HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2007年01月24日

難病患者には補助輪が必要

難病患者への治療費補助を切り捨てる発想の背景には、
ほかの病気との逆差別になるという考えがあるようである。
独自に下垂体機能障害を補助している
栃木県の担当者が「県民の理解を得られない」と話していたから、
削減の口実に使っているのであろう。

「自助努力」の考えがブルドーザーのように、
いろいろな福祉的施策をなぎ倒すご時勢であるから、
そんな考えも出てくるのかもしれない。

難病患者への治療費補助は、自転車の補助輪のようなものだ。
ワタシはそう理解している。
補助輪がなくても、自分でこいで、前に進める人たちは良い。
補助を切り捨てる側は、
これくらい、自分で前に進めるだろうとタカをくくっているような気がしてならない。
想像力の欠如というヤツだ。

栃木県と違って、補助輪のない全国の下垂体患者たちは、
各地で自転車が倒れているぞ。
みんな、疲れやすい身体を引きずって、必死になって働いているが、
それでも、親元から生活が自立できない。

ホルモンの注射代を生活費から捻出できずに、間引いて使う方もいる。
下垂体機能がない子どもの将来を案じて、
必死になって、ホルモンの情報を集めている方もいる。
家から出られない方も、少しずつ働いている方も、
怠けているのではないのだ。

このままでは、生きていけない。
切実な思いがあるから、
だから、10年後、20年度の
自分たち出自分たちの未来を切り開くため、
下垂体機能障害の難病指定を目指して、署名を集めて、頑張っているのである。

治療費の補助や福祉的施策があってこそ、自転車はまっすぐ進むことができる。
そして、難病患者は「持病のある労働者」として、社会に貢献できるのである。









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