HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2007年02月28日

ある青年の疑問に答えて

人づてに下垂体機能障害の方から質問をいただきました。
若い男性で、小さいころ脳梗塞を患い、
脳下垂体がまったく機能しなくなった方です。

小児慢性特定疾患を使い、これまでは医療費が掛からなかったが、
成人してから、毎月の医療費が二万円必要だという。
年に一度は入院もする。
障害認定などの医療費補助は存在しないのか。

患者アピール署名が2万

下垂体機能障害の難病指定を求める「患者アピール」署名が2万筆を超えました。
ありがとうございます。
我が家にどーんと積まれた署名を前に、胸が高まる思いがします。
みんなの願いがこもった署名ですから、必ず実現しましょうね。
北海道水準だと推定患者数が2万人という感じであります。
これを超えました。
まだまだ集まるぞという方、ぜひ、引き続き、お願いします。
事務局でも、協力者を増やす努力を強めますね。

カベルゴリンの使い方

カベルゴリン(カバサール)はパーキンソン病やプロラクチノーマの薬である。
先端巨大症は保険外なので適用されないが、高プロラクチン血しょうを伴う腫瘍の場合では、
投与されることがある。

2007年02月27日

「患者アピール」署名に調査研究班の4割が賛同

下垂体機能障害を特定疾患にすることを求める「患者アピール」署名を私たちは集めています。
現在、67名の医療関係者が賛同しています。
調査研究班では10人が賛同しました。研究者の約4割です。
日本間脳下垂体腫瘍学会(2月23~24日、山形)で対面署名を求めたもので、
署名を断った研究者は一人もいません。
学会では、寺本明先生(日医大)をはじめ10人の理事が賛同しました。
「アピール」署名は、研究予算の増額や自己負担の軽減などを政府に求めています。
これからも署名を集めます。
患者の皆さん!
診察の際、
主治医に署名を頼んでみてくださいね。

2007年02月26日

IGF1の基準値が更新へ

IGF1の基準値が変更されるようだ。
IGF1は成長ホルモンの手下のホルモンであり、
先端巨大症の患者がよく理解するべき数値である。

2007年02月25日

腫瘍の再増大を回避するために

学会の発表(抄録)から、続報。
ワタシはかねがね、手術を任せるならば、エキスパートのドクターにと強調してきた。
複数回手術をしなければならない状態は、
患者のQOL(生活の質)を低下させるのであって、
下垂体腫瘍再増大による再手術を回避するには、どうすればよいか。
学会のテーマの一つである。
腫瘍の再増大は事前予想が難しく、
下垂体腫瘍は一般論として、
2割程度の再発の可能性があるといわれている(腫瘍の大きさ、タイプにより差がある)。
だからこそ、手術後は定期的に検査を受けなければならない。

2007年02月24日

先端巨大症はホットな話題

自分が先端巨大症患者だから、ココに目が行ったというわけではないだろう。
間違いなく、先端巨大症の治療は、今学会で最もホットなテーマの一つである。

2007年02月23日

山形の学会へ

山形の間脳下垂体腫瘍学会へ。 新幹線は、びゅう割引を使ったので、早朝の便が指定されている。
遅刻すると、乗車券がパーになってしまうので、遅刻はできない。
東京駅からワタシ、上野駅から山中さんが乗車する。
在来線を新幹線が走る。

2007年02月22日

勤務医は超多忙

病院に働く勤務医の9割以上が宿直勤務を伴う連続32時間業務を月三回こなす。
3割近くは月に一度も休みを取らない。
勤務医は過酷だ。
日本医労連が実態調査をまとめた。(中間報告)

2007年02月21日

「たかだか」感覚への挑戦

今月末までに、下垂体機能障害がなぜ特定疾患なのか、
短いペーパーにまとめる作業をしているのであるが、
これがなかなか難しい。

2007年02月19日

難病対策の現状と課題の整理に向けて

日本難病・疾病団体協議会(JPA)の拡大幹事会が18日、都内で開かれ、新規の特定疾患を目指す立場から、来賓として参加させていただいた。
パーキンソン病や潰瘍性大腸炎の患者団体をはじめ、
全国の患者団体が一堂に会する中、
来賓とはいえ、自由に発言もさせていただいた。

フランクルのこと

フランクルのことで、反響があったんで、書き足すと、
連行されたユダヤ人は95%が遅かれ早かれ命を絶たれた。
少なく見積もって60万人。
そのうち半分はアウシュヴィッツで殺された。
フランクルが送られた先である。

2007年02月18日

どっこい生きている

患者会のメーリングリストには、
励ましあったり、しかったり、弱音を吐いたり、共感したり、
人間としての感情がつづられている。
単なる情報交換という、無感情なものばかりではない。

2007年02月17日

フランクルのジョーク

ワタシの敬愛するヒトは、
世界的な精神科医のV・E・フランクルなのであるが、
彼が何がすごいかっていうと、
ナチス強制収容所の極限の中で、ジョークを忘れなかったことなのだ。
周囲は高電圧の鉄条網。豚のように扱われ、
ひどい言葉で罵倒され、こん棒で殴られ、明日の命も分からない。
関心事は今晩のスープにジャガイモが浮いているかどうか。
人類史的に、ここまで極限の環境は、そうはなかったろうに、
フランクルは、囚人仲間とジョークをひねることに腐心した。
一日一つ面白い話題を考えることを仲間同士の義務とした。

このブログを読んでいる方の中には、実際、病状が深刻な方もいるのだけど、
そんなときだからこそ、笑って、笑って。
病院だからといって、ほかの患者に悪いからと思って、
難しい顔をすることもないよ。
なにぜ、ナチス強制収容所にも、笑い声があったのだから。

「医療費払えない」低所得者の8割不安

低所得者層の8割が医療費を払えない不安に陥っていることが、
NPO法人「日本医療政策機構」のまとめで15日、分かった。
深刻な病気にかかったとき、
将来医療費を払えない不安のある人は、
高所得・高資産層で36%にたいし、中間層で74%、低所得・低資産層で84%にのぼる。

低所得者層のうち、
過去一年以内に「具合が悪いところがあるのに医療機関に行かなかったことがある」人は40%、
「費用が掛かるために、医師に勧められた検査や治療、経過管理などを受けなかったことがある」も26%であった。
「経済力による大きな医療格差が存在する」と同機構はまとめている。
年間世帯の収入800万円以上でかつ金融資産2000万円以上を「高所得・高資産層」
年収300万円未満でかつ資産300万円未満を「低所得・低資産層」、
その他を「中間層」として、経済状態による意識動向をアンケート調査した。
今年1月、全国の20歳以上の男女4000人を対象におこなったもの。1318人から回答があった。

2007年02月16日

署名のお礼(一次発表)

下垂会に寄せられた分で「患者アピール」署名が2月16日時点で3271筆になりました。
中でも、「かっくん」は段ボールにいっぱい、1857筆分を送ってくださいました。
47人から郵送された分と集い会場で集まった分です。
現在、大口で集めている方もおりますが、
2月末必着で下垂会事務局まで送っていただけると助かります。
引き続き、署名は集めます。
募金(切手・書き損じ葉書含む)は33094円になりました。
皆様のご協力に深く感謝します。
本来、お一人お一人にお礼申し上げるところ、
厚労省や各県への働きかけ、学会対策などに集中するため、
ウェブサイトにての一次報告にて、失礼します。
また、お預かりした募金につきましては、
署名用紙の送付代や山形の学会への交通・宿泊費(医師から署名を回収)などの活動費に
充当させていただきます。

2007年02月15日

チャレンジ難病指定 山形大作戦

山形で2月23日~24日、間脳下垂体腫瘍学会が山形で開かれます。
下垂会はこの学会にブースを出すことが決まりました。
学会の厚意によるものです。
ありがとうございます。
この二日間、ワタシたちは、「患者アピール」署名を医師や研究者の皆様から、集めていきます。
(すでに、寺本明先生もご署名いただいています)

この結果は厚生労働省の提出資料に盛り込む予定です。
つまり、下垂体機能障害を難病に指定するべきだというのは、
患者の声、医師の声、天の声だということを、
立体的に描こうという作戦です。

署名を集めてください。そして、当日は当ブログで何か、面白いことをしようと考えています。

署名は2月末締め切り

下垂体機能障害の特定疾患指定を求めて「患者アピール」を集めているところですが、
この締め切りを二月末に設定することにしました。
理由は、二月末にA4版2ページに資料をまとめるよう、厚労省が14日、指示したからです。
この資料に、2月末に集まった署名数を記述をすることにします。
急な話ではありますが、今集まった署名はまとめて下垂会あてに送っていただくと助かります。

2007年02月14日

確定申告

そろそろ、確定申告の時期だが、みなさんは、医療費控除の制度をご存知だろうか。
所得税の申告期限は3月15日ですぞ。

患者の自己決定権と憲法

平等な医療を求めることができる権利は、
憲法14条による。

2007年02月13日

咄家先生の「笑う門には」

笑い療法士認定評価委員長で中央群馬脳神経外科病院長の中島英雄先生が講演された。
もう一つの名前を桂前治という。「咄家先生」である。
院内で寄席を開き、「患者さんには十分に笑ってから退院していただくことになっている」という方だ。

2007年02月11日

ストレスを制する

スキージャンプは、囚人の処刑だったという説がある。
実際には、スキー遊びから自然に生まれた競技ということらしく、
真偽のほどは分からないが、
前説によれば、古代ローマでは国家を裏切ったローマ市民に課せられる処刑方法で、
受刑者を断崖絶壁から突き落として処刑する拷問であったらしい。
そのうち、上手に着地した人がいて、その爽快感から、スポーツ競技になった。
笑い療法士発表会のパンフレットの中で、高柳和江先生が紹介されていた。

断崖絶壁に立たされるというストレスを
爽快感あふれるスポーツに変える、
そんな力を人間は持っている。

五回笑う

一日五回笑う。五回感動する。
きょうから自分に課しているノルマである。
いやね、11日に東京大学で開かれた「第3回笑い療法士発表会」に参加したのだ。
代表世話人の高柳和江先生の講義に打たれて、
上記のノルマを課したというわけだ。
やっぱ。生活を楽しくしたいし、自分が生活を楽しめば、周りも楽しくなるかもしれない。

2007年02月10日

ホルモンの分類

ホルモンといえども、特殊な物質なのではなく、体内に原料がある。
ホルモンは実に多種多様だ。
化学構造からいうと、三つに分類される。

2007年02月09日

憲法をよりどころに

これまで、日本国憲法を生活から意識することは少なかった。
意識しない生活は、自分が多数派の人生を送ってきたからであろう。
憲法が空気のような存在になっていたのは、幸いなことであった。
だが、難病になり、社会的弱者、少数派になると、
人権感覚というか、憲法感覚が強くなる。

2007年02月08日

法律を知ると患者の権利がみえてきた

ワタシが何度も繰り返し読む本がある。
「法律を知ると 患者の権利がみえてきた」(伊藤真さん、川端一永さん著 メディカ出版)である。
お二人を心の師として、大いに吸収しながら、患者会の活動をあり方を考えている。
読むたびに発見があり、血肉になる。

地方の医療は崩壊寸前

北海道釧路地域に住む会員が
虎の門で手術を受けた後、内分泌の地元医を探した。

2007年02月07日

IGF1が425に

2月1日の採血データが分かった。
虎の門病院で山田先生のコメントを頂いた。
IGF1は425である。
9カ月前のサイバーナイフ以後、500台→300台→500台となったが、
今回の数値(425)から見て、下がる傾向にある。
このまま、様子を見ようとなった。
引き続きカベルゴリンの投与で様子を見る。
ちなみに成長ホルモンは1・41だ。日内変動が大きいが、まあ、いい数字である。

テストステロンであるが、前回の109→281
フリーテストステロンは前回の2・6が7・1に向上した。
補充療法の影響が明らかだ。
数値がよくなると、やはり、うれしい。
IGF1はさらに3カ月後(サイバー一年後)に楽しみを取っておく。
それよりも、今回の収穫は、フリーテストステロンだ。
ここ数年、不定愁訴に悩んできたが、
数値で裏付けられたことで、ホルモンを制したという達成感があるぞ。

2007年02月06日

栃木県にないのは

栃木県が単独特定疾患指定を切り捨てようとするものだから、
財政状況に興味を持って、調べてみた。
財政力指数という評価があって、2004年度は0・49。
全国平均は0・41だから平均より良好である。上から数えて10位である。
(2007東洋経済地域経済総覧)。
借金はというと、一人当たりの地方債は下から数えて8位と、多いわけではない。
お金がないから、削ろうとしているのではないぞ。
栃木県にないのは、難病患者に対する愛情と想像力ではあるまいか。

2007年02月05日

会員の年収は

統計を取ったわけではないが、
声を聞く限り、会員の多くは非正規であり、パートや派遣である。
病気を期に仕事を辞めた方も、仕事につけなかった方もいる。
理由はさまざまだが、
わが国の統計を引用すると、こうなる。

非正規雇用の8割強が年収300万円未満であり、
既婚男子は211万円。最低賃金と児童扶養手当が一人だとすれば203万円。
単身者は147万(男子)、144万(女子)で、
既婚女子だと114万円となる。

腎虚

更年期障害を表す言葉として、
古くから東洋医学に「腎虚」という考え方があるようだ。
西洋医学でいうところの「腎臓」そのものではない。
中医でいう「腎」とは、泌尿系・生殖系・内分泌系・中枢神経系の機能をあらわし、
心身をととのえ、免疫などを含む総括的な表現ということらしい。
更年期で活力が低下し、多彩な愁訴を訴える状態は、古くから知られていたのである。

生命力の低下

生活の質が悪くなるということをどのように説明したらよいか。
ホルモンの病気の場合、一言で言えば、
生命力が低下しているということなのだと思う。

2007年02月04日

神戸の麦谷さんが闘病体験記

「神戸のピアノ教室からお届けするジャズアレンジ講座」というブログがあり、
そこに、闘病体験が7回分載っています。
筆者は麦谷和代さん。
こちらをクリック
1年半程前から始めています。
虎の門で手術をされており、
病院での食事写真が載っています。
ピアノを聴きながら、どうぞ。

手段債務とインフォームドコンセント

医療は治療をして治ったという結果に対して、報酬があるのではない。
病気が治らなくても、報酬はある「手段債務」である。
だからこそ、インフォームド・コンセントは、患者のためのものであってほしいと願う。

前日のブログで、初回の手術のさい、病院から逃げ出せない前夜に説明日を設定された実体験を明かした。
ずっと気になっていたことだったのだが、今振り返ると、
この場合は、医師側が訴えられないための説明になっていた感がある。

たしかに、患者の側は、当然治るものだということを期待しているし、
一方で、手品ではないのだから、思い通りにならないことは、生じる可能性がある。
社会的儀礼を欠いた、傲慢な患者もいるかもしれない。

それでも、一人ひとり違った人間であって、
科学的な研究対象のサンプルではなく、
泣いたり、笑ったり、家族や友人がいる人間として、とらえていただきたいと思う。
そのことを踏まえた説明ならば、本当の納得につながるし、
誠意を持った説明を果たせば、そうそう、訴訟には至らない気がする。

患者の側も、医療従事者を個性ある人間として、とらえる必要があるように思う。
これまでお会いした医療スタッフは、みなさん、実に個性豊かな方ばかりだった。
当たり前のことであるが、医学的知識も技量も、比較にならないくらい格差がある。
重労働の24時間職場で働く方々への尊敬の念を持ち、
そのうえで、本当の人間らしいつながりがさらに開花することを願う。

2007年02月03日

元主治医の記事が週刊文春に

『週刊文春』2月8日号に、ワタシの一度目のオペを担当した元主治医の記事が載っていた。
あまりよい評判ではない。
「イケメン医師が『医療ミス』で訴えられた」という記事である。

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