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難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2007年01月22日

生活の質を落とすのも苦しい

下垂体機能障害の治療には、
生命予後を改善するものと、生活の質を落とさないようにする治療がある。
では、前者は難病で、後者はたいしたことがないといえるのか。
そうではない。
生活の質を落とすことによる、患者の苦しみは、けして小さくはない。
たとえば、目が見えなくなったり、身体が不自由になったとしよう。
命に別状はない。だが、その苦しみは、容易に想像が付くだろう。

生活の質を維持すること、
少しでも残った機能を生かして、健常者と同じ生活に近づける取り組みが、
求められるのである。
生活の質を落とすこと自体が、苦しみであり、
その原因が不明な希少疾患で、効果的な治療法がなければ、やはり、難病である。









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