HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2007年10月31日

アピール署名を提出 今が正念場だ

下垂体機能障害の難病指定を求める「下垂体患者アピール」署名を厚労省に提出した。
ここをクリック・写真=右はワタシ。ファイルは110名分のドクター署名
署名用紙の表の面
裏の面

予算大詰め

自立支援法の見直しを求めて三十日、
障害者6500人が日比谷野外音楽堂や国会・厚労省前に集った。

さて、何から話そうか

さて、何から話すか、迷うほど、
いろんなことが動きだした。
まずは、箇条書きをして、ボツボツ書き始めていこう。

2007年10月28日

第二期はこんなことをしたよ

下垂会の第二期(07年6月~10月=半年間)では、
こんな活動をしました。
主なものは以下の通り。

法人化総会に当たって

現在の下垂会の定款 は、会発足に当たって暫定的措置として決めたものです。
理事会を選出するまでの暫定的措置として、
事務局長が会務を執行する形を取ってきました。
総会で理事を選出するわけでして、
理事会が今後の活動のあり方を話し合っていくことになります。

生きた情報とはなにか

28日、誰もが虎の門で開かれる下垂会総会に出られるわけではありませんし、
時間がタイトなので、ブログ上でも書いておきます。
一足先に、下垂会の二期の活動を振り返りましょう。

生きた情報2

下垂体患者は治療法の選択の連続です。
外科・内分泌・放射線。
大きく分ければ三つだけど、
そのなかで、さらに細かく、細かく。
知識も無く、診療室の5分間で大事な決断はしてはいけません。

小児慢特の説明を受けた

未成年に対する成長ホルモン補充の課題で、
厚生労働省雇用均等・児童家庭局母子保健課に23日、お話を伺った。
結論から言うと、患者側で問題になっていることが
ほとんど、把握されていないようなので、
事実に基づいて改善を求めていけば、
今後、改善ができるんじゃないだろうか。
感触を持った次第である。

2007年10月27日

成長ホルモン補充の小児慢性特定疾患の制度的改善について

厚労省雇用均等・児童家庭局母子保健課から、
23日午前中に、レクチャーを受けることにした。
何らかの運動を起こすとすれば、
正確にする必要があるし、
まずは自分自身の知識を正確にする必要があると感じたからである。
交渉ごとではないが、
もし、聞いてほしいことがあれば、ワタシあてまでメールにて至急、連絡願う。
代理で聞くことにする。
(21日記)

疑問の滞貨一掃

下垂体治療で何か疑問をお持ちの方はいませんか。
虎の門病院の二十八日の講演では、20分間の質問枠があります。
例年の感じだと、たいていは、何問か積み残してしまうのです。
時間の制限から、全て回答というわけにはいかない。
なるべく同一の質問を整理して、進行したいものですから、
当日ではなく、事前に疑問を出していただければ運営上、助かります。
質問コーナーか、講演のなかか、それは分からないけれど、
そこは、山田先生に工夫してもらおうということです。
せっかくの機会なので、
疑問の滞貨を一掃しましょうよ。

難病指定へのロードマップ その1

分析中の患者アンケートにこんな声があった。
薬の副作用を抑える薬、
これは、一日三回のご飯の後に、
胃が荒れないように飲む薬らしいのだが、
これを二日に一回へと減らした。

難病指定へのロードマップ その2

難病指定のロードマップの続きである。
鬼が笑わなければいいけれど、来年以後のことも触れたいので。

2007年10月26日

75歳超でも専門医に診てほしい(その1)

75歳以上を別の医療保険にする後期高齢者医療制度が来年4月スタートする。
始まる直前になって
与党内からさえ異論が吹き出す代物である。
ろくなものではない。

75歳超でも専門医に診てほしい(その2)

厚労省交渉(15日)では、なぜ75歳以上を別だてにする必要があるか、
食い下がって、患者団体が聞いてみた。
だが、聞けば聞くほど、分からない。

2007年10月25日

障害者自立支援法は福祉破壊法だ(その1)

難病患者は居場所がない。
働く場所がない。
見た目は健常者と変わらない。だが、治らない病気となると、
病気を治していらっしゃいといわれかねない。
ハローワークでも、就職先は見つからない。
多くは通常は健常者と変わりなく、働けるというのに、
社会から取り残されてしまうのだ。

自立支援法は福祉破壊法 その2

厚労省交渉で焦点の一つになったのは、
障害者自立支援法の問題であった。

2007年10月24日

先端巨大症の方も28日は虎の門へ

虎の門病院で開く下垂体機能低下症の講演ですが、
二十八日当日は、法人化総会を経て、「闘病体験を語り合う集い」になります。
先端巨大症の方もぜひ、おいで下さい。

2007年10月23日

見た目では分からない

難病指定を求めて団体行動をすることが増えた。
患者同士で電車移動するとき、決まって話題になることがある。
誰も、難病だと見た目で分からないということだ。

2007年10月22日

障害者と難病患者、どう違う?

15日の厚労省交渉での論点を引き続き。
難病と障害者の区分についても、議論になった。

2007年10月21日

制度のハザマにあって

15日に行った厚労省交渉の続きである。
これまで成長ホルモン補充に関連して、
移行期の問題を取り上げてきたが、
次のようなやり取りがあったので紹介したい。

患者側の統一要望は「小児慢性特定疾患治療研究事業を拡充してください。
対象疾患児の20歳以降(キャリーオーバー)の者に対する
公費負担医療制度を早急に実現してください、である。

2007年10月20日

難しい病気に光を 政府に要望

2007年10月15日、
「患者・家族の声を」12・3全国大集会実行委員会が
厚労省と行った交渉の席上で、
ワタシも発言させていただいた。
その大要は以下の通り。

2007年10月19日

寒い季節はつらいよ

下垂体機能低下症の方は、総じて、寒がりの方が多いのである。
ホルモンの病気のうち、甲状腺などが機能亢進すると暑がりに、
その逆だと寒がりになる。
下垂体の場合、寒い季節は苦手な方が多いというわけだ。

2007年10月18日

扉を開く 難病患者、みんなの力で

マスコミの注目度や、
世間の関心事から、ちょっと置いてきぼりなものだから、
この機に表に出よう。
吉と出るか、凶と出るか。
分からないけれど、このままでは、予算ばっさりで、
新規を認めさせるどころか、
2つの疾病だって、軽度を中心に、削られるか知らん。
いえね、難病患者の全体の話である。
2007年は、チャンスと危機が織り成す特異な年である。
後退するわけには行かないのである。

2007年10月17日

12月3日に大行動

 「患者・家族の声を」12・3全国大行動の実行委員会が9月28日、都内で結成された。
予算編成の大詰めの時期に、難病患者・家族の声を国政に反映させる狙いがある。
下垂会も参加してきた難病対策の連続学習会が発展したもの。
概算要求を勝ち取って、まずは、下垂体機能障害を難病指定へ押し込もう。
難病問題の全体の前進があってこそ、
芽は出てくるし、花も咲く。

12月3日は、みんなで国会に行こう。


15日、厚労省で記者会見を行う予定だ。
まずは、第一報である。

うーむ、池袋のビアホールの前祝で、
気勢をあげすぎたかしら。

2007年10月16日

生きた情報をゲットして 二十八日虎の門へ

下垂体機能低下症は、下垂体疾患を持つ患者、みんなに共通の話題である。
できるだけ生きた情報をゲットしてほしい。
そう思い、二十八日に東京・虎の門病院講堂(病院内にある)で、
山田正三先生を講師に、記念講演をおこなう。

「下垂体機能低下症の診断と治療~
 下垂体線種・頭部外傷・頭蓋咽頭腫・ラトケのう胞にも触れて~」

更年期障害と思っていたら

下垂体機能が落ちるとさまざまな症状が見られるのであるが、
年をとったせいだろう、
更年期障害だろうと、
思い込んでしまう。

2007年10月15日

迷った経験を持ち寄って

患者ノートをつくるイメージなのであるが、
難しいことは専門家に聞けばよいのであるし、
難しいことを分担して書くのでもない。
難しいことを書くなら、患者が書く必要はない。
その逆なのだ。

2007年10月14日

異常な疲れを感じる方へ

以前はとても活動的で週に3回は運動していた女性が
意気消沈した毎日を過ごしている。
強い疲労感を持つ45歳の女性、メアリーのことだ。
彼女はよく二人の子どもを公園に連れて行ったが、
今は行くことができないほど疲れている。

2007年10月13日

【募集】テープ起こしの作業を手伝って

9月30日大阪市民公開講座のテロップを入れるため、
講演録を文字にする作業を手伝ってくださる方を募集します。
すでに一部は終了していますが、もう少しボランティアを必要としています。
サイト上にアップしてある音源をクリックすれば、聴ける状態になります。
その講演をテキストにして、メール送信していただくボランティアです。
DVD化するのは数カ月かかりますから、公開講座をいち早く聴きたい方にお勧め。
希望者には、サイトのURLをお伝えします。

2007年10月12日

ネット上の患者運動の運営の難しさと可能性

インターネットが各世帯に普及し、
パソコンさえ使えれば、自宅で情報を入手できる。
希少疾患の病気は、大なり小なり情報難民にあるので、
患者同士が情報交換をしあう掲示板や体験談を発信するブログが花盛りである。
当サイトもその一つといえる。

2007年10月11日

理解には時間が掛かる

先端巨大症だと分かった日から、
あなたはあなたの人生を違った目で捉えることになるかもしれない。

2007年10月10日

アピール署名の期限について

下垂体機能障害の難病指定を求める「患者アピール」署名で、
提出期限の問い合わせがありました。
全体にかかわることなので、ブログでも回答します。

2007年10月09日

インターネットの可能性を開花させる

あなたの下垂体に何かがあります。
こう告げられた日から、
真剣にパソコンの画面に見入る日々が続いた。
当時は下垂体の名前も位置も知らなかった。

2007年10月08日

生活が第一ではないだろうか

下垂体機能障害の難病指定を求めるオンライン署名には、
ときどき、書き込みがある。
その多くが一様に、経済的に苦しいと訴えている。

理事を募集します

下垂体患者の会の活動は、いま、事務局長の判断で
そうとう好き勝手にいろいろやらせてもらっていますが、
個人の判断に誤りはありがちです。
集団的な意思決定を経て、
事務局長はその意志に基づいて活動することが
団体のあるべき姿であります。
下垂会は誕生したばかりなので、
「何でもアリ」で活動してきましたが、
活動の柱が見えてきましたので、
興味のある方を中心に、
理事の希望者を募り、集団的な運営へと移行したいと思っています。

2007年10月07日

終わったぁという前に

9月30日の大阪・公開講座を終えて、
ある病院に前々日まで入院していた関西地区の会員と食事をした。
打ち合わせのような、打ち上げのような、
快気祝いのような、それでいて、
退院したてであるし、アルコールは抜きの、という雰囲気である。

腫瘍が取れたので、おしまい、病院ももう来ない!
という同室患者が多いのにびっくりしたという話であった。

2007年10月06日

二十八日は山田節で行こう

十月二十八日に東京・虎の門病院講堂で、山田正三先生が記念講演をします。
法人化総会を途中に挟みますが、
あとは、いつもと同じ記念講演であり、闘病体験を語り合う集いですから、
どなたでも気軽にお越し下さい。
病院内にありまして、当日は休診ですから、裏口から入ります。

2007年10月05日

注射の友

ペグビソマントをお使いの先端巨大症のみなさま。
認可されて以後、自己注射は慣れましたでしょうか。
注射をしやすくするキットを紹介します。
こちらの商品=Inject-Ease

2007年10月04日

副腎クリーゼの患者カード

島津章先生が、副腎不全症の患者カードを作成された。
9月30日の公開講座で紹介されたもの。
以前から、下垂体患者の会として、雛形の作成を依頼していた。
緊急性の高いものなので、レイアウトしていないが、当ブログにて掲載する。
レイアウトしたものは、いずれ下垂体ネットに掲載する予定だ。
>

2007年10月03日

ネットで情報発信

病気や薬の情報は本質的に、
患者と医師、製薬企業の三者で作っていくものであると思う。
そんな実践の報告である。

適用拡大の歴史

低身長の子どもへの成長ホルモン治療は30年以上の歴史がある。
それは対象疾患・適用拡大の歴史でもあった。

2007年10月02日

いつの日か子どもをつれて永田町へ行こう

9月30日、大阪で患者会同士の意見交換会を開いた。
成長ホルモンの制度的課題がテーマである。

2007年10月01日

おや、まあ、へえーと115人

30日、大阪で開いたホルモン補充療法の市民公開講座は115人の参加者であった。
リリー社と共催したもの。
いずれ下垂体ネットにて、動画配信するけれど、
「大変分かりやすかった」58%
「分かりやすかった」26%と好評だった。

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