HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2007年09月30日

30日の懇談会で三つのテーマ

9月30日の成長ホルモンの制度的課題をめぐる懇談会(大阪)では、
誰でも参加できますし、自由に発言していただいてよいのですが、
一応、三つの柱を用意しました。

2007年09月29日

慢性疾患が本質だ

下垂体の患者と話していると、
ときどき、「腫瘍が全部取れて治った」「完治した」という声が聞こえてくる。
すばらしいことであるし、喜ばしい。
悪いところをすっきり排除したいと願い、
その思いがかなったのであるから、
終わったと思いたい心理も、よく分かる。
だが、その一方で、それでいいのかな、という思いがふと浮かんでくる。

障害者自立支援法見直しへ動き

民主党が28日、障害者自立支援法案を提出した。

2007年09月28日

10月1日から栃木県が切り捨て強行

国税庁の民間給与実態統計調査によれば、
年収200万円以下の人は1023万人と21年ぶりに1千万人を超えた。

低身長児の95%は治療されない

成長障害を持つお子さんの治療には厳しい認定基準がある。
小児慢性特定疾患で、現在認められた疾患は次の通りだ。

2007年09月27日

小児慢性の認定基準

小児慢性特定疾患の認定基準を満たさない場合は、
健康保険だけの治療になる。
三割の自己負担を全額支払う必要が出てくる。

今できることから

今の政府は、
2011年度に基礎的財政収支(プライマリーバランス)黒字化を目指している。
2200億円の社会保障費削減を盛り込んだ概算要求基準(シーリング)が打ち出された。
難病予算も当然、影響を受ける。
難病指定は概算次第である。

2007年09月26日

自立と共生

福田康夫自民新総裁が誕生した。
キャッチフレーズは、「自立と共生」だ。

ホルモン補充療法の目的を理解しよう

下垂体機能が低下した方へのホルモン補充療法は
いくつかの目的と意義がある。

2007年09月25日

1万署名達成を目指して

会員や連絡を取り合える患者の皆様に
難病の新しいJPA(日本難病・疾病団体協議会)請願署名を送らせて頂きました。
お一人につき4枚。
難病の狭き門を広げるための署名です。
認定を求める下垂体患者アピール署名ともども、
回りから集めてください。

選ぶのは国民

これまでの予算は、与党が与党であり続けることが前提であった。
だからこそ、「予算の枠」という与党の意思が貫けたし、
社会保障や医療を必要以上におさえ込む芸当ができた。

2007年09月24日

プラダー・ウイリー症候群(PWS)

下垂会と同様に難病指定を求めている患者会に日本プラダー・ウイリー症候群協会がある。
原因不明の低身長を伴う先天性の病気で、成長ホルモン投与をする。

2007年09月23日

グルココルチコイド補充療法

下垂体患者の会のメーリングリストでは、
何といっても副腎関連の投稿が多い。
グルココルチコイド補充療法が難しい治療法であることが理由だろう。

2007年09月22日

成長ホルモン補充の課題

日本で成長ホルモンを投与する治療は、1975年に始まった。
成長が足りない児童の背を伸ばす目的として行われてきた。
だが、成長ホルモンは生涯にわたって必要な代謝ホルモンである。
2006年に大人向けの成長ホルモン補充療法が保険適用された。
患者にとっては、
一生涯にわたって連続する治療であっても、
大人と子どもは、使える制度も目的も違うのである。

低身長の正常化率

成長ホルモンを補充する療法で、
身長を伸ばす効果が十分に現れない児童は少なくない。
田中敏章先生は2001年、最終身長の正常化の割合について、
正常化(-2SD超)したのは、男性で62%、女性で54%に過ぎないことを報告している。

2007年09月21日

格差緩和へ与党の動き

公明党中央幹事会は20日、自民党との政権協議(24日)に臨む基本姿勢を確認した。
負担増・格差の緩和や医師不足解消を盛り込んだ。

高血圧に隠れた内分泌疾患

先端巨大症患者の声を聞くと、
自分の病気が分かるまで、相当時間が掛かる例がすくなくない。
他の疾患にまぎれて、放置されているのである。

病名は違うが、原疾患を探るスクリーニングの大切さを
感じた論文があるので紹介したい。
副腎の病気がもとで高血圧になるハナシである。

総裁選に思う

テレビというのは、かくも、お気楽で無責任なものだ。
自民党総裁選の報道をみてそう思う。
肝心の政策は、ふたりとも変わらない。
どちらが広告塔として優秀か。
街頭での「受け」の競い合いをテレビがあおる。
小泉劇場の軽さは、国民の痛みの上に成り立っていたというのに、である。

2007年09月20日

声なき声を聞け

声なき声を聞いてほしい。
クスリ代の自己負担が高すぎる問題の本質は、
格差問題を飛び越えて、
すでに貧困問題になっているのではないだろうか。
患者アンケートをざっと読んだ印象である。

消費税の目的税化に惑わされるな

難病制度の充実のため、消費税の増税に活路を求める意見を聞いたことがある。
だが、それは幻想だ。
むしろ、難病予算は抑制されるだろう。
「中央公論」10月号で、元財務官僚の村上正泰氏が
消費税目的税化の欺瞞を批判している。

2007年09月19日

病人なのに保険が使えない理不尽

重症成人GHDに保険適用が限られている問題で、
一番の犠牲者は、成人したての若者だろう。
成人に対しては、年齢に関係なく、
1・8ナノグラム/ミリリットル以下と決められた。
青年は、きわめて著しい分泌不全の症例しか、
治療できないのである。

公費負担医療の分類

「公費負担医療」の理解を深めよう。
前提として、「医療保険」と「公費負担医療」の
二つの柱があることを抑えていただきたい。
医療保険は国民なら誰でも入っているはずだ。
病院の窓口で費用の三割を自己負担分として、
払うおなじみのシステムである。
「公費負担医療」とは、国や自治体の一般財源を基礎に、
医療に関する給付を行う制度のことだ。

2007年09月18日

重症者以外もGH補充できるように

成長ホルモン治療の対象は、重症者に限られている。
GH頂値は1・8ng/mlである。
だが、この数値はせめて3に広げるべきだという意見を
低身長の患者団体から聞いたことがある。

頭蓋咽頭腫治療のアプローチは多彩

頭蓋咽頭腫は良性腫瘍であったとしても、
下垂体や視床下部に近い位置にあるため、下垂体機能の低下を招きやすい。
正常組織に癒着してしまい、全て摘出できないケースが少なくない。
再発も珍しくない。

2007年09月17日

小児慢性特定疾患の問題点

頭蓋咽頭腫により、下垂体機能が不全になったお子さんを持つお母さんと
断続的に医療費助成制度について、懇談をしている。
9月30日の大阪での患者懇談会でも、同様の問題が話し合われるであろうから、
低身長児の成長ホルモン補充療法について、若干のコメントをしていきたい。

高齢者医療制度の見直し

公明党の北側幹事長は9月16日、NHK番組のなかで、
後期高齢者医療制度の凍結も含めて見直しを検討すべきだという考えを示した。

2007年09月16日

成長ホルモン補充療法の制度的課題についての患者意見交換会

下垂体患者の会事務局長からの呼びかけ。
9月30日(日)に大阪で、
「成長ホルモン補充療法の制度的課題についての患者意見交換会」を開きます。

頭蓋咽頭腫による下垂体機能障害

頭蓋咽頭腫は、視床下部に影響し、下垂体機能障害を伴うことが少なくない。
下垂体の世界では、難病ということになるだろう。
頭蓋咽頭腫のある娘さんのケースである。

2007年09月15日

ホルモン補充のメリット・デメリットを理解しよう

注射によるホルモン補充療法は、高額で手間が掛かる治療でもある。
患者自身は、そのホルモンが欠損することによって、
どのようなデメリットがあるか、
自覚できない場合もあるかもしれない。
ホルモン欠損の放置がどのような不利益をもたらすか、患者自身が知っておくべきである。
わがサイトを含め、ネット上の断片的な知識だけでは、
不安ばかりが膨れ上がってしまうかもしれないから、
専門家による、総合的な生の講演を一度、聞いておかれることをお勧めしたい。
大阪で、「下垂体機能低下症って何?」をテーマにした市民公開講座。

とんでもないぞ後期高齢者医療

75歳をこすと「後期高齢者」とされ、
ほかの若い世代とは別に、
違う医療保険に強制的に移される制度が来年4月からスタートする。
患者の保険料負担額が見えてきた。
とんでもない代物である。

2007年09月14日

GH治療の小児から成人期への移行

成長ホルモン分泌が悪い方は、
人工的に成長ホルモンを補充する療法を行うが、
小児期から成人にかけて、
その位置づけは変化する。

サイバーナイフの結果OK

13日、虎の門でMRIである。
以前は、撮影してから、現像する手間があったので、
すぐにドクターが評価できなかったのであるが、
いまは、フィルムも存在しないようで、データがパソコン画面に現れた。
「もう、どれが腫瘍か分からないなあ」。
山田先生が言う。

2007年09月13日

正しい理解は最高の良薬

患者会アンケートが続々とかえっており、
一つ一つ目を通している。
患者会への要望は、できるかぎり、実現していきたい。

病気への情報不足のために、不安に感じる患者の声は切実だ。
患う期間が長ければ、知識が長けると思ったらそうではない。
薬とは長い付き合いになるにもかかわらず、
長く疑問が解けないままにいる方は少なくない。
正しい理解は最高の良薬である。
アンケートの結果は、学会にお返しするので、
今後の患者の説明に生かしていただきたい。
もし、まだの方がいれば、すぐに投函していただければ幸いである。

2007年09月12日

自民党の病気

安倍首相が12日、辞任した。
改革の影に光を当てるという、あの所信表明は何だったのか。
放り出された暮らし・医療の課題は、どうなるのか。

障害者自立支援法見直しは医療も含めた議論を

障害者自立支援法の改正は臨時国会の焦点である。
緊急避難的措置として、改正案を民主党は出すようだ。
障害者の応益負担は、障害者に過酷過ぎて、
福祉サービスを受けられなくし、かえって自立を妨げる。
稀代の悪法であるから、ぜひ修正してほしい。

福祉サービス利用者の負担軽減が注目されるが、
実は、自立支援医療制度も大事である。
福祉に限った問題ではないのだ。

2007年09月11日

医療や福祉の財源

開業医の集まりである「全国保険医団体連合会」が
「グラフでみるこれからの医療」という冊子を出している。
医療や福祉に当てられる財源のことも調べており、なかなかに面白い。

2007年09月10日

倹しい願い

臨時国会が始まった。
安倍総理は所信表明でこう訴えた。
改革は止めてはならないとの一心で、私は続投を決意した。
だが、改革にはどうしても痛みが伴う。
改革の影に光を当て、優しさとぬくもりを感じられる政策に全力で取り組んでいく。

ようかんの大きさ

「ようかんの大きさは変わらない。変えられるのは切り方だけだ」
予算増を求める障害者団体を前に、
松嶋賢・障害保健福祉部企画課長(当時)はそう答えたという。
ようかんとは予算。切り方は配分だ。
障害者自立支援法が成立した2005年当時のことである。
松嶋氏は、障害者自立支援法の事実上の責任者であった。

2007年09月09日

難病の狭き門をみんなの力で 新・請願署名のお願い

日本難病・疾病団体協議会(JPA)は新たな請願署名を始めました。
難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求めるもの。
全国で100万筆を目標に取り組みます。
下垂会でも、会員の皆様にもぜひご一緒に取り組んでいただきたく、
近日郵送しますので、ぜひお願いします。

2007年09月08日

難病予算と消費税を絡ませるな

難病問題をめぐっては、制度的にリニューアルが求められている。
どんな施策を目指すにしろ、
将来的には財源が焦点になるだろう。
だが、これを消費税増税に求めるべきではない。
なぜか。
消費税の増税をしなければ、
難病対策の充実なしという
選びようのない二者択一が強いられるからだ。

2007年09月07日

狸の皮

厚労省に電話で聞いたところ、難病患者に対する医療費補助の総事業費は来年度約800億円である。
そのうち、半分の400億円を国が出すべきだが、
仮に満額取れたと仮定しても327億円なのであるから、計算上は82%にしかならない。
三割増と厚労省は豪語していたが、
地方の超過負担を解消するのは、当たり前の話なのであって、
2007年度に297億9千万円(対前年度予算比58・5%増)を要求した態度の方が、
制度的には筋が通っているように感じる。

2007年09月06日

患者の力がまとまってこそ

五回にわたる「今後の難病対策勉強会」の参加者がのべ70団体になった。
広がりを持った背景には、
歴史的な経過や人的金銭的理由からJPAへ組織的な加盟には至らなくても、
統一的に行動しなければ難病予算が確保できないことや、
インターネットの進化を背景に患者同士が連絡を取りやすくなり、
個人が声を上げやすくなり、
新しい患者団体を設立して難病指定を求める動きが各地で起きたことがあるだろう。

2007年09月05日

概算要求を削られないために

三日、JPAとともに、特定疾病課との交渉である。
難病対策を三割増で概算要求したことにたいし、
課長補佐は「昨年来の署名運動の成果があったからこそ、3割増となった」とのべていた。
社会保障がこれだけカットの中にあって、異例だと豪語していた。
そのときは、悪い気はしなかった。
これが認められれば、2疾病を外すことは、
ないだろうと。
そこで、ずばり聞いてみることにした。
「来年度については、パーキンソン病と潰瘍性大腸炎を外すことは選択肢としてあるか」

大阪の講演は予約不要

9月30日の下垂体機能低下症の講演でよく問い合わせのあることにお答えします。
下垂会の会員以外の方も、だれでも入場できます。
予約は不要です。
お気軽にお越し下さい。

2007年09月04日

0・00015%

難病に関する2008年度の予算概算要求が分かった。
難病123疾病に対する研究補助(難治性疾患克服研究事業)の予算案は30億8365万円。
厚労省は対前年比5億1394万円、2割増を目指す。

2007年09月03日

潮目が変わった

「予算の枠」は自然にそこにあるのではなく、
政府・与党の意思であり、壁でもある。
自公内にも難病に理解のある議員がいるけれど、
いかんせん少数派のようで、
政治の枠組みは牢固であった。
予算とは政治を反映する鏡である。
難病予算の枠に変化は見えなかった。

だが、昨年来、久方ぶりに難病問題がマスコミに取り上げられるようになり、
耳目を集めた。
参院選は格差社会にノーの審判であった。
与野党が逆転して、野党が共同提出する法案が通る可能性が生じた。
予算の枠組みもまた、激動期に入ることが期待される。
難病をめぐる潮目が変わった。

2007年09月02日

難病患者の声を代弁した埼玉県

埼玉県の取り組みである。
難病対策の充実について、全国都道府県議会議長会 (8月23日~24日)を通じ、
国に予算要望することになった。
第245回関東甲信越1都9県議会議長会のことである。
案は、埼玉県が提出した。

2007年09月01日

プロラクチノーマの手術

高齢のプロラクチノーマの母親を持つ娘さんから問い合わせがあった。
外科医が症状の説明に、子どもの出席を望んでいるという。
手術を勧められた場合、どのように判断すればよいか。

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