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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2007年01月24日

協議会議事録をなくしちゃった栃木県

栃木県の特定疾患の協議は、質も量もアカン。
栃木県の協議会議事録を通して読んでの、率直な実感であった。
医師を集めているから、医学的な検証ができるとは限らない。
事務局が結論から一歩も引かない。医学的な検証をさせないという立場を取る限り、
それは単に、削減のお墨付きを与えるだけの場になってしまう。

難病の研究や患者の治療に対して、どのような不利益をもたらすか。
たくさんの患者の治療に直接関わる案件なのだから、
医師が責任を持って、専門的知識と経験に基づいて、判断するべきことなのである。
事務局としての栃木県は、自分で出された削減案は、あくまでも案であるという謙虚な立場に立って、
議事の運営に臨むべきであろう。
だが、取り寄せた議事録を読む限り、
栃木県難病対策は、科学的・医学的な検証を抜きに、
ばっさりと難病患者の切り捨てを行うようである。

自然に任せていては、医学的な検証抜きに、患者がきり捨てられるに違いない。
県民ではない人間が、一人で会見場に立つというのは、おこがましい気もしたし、
知らない土地で、何ができるのだろうかと煩悶はしたが、
それにもまして、こんな切り捨ては住民のためにならない、という信念が勝った。

 自分なりに前日まで、入手した資料とにらめっこしながら、これでいけるという分析を持って、
1月23日早朝、栃木県庁へと向かったのである。

栃木県がどのような経過で、特定疾患の削減を提案したのか。
協議会でのやりとりはどうだろうか。
年末に請求した「栃木県特定疾患対策協議会」の議事録・資料である。

会見は11時からだから、時間的余裕はあるのだが、
クラブの加盟社が予想より多くて、コンビニで時計と睨めっこ。
追加のコピーである。
紙袋は持参した資料でずしりと思い。新幹線の中でもホチキスをパチンパチン。
そんな時間ギリギリまで慌てふためいた会見だった。
さて、会見で冒頭に指摘したのは、
「栃木県の対応 協議会の議事録を紛失したお粗末ぶり」であった。
昨年12月25日、栃木県に対し、反対の申し入れをした際、
県側から、平成14年度の協議会で削減案を発議したと説明を受けた。
平成14年から今日に至るまでの協議会資料と議事録を請求したが、
平成14年度の資料は「不存在」、平成15年~17年度は「開催されていない」という。
何のことはない、紛失しているのだ。 審議内容が確認できない以上、
継続した討議があったと認めることはできない。
県は、平成18年11月20日で、
いきなり、「特定疾患治療研究事業・県単独疾患の見直し概要」が明らかになった。
こう見るべきなのである。

栃木県の議事録・資料は5年間でわずか19枚。
北海道の二年間の議事録・資料は227枚だから、厚みがまったく違う。
この差は象徴的である。
栃木県の協議会の中身が薄いのである。
県が削減の結論を押し付ける場になっており、医学的な検証がされる余地がない、
独善的な運営がなされている。

患者への影響を論じた委員の質問は的を得たものだ。
だが、県事務局の回答は「取り付く島がない」という感じであり、
とても、行政から独立した研究機関とは思えない。
今の運営が正されない限り、医学的に正しい検証は期待しにくいだろう。

北海道は、難病四条件に照らして検証する「専門部会」を協議会内部に設置した。
平成15年12月の特定疾患対策協議会で、難病対策の検討について承認を得て、
五名の専門委員を選考し、専門部会を設置した。
翌16年1月に一回目の専門部会が開かれ、課題等を整理した。
二回目は同年2月で、難病対策の方向性を検討し、具体的な施策を検討した。
三回目は四月で、検討結果をまとめた。
それだけの内部検討を経て、ようやく、協議会で案が作られ、道知事への提言となっている。

北海道は、難病四条件に照らして、一部の病気は単独指定から外したし、
縮小はけしからんことではあるけれども、
医学的に検証する態度は評価できる。
下垂体機能障害は、北海道の検証で、難病として残ることになった。
行政当局の違いは、医学と事実に対する謙虚さだろう。
難病患者の治療を左右する提案であるから、
その影響を医師が検証するのは当然である。
国が121疾患に選んでないから外すという
単純な栃木県に対し、
医学的に本当に適正かどうかを検証した北海道は、対照的である。









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