HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2007年01月20日

栃木県の協議会議事録を入手 その2

栃木県の議事録を読んで、の二回目である。
県側は「この事業は、治療研究事業という名のとおり、
本来、治療のためのデータをいただく代わりに治療費を公費負担するものである。
国では、この治療研究事業について、121の疾患を対象としている。
従ってこの事業の枠内で行うのであれば、国の認めた対象疾患を対象とするべきである」とのべている。
治療研究事業は、1972年に厚生省(当時)がつくった「難病対策要綱」による。
この要綱では、(1)調査研究の推進、(2)医療施設の整備、(3)医療費の自己負担の軽減、
という柱からなっており、治療研究だけに限定されたものではない。
栃木県はあたかも、治療研究だけが事業目的であるかのように主張しているが、そうではない。
この要綱は福祉サービスの面でも配慮された事業として、今も有効である。
栃木県には、治療研究事業において、自己負担の軽減という柱が存在し、難病患者への福祉的施策として機能していることを認めるか、ぜひ、お聞きしたいのである。

難病患者を守る枠組みは、この「要綱」しか存在しない。
したがって、もし、この要綱の福祉的要素を認めないならば、
「難病患者には、福祉がいらない」といっているようなモンなのである。

「障害者手帳」ももらえない。
働きたくても、働き口がない。多額の医療費を負担できない。
ないない尽くしの難病患者は、社会的弱者である。
難病患者には基本法がなく、法的に未整備だからといって、
切り捨ててよいのか。
栃木県には、福祉のココロが消えてしまったのか。 そこが問われているのである。

さて、
栃木県は、データが生かされない→税金の無駄という論法をとっている。
だが、そうではない。
自治体レベルのデータであっても、学会で発表され、医学の発展に役立った事例はある。
「脳下垂体機能障害に関する調査研究班」が2004年3月に発表した報告書だ。
先端巨大症の合併症に関する北大のリポートである。
北海道庁には、臨床個人調査票が保存されており、
この票を解析すれば、下垂体機能し障害の臨床分析ができるのだ。
プライバシーに注意しながら、
北大のグループが調査分析をした。
地域的に限られているとはいえ、
横断的にデータが蓄積されており、貴重である。
データを生かすシステムや研究者たちの意欲の問題であって、
横断的データは下垂体疾病に必要なのである。

北大調査で目を引くのは、睡眠時無呼吸症候群(SAS)だった。
これらの集団的研究の蓄積もあって、
先端巨大症の副症状には、「睡眠時無呼吸症候群」と記述されている。
栃木県のデータでも、解析すると面白いかもしれないが、
倫理上、医師以外は触れないので、今後に期待しようではないか。

全国に目を向けると、病気の長期の予後データは、
哀れなものだ。
疫学データは、ほとんどが、欧米に頼りきっており、わが国独自のものは、実に心もとない。

病院の医師ごとに研究の努力はされているが、
患者や医者が転院したらデータは途切れる。
追跡する横断的なシステムが、わが国には存在しない。
北海道の臨床カードが、疫学的調査解析に役立つゆえんである。

多数の発症例を、
長期間にわたって追跡したもの。
病気の変化や生命予後に及ぼす
治療の要因の影響を分析した研究は見当たらない。

仮に、画期的な治療法が生まれたとする。
安全性は慎重にテストされる。
だが、それが、本当に安全で効果があるものかは、
長期間、多数に投与して初めて分かる。
それが、科学の発展というものだ。
長期にわたる治療なのに、
長期にわたるデータがしっかりしないと、
患者としては、実に困る。

一患者として、全国的な規模でこの病気を調査・研究してほしいのだ。









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