HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2007年01月25日

規則や法律は何のために

規則や法律が何のためにあるのか。

ワタシは、幸せになるための道具だと思う。
ルールは、作った端から古くなるものなのだから、
患者を救済するために、柔軟に考えないとダメなのだ。

栃木県にたいし、
実態として下垂体機能障害は121疾患に入っていること、
難病そのものであって、もっとも苦しむ病気が外されようとしていること、
専門医が難病として認識しており、厚労省管轄下で難病としての治療研究が進んでいること、
話してきたけれども、
県の頭は、国が認めないモンは難病じゃない、との一点張りであった。

偉いヒト(実は県事務局)が決めて、従いなさいと。
専門家の意見そっちのけという、
協議会での風通しの悪さにはびっくりした。

民主主義の世の中である限り、
ルールを作り、変更する権利や力を元々、栃木県民は持っているはずだ。
そう信じたい。









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