HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2007年07月31日

下垂会の皆様へ

下垂体患者の会の会員とその周りの患者・家族に向けて、
これまでの活動内容をまとめた文書と、
来期の活動方針を送りました。

2007年07月28日

内分泌代謝疾患とは

内分泌代謝疾患とは、ホルモンの異常によってもたらされる病気である。 これを研究する内分泌代謝学という学問体系がある。

2007年07月27日

ひずみの只中にある

一過性の風邪と違って、ホルモンの病気は長い治療が必要だ。
最新のホルモン剤のなかには、注射一本、毎日1万円超、
それを365日というものもあって、
総額は健常な方の想像を超える。

2007年07月26日

患者アンケートをします

下垂会はCDIの会と合同で、患者アンケートを実施する運びとなりました。
会員と会員ではなくてもつながりのある患者のみなさまに送付しますので、ご協力をお願いします。
このアンケートは、治療費の窓口負担の実態とその影響を調べるもの。
難病指定へとつなげる狙いがあります。
アンケートは、下垂体の治療の現状を調べる目的もあり、
主治医の説明が分かりやすいか、治療効果に納得しているか、など、
無記名で答えるものです。
アンケート内容は、集計した後、秋には発表し、必要な提言を行います。

2007年07月20日

花は心のビタミン

大阪の市民公開講座で、華道家の假屋崎省吾さんが講演された。
糖尿病の闘病体験をお持ちのことから、
「病気との上手な付き合い方」と題して、
お話をされたのであるが、
後日、患者の会にということで、色紙が届いた。
そのときに、書かれた言葉が上記の「花は心のビタミンです」である

2007年07月19日

中越沖地震でGH製剤を破損した方へ

新潟県中越沖地震の被災者支援として、
イーライリリー社のGH製剤が停電や破損により
使用できなくなった場合、無償交換をするということです。

交換はかかりつけの医療機関で行います。
詳細は、コールセンター0120-245-970へ。 くわしくはこちら

頭にケガをしたら

頭に中・重症の怪我をされた経験を持つ方はいないだろうか。
診断されない下垂体機能不全があるかもしれないぞ。
外国のデータでは、重症・中等症頭部外傷の患者の受傷17ヵ月後に下垂体前葉機能を調べたところ、
28%に何らかの内分泌不全がみられたという。(2006年Aghaら)
頭を打ってから、どうにも調子が悪いという方は、
ホルモン補充によって、以前のような生活の質が取り戻せるかもしれない。

2007年07月17日

市民公開講座に60人

あらしを呼ぶ市民公開講座になってしまった。
列島縦断の台風のため、70人ほど予約が会ったのが、60人ほどになってしまったということだが、
一部私鉄がとまる悪天候でも、足を運ぶのは、関心の高さからか。

2007年07月16日

成長ホルモンが少ないと

成長ホルモンが成人になって以後、少ないと、
体の組織に異常が起きる。
体脂肪が増加し、骨量が減り、皮膚が乾燥する。
体毛が薄くなり、易疲労感、スタミナ低下、集中力低下、気力低下、
果ては鬱のような状態になり、性欲低下もある。
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2007年07月13日

ブログのアップも

患者会の活動は、決算に追われて、ブログのアップもアップアップだ。
入会の連絡やDVDの注文など二週間分ほど、溜まってしまったのだけど、
来週に回します! 回させて!
ホントごめんなさい。

2007年07月12日

今後の難病対策勉強会のサイト

「今後の難病対策」勉強会のサイトができた。
こちらをクリック
JPAの加盟・非加盟を問わず、
幅広い実行委員によるもの。
ワタシも参加している。

2007年07月11日

難病対策の充実を求める署名が採択

下垂体患者の会も一緒に集めたJPA署名が7月5日、採択された。 
請願の採択は昨年に続き2年連続。署名数は86万筆。
難病対策の充実は待ったなしである。

2007年07月10日

ホルモンの補充は下垂体専門医がお勧め

下垂体機能低下症の方にとって、ホルモンの補充は、生活を左右する。
補充する種類も量もタイミングも。
少し変わるだけで、本人の生活は一変してしまう。

2007年07月09日

命第一に舵を取るときだ

純粋な難病の研究費は1疾病あたり2000万円に過ぎない。
123疾病の平均値ということになるが、
これ自体は、相当少ない額といってよい。

2007年07月08日

職場内の支援の求め方

下垂体機能低下症患者から聞いた話である。
職場で病気のことを話すと不利な扱いを受けるから、控えているという。
確かに職場の上司が理解するとは限らない。
「病人は働けない」とステレオタイプ的に誤解される可能性もある。
人事が公正とは限らない。
メリットとデメリットがある。
実際、時間が掛かるし、やるなら、よく根回しして、準備して行動されたし。

2007年07月07日

財源が回るだけ(修正版)

難病の医療費助成制度は都道府県が実施主体である。
平成18年度の予算額は239億円である。
国は、予算の範囲で、5対5で負担することになっている。
だが、予算が足りないことから、都道府県の交付率は低い。
平成10年度は94%であったのが、
平成12年~14年度の三年間で31ポイントも転げ落ちるように落下した。
以来、6割台前半という低空飛行を続けている。

下垂体機能障害の埼玉県単独指定へ大きな一歩

埼玉県議会本会議は最終日の7月6日、請願書を全員一致で採択した。
「下垂体機能障害」をはじめとする多くの難病について県単独疾患として指定することについて」
これは、
「下垂体機能障害」をはじめとする多くの難病について、
埼玉県の県単独疾患に指定し、
患者の経済負担を軽減することで、
誰もが安心して最善の治療を受けられるよう県にたいし配慮を求めるもの。
すでにウェブサイトに載っているので、何より現物を見ていただきたい。こちらをクリック
これは、県議会としての意思表示であるので、
自動的に県単になるということではない。
これからが本番なのであるが、
県議会で全会一致採択されたということは、県民の総意ということを意味する。
県単指定へ大きな一歩だ。

2007年07月06日

中間報告を読み解く

「中間報告」はいう。
「対象となった後で患者数が5万人を上回った疾患や、
特定疾患に指定された当時と比較して治療成績等の面で大きく状況が変化したと
考えられる疾患については、
当該疾患に対する治療成績をはじめ患者の療養環境の改善等総合的な観点から、
引き続き特定疾患として取り扱うことが適当かどうか定期的に評価する」。
昨年来の動きは、これの具体化である。

2007年07月05日

下垂体機能障害の県単難病指定の採決へ 埼玉県議会

7月2日、埼玉県議会の福祉保健医療委員会で、
「『下垂体機能障害』をはじめとする多くの難病について
県単独疾患として指定することについて」の請願書が総員賛成で採択されました。
6日午後の本会議で採決へ移ります。
傍聴希望の方は、埼玉県議会本会議で午後2時半までに傍聴席についてください。

難病対策の流れ

難病対策をめぐる昨年来の動きは、一過性ではない。
一連の流れの中で捉えると見えてくることがある。
平成14年8月23日。
厚生省は(当時)の厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会は「中間報告」 を発表した。

2007年07月04日

多彩な作用の成長ホルモン

成長ホルモンとインシュリン様成長因子Ⅰ(IGF1)は、
成長を促進するホルモンとして知られているのであるが、
その作用は、多岐にわたる。

2007年07月03日

ワークオンリーでなくワークファーストで

ニッポンの社会は、ワークオンリーだ。
健常者は過労死するほど働かされ、QOL疾患患者は肩身が狭い。

2007年07月02日

安心して患者になれない

健康を望まない方はいないだろうが、老いれば誰もが「患者」になるものだ。
だが、今のニッポンは、安心して患者になれない。

2007年07月01日

世界の流れは

かつて、イギリスは医療費を抑制してきた。
日本よりも医療費は低かったのである。
だが、イギリス国民は決断した。
日本からは想像できないが、医療費を5年間で1・5倍にした。
カナダも、同様の経験をしている。

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