日

診療報酬マイナスで困るのは難病患者

財務大臣の諮問機関「財政制度等審議会」が
2008年度予算で診療報酬を引き下げる方針で一致した。
マイナス改定にたいし、診療報酬をめぐる議論が活発になっている。
なんだ、医師の報酬なんて、そんなの関係ねえ、と思う無かれ。
一番困るのは、大病院で診てもらう難病患者だ。

精度の高いデータベース化が大事だ

難病を研究するさい、
内分泌疾患の頻度を調べようとする。
ネックになるのが経年的な変化である。

2007年11月24日

プロラクチノーマは薬で治す

プロラクチノーマと妻が診断された家族から問い合わせがあり、
全体に共通するハナシなので、ブログでも書いておく。

その方は5ミリの腫瘍があり、手術を勧められたということだが、
日本内分泌学会がまとめた診断と治療基準によれば、
第一選択肢はカベルゴリン(カバサール)やブロモクリプチン(パーロデルなど)、
テルロイドという薬を投与することになっている。
手術は、薬に抵抗する場合に適応となるという表現だ。
したがって、薬を確かめてもいないのに、オペを勧めるのは、
スタンダードな治療ではない疑いがある。

2007年11月23日

成長ホルモン剤基準が厳しくなった経過の続き

成長ホルモン剤の基準が厳しくなった経過の続きである。
医療費が伸びると、
自己負担を取れとか、適用を厳しくしろという人はいるもんであって、
風当たりが強くなっていた。
当時の空気はよく分からないけれど、
だからといって、その基準が合理的なのか、というと、
問題が多いことは書いてきたとおりだ。

2007年11月22日

成長ホルモン剤基準が厳しくなったのは

なぜ児童の成長ホルモン剤の問題に取り組むか、
聞かれたことがある。

2007年11月21日

待つ身になって考えて

私たちはもう待てない。
なぜ、毎年、一つか二つずつしか
難病の新規の枠を増やそうとしないだろうか。
新規の枠を一つか二つに限定するということは、
その他大勢の難病患者を切り捨てる行為なのであって、
痛みを押し付けているのだということに、
政府は気づくべきなのだ。

2007年11月20日

12・3大行動によせて

12・3大行動まであと二週間ほど。
実行委の中心メンバーには、大きな患者会より、小さな患者会のメンバーが多い。
立ち上げにいたった苦労話を何人かから聞いた。
大なり小なり、共通する点がある。

ある日突然、身体の調子が悪くなって、
病院にいっても原因が分からない。
病院を転々として、大きな病院で検査をする。
ある日、病名は分かったけど、今度は、病気を治す方法を医者が知らない。
効果的なお薬がない。

2007年11月19日

難病四条件を考える2

もう一つの原因不明という要件である。
これについていうならば、
絶対的な基準とはいいがたいことも指摘したい。
第四回特定懇では、委員自身、
絶対的な基準ではなくなっているという発言まで飛び出すほどだ。

2007年11月18日

難病四条件を考える1

難病の研究対象となるには、
希少性、原因不明、効果的な治療方法未確立、
生活面への長期にわたる支障。
この4要素を満たす必要があるとされる。
特定疾患対策懇談会が討論して、新たな難病が決まる仕組みだ。
だが、このうち、希少性という条件の存在理由は
いまひとつ、クリアではないと思う。

2007年11月17日

財源の特定はやめたほうがいい

道路財源を使い切る十年計画案を国土交通省がぶち上げた。
国費を35兆円超投入、高速道の未着工分も全線造るらしい。
難病予算と違って、あまった税収を使い切るという、
豪快な話である。

2007年11月16日

成長ホルモン投与の制度的課題について懇談

成長ホルモン投与の制度的課題について、
9月30日に開いた関西に引き続き、関東でも患者団体の学習・懇談会を行います。
2008年1月6日(日曜日)午後1時から5時、東京・渋谷勤労福祉会館にて。
対象は、成長ホルモン剤の制度的課題について、
興味のある個人・患者団体のリーダーの方々。
呼びかけ人は、ワタシはむろです。
すでに患者団体名簿にあるだけ、
関係諸団体には郵送したのですが、
ブログ上でも呼びかけるものです。

2007年11月15日

無駄を無くせば生み出せる

難病123疾病に対する研究補助(難治性疾患克服研究事業)の予算は
25億7千万円である。
個人にとっては大金であるが、
国家予算で語るほどの規模ではない。

2007年11月14日

何をもって難病というか

成人の難病対策としては、特定疾患治療研究事業がある。
難病四条件は、1原因が不明、2効果的な治療方法が未確立、3生活面での長期にわたる支障、4希少性(5万人未満)、これら四要素がすべてそろっていることが条件とされる。

結論的にいうと、下垂体機能障害は四要件をすべて満たす。
これまで証明してきた通りである。
政府が示した4要件を満たす以上、あれこれ条件をつけずに、
難病に再指定するべきであることを強調したい。

2007年11月13日

難病を選ぶ基準はおとなと子どもで違う

わが国には、小児と成人のそれぞれに難病対策がある。
だが、選ぶ基準がおとなと子どもで違うことをご存知だろうか。

下垂体機能障害のうち、先端巨大症・クッシング病・下垂体機能低下症は、
難病に指定されていないけれど、
全年齢が難病と認められていないのではない。
小児の難病である小児慢性特定疾患には、3疾病が入っている。

難病を選ぶ基準はおとなと子どもで違う2

小児慢性特定疾患を整理するさい、
当然のことながら、外す作業も行われた。
外す基準は二つだった。

難病を選ぶ基準はおとなと子どもで違う3

小児とおとなの難病対応に格差があるのはなぜか。
小児慢特は、法の仕組みからいって、福祉的なアプローチの感が強い。
成人後の難病は、医療的なアプローチだ。
小児とおとなの格差は、医療と福祉の格差でもある。

2007年11月12日

結局は理由なき研究外し

平成九年に下垂体機能障害が研究対象から外された理由は何か。
厚労省交渉で重視したやりとりを紹介する。

2007年11月11日

二大政党制は機能不全だが

政権交代可能な二大政党制は、機能不全に陥った。
小沢代表にしろ、安倍前首相にしろ、司令塔が混乱していては、
政党の役目は果たせない。
下垂体機能障害みたいなもんである。

2007年11月10日

毎日2時間前後働かないと買えない薬

64万円のクスリ代とはどんな額か。
最低時給に近い675円のアルバイトだと、年間1000時間働くことになる。
病人が365日間、休み無く働いて、一日あたり、2・7時間分の賃金である。

2007年11月09日

75歳を過ぎると医療差別

後期高齢者医療制度はいま、中央社会保険医療協議会(中医協)において、
診療報酬のあり方が議論されている。
11月2日の基本問題小委員会では、
後期高齢者医療制度の「外来医療」がテーマだ。
外来における「主治医」の役割がどうなっていくか。
注目の議論が日経メディカルオンラインにて、
ブログ形式で載っている。

2007年11月08日

ワタシたちを助けてほしい

30日の厚労省交渉では、先端巨大症患者として、
りふさんに発言を頂いた。

 先端巨大症だと診断される前は、
 内科など、さまざまな診療科をあたった。
 だが、ただ太っているだけじゃないかとか、
 様子を見ましょうとかいわれて、
 診断名がつくまで、
 8年がかかった。

2007年11月07日

今何をするべきなのか

下垂体機能障害を確実に難病指定するために、
あと数カ月の間に、何をするべきか。
どんな手を打つべきか。
それは、狭い研究予算を前提に、
厳しい病気から研究対象に入れる、今の選び方の流れを変えることです。
類似疾患を難病指定すること自体、お金の掛かる話ではありません。

みなさんから力を貸していただきたい。
平日の月曜日ではありますが、
12月3日の午前10時から夕方まで、国会に来て頂きたいのです。

2007年11月06日

下垂体患者はつらいよ2

アンケート自由記述欄や、ネット上で募集した意見には、
高すぎる治療費のために、治療が継続できないという体験が多々寄せられた。
治療そのものを抑制する事例が書かれている。
特徴的な声を紹介する。

下垂体患者はつらいよ1

下垂体患者の会と中枢性尿崩症の会が2007年8~9月に行った
患者の生活実態調査である。
アンケートは二つの患者会の会員を中心に、
郵送して行ったものだ。

2007年11月05日

クッシング病に効果的な治療の開発を急げ

クッシング病については当事者の発言が組織できなかったので、
はむろが代理で発言した。
30日の厚労省交渉である。

2007年11月04日

下垂体機能低下症の発言(厚労省交渉)

難病指定を求める厚労省交渉(10月30日)では、
中枢性尿崩症で下垂体機能低下症のOさんが現在の体調について、発言した。

中枢性尿崩症としての発言

続いて、Oさんには、中枢性尿崩症のことも訴えていただいた。
10月30日、厚労省での発言である。

薬が切れると、一日、15リットルの水を飲む。
普通のコップにすると75杯分だ。
大量の水を毎日飲まないと、水分が足りなくなって、死んでしまう病気だ。

2007年11月03日

冗談じゃない

福田首相が2日、民主党の小沢代表と2回目の党首会談を行い、
自民党と民主党の連立協議を打診した。
小沢代表は、首相に「連立はのめない、受諾できない」と伝えた。

2007年11月02日

研究開始を優先せよ

政府が何をおいても行うべき課題は、難病の研究だと思う。
どうしてか。
それは、治療法を見つけることが人道的に緊急を要する課題だからである。

疲れやすい病気

まずは、次の円グラフを見ていただきたい。
下垂会とCDIの会が合同で行った患者アンケートのうち、
つかれやすさについて、たずねたものである。
tukare.gif
今年の厚労省研究班が作成した
機能低下症の生活の質を測る物差し、
ジャーキューをそのまま同じ設問にして、
患者に質問したものである。

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