HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2007年04月30日

新規疾病を求める患者団体のみなさまへ

新規疾病の認可を求める患者団体のみなさん。
当ブログをつかって、お伝えしたい学習会があります。

難病対策今年は必ず

昨年の流れを見ても、最近の国会議事録を見ていても、
今後の難病対策のあり方をめぐって、政治的な課題になることは間違いないと見る。

2007年04月28日

バセドウ病とグレーブス病

甲状腺の機能が更新するバセドウ病は、別名をグレーブス病という。
それぞれ、発見者の名前が由来である。
1835年にアイルランドのグレーブスがこの疾患を発見し、
1840年にドイツのバセドウが同様の症状を発見した。
依頼、ドイツ語圏はバセドウ病と呼び、
英語圏ではグレーブス病と呼ぶ。

2007年04月27日

外分泌

内分泌という言葉があるなら、外分泌という言葉があるのかしら。
こう想像できるのだが、あるぞ。
汗を出す汗腺はその一つだ。体の外に出すから、外分泌。これは分かりやすい。
実は、消化腺も外分泌なのだ。
消化腺は体の中にあるじゃないか。
こう思われる方がいるかもしれない。
腸管というのは、口から入って肛門に至る長いパイプなのだ。
パイプの内側であって、これは身体の外に開かれた空間なのである。
せまっくるしいけれど。

一方、内分泌腺はホルモンを分泌して、血流を介して、標的細胞に到達する仕組みになっている。
血液のいくところ、ホルモン情報システムの守備範囲というわけだ。

2007年04月26日

甲状腺疾患 その7

体内で起こる化学反応は多岐にわたるけれど、
甲状腺ホルモンはたんぱく質、炭水化物、脂肪の代謝にかかわっているのだ。
酵素はたんぱくでできていて、その原料となるたんぱく質を調節する。
成長期には成長ホルモンが必要だけど、
発育を促すには体のたんぱく質の合成を盛んにする甲状腺ホルモンも必要だ。
炭水化物はブドウ糖として吸収されるけれど、肝臓にグリコーゲンとして蓄えられる。
その分解を促進するのが、やはり、甲状腺ホルモンだ。
また、体内の脂肪を分解して、遊離脂肪酸を増加させるのも、甲状腺ホルモンだ。
これらの化学反応の過程では、エネルギーも生み出される。
エネルギーを産生するホルモンでもあるのだ。

2007年04月25日

甲状腺疾患 その6

内臓脂肪型肥満によって、さまざまな病気が引き起こされやすくなった状態を
「メタボリックシンドローム」という。
では、「メタボリズム」とは何か。

答えは、代謝である。
語源から探ると、メタ(Meta)とは変化するという意味を持つ。
だから、代謝は、物質が体内に入って変化する。
物質は、生体内で分解されたり、合成されたり、さまざまな化学反応を起こし、
そして、エネルギーが生み出されたり消費されたりする。
代謝の過程が何らかの原因で阻害されると、
必要な物質が合成されなかったり、不必要な物質が生み出されるため、
身体の恒常性(ホメオスタシス)が阻害される。
ワタシが患う糖尿病は代謝疾患の代表選手であろう。
そして、代謝異常は生体の機能を脅かす病気なのである。
侮ること無かれ。

2007年04月24日

難病対策に当事者の視点を

病気になったからといって暗く過ごすことはないのだけど、
いざ、治療費や仕事との兼ね合いとなると、
現実は相当に厳しい。

難病対策は、これから大きく変わる可能性があるのだから、
ぜひ、当事者の視点を据えてほしい。

難病や慢性疾患を持つヒトが主体的に生きていける社会であってほしいと願う。
難病患者は、市場原理の外に生きている。
それまで健康に働いていた方が正社員をくびになって、
いざ再就職しようとしても、派遣があるかどうか。
仮に、年収2~300万円に落ち込んだとしよう。
いわゆるワーキングプア層である。
国保税や年金、介護保険など100万近く飛んでいって、
それでいて、年間数十万円の医療費など払えるはずもない。
いくら努力しようにも、
収入と支出のバランスが崩壊しているのだから、
この層では市場原理から阻害されているのだ。

社会的な支援や、受け入れる企業側の度量も、
社会的弱者を救済する仕組みには遠い。

とにかく、公的責任を外すなということ、これが肝要だ。

2007年04月23日

甲状腺疾患その5

甲状腺ホルモンの果たす役割は多岐にわたり、
その一つに脂肪の代謝がある。 ワタシの母が甲状腺ホルモンが多すぎるバセドー病であった。
食べても太らないし、いつも汗をかいて、暑がっていた。
必要もないのにエネルギーが代謝されているのだ。
下垂体腫瘍からTSH(甲状腺刺激ホルモン)が過剰に出る患者も集いでお会いしたが、やはり、やせていた。
やせて、うやらましいって?
何事も、ホルモンは適量がよいのであって、
脈が速くて、動悸が起こる。心筋に負担もある。
本人は疲れやすく、イライラ感を生じるので、大変なのだ。

逆に分泌不足になると、基礎代謝が低くなるのであって、
寒くも無いのに寒く感じる。
毛髪が抜けて、眉毛が薄くなり、肌はかさか、むくんでくる。
一般に女性に多い疾患だ。
症状は多岐にわたり、数が多い疾患なので、
不定愁訴やほかの病気にまぎれているかもしれないぞ。

2007年04月22日

体内時計とホルモン

海外に旅行に行くと時差ぼけが生じるだろう。
あれは、睡眠・覚醒のリズムが崩れたのである。
集中力・判断力が低下し、肉体的にも疲れやすくなって、活動が鈍る。
ヒトは、夜眠り、昼に活動する一定のリズムがある。
体温は午前3~6時がもっとも低く、
朝になると上昇して、午後3~6時にもっとも高い。
血圧は夜に低く、昼は高い。
これは、視床下部の体内時計によってつくられる。

2007年04月21日

全身倦怠感

京都の集いに参加したとき、関西で全身倦怠を訴える方がいた。
同じアクロメガリーの方で、ワタシより少し年が上である。
全身の倦怠感は、その程度を判断するのは難しいけれど、
月に何日も社会生活や労働が困難になり、自宅で休養しているとすれば、
病的なのかもしれない。とすると、その原因を特定する作業が必要になるのである。
力が尽きた~、という感覚。
休んでも回復しない体力と気力。全身の倦怠感は、それこそ、さまざまな疾患があって、ホルモンの欠乏状態では、
全身倦怠感を覚える方が多いように思う。
もちろん、東京の集いでも、全身倦怠の方は、たくさん居ます。
寒かったり、雨の日だと集まりは悪くなるし。
非健康の感覚なのは、患者会ではあったりまえなのである。

2007年04月20日

成長ホルモン補充の患者体験

先端巨大症とは逆の病気だけど、
下垂体ホルモンのうち、成長ホルモンはもっとも欠落しやすいホルモンのひとつである。
新しい治療法なので、患者体験は貴重だろう。
メーカーが成長ホルモン補充療法の患者体験を載せているので紹介する。

リリー
ファイザー

2007年04月19日

甲状腺疾患その4

甲状腺はのどぼとけにある蝶が羽を広げたような形をした臓器である。
食事で取り込んだヨードをたんぱく質のチロシンと結合させて、
ホルモンを作るのである。
小さな甲状腺のなかに「ロ胞」と呼ばれる小部屋がたくさんあって、
コロイドと言われる中心部には、
ホルモンの原料となるヨウ素(ヨードに酵素が働いて作られる)たん白が詰まっている。
このロ胞で合成・分泌されるのが、T4やT3である。
名前の由来はここにある。
ヨウ素が四個あるのが前者。三個なのが後者なのだ。


割合は、T4の方が多くて、T3は少ない。
血液中はたんぱく質と結合しているので、ホルモンとして作用はしないけれど、
いったん離れると、遊離T4、遊離T3として作用するのである。
T4は弱くて遅く、T3は強くて早い。
T4はそのままホルモンとして働くのではなく、肝臓や腎臓でT3に変換され、利用される。
全身の細胞の活動に欠かせないホルモンだけに、その作用は多岐にわたるのである。

2007年04月18日

甲状腺疾患(その3)

甲状腺機能低下症や甲状腺腫の治療には、
3つのタイプの薬がある。
一つ目は、レポチロキシンナトリウム(L-T4、合成T4)で、商品名は、チラージンS錠。
三つの中では、一番服用するヒトが多いだろう。
二つ目は、リオチロニンナトリウム(L-T3、合成T3)で、商品名はチロナミン錠やサイロニン錠。
三つ目は乾燥甲状腺でチラージン末、乾燥甲状腺(ホエイ)原末、チレオイド錠。
一つ目のL-T4は、一日一回の内服で安定した血中濃度が得られるのに対し、
二つ目のL-T3は、半減期が短く、血中濃度が安定しないため、急激な濃度の上昇による症状をきたしやすい。
三つ目の、乾燥甲状腺散はブタの甲状腺由来の抽出物。
含有される甲状腺ホルモンのT3とT4の比率が違うため、
含有される甲状腺ホルモンの絶対量にばらつきがある。
甲状腺の薬は、副作用がある薬であり、医師の下コントロールされるべき薬である。
他剤との相互作用もある。
絶対に患者の自己判断で増減をしないようにしましょうね。

2007年04月17日

16日付東京新聞の夕刊

恥ずかしながら、東京新聞の夕刊(4月16日付夕刊)に、
孤立救う「明日への希望」という記事が載っています。
これまでやってきた活動の経過を
簡潔にまとめていただいていますので、
よければご覧ください。

難病の新規追加が増えないわけ

治療費補助は二百億円台、研究費補助は二十億円台。
おおざっぱにいって、九割部分が治療費補助、一割が研究費補助だと思われる。
今の難病対策予算は、この福祉的要素と研究補助が渾然一体となっているところに特徴がある。
政府がお金が無いから、研究対象を増やせないといっているのは、後者の部分だ。
財政破綻状態なのは、前者の九割の部分。
財務省は患者にお金を回さないから、無理が来るのは当たり前なのだ。
国全体の予算からいって200億円というのは、
ごくごく小さなパートである。

2007年04月16日

「予算の枠」という常識

赤提灯の親父たちがあれこれいうのは、だいたいが、
週刊誌やテレビのコメントの受け売りであって、
本当の自分の意見とはいいがたい。
世間の「常識」はマスコミが作り上げるし、
マスコミの論調は、ニッポンを実質的に支配するお金持ち層が作り上げる。
そうでなければ、あれだけコマーシャルや新聞広告が氾濫するはずもない。
常識なんて、そんなモンさ。
自分は、「常識」に固まったヒトからみて、非常識な人間であるらしい。
それもまた、よろしい。
非常識人として、このブログをつづけていこう。

2007年04月15日

難病対策の国民的議論を

難病対策のあり方をめぐっては昨年度、
2疾病の軽度を外す動きを難病患者が逆転劇で押し返し、
その後、どのように国が進もうとしているのか、表からは分からない。

だが、こんなときだからこそ、
新規指定を求める当事者として、どのような難病対策が患者にとって理想なのか、
腰を据えて、考えるのだ。

2007年04月14日

特定疾患の国会論戦が面白い 2発目

●小池晃参院議員(共産)の03月29日の質問である。
小池氏は、三月十三日に開催された第四回特定懇で「研究事業のことだけに議論を絞った理由」を質問した。
政府参考人の外口崇氏は、「現在事業の対象となっているものの医療の継続を図ることなど、様々な御意見をいただきました。平成十九年度におきましては、これまでと同様の対象に対して事業を実施することとして、特定疾患治療研究事業の対象疾患は追加は行わないとした。この方針につきまして、第四回の特定疾患懇談会の冒頭に事務局の方から考え方を説明して、了承をいただいた」と経緯を述べた。
(説明になっていないぞ!と筆者突っ込み)
2002年度まではほぼ毎年対象を一つずつ増やしてきたが、以後の四年間は、新たな疾患の追加がない。小池議員は、残された疾患の扱いについて「もうこのまま打ち止めにしてしまう、そんなことは決してないですよね」と念を押した。これにたいし、外口参考人は、「打ち止めと決めるようなことはもちろんない」と断言した。

2007年04月13日

後期高齢者医療

来年4月からスタートする予定の後期高齢者医療制度について、
国民的討論が政府によって呼びかけられている。
興味のある方は、こちらをクリック

2007年04月11日

甲状腺疾患その2

甲状腺の続き。
甲状腺はのどのところにある蝶の形をした器官だ。
内科系のドクターが触診をするとき、よくのどを触るけど、
あれは甲状腺が腫れていないかみているのだ。
下垂体前葉から分泌される甲状腺刺激ホルモン(TSH)により、分泌が促進される。
TSHはというと、視床下部から分泌される甲状腺刺激ホルモン放出ホルモン(TRH)の刺激により、
分泌が促進される。
この辺は、親亀の上に、小亀がのっていて、小亀の上に孫亀がのっているように、
上下の関係で抑えると分かりやすい。
甲状腺から分泌される甲状腺ホルモンは、
おもにサイロキシン(T4)であるが、
T4は肝臓や腎臓などの抹消組織において脱ヨード化されて
活性型のトリヨードサイロニン(T3)となる。

そして、抹消において甲状腺ホルモンが多すぎると、
ネガティブフィードバックが働いて、
TRHとTSHは分泌が抑えられるという仕組みだ。
視床下部から下垂体、甲状腺系において、
調整されて、一定の範囲に保たれるのである。
正常な方ならば。

2007年04月10日

甲状腺疾患

甲状腺ホルモンの分泌の維持は、
体の調子を整えるのに必要である。
甲状腺ホルモンは、ほかのホルモンと違って、ヨードを含む。
ヨードが欠乏すれば、甲状腺の機能は低下する。
甲状腺ホルモンが欠乏すると、体の全ての細胞が低下するので、
それぞれの機能が衰えるし、神経細胞の働きも衰えるので、
どうにもぐったりと、倦怠感に襲われる。
現代社会には、うつ気味の患者があふれているが、
案外、ホルモン異常であって、投薬で治るかもしれないぞ。
あと、髪の毛が抜け、眉毛の外側が抜けるということも見られるらしい。

反対に甲状腺ホルモンが多すぎると、代謝が激しくなり、やせてくる。
ワタシの母がバセドウ病で、いつも汗をかいていたもんなあ。
本人も家族も、何て暑がりなのだと笑っていたが、そんな会話にもヒントはあったのである。

下垂体系は数が限られるが、
甲状腺疾患は、数が多い。
潜在患者を含めると、1千万~2千万人といわれるから、半端な数じゃないぞ。

2007年04月08日

血圧を下げる薬

ワタシは毎日、いろんな薬を飲むのであるが、 血圧が高めなので、下げる薬を飲んでいる。

血圧とは、血管壁に対する血液の圧力のことで、
心臓が収縮して送り出す血液が、血管に及ぼすものが最高血圧。
弛緩した状態で血液が血管に及ぼす圧力が最低血圧となる。
血圧が高いと、体の調子がすべてそれにあわせるようになるので、血管がもろくなりやすい。
他の臓器にも障害が出やすくなる。

うーむ、これはよくない、というわけで、服用しているのである。
血圧のコントロールには、塩分と水分の調節に密接なかかわりがあるから、
塩っ辛い食事は、あまりよろしくない。
体の必要とするナトリウムやカリウムの量もまた、
ホルモンによりコントロールされている。

2007年04月07日

体内時計

人間は、睡眠やホルモン分泌などの生体リズムを
約25時間周期で整えている。(もっと長いという説も)
一日24時間に順応するには、日中の太陽の光でリセットする。
起床したら、太陽の光を浴びるとよろしい。
地球の自転周期との誤差が正されるぞ。
ワタシは普段、夜勤だから、体に良くないのだ。
夜勤中心だと慣れるかもしれないが、
交代制日勤や夜勤を繰り返すと、体内時計が順応できない。
昼夜が逆転していると、
自律神経の乱れやホルモン分泌低下などを起こしやすいようだ。

病気が原因で眠れない方がいれば、軽い睡眠薬をもらって、
昼夜の逆転を解消されたし。

2007年04月06日

薬の使い上手

下垂体機能低下症の患者の体験を聞いていて、
いつも感じるのは、薬をうまく使いたいという願いである。
副腎ホルモン系は生活のリズムから、
個々人のタイミングと適量を見つける必要があるし、
手技的難しさでいうと、点鼻のデスモプレッソンがそうだ。
だが、薬のコントロール方法の指導は、ほとんどなされていない。
これが分からないんだな。
患者が薬の使い上手になれば、自立へと向かうだろう。
医師にとっても、患者にとっても、幸せなことなのである。
だが、それはもう、指導の実態は悲しい限りだ。

2007年04月05日

ホルモンをテレビに例える

西川哲男先生がホルモンの作用をテレビに例えており、分かりやすい。
ホルモンはテレビ電波と同様に、時間とともに、文字や映像などを標的細胞に伝える。
標的細胞は各家庭のテレビに該当する。
レセプター(受容体)はアンテナ部分である。
ホルモンが分泌後、ただちに、分泌した細胞そのもの、
あるいは隣接した細胞に直接作用して、
パラクリン(隣接した細胞に直接作用)
オートクリン(自分自身の細胞に直接作用)的に情報を伝達してホルモン作用をすることが知られているが、
直接核内受容体は室内アンテナ方式というわけだ。
(「内分泌疾診療マニュアル」2002年6月から)

2007年04月04日

感情の老化

感情の老化に気をつけて 病気をすると足腰が弱くなり、
弱くなると、ますます外に出なくなるという悪循環に陥りやすい。
加齢とともに、体力の回復も遅くなる。
体力は維持するためには、外に出ることが一番だ。

だが、体力や知力が低下する前に、
感情の老化がある。
自分の体験で、そう思う。

2007年04月03日

難病対策の国会質問資料

難病関連の国会審議が最近、面白い。
抜粋するので、ぜひ、議事録 を見てほしい。
難病対策全体が見直されるべき時期に入っているので、
各会派の質問に注目されたし。
国会議事録が公開され次第、資料として紹介していこう。

2007年04月01日

ホルモン製剤は日進月歩

ホルモン剤の開発は、生体内のホルモンそのものをつくろうと
することから始まるのであるが、
同じものだと半減期が短かったり、作用が弱かったりして、
薬としては使い勝手が悪い。

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