HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2007年06月30日

真実を知ってこそ

ヒトは、自分の命や健康について真実を知る権利がある。
真実を知ることで、はじめて、主体的に病気に立ち向かう力を得る。
克服する気持ちになる。

2007年06月29日

健康権の位置づけ

健康ブームである。
健康という言葉を聞かない日はないくらいだ。
だが、健康に暮らす権利が
どのように憲法上の人権として、
位置づけられているかというと、よく分からない。
法曹界でも、議論が成熟していない印象を受ける。

2007年06月28日

悪友と付き合う気持ちで

2007年7月14日(土)、大阪で開かれる
「第2回市民公開講座
日々の暮らしと 病気との対話 ~脳下垂体疾患とアクロメガリー~」まで、
2週間と少し。

2007年06月27日

患者の権利とは

患者の権利というと、医師が身構えそうなのである。
権利!というと、
旗を振って、ヨウキューするものだというイメージを
お持ちの方もいるかもしれない。
医師は義務ばかり、という声も聞こえてきそうだ。
だが、そうではない。

2007年06月26日

難病予算の国民的議論こそ

疾病対策課との交渉では、
今年度の予算において、研究費は25・7億円、治療費補助は246億円と
伸びている例外的予算だとのべていた。
確かに局長はじめ、財務省とのやりとりで、予算獲得に頑張っているのだろう。
同時に、予算の厳しさを強調しておられた。
「このままいくと予算がどうなるか」という話をしていた。

難病を一日も早く認定し、研究開始を 厚労省交渉

厚労省とJPAは25日、来年度予算での交渉をおこない、
新規疾病を求める団体の一つとして、同席させていただいた。
難病問題の関心が継続しているのだろう。
マスコミ数社が注目し、部屋を出たあとで、JPAが取材に応じていた。
自分は主催者ではないので、遠慮がちに当日のことをお伝えしたい。
自分の発言を明らかにするのは、誰も文句を言うまい。

2007年06月25日

患者に優しい職場つくり

アクロメガリー治療や性ホルモン補充を続けながら、
昼間は患者団体事務局、夜は仕事をこなしている。
下垂体の病気は、生活の質が悪くなる、慢性疾患である。
決して、予後の悪い病気ではない。
普通の暮らし。普通の勤務が可能だ。

つらさを数字で測る

JAHQの第一バージョンが完成して、
下垂体機能低下症のつらさが、はじめて、数値により、把握できるようになった。

2007年06月24日

第四回特定懇を読み解く その5(まとめ)

第四回特定懇の議事録から読みとれることをまとめる。

2007年06月23日

第四回特定懇を読み解く その1

今年3月12日に厚生労働省で開かれた「第4回特定疾患対策懇談会」の議事録がアップされた。
最初から、読み解いてみよう。○は議事録の大要、★はワタシのコメント。

第四回特定懇を読み解く その2

第四回特定懇の議事録を読み解く二回目。
さて、議論に移ったところである。

第四回特定懇を読み解く その3

特定懇の三回目。 選び方の議論である。

第四回特定懇を読み解く その4

特定懇の四回目。 選び方の議論である。

2007年06月22日

下垂体にかつて問題があったら

疲れやすい、倦怠感、元気が出ない。
集中できない、スタミナ低下、集中力低下。

もしかしたら、ホルモンが足りないからではないか。
こういう方は、まあ、それ以後は、医師に相談してほしいのであるが、
下垂体機能低下症を疑うとしたら、
過去に下垂体に何か問題があった方、

こういう方は、ぜひ、ホルモンの専門家を頼るべきなのである。
自分の経験からも、患者会での声を分析しても、
放置されている患者は少なくないからだ。

名古屋市在住の方へ

名古屋の会員の情報である。
ある下垂体患者は、
最近まで名古屋市単独の難病指定制度をご存知無く、
医療費の自己負担軽減を受けていなかった。

カットオフ値は1でいいか

成長ホルモンの測定キットは、
標準品が2005年4月以後、統一された。
リコンビナント(r)GHであり、キットごとの誤差がなくなり、測定値は標準化した。
それはいいとして、問題は精度が向上したことである。

2007年06月21日

多尿が明らかでない中枢性尿崩症

中枢性尿崩症の治療で有名な名古屋大学が、
多尿が明らかでない場合もあることを学会で紹介していた。
報告者は有馬寛先生。

2007年06月20日

最初の選択がその後を左右する その1

下垂体腫瘍のオペは、下垂体を専門にするドクターに任せるべきだ。
これは、拙著「下垂体サバイバル」のテーマなのであるが、
内分泌学会で、その思いを新たにした。
二人のエキスパート外科医のリポートを拝見したのである。

最初の選択がその後を左右する その2

グレード3・4の治癒率の悪さは、
同じく東北の雄・池田秀敏先生(大原医療センター)も指摘する。

2007年06月19日

医師との対話に悩む患者の声

副腎機能低下により、長時間型の強力なステロイド薬(デキサメタゾン)を服用している方が、
医師にうまく症状を伝えられないという。

2007年06月18日

IGF1を調べよう

IGF1を調べよう!こう思い立ったら、次のサイトがいいぞ。
ファイザーが公開したサイト である。
先日公開されたばかりだ。
このサイト、何がいいかというと、一歳刻みの数値がダウンロードできるのである。 チェッカーもあって、使いよい。

2007年06月17日

先端巨大症の判定にIGF1は必要

ワタシが先端巨大症になった当初、IGF1は参考値であった。
最初に手術をした医師は、成長ホルモン値(GH)を伝えるだけであった。
患者の認知度からいっても、GHは気にしても、IGF1はよく分からないという方が少なくないだろう。
だが、IGF1はすでに参考値ではない。

2007年06月16日

GHとIGFをめぐる進歩

内分泌学会をかけめぐった三日間。
自分が先端巨大症だからというわけではないが、
GHとIGFをめぐる最新の進歩は熱い話題の一つだった。

JAHQ いいですぞ

内分泌学会の二日目、
JAHQ(ジャーキュー)のセミナーがあり、了解を得て、参加させていただいた。

2007年06月15日

内分泌学会総会はじまる

第80回日本内分泌学会総会が14日から、東京国際フォーラムで始まった。
16日まで三日間の日程である。
ワタシはポスターセッションのある「展示ホール」の一角をお借りして、
患者会ブースを出している。
ポスターセッションとは、学会での発表を壁に貼り出したものだ。
ブースでは、この日のために作った患者会パンフレットを渡したり、
署名への協力を呼びかけている。

2007年06月14日

難病相談窓口を広げて

全国難病センター研究会の総会が13日、国会で開かれ、出席した。
JPAの伊藤代表を輩出する北海道難病連は優れた相談活動を行っており、
この教訓を全国に広めようと4年前から活動されている研究会だ。
難病相談は残念ながら、123疾病に限定しているところも残されている。
ひどいところだと、45しか相談対象にしていない。
だが、情報のない難病患者は、まるで漂流する小船みたいなもので、
どちらに向かってよいかも、分からない。
このときが人間苦しいのである。

相談窓口は絶対に必要だ。
全国からワタシのところに来る手紙やメールを振り返り、
これだけは伝えたいと思って、参加したのである。

JAHQと厚労省研究班への期待

日本オリジナル下垂体機能低下症QOL質問紙である
JAHQの第一バージョンが開発されたことを書いたら、
患者会会員から反応があった。

治療の目的を理解してこそ

小児成長ホルモン分泌不全症の場合は、
GH投与によって、背を伸ばすという目に見えやすい改善効果が期待できる。
だが、成人GHDの場合は、GH投与のメリットが見えにくい。
患者の側に、自覚症状がないケースすらあるだろう。
なぜ、安くない治療を行う必要があるのか。
医師の説明を理解し、納得してこそ、継続できる。

2007年06月13日

超党派の議連できるといいな

下垂体患者の会は12日、日本難病疾病団体協議会とともに、
各党の難病政策責任者にたいし、
難病予算の増加や新規疾病の認可を求めて、要請をした。
詳しい様子は、下垂体ネットのリポートを見ていただきたい。

JAHQ初版完成

下垂体機能低下症は、何とも暮らしにくい病気である。
疾患の持つ意味は、患者の人生の文脈において、一人ひとり違う。

2007年06月12日

ソマトスタチン

ソマトスタチンは、視床下部から発見された14個のアミノ酸からなるペプチドホルモンだ。
1973年、羊の視床下部から発見される。

2007年06月11日

情報発信と広告は違う

先端巨大症の薬物治療は、ソマトスタチン誘導体とドパミン作動薬という、
二つの選択肢しかなかった。
GH受容体拮抗薬であるペグビソマントの発売開始によって、
三つ目の選択肢が登場した。

2007年06月10日

きょう締め切りの市民公開講座(東京)

以前紹介したが、
日本内分泌学会の「市民公開講座-健やかな一生とホルモン-」はきょう十日締め切りである。
こちらをクリック
無料の上、一流の講師陣によるお話と、素敵なクラシックコンサート、
おまけに旅行券や図書券があたるというわけで、
至れり尽くせりなのであるが、
ワタシとしては、やはり、講演テーマと講師陣に着目したい。
竹内靖博先生は、ワタシ自身の主治医ではないけれど、
虎の門病院の内分泌代謝科内分泌部門部長だ。
お世話になります。
高野幸路先生は、東大の内分泌科医。
GH産生腫瘍薬物療法の作用機序の研究を
以前、当ブログで紹介した方だ。
今回は、成長ホルモンの成人での意味について講義をされる。
新しい治療法なので、注目される。
こどもの成長曲線の講義をされるのは、長谷川奉延先生(慶應義塾大学)。
女性のホルモン補充療法は、太田博明先生(東京女子医科大学)が講義をする。
先端巨大症の講義が無いのはちと残念だけど、
ホルモンの働きを学ぶには、またとない機会になりそうだぞ。

体の調子がいまひとつすぐれない方、
健康感に乏しい方。
その不調は、あんがいホルモンと関係しているかもしれない。

注射を忘れた!

近頃、どうにも調子が悪い。
以前の男性ホルモンの補充療法を受ける前の状態に近い。
仕事のミスが連発し、集中力が格段に落ちた。

2007年06月09日

ペグビソマント発売開始

先端巨大症の新薬・ペグビソマント(商品名ソマバート)が6月5日に発売された。
ようやく、使える日がやってきた。

2007年06月08日

ランレオチド

先端巨大症患者が、わが国で使用可能なソマトスタチン誘導体は、
オクトレオチドである。

2007年06月07日

プロラクチノーマの治療

プロラクチノーマの治療は、
高すぎるプロラクチン血しょうを抑え、不妊をなくし、
性腺機能低下症の合併症を避けることに狙いがある。

2007年06月06日

窓口負担、日本の異常

日本の難病対策は世界でも例の無い優れた制度であるが、
その背景には、笑えない日本の異常がある。

2007年06月05日

先端巨大症の治癒基準

わが国の先端巨大症の成長ホルモン底値は、コルチナコンセンサスの1μグラム/リットルである。
だが、最近の欧米のコンセンサスは、0・4μグラム/リットル未満という基準も用いられている。
この背景には、測定キットが年々高感度になっていることがある。

2007年06月04日

ホルモン補充は専門家の手で

下垂体機能低下症の方で、
ホルモンを補充している方は多いと思うけど、
案外、薬の量とタイミングは、見直さないで、ずっと続いていることがある。

2007年06月03日

クッシング病治療の第一選択肢は手術

クッシング病の治療の第一選択肢は、外科手術である。
下垂体を専門に扱う外科医であれば、ハーディー術で、
8割前後の高い寛解率が期待できる。

2007年06月02日

つつましい願い

特定疾患関連の予算は、
治療費補助と研究費補助と二つあり、
治療費補助の方は二百億円台、
研究費補助は二十億円台、といわれる。
研究費補助は123の病気があるから、大雑把に言って、
一つあたり平均で2千万円程度となる。
だとすると、昨年認定希望のあった15の病気を
みんな難病と認めても、
わずかに3億円程度のオーダーだ。
国家予算のなかで、わずかに3億円ですぞ。
道路建設に換算したら、何メートルにもなりゃしない。
そんなささやかな、慎ましい要求なのである。

2007年06月01日

クッシングの薬剤

クッシング病治療の第一選択肢は手術ということになるのであろうが、
困難な場合、放射線療法や内科的治療へと進む。
これまで、効果的な治療薬がないというリポートを書いてきたが、
決定打は少ないにしても、一部には有効性のある薬剤もある。
内分泌の現場では、試行錯誤が続いているようだ。

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