HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2007年05月31日

がん対策推進基本計画案

厚労省の「がん対策推進協議会」は三十日、
七十五歳未満のがん患者の死亡率を、
今後十年間で2割削減する目標を盛り込んだ基本計画案を了承した。

2007年05月30日

LOH症候群

マスコミにならって、
男性更年期という言葉を吟味することなく使ってきたけれど、
明確な定義が存在するわけではない。

2007年05月29日

幅広い共同で現状打開

昨年度、厚労省にたいし、難病指定を求める当事者団体は全部で15団体である。
結成間もない小さな患者団体が多い。
我が下垂会もそんな一つである。
みんな手探りの状態で、現状を何とかしたいと思っている人たちばかりだ。
5月27日。下垂会を含め、8団体が都内で一堂に会した。
難病制度の現状を学びあい、交流するのである。

埼玉の請願署名送ってください

埼玉県の単独難病指定を求める請願署名を埼玉県議会に提出することになりました。
埼玉県在住の下垂会会員を中心に依頼していたものですが、
いよいよ、六月県議会で勝負!になります。
現在、集まった分だけでも良いですから、至急下垂会宛に送ってください。
議会の傍聴などもいずれお伝えしますね。

2007年05月28日

大阪で先端巨大症の公開講座

第2回市民公開講座のお知らせ「日々の暮らしと 病気との対話」
~脳下垂体疾患とアクロメガリー~の受付を開始
アクロメガリー広報センターが主催する市民公開講座の受付が開始された。
こちらから入室すれば、サイトから予約できるぞ。

難病対策は国民的課題である

自分たちの病気が難病四条件に合致する証明に躍起になるうちに、
自分の病気が一部の特殊なヒトの問題だと
視野を狭めがちな自分が居る。
でも、署名を集めていると、
我がコトとして、熱心に集めてくださる方も居る。
人間は励まし、励まされるものだ。

2007年05月27日

男性更年期のバイブル

男性更年期のみなさま。
女性の更年期に比べて、ホント情報が少ない。
少しでも良質の情報がないか、
調べて、このサイトにたどり着いた方もいると思う。
情報の精度で、比類ない本があるので紹介したい。

じほう社「LOH症候群 加齢男性性腺機能低下症候群診療の手引き」である。
日本泌尿器科学会と日本Men’s Health医学会の公認本である。
両学会と「LOH症候群診療ガイドライン」検討ワーキング委員会が編集したもので、
平たく言えば、男性ホルモン低下による
男性更年期障害、ED、心身症などの医師向け診療マニュアルである。
患者向けではないが、患者からの質問を想定した
QアンドAもあり、実に分かりやすい。
今年1月末に発売された新しい本なので、情報の鮮度も高い。
この医療は始まったばかりで精度に満足できなかったために、
ガイドラインという名前は将来にとっておいたようだが、
いやいやどうしてどうして、
十分、すばらしいガイドブックですぞ。

2007年05月26日

下垂体腫瘍形質転換遺伝子(PPTG)

ガンの場合は、発生遺伝子と抑制遺伝子があって、
複雑に絡み合っているのであるが、
細胞が生まれ変わる存在である以上、ヒトは悪性腫瘍=ガンと付き合っていかざるをえない。
だが、脳と心臓は、細胞が生まれ変わる器官ではなく、
一度壊れたら、再生は難しいのであるが、
一方では、脳と心臓はガンが生じないいうことも意味する。
(脳ガンとか心臓ガンという言葉は、聞いたことがないでしょう?)
脳の場合、腫瘍が生まれるのは、神経細胞以外の部分、
なのである。

さて、では、下垂体に良性腫瘍がどうやって生じるか、
発生の機序はまだ分かっていない。
一般論として、下垂体腫瘍は遺伝するものではないという理解でよいはずだ。
もし、特殊でごくごくまれな例として、
遺伝性が考えられる場合は、
医師からその旨、いわれるはずだから、
逆に言えば、医師から何もいわれなければ、
この病気の遺伝は心配無用だととらえてよろしい。

2007年05月25日

血圧のハナシ

肥満は見た目が悪いこともあるけれど、それだけじゃない。
何しろ、血管に悪い。
肥満した体全体に血液を送るため、無理をするから、
血管が収縮して、血圧が高くなる。
というわけで、ワタシは血圧を下げる薬のお世話になっている。

2007年05月24日

大阪でアクロメガリーの公開講座

アクロメガリー広報センターは7月14日、
第2 回市民公開講座 「日々の暮らしと病気との対話」
~脳下垂体疾患とアクロメガリー(先端巨大症)~
を大阪で開催します。
昨年六月に東京で開かれた講座に続くものです。

元気なおじいさんはやせている

誰かワタシの体重増加を止めて、状態だったのだが、
ある日、あることに気がついて、
体重管理に本気にならなきゃ、アカンと思い出した。
元気なおじいさんはたいていやせているのである。

2007年05月23日

クッシング病は難しい病気

クッシング病とクッシング症候群について、東北大がリポートをしている。
96~2000年にかけて受診した患者33例の解析だ。

2007年05月22日

カベルゴリンと心臓弁膜症

パーキンソン病の方だけでなく、
下垂体患者の中には、カベルゴリン(カバサール)を使っている方は
多いだろう。
息切れしやすくなる、
呼吸が苦しくなる、
胸がドキドキするなどの症状があらわられていないだろうか。
だとしたら、ただちに医師に連絡したほうがよろしい。
心臓弁膜症のリスクがあるからだ。
心臓には四つの部屋があり、
それぞれ一方方向にしか開かないように弁がついているのだけど、
血液の順調な流れが妨げられる病気だ。
(健康な方でも軽度の弁逆流はある)

2007年05月21日

難病指定される意味について

ワタシがこの運動を始めたきっかけは、
高すぎる薬価の軽減を狙ってのことでした。
その目標はかわりません。
効果的な新薬は薬価が高いために、
古くて安い飲み薬で「我慢」したり、間引いて使っている患者層がありますし、
長い治療の自己負担は重く、医療格差を生んでいるように見えます。
治療研究事業への認定は、
「大学に入る前に高校に入らないといけないから、高校に入る」
みたいなもので、それが条件だから、まずは、治療研究
という位置づけでした。

ですが、厚労省研究班の班員の先生方と交流するなかで、
考えが少し発展しまして、
治療成績を向上させて、病気を克服するためにも、
治療研究事業の仲間入りを再び行う必要があると思うように至ったのです。

同じく認定を求めるグループの方々とも連絡を取り合い、
なぜ、自分たちが難病指定される必要があるのか、交流したい観点です。
JPAのもとで実行委員会形式の学習会が計画されており、
27日日曜日午前中、東京でも開催されるのですが、
ぜひ、いろいろな患者団体の方々と交流を進めたいと願っています。

2007年05月20日

久々の数値

5月11日付、IGF1の最新の数値だ。
408である。
最近明らかにされた一歳刻みの正常値は、92~255であるから、
あと一歩。

2007年05月19日

腺腫の生細胞リアルタイム観察が可能に

ステロイドホルモンのように小さなものは、細胞膜を自由に通過できる。
だから、合成されると直ちに細胞外に漏出し、血流を介して、全身をめぐる。
だが、細胞膜を自由に通過できないアミノ酸誘導体ホルモンやペプチドホルモンは
いったん、分泌細胞の小胞(分泌顆粒)内に蓄積され、
一定の刺激があると開口分泌される。
下垂体細胞からの分泌は、主に後者なので、
内科的治療の開発には、開口分泌の作用機構を明らかにする研究が求められる。

2007年05月18日

厚労省研究班だからこそ

患者データベースは厚生労働省の研究班だからこそ、
できる芸当である。
一企業でも、一病院でも、これはできない。
ワタシだって、公的な研究機関による、
純粋な研究目的だから、支持も期待もするのだ。

難病克服の道は、多彩である。
外科的手技や放射線治療の向上は医師のたゆまざる努力によるであろう。
手術器具や放射線治療器具の向上もすばらしい。
内分泌の研究はうれしいし、
ナノテクを用いたホルモン治療薬の開発は薬剤メーカーに拠るところが大きい。
これらの総合力があってこそ、難病克服なのであるが、
長期的な疫学的研究データの整備だけは、公的な機関でないと難しい。
そう思う。

2007年05月17日

北海道の特定疾患指定は宝物だ

継続は力という言葉がある。行政サービスも同じだ。
北海道が自治体単独で行っている特定疾患指定は宝物だ。

北海道は下垂体機能障害を昭和50年から単独で難病指定しており、
患者は自己負担の軽減という利益を受ける代わりに、
申請調査票を北海道庁に提出する。
638例の調査票を用いて、その臨床像を明らかにできるわけだ。
(氏名や申請機関、主治医名などは秘匿)
経年的に臨床像を分析したわが国の資料は少なく、
だからこそ、今回の患者データベースの必要性が強調されているのであるが、
道庁の努力により、継続されている。

北海道大の清水力先生が分析したリポートが厚労省研究班の報告書に掲載された。
下垂体ホルモン分泌低下症を中心に、下垂体疾患の臨床的解析を試みたものである。

2007年05月16日

先端巨大症の術後成長ホルモン分泌能

腕のよい大工のかんなくずは美しい。
薄くてふわりとしている。
腕が頼りの、職人の世界ですな。

コルチナ基準といえば、外科医から見て、相当厳しいハードルであろう。
成長ホルモンを1ng/ml以下にするのであるから、
これも、腕のよいエキスパートの外科医ならではの、職人の世界だ。

鹿児島大学の外科医・有田和徳先生のリポートが厚労省研究班報告に掲載されており、拝読した。

2007年05月15日

長期予後追跡調査に期待する

患者データベースについて、反応があったので、患者の視点から、少し書き足したい。

下垂体の病気は多くの場合、
適切な管理があれば、健常な方と同様に暮らすことが可能である。
合併症のデータをこのブログでよく紹介するが、
未治療の場合はこうなるというハナシなのであって、
手術前はエキスパートの外科医にお世話になり、
その後は、きちんとした内分泌ドクターのいうとおりに自己管理していただければ、
あとは、縮こまって生活することも無いのだ。
普通に働いて、普通に過ごせばいいんです。

2007年05月14日

患者データベース始動

厚労省研究班が長年準備してきた間脳下垂体疾患データベースが始まった。
まずは、患者の現状把握、そして、課題抽出、問題解決をシステム化し、
生命予後を改善する狙いがある。
倫理委員会の許可が得られた施設から、順次、患者の入力が始まる予定だ。
対象疾患は、患者数の多い
先端巨大症、プロラクチノーマ、クッシング病、下垂体機能低下症、中枢性尿崩症の5疾患だ。
研究班の研究者の属する医療機関が対象施設となる。

2007年05月13日

難病予算増求め5754筆請願署名

難病予算の枠を増やさないと、要求は実らない。
というわけで、私たちはJPAの請願署名に協力をしてきた。
全部で5754筆になった。

下垂体患者とメタボリックシンドローム

先端巨大症患者にはやせている方も多いのだけど、
私のように、肥満、誰か止めて!状態の方もいるのだ。
脂肪分解作用があるため、成長ホルモンはやせる方向に働くはずなのだけど、
何でやねん。
こう思っていたところ、下垂体疾患において
内臓脂肪型肥満を基盤にする
メタボリックシンドローム(MS)の頻度は低くないようだ。
研究班の論文の一つで、柳瀬敏彦氏ら九州大学の研究である。

先端巨大症ではIGF1のコントロール不良群のうち、
MSの診断率は男性で40%、女性は33・3%であった。
健常な方は男性26%、女性9%であるから、高いのである。
リポートは、インスリン抵抗性に伴う糖・脂質代謝異常が成長ホルモンによる
脂肪分解作用を凌駕すると推察した。
同様に、クッシング病の方は、
糖質コルチコイド過剰症から、
高率でMSとなる。
これは予想しやすいだろう。
下垂体機能低下症の方も、糖質代謝異常、MSになりやすいようだ。
これは注目したいことである。
おそらく、成長ホルモンや性ホルモンの補充によって、救われる方が少なくないだろうから。
自分が悪いんだろう、と思っていたら、
案外、ホルモン補充療法で、改善されるかもしれないのだ。
なかでも、性ホルモンの補充療法が極めて少数しか施行されておらず、
改善が必要だと九大リポートは指摘している。
有効な経口剤が使えるようになればよいのだが、
現在は、テストステロンの注射しかないことが
障害になっているようである。

2007年05月12日

今年の研究班の成果

間脳下垂体機能障害に関する調査研究班の報告書が公開された。
厚労省の図書館で誰でも見ることができるのであるが、
納品してから書棚に収まるまで、時間が掛かるので、
ようやく一般でも見ることができるようになったというわけだ。

今年もすばらしい成果があるぞ。

先端巨大症患者の最大のトピックは、日本人の血中IGF1濃度の基準範囲が
一歳刻みで発表されたことだろう。
細かい表なので、いずれ工夫してアップしますね。
ペグビソマントの登場により、診断と治療の手引きも改定された。
成長ホルモン分泌不全性低身長症とクッシング病、パゾプレッシン分泌過剰症の手引きも改定された。
間脳下垂体疾患のデータベースも登録が始まっている。
倫理委をクリアした病院から登録が始まっている。
長期予後の研究がこれから大いに発展することを期待しようではないか。
成人下垂体機能低下症のQOL尺度も第一版が完成した。

というわけで、研究班は頑張っているのである。
トピック的に、順次紹介したい。

2007年05月11日

内分泌学会の市民公開講座

第80回日本内分泌学会が東京で開かれる。
市民公開講座が開かれるので、このサイトを見てほしい。
日時は、平成19年6月16日(土) 14:00~16:30(開場13:00)。
東京都千代田区丸の内3-5-1 東京国際フォーラム ホールC。
事前の申し込みが必要である。
学会には、下垂会もブースを出すので、あそびにきてね。
 1. 「骨折を防ぐための知識と対策」  竹内 靖博 先生(虎の門病院)
 2. 「成長ホルモンが少ないとき多いとき」  高野 幸路 先生(東京大学)
 3. ミニコンサート:木管五重奏  若尾 圭介 氏(ボストン交響楽団)他
 4. 「お子さんの成長曲線を作成しましょう」  長谷川 奉延 先生(慶應義塾大学)
 5. 「あなたの不調,もしかして更年期?-気になるホルモン補充療法 -」
    太田 博明 先生(東京女子医科大学)

国への請願署名は急ぎ送ってください

国への請願署名をお持ちの方がいましたら、集まった分を至急送ってくださるようお願いします。
JPAを通じて請願することになります。
日下連のアピール署名は、急ぎません。

先端巨大症の合併症と予後

先端巨大症を長年放置すると、死亡率が高くなることが知られている。
多彩な合併症が指摘されるが、中でも多いのが、心血管系疾患だ。
次いで、呼吸器系合併症、その次がガンである。
現在の良性腫瘍がガン化しないか、少ない確率を気に病むよりは、
「血液さらさら」を維持する生活に改めるほうが、数から言って、重点課題だろう。

成長ホルモンを下げれば、普通の方とあまり寿命が変わらないが、
それでも、自分の健康リスクを知っておき、
対処をすることが自分の命を守るのである。

左右両心室の求心性肥大が起こりやすい。
心臓が大きくなるわけである。

高血圧や糖代謝異常がない方も、無縁ではない。
長年患っている方ほど、リスクは高い。
安静時の心収縮が低下し、心不全になるというわけだ。

体温を調整する視床下部

嘘発見器は、精神的緊張時には汗を出すことを利用している。
手に汗を握るという言葉の通り、緊張すると、てのひらが汗ばむ。
よって電流が流れやすくなるという原理である。
精神的な動揺が、視床下部に影響を与えているわけである。

暑い時に出す汗は、皮膚だけを温めても、部分的にしか出ないけれど、
脳内温度が37・5度くらいになると、全身の汗がどっと出てくる。
サウナで多汗になるのは、脳の温度が上がったことを意味するのである。

汗を出さない動物は、別の方法で体温を調整する。
犬は舌を出してあえぐし、ネズミはしきりに毛をなめる。
みんな水分の蒸発によって、体温を下げようとしているのだ。
これらもまた、視床下部によって行われると見られる。
何のことはない。
視床下部は、大脳辺縁系とともに、
動物本能が宿る器官でもあるのだ。 

2007年05月10日

体温の調整

パチンコや買い物に夢中になって、暑い車内に乳幼児を放置する事故が
夏になると報じられるけれど、
乳幼児は、体温を調整する中枢機能が未発達なのだ。
ちょっとした環境の変化で、すぐに体温が限界を超えて上がってしまう。
脳が障害を受け、重体になり、運が悪いと死に至る。

この調整機能をつかさどるのが、視床下部である。
動物実験によると、視床下部を暖めると体温が下がり、
冷やすと体温が上がる。
視床下部が体温を調整する役割を持っているのだ。

2007年05月09日

成長ホルモンには二つの顔がある

成長ホルモンについて理解するとき、
二つの顔があることを頭に入れると良い。
一つは、グロースホルモン、つまり、成長を促進する作用である。
若いときにこの作用が強いと、背が伸びる。
中年期だと、顔が変わったり、手足が大きくなる。
先端巨大症患者にとって、おなじみの作用だ。
筋肉モリモリになるので、裏の世界では、運動選手がドーピングに使うことがある。

もう一つは、ソマトトロピン。
つまり、全身に働く代謝調節作用である。
ソマト(体に)トロピン(向かって働く)
ドーピングに使って筋肉モリモリになるのはよいけれど、
代謝機能が故障してしまい、先端巨大症患者と同じ症状が生じるわけだ。
だから、成長ホルモンを使ったドーピングは禁止されている。
成長ホルモンの補充が必要な場合は、
きちんとした医師の下、投与されるべきなのだ。

成長ホルモン以外のホルモンも、
代謝には影響をしている。
代謝とホルモンの働きについて、
京都島津先生のビデオ講義(07年4月・下垂会会員限定)が分かりよいので、ぜひ。

視床下部(間脳)の役割

ホルモンの司令塔である下垂体を教頭先生とすると、
視床下部(間脳)は校長先生だ。
自律神経も免疫系も内分泌系も、外からの環境の変化に対応し、
生体を統御する要(かなめ)の役割を果たす。

名前の由来は、視床の下にあるから、視床下部。
間脳、大脳皮質と脳幹の間にあるから、間脳。名前は違っても、同じものだ。

水分代謝、体温調整、食欲調節、睡眠リズム、
自律神経調節、情動、記憶、下垂体機能調節にかかわる。
なんだ。ヒトが生きていくうえで、大事なものばかりじゃないか、と思われた方。
ピンポーン! そのとおりです。
たとえば、患者の会で集いを開くとき、寒いと人数が減るのは、
体温調整の難しい方が多いからです。
精神的に不安定になったり、水分調整がうまくいかなかったり、その他もろもろ。
患者が自分の体の特徴を知るだけで、ずいぶんと楽になると思う。

双方的に影響を与えるため、たとえば、強いストレス下にあると、 ヒトは眠れなくなったり、食欲を失う。


下垂体ネットの動画で学んでね。会員限定。

2007年05月08日

難病予算の壁を突破するおおなみを

下垂体患者の会は、難病指定を目指していますが、
全国の動きとセットして、患者の声を政治に届ける予定です。
JPAは5月27日総会、28日国会請願と動きますが、
27日午前中、新規疾病を求める患者団体によるプレゼン形式の学習会があります。
この学習会は、実行委員会形式の開かれたもので、
下垂会はJPA非加盟ですが、実行委員のひとりとして、学習会の成功に協力しています。
この学習会は、互いの病気が難病4条件を満たしており、
早期の研究開始が人道的に必要であることを共通認識にするもの。
みんなでまとめて難病指定をとるために開くものです。
現在、各団体に声をかけています。

採血データの落とし穴

血液データがよいのに、具合が悪い。
その逆の方もあるだろう。
なぜか。
実は、血液データは万能ではないのだ。

ホルモンは全身に働くものと、局所的に働くものがある。
細胞内や隣の細胞に働くホルモンは、血流には流れない。

2007年05月07日

ストレスとホルモンの乱れ

ゴールデンウィークも終わり、みなさんんは、リフレッシュできたろうか。
ストレスとホルモンは密接な関係があり、
ストレスの上手な発散法を知っている下垂体患者は、幸いである。
それだけでも、寿命が延びようと言うもんだ。

ラットを使った有名な実験がある。
ちょっと可哀想だが、
顔と頭だけを残して、体全体を石膏で固めて動けないようにしたラットに
二日間、水だけを与えていると、胃に潰瘍ができる。
また、ラットの尾を一定時間ごとに軽く針でつつくと、過食をはじめ、太ってくる。
ストレスは、ホルモンや自律神経系を乱すのですな。
ストレスが過多だと、体内調整が崩れる。
ストレスを甘く見てはいけないのだ。
下垂体患者なら、なおのこと。

2007年05月04日

先端巨大症でも長生きしたい

先端巨大症患者でも長生きしたい。
当たり前である。
成長ホルモンはインシュリンの拮抗ホルモンなので、糖尿病になりやすい。
糖尿病は万病の元なので、高血圧・高脂血しょうなど合併症になりやすい。
早い話、血管がデコボコになって、血小板のの塊ができやすい体になり、
心臓に飛べば心筋梗塞、脳に飛べば脳梗塞。
若くして、ばったり倒れることが往々にしてあるというわけだ。
問題は、そうならないために、少しでもリスクを下げることであろう。
必要な薬を継続しながらも、
ホルモンを生き生きと保つ生活自体は、
特殊なものではないように思う。
今、血管がボコボコになっていないならば、今のうちに減量に励み、
現在デコボコになった方は、できても塊ができにくい食事や
塊を溶かす努力があっていいのだと思う。
独善的な健康法は害ばかりが多いけれど、
科学的で医学的な根拠に基づき、主体的なとりくみならば、
トラブルが置きにくい体へと自分を導くことが、
先端巨大症患者としてのリスクを跳ね返すことにつながるのではないだろうか。
そんなわけで、個人で行っているサイトのうち、ダイエットのリンク集が充実しており、
特定の健康食品などを勧めていないリンク集を記しておく。
自分のサイトもそうだけど、
サイト上の情報はあくまでもきっかけにとどめておいて、
医師が書いた良質の書籍から情報を入手することを勧めたい。
質も量もサイトはまだまだだから。
(下垂会はリンク基準を作ってからと考えているけれど、
ワタシ個人のブログは相互リンクの敷居を高くしていません。
商業や宗教、健康食品販売がらみでないかぎり、リンクを張っています)

2007年05月01日

先端巨大症はオペのあとも大事

先端巨大症患者の方に「サバイバル」を送り、
腫瘍が全摘出になったという連絡があった。
こういう連絡はうれしいものだ。
外科分野の技法も年々改良されているし、下垂体専門のドクターに依頼する限り、
死亡率も低く、脳外の世界では安全な手術に入る。
この方は、専門ドクターに依頼して、よい成績を得ている。

水を差すようだが、完治かどうかは、腫瘍の摘出の割合だけではなく、
内分泌的な評価が大事になる。
内分泌の病気なのだから、内分泌の数字で成績を測るのはある意味では当然である。
まずは、成長ホルモンやIGF1。
そして、長期的には、糖尿病などの合併症がどのように変化するか。
下垂体のコントロールタワーが一度、故障したのだから、
成長ホルモンに限らず、ホルモンバランスが何か崩れていないか、
腫瘍の再発の可能性や内分泌的な側面の評価など、
むしろ、長期的にメンテナンスが必要なのである。

ワタシの体験からいっても、
体調不良があって、これはどうも、男性ホルモンが過少なせいだとわかったのは、
再オペから2年ほど、たってのことである。
自分でいろいろ質問しているうち、
テストステロンを補充すると、気分障害や異常な疲れから解放されるのが分かったのだ。

これを怠ると、何か悪い症状が出てきても、本人が過労や老化と思い込んだり、
ほかの病気にまぎれてしまうかもしれない。
そんなわけで、オペは終わりではない。
定期的に医師に見てもらうことは、
とても大事なことなのだ。

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