HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2007年01月28日

こんな治療はイヤだ

二十八日、日医大で公開講座を開き、
帰り道、有志でお茶飲み話をした。
通う病院はさまざま。
新幹線でお帰りになる方も、
患者仲間の雑談が「元気のもと」になっているようだ。

こんな治療はイヤだ!というわけで、実話である。

◎中枢性尿崩症の治療にデスモを使いはじめたのだけど、
病院では、誰も使い方を教えてくれなくて、
両方の鼻穴から多く注入した。
だけど、多すぎて、おなかがこわばった。
結局は自分で使い方を試行錯誤していくのだけど、
ホント、誰も教えてくれないのです。

◎副腎ホルモンが足りないのだけど、
補充療法はワタシからお願いしたのです。
患者会に出ているうちに、補充療法のことをしって、
コートリルを処方をすると楽になると分かったので、医師にお願いした。
それまで、インフルエンザなどで高熱になっていたし、
危なかったのだと今にして思う。

◎自分のオペが右の穴からだったと初めて知ったのは、
オペから二年半もたってからだった。
オペの後は、見えるようになったって、うれしくて、それ以上は考えなかった。
それ以外も、自分のオペのこと、あまり、知らないまま。









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