HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2007年01月31日

バスドリル

バス釣りが好きなひさゆきさんの訃報がブログバスドリル に載っていました。
若くして、下垂体腫瘍に加え、転位神経ガン(末期)を宣告された方で、
奥さんのたまちゃんや、カレーの話やつりの話、デザインのことが
癒し系のサイトでした。
夫婦の愛情って、いいものだなと思っておりました。
絵日記には、年末に放射線療法や麻痺、体力が落ちたことが載っていて、
また、しばらくぶりに掲示板を覗くと、
お亡くなりになったということでした。
合掌。

2007年01月30日

訂正

難病予算が非制度的予算と書いてきましたが、 制度的補助金であると指摘していただいた方がおりまして、 訂正します。

2007年01月29日

文句を言うだけでは

下垂体患者と懇談するたび、思うことがある。
多くの患者が最善の治療を受けられずにいるという現実だ。

生命予後に関わる病気なのに、
最新のホルモン注射薬が高すぎて、使えない。
生活の質を落とさずに、快適に過ごせるはずが、
効果が低いことを知っていて、安い飲み薬で我慢をする。
貴重な人命と時間が削られる。

人間だから、頑張っても、命に限りがあるという
動かしがたい事実は動かせない。

だが、難病患者に対する予算の枠や、
法的な弱点、制度上の不備のために、
本来国民が望んでいる医療が歪曲されているのだ。
これは、人災ではないだろうか。

一人ひとりの力は微力だけれど、
文句を言うだけでは、何も変わらない。
下垂体機能障害を難病に、署名をぜひ。

2007年01月28日

こんな治療はイヤだ

二十八日、日医大で公開講座を開き、
帰り道、有志でお茶飲み話をした。
通う病院はさまざま。
新幹線でお帰りになる方も、
患者仲間の雑談が「元気のもと」になっているようだ。

こんな治療はイヤだ!というわけで、実話である。

◎中枢性尿崩症の治療にデスモを使いはじめたのだけど、
病院では、誰も使い方を教えてくれなくて、
両方の鼻穴から多く注入した。
だけど、多すぎて、おなかがこわばった。
結局は自分で使い方を試行錯誤していくのだけど、
ホント、誰も教えてくれないのです。

◎副腎ホルモンが足りないのだけど、
補充療法はワタシからお願いしたのです。
患者会に出ているうちに、補充療法のことをしって、
コートリルを処方をすると楽になると分かったので、医師にお願いした。
それまで、インフルエンザなどで高熱になっていたし、
危なかったのだと今にして思う。

◎自分のオペが右の穴からだったと初めて知ったのは、
オペから二年半もたってからだった。
オペの後は、見えるようになったって、うれしくて、それ以上は考えなかった。
それ以外も、自分のオペのこと、あまり、知らないまま。

2007年01月27日

栃木県のクッシング病患者の声

栃木県に在住のクッシング病の患者と電話でお話をした。
筋力が落ちており、家事をするのが手一杯。
近所の買い物をするだけでも大変ということで、
遠出もできないという。

二回の手術と一回の放射線治療。それでも、多すぎる副腎刺激ホルモンが改善されない。
毎日が苦しいと訴える。

手術の費用や毎日の内服薬の治療費に、
県の特定疾患のおかげで、助かっている。
無くさないでほしい。

やはり、悲痛な訴えである。

2007年01月26日

いよいよ二十八日に公開講座

中学時代の英語が嫌いでね。
単語を覚えないと、前に進まないものだから、
いやもう、
七転八倒の思いをしたものだが、
治療でも、この辺の事情は似ていると思うのだ。
患者の側に、多少なりとも、基本的な知識が無ければ、
医師の説明が理解できないのである。
短い診療時間で、何の知識もなく、臨んだとしても、
医師も患者も疲れてしまうし、人生において大事な決断を、
無理解のまま、生返事する羽目になるかもしれぬ。

薬物・放射線・外科。いろいろな選択肢の中で、
正解が無いことだってありうる。
それでも、メニューを見て、選ぶのは、患者である。

知識があれば、どのメニューを選んだらよいか、考え方が上手になる。
分からなければ、全部を医師に任せる羽目になる。
医師任せにした場合、
たぶん、楽でいいかもね。

ただ、もし、材料や調理法が自分の考えどおりに指定できたとしたら、
その時々の考えに即して、メニューを選べるであろう。 自分の治療は自分で考えて、選ぶ時代に入っているのである。

それは権利であるが、義務も伴う。
自分の身体を守るために、「考え」を持たざるを得ないし、
そのために、最低限の知識を得る義務である。
メニューを前に悩むみなさんに、1・28日医大の講演会をぜひ。

2007年01月25日

特定疾患の署名 やはり、今年が勝負

栃木県のことに力を集中していたので、分析が遅れたけれど、
久しぶり~の、全国の動きである。

1月16日、昨年12月11日の特定疾患対策懇談会の議事録が公表された。

このなかで、新規対象疾患のまとめ方が整理されたので、紹介したい。

規則や法律は何のために

規則や法律が何のためにあるのか。

ワタシは、幸せになるための道具だと思う。
ルールは、作った端から古くなるものなのだから、
患者を救済するために、柔軟に考えないとダメなのだ。

栃木県にたいし、
実態として下垂体機能障害は121疾患に入っていること、
難病そのものであって、もっとも苦しむ病気が外されようとしていること、
専門医が難病として認識しており、厚労省管轄下で難病としての治療研究が進んでいること、
話してきたけれども、
県の頭は、国が認めないモンは難病じゃない、との一点張りであった。

偉いヒト(実は県事務局)が決めて、従いなさいと。
専門家の意見そっちのけという、
協議会での風通しの悪さにはびっくりした。

民主主義の世の中である限り、
ルールを作り、変更する権利や力を元々、栃木県民は持っているはずだ。
そう信じたい。

日光のお猿さんを招集したら

下野新聞によれば、
取材に対し、県健康増進課が
県特定疾患対策協議会は、県の方針決定まで開催の予定はないと回答したという。

これだけ大きな問題だというのに、検討させないとはあきれる限りだ。

情報公開請求した協議会では、
県事務局の削減案に賛成する意見はひとつもなかったし、
患者の治療を脅かすことを憂いた意見ばかりであった。

せっかく医師と患者団体が招集されているのであるから、
協議会を再開して、その是非について、科学的に議論するのが筋であろう。
だが、議論もさせない。
協議会は一回限りで、一応諮問しましたよ、というアリバイつくり。
県事務局が案を作って、案を知事に諮問する。
案作りにさえ、関与させないとは。

何で、医学の専門家ではない県職員が、
患者の治療を左右するのだね?

これじゃ、
専門家が関与する意味はどこにあるか。
医学的分析を封じ込めた協議会なんて、
研究機関といえるだろうか。

委員が誰でも良いのであれば、
日光のお猿さんでも招集したらどうだろう。

人件費がかからないだけ、ましだろう。

悲痛な栃木県の患者の声

栃木県での会見が地元紙に載って、
それが縁で、栃木在住の下垂体機能障害の患者から電話があった。

もし、特定疾患から外れたら、パート賃金のほとんどが治療費に飛んでいくということだ。
母子家庭であり、収入には限界がある。
ご自身と子どもさんの二人分のクスリ代。

「県は薬を使うなというのでしょうか。
それとも、間引いて使うのでしょうか。
こういうことを決める人は、あまりにも、実態を知らない」
悲痛である。

2007年01月24日

難病患者には補助輪が必要

難病患者への治療費補助を切り捨てる発想の背景には、
ほかの病気との逆差別になるという考えがあるようである。
独自に下垂体機能障害を補助している
栃木県の担当者が「県民の理解を得られない」と話していたから、
削減の口実に使っているのであろう。

「自助努力」の考えがブルドーザーのように、
いろいろな福祉的施策をなぎ倒すご時勢であるから、
そんな考えも出てくるのかもしれない。

協議会議事録をなくしちゃった栃木県

栃木県の特定疾患の協議は、質も量もアカン。
栃木県の協議会議事録を通して読んでの、率直な実感であった。
医師を集めているから、医学的な検証ができるとは限らない。
事務局が結論から一歩も引かない。医学的な検証をさせないという立場を取る限り、
それは単に、削減のお墨付きを与えるだけの場になってしまう。

2007年01月22日

生活の質を落とすのも苦しい

下垂体機能障害の治療には、
生命予後を改善するものと、生活の質を落とさないようにする治療がある。
では、前者は難病で、後者はたいしたことがないといえるのか。
そうではない。
生活の質を落とすことによる、患者の苦しみは、けして小さくはない。
たとえば、目が見えなくなったり、身体が不自由になったとしよう。
命に別状はない。だが、その苦しみは、容易に想像が付くだろう。

生活の質を維持すること、
少しでも残った機能を生かして、健常者と同じ生活に近づける取り組みが、
求められるのである。
生活の質を落とすこと自体が、苦しみであり、
その原因が不明な希少疾患で、効果的な治療法がなければ、やはり、難病である。

難病患者の就業支援 その2

職業生活に即した一人ひとりにあった配慮や支援が必要である。
クローン病があるかたへの最優先の環境整備項目が参考になるので、引用したい。
(難病就業支援モデル事業の資料から)
1、勤務時間中の自己管理への職場の配慮がある。
2、病気や障害にかかわらない公平な人事方針。
3、仕事上の相談に乗る同僚や上司。
4、職場内での自己管理ができる場所の配慮。
5、上司が病気のことを知っていること。
6、勤務中の休憩をとりやすくすること。
7、社会の親睦活動。
8、通院への配慮。
9、勤務中の休憩を取りやすくすること。

難病患者が必要な配慮を職場に伝えることは大事であるが、
難病であることを社内に秘密にしている方も多いようだ。
偏見や差別、難病であることを知られたら、くびになるかもしれない。
そんなことに怯えながら、仕事と格闘している仲間を知っている。

難病がある人の就業支援

「難病」=「働けない」と書いてしまったことがあるけれど、
実際には、自分は働いているし、
正確にしたほうが良いと思う。
正確には、持病を持った労働者なのである。
医療は進歩しているのであるから、
疾病管理をきちんとするならば、
日常生活の自立や就職が可能であるし、
実際に多くの人が働いている。

病気が治ったわけではない。継続的に通院して、生活面での注意をする。
症状を安定させる。この点では、糖尿病や高血圧などの慢性疾患患者と同じだ。

先端巨大症の障害

しばらく先端巨大症のことを書いていなかったが、
関東の患者会メーリングリストを読んで、
治療の目的を整理する必要があると思ったモンで、つらつらと。

過剰な成長ホルモンやその手下のホルモンであるIGF1は
心機能障害や高血圧、糖尿病、睡眠時無呼吸症候群など、
生命予後にかかわる合併症を併発しやすい。
大腸がんなどにもなりやすく、また、下垂体機能低下症を併発するケースもある。
命を長らえたいのは、みんな共通する願いであろう。
だから、先端巨大症はきちんと治療しなくては、
アカンのである。
もう一つ、生活の質を悪くするものもある。
変形性膝関節症や視力障害である。
後者は、大きくなりすぎた腫瘍により、
視神経が圧迫されて起きるのであるが、
これらが悪化すると、生活の質を落とすことはいうまでもない。
だから、先端巨大症の治療目的は、
生活の質を改善するということになろう。
何のために治療するか。
大別すれば、
生命予後をよくすること、生活の質を改善すること、
この二つになるのである。

2007年01月21日

栃木県の協議会議事録を入手 その3

隣の埼玉県では、
毎年のように、県単独の難病指定を増やしている。
これまでの単独5疾患に加えて、平成17年10月から「慢性脱随性多発神経炎」が追加され、
平成18年10月から「ミトコンドリア脳筋症」が追加されている。
「今度は下垂体機能障害を」と、
患者会として署名運動を展開しているところである。
中枢性尿崩症の会を中心に、埼玉県の請願署名を展開中なのである。
下垂会もすでに埼玉在住の会員に請願署名用紙を郵送している。
「他の都道府県の状況などを勘案した」といって、
栃木県は県単独の難病を外そうとしているが、
隣の埼玉県を見習ったらどうだろうか。
だいたい、この難病対策は、自治事務といって、
主体は都道府県であり、どの範囲を難病とするか、上乗せする範囲は、
自治体が自由に決めることができる事業なのである。

冷たすぎるぞ、栃木県!

2007年01月20日

栃木県の協議会議事録を入手 その2

栃木県の議事録を読んで、の二回目である。
県側は「この事業は、治療研究事業という名のとおり、
本来、治療のためのデータをいただく代わりに治療費を公費負担するものである。
国では、この治療研究事業について、121の疾患を対象としている。
従ってこの事業の枠内で行うのであれば、国の認めた対象疾患を対象とするべきである」とのべている。
治療研究事業は、1972年に厚生省(当時)がつくった「難病対策要綱」による。
この要綱では、(1)調査研究の推進、(2)医療施設の整備、(3)医療費の自己負担の軽減、
という柱からなっており、治療研究だけに限定されたものではない。
栃木県はあたかも、治療研究だけが事業目的であるかのように主張しているが、そうではない。
この要綱は福祉サービスの面でも配慮された事業として、今も有効である。
栃木県には、治療研究事業において、自己負担の軽減という柱が存在し、難病患者への福祉的施策として機能していることを認めるか、ぜひ、お聞きしたいのである。

難病患者を守る枠組みは、この「要綱」しか存在しない。
したがって、もし、この要綱の福祉的要素を認めないならば、
「難病患者には、福祉がいらない」といっているようなモンなのである。

「障害者手帳」ももらえない。
働きたくても、働き口がない。多額の医療費を負担できない。
ないない尽くしの難病患者は、社会的弱者である。
難病患者には基本法がなく、法的に未整備だからといって、
切り捨ててよいのか。
栃木県には、福祉のココロが消えてしまったのか。 そこが問われているのである。

さて、
栃木県は、データが生かされない→税金の無駄という論法をとっている。
だが、そうではない。
自治体レベルのデータであっても、学会で発表され、医学の発展に役立った事例はある。
「脳下垂体機能障害に関する調査研究班」が2004年3月に発表した報告書だ。
先端巨大症の合併症に関する北大のリポートである。
北海道庁には、臨床個人調査票が保存されており、
この票を解析すれば、下垂体機能し障害の臨床分析ができるのだ。
プライバシーに注意しながら、
北大のグループが調査分析をした。
地域的に限られているとはいえ、
横断的にデータが蓄積されており、貴重である。
データを生かすシステムや研究者たちの意欲の問題であって、
横断的データは下垂体疾病に必要なのである。

北大調査で目を引くのは、睡眠時無呼吸症候群(SAS)だった。
これらの集団的研究の蓄積もあって、
先端巨大症の副症状には、「睡眠時無呼吸症候群」と記述されている。
栃木県のデータでも、解析すると面白いかもしれないが、
倫理上、医師以外は触れないので、今後に期待しようではないか。

全国に目を向けると、病気の長期の予後データは、
哀れなものだ。
疫学データは、ほとんどが、欧米に頼りきっており、わが国独自のものは、実に心もとない。

病院の医師ごとに研究の努力はされているが、
患者や医者が転院したらデータは途切れる。
追跡する横断的なシステムが、わが国には存在しない。
北海道の臨床カードが、疫学的調査解析に役立つゆえんである。

多数の発症例を、
長期間にわたって追跡したもの。
病気の変化や生命予後に及ぼす
治療の要因の影響を分析した研究は見当たらない。

仮に、画期的な治療法が生まれたとする。
安全性は慎重にテストされる。
だが、それが、本当に安全で効果があるものかは、
長期間、多数に投与して初めて分かる。
それが、科学の発展というものだ。
長期にわたる治療なのに、
長期にわたるデータがしっかりしないと、
患者としては、実に困る。

一患者として、全国的な規模でこの病気を調査・研究してほしいのだ。

栃木県の協議会議事録を入手 その1

栃木県特定疾患対策協議会議事録を読んで 11月20日に開かれた「平成18年度栃木県特定疾患対策協議会」の議事録を
情報公開で入手した。

県側の主張の概要が分かったので、この場を借りて、批判をしたい。
なお、県側から反論があれば、いつでも、お寄せいただきたい。
反論権を認め、そのまま、このブログに掲載する所存である。

まずは、「見直しの背景・理由・根拠」のやりとりである。
県側は四つの理由を挙げている。
①制度創設から30年が経過し、医療の進歩によって希少でなくなった
(厚生労働省の指定する121疾患から外れた)疾患があること、
②平成17年4月に制度改正を行った小児慢性特定疾患と整合性が取れなくなっていること、
③この制度を引き続き維持し、持続可能な制度としていくことが必要であること、
④さらには他の都道府県の状況などを勘案したことによる。

表現は議事録のままである。

一つ目の「医療の進歩」である。
たしかに、下垂体機能障害は121疾患から外れた。
だが、事実はこれだけだ。
難病四条件に照らして判断すれば、下垂体機能障害は難病である。(関連主張)
医療の進歩によって、下垂体機能障害が希少でなくなったという事実は存在せず、
難病としての性格は変わっていない。
もし、「医療の進歩」を理由に挙げるのであれば、
下垂体機能障害の治療面で、どの点において、
医療の進歩があり、
難病としての性格が変わったのか、
具体的に示していただきたい。

二つ目の小児慢性特定疾患と整合性は関係なく、
三つ目の理由は、お金がないからやめたいという財政上の理由である。
県財政で無駄遣いをやめるべきなのは、当然であるが、
最も苦境にある難病患者から医療を取り上げていいのか、
ほかに削られる分野はないのか、
それこそ、知事に問いたい。
もし、あなたの家族が難病だったら、同じことができるのかと。

四つ目の都道府県の状況を勘案するのであれば、
北海道の事例も勘案するべきである。
都合のよい他県だけを取り上げて「勘案」するべきではない。

2007年01月19日

生活の質

それまでできたことができなくなる。
小さなころ、それまでできなかったことが「できた」といって、
親の懐に飛び込んでは、自分の成長を喜び、
また、親の慶ぶ顔を見て、自分という存在を確認してきた。
老いとは、その逆コースであろう。

2007年01月18日

ホルモン補充再び

ホルモン補充の二発目である。
虎の門病院の診断で、
気分障害に効果があったこと、
二週間で効き目が切れたことを医師に伝え、
では、二週間ごとに補充をしましょう、となった。
前立腺がんの検査はしつつも、
次回からは、ノート予約といって、
二週間ごと、診察を省略して継続することになる。
混雑とは無縁なので、時間に幅をもたせることができるのがうれしい。

2007年01月16日

QOL疾患

男性更年期障害は、おそらく、生命予後に関係する病気ではない。
先端巨大症とは違うのである。
だが、精神・身体症状の低下は本人にとっては、
重大事である。
少なすぎるテストステロンは、
日常の生活の質(QOL)を下げているわけで、QOL疾患といえるだろう。
有効性を示す尺度を、
症状の軽快、
つまり、健康に関する主観的な判断とするならば、
科学的で正確な診断は、医師にとっても、難しいかもしれない。

ホルモン病はQOL疾患という側面があるので、
症状の微妙なニュアンスを医師に伝えて、
最善の治療法を引き出す。
そんなコミュニケーション術を身につけないと、
ならないだろう。

2007年01月13日

身体の曲がり角

思えば、三十代後半から四十代前半は「身体の曲がり角」だったのだ。
男性更年期障害だよな。これは。
たまたま、ホルモンの病気にかかったから、
正解を引き寄せたのだろう。
テストステロンを注射して、スイッチが入り、オフとオンの違いがくっきり。
その後、スイッチが切れて、オフとオンの違いもまた、明確である。
生活の張り合いというか、活動力がまったく違うのである。

2007年01月10日

地方患者の難渋

東京では病院を選べるけど、地方では病院を選べない。
珍しい病気なら、尚のことだ。
ある会員の内分泌医選びが年末に難航した。
別の地方都市へと何時間もかけて遠征をしなければならないという。

地方都市に行けば、自治体病院など建物はあるのだけど、
肝心の医師はいない。

東京などの大都市で、下垂体のエキスパートドクターにオペをしていただいたとして、
問題はさらにその先である。
日本には、機会の平等はあるのだろうか。

2007年01月09日

悲しい誤解

ある患者の心配事である。
いつ失明するかと思うと、
気持ちが暗くなり、
仕事が手に付かないという。
聞くと、その方は手術を手術を終えて、五年たち、
再発の兆しもないらしい。

2007年01月08日

ホルモン補充

12月21日にテストステロンを補充して18日目である。
二週間たったあたりで、効き目がなくなった気がする。
数値的なものではなく、主観的なものだけど、
天気でいうと、晴れ間にまた雲が掛かってきた感じである。
気のせいかと思っていたけれど、ここ数日、
やはり、思考がマイナスになるので、
スイッチが再びオフになったかもしれない。

2007年01月07日

女性の幸せはホルモンしだいかも

女性に多いホルモン病がある。
女性患者の疑問に答える企画を用意した。
1・28 日医大での公開講座 で講演いただく山王直子先生は、
自著「アンチ・エイジングのための女性ホルモンクリニック
これからの肌・からだ・心のケア」で、
ホルモンバランスの大切さを強調されている。
何だか調子が悪いという方。
健康を保つ秘訣は「ホルモン」にあるかもしれない。
ホルモン補充療法の現状について、
女性患者の気持ちに寄り添いながら、
講演いただけるであろう。
ホルモンの全体像をとらえないと、理解しづらいだろうから、
脳神経外科の権威である寺本明先生には全体像を分かりやすく講演いただけるであろう。
複眼的な講演が理解を深める機会になればよいと願っている。
アンチエイジングとは、アンチ(抵抗する)、エイジング(加齢)。
そういえば、ワタシの先端巨大症は、成長しすぎる病気、つまり、加齢が一気に進む病気だもんなあ。
ホルモン病のみなさん。
多すぎるホルモンを抑えて、
少ないホルモンを補充することで、
健康を取り戻すことを考えたいものだ。

2007年01月06日

治療が長引けば、ホルモン病を疑う

希少疾患だからであろうか。
我が患者会の会員は、自分の病名が分かるまで、時間のかかる方が多い。
産婦人科や精神科、内科…。それはもういろいろな病院を渡り歩き、
ある日、自分の病名が分かるのである。
分かった方は幸せな方であり、
大多数は見つからずに、生活の質を落としたまま、生涯を終えるのであろう。

治療が長引く方。
年齢のわりに、老化が早い気がする方。 何となく体調が悪いという方。
もしかしたら、その原因はホルモンの病気が原因かもしれない。
そんな方にお勧めの公開講座を一月二十八日日医大で。 くわしくはこちら

2007年01月05日

前立腺がん

経験的に、ホルモン補充を学ぶにあたって、早道がある。
それは、逆の療法を意識的に学ぶことである。
たとえば、先端巨大症であれば、
成人成長ホルモン分泌不全症について学ぶとよろしい。
そうすれば、行き過ぎた治療がどんな副作用をもたらすか、
自ずから分かるのである。
男性更年期障害のことを知ろうと思えば、
前立腺がん治療について、抑えたいものだ。
というわけで、「がんサポート」の一月号をパラパラとめくってみた。
前立腺がんの特集号だからだ。

2007年01月04日

クッシング病

クッシング病は下垂体機能障害の中でも、厳しい病気である。
患者の側から見ると、何が厳しいかというと、情報がない。
先端巨大症も情報がないが、
クッシング病の情報難民ぶりは、厳しい。
最新の数値が見つからない。
相当古い数字で、1952年のPlotzらは五年生存率で五割と報告している。
これは未治療の予後であり、現在は、外科的腫瘍摘出手術の進歩によって、
多数例が完治しているはずだが、では、どれくらいの率で改善したかが、全体像が分からないのである。

2007年01月03日

ホルモン補充の可能性

エナント酸テストステロンの注射125ミリグラムを12月21日に始めて13日がたった。
効果は比較的すぐに現れた。

数値に表せない主観的なものであるが、
曇天からある日突然、薄日が差し出した。
一面の雲が消えたのである。
ホルモン補充は、健康補充だ。
やってみて、可能性を実感した。

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