HAMUの、先端巨大症って何とかならんか!

難病コラム一筋5000本の下垂体患者・活動家、先端巨大症とホルモン。



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2006年12月31日

2006年回顧

2006年は忘れられない年になった。
患者会の活動が6月にスタートした。
以来、毎日が新しい出会いである。
無我夢中で走ってきたが、
半年経て振り返ると、
自分の病気が分かって以来の、
押し込められた感情は過去のものとなっていた。
気持ちだけは、患者ではない。
そういえるかもしれない。

2006年12月28日

関西テレビと神戸新聞で先端巨大症特集

関西テレビスーパーニュースで12月14日、先端巨大症の特集番組があった。
また、25日付「神戸新聞」で、同じく先端巨大症特集があった。

2006年12月26日

栃木県での要請の要旨

 栃木県で要請したときの私の発言要旨は以下の通り。
 一部加筆・修正をしています。

2006年12月25日

栃木県への申し入れ

 栃木県は「下垂体機能障害」の8疾患
(プロラクチン分泌異常症、ゴナドトロピン分泌異常症、抗利尿ホルモン分泌異常症、成長ホルモン分泌不全性低身長症、下垂体前葉機能低下症、先端巨大症、下垂体性巨人症、クッシング病)を
県単独の特定疾患として、医療費の公費助成を行ってきたが、
このたび、対象を「国の難治性疾患克服研究事業の対象疾患」に狭めて、
プロラクチン分泌異常症、ゴナドトロピン分泌異常症、抗利尿ホルモン分泌異常症に限定するよう、
見直し作業に入っているということだ。
 日下連の世話人として12月25日、
栃木県庁を訪れ、下垂体機能障害を栃木県が単独特定疾患から外そうとしていることにたいし、
反対の意見を表明し、中止を申し入れた。

2006年12月24日

25日栃木県へ

栃木県が下垂体機能障害を県単独の特定疾患から外すことにたいし、
県健康増進課へ反対の申し入れを25日に行います。
急な話ですが、もし、栃木県内に在住の方で、この問題に関心のある方は、ご連絡ください。
当事者の県民の「声」が大事ですから。

栃木県は「下垂体機能障害」の8疾患
(プロラクチン分泌異常症、ゴナドトロピン分泌異常症、抗利尿ホルモン分泌異常症、成長ホルモン分泌不全性低身長症、下垂体前葉機能低下症、先端巨大症、下垂体性巨人症、クッシング病)を
県単独の特定疾患として、医療費の公費助成を行ってきましたが、
このたび、対象を「国の難治性疾患克服研究事業の対象疾患」に狭めて、
プロラクチン分泌異常症、ゴナドトロピン分泌異常症、抗利尿ホルモン分泌異常症に限定するよう、見直し作業に入っているということです。
下垂体機能障害の全国患者団体として、下垂体機能障害を栃木県が単独特定疾患から外そうとしていることにたいし、
反対の意見を申し上げるとともに、中止されるよう申し入れます。
匿名で結構です。交渉に同席しろとも言いません。
当事者の県民の声を行政にお伝えしたいのです。

2006年12月22日

男性ホルモンを補充2

午後は、内分泌の診断だ。
竹下先生に午前中の結果を伝えた。
泌尿器科ではOKでしたよ、という。

「自分としては、小さくなった気がするが」と切り出すと、
「そりゃ、測ったわけではないだろうから、分からないよ」という。
たしかに、毎日、用を足すときに、
出し入れするのであるから、
触っているから分かるけど、
該当箇所は袋に入っているものでもあるし、
数値化したわけではないから、比較はしづらい。

「生活の質」の研究報告会

厚生労働省の「特定疾患患者の生活の質(Quality of life, QOL)の向上に関する研究報告会」が
インターネット中継をしている。12月22日~23日。現在、このブログを見ている方は、
こちら へアクセスして、だれでも参加できる。

注目の特定疾患問題である。
厚生労働省の健康局疾病対策課の林課長補佐が挨拶をされた。
林課長補佐は、いろいろな政治的プロセスの中で来年度の特定疾患縮小が中止になったことを報告した。
この補助金はABCランクのなかで、幸いAランクに位置づけられ、
若干の増額が認められたことを紹介しながらも、
財政事業の苦しさから、状況の変化はないこと、
新規に認定を求めている方もいること、をのべた。
そして、より苦しい状況の方に予算を配分するため、
QOLの研究が注目されることを強調した。

2006年12月21日

テストステロンを補充したぞ

虎の門病院で21日、男性ホルモンの補充をおこなった。
テストスレロンは、まったく出ていないという訳ではないのだが、
ダメならやめればよろしい。
「生活の質」を改善できるかもしれないという期待をこめて、
朝から病院に通った。

2006年12月20日

拠って立つ法律のない予算

特定疾患問題で厚生労働省を批判してきたので、
視点を変えて、どうして予算がつかないのか、
制度的なことから考えたい。

担当課長は、毎年、この事業の予算確保に悩まされているはずだ。

財務省は補助金を一律に減らそうとする。
患者は自然増だ。
2疾病の軽度外しが、
八方が丸く収まる妙手に見えても不思議ではない。

だが、予算にあわせて病気にはなれない。
政治的な解決が望まれる分野である。
難病対策の基本法は、何度も話が持ち上がっては、消えている。

2006年12月19日

難病患者が政府を動かした

 かいよう性大腸炎とパーキンソン病の軽度者9万人を難病補助から外す問題で、
厚生労働省は12月18日、来年度の改悪撤回を明らかにした。
19日付「赤旗」が報じた。
小池晃議員の問い合わせに回答したもの。
報道によれば、
「来年度は(適用範囲の)見直しをおこなわない」と説明し、
また、再来年度以後、見直す場合も、
すでに制度の適用を受けている患者の補助は打ち切らず、
継続する方向で検討している。
 これは、2疾病の当事者患者団体とJPAを中心に、
街頭宣伝や署名運動など、
難病患者が一致団結して世論に訴え、
反対を貫いたことの成果である。
新規患者の取り扱いや、私たちのような難病指定されていない疾病の取り扱いは不透明だが、
まずは、勝利へと導いた当事者患者団体を祝福したい。

2006年12月17日

特定疾患見直しで各党の動き

 特定疾患問題で、自民・公明・民主・共産各党の動きをサイトから。

2006年12月13日

懇談会のその後

 厚労省特定疾患懇談会がパーキンソン病とかいよう性大腸炎の軽症者を、
公費負担対象から外す結論を出したことに関して、各社の続報があるので一部を紹介したい。

 一つ目は「朝日」。「厚労省は提言を踏まえ、早ければ来年10月にも支援対象を見直す可能性がある。懇談会は今年度中に、新たな対象疾患を追加するための議論に入る予定だ」
 新たな対象疾患を追加する議論が今年度中に始まるということである。患者のアピール署名を急ぐことにしよう。
 二つ目は、地方紙に配信している「共同通信」である。
 「同省は12日、軽症者のうちの低所得者は当面、
公費負担を続けるなどの経過措置を設ける方向で検討に入った。
自民党厚生労働部会がこの日『低所得者には現状の医療支援を続けるべきだ』との決議をまとめたことなどを受けた動きで、
年内にも具体的な内容を決める方針」

 「読売」も同様の配信をしている。
「自民党厚生労働部会は12日、経過措置を設けるよう政府に求めることを決めた。
これを受け厚労省は低所得者については、現行の補助を維持する方向で検討を始めた」

 二つの報道によれば、
自民党の厚生労働部会は懇談会決定を受け入れられないという意見で一致したようである。
ただし、「赤旗」によれば、
自民党部会が要望しようとしている「低所得者層の対象外し」は、五年間の経過措置であるようだ。

2006年12月12日

難病範囲縮小 取りまとめの議論

 厚生労働省は12月11日夕、特定疾患対策懇談会を開き、
2つの疾病の軽度者を難病から外す「取りまとめの議論」を行った模様だ。
懇談会に先立つ同日昼、自民・公明与党による、
JPA・患者団体のヒアリングが行われ、
新しく認定を希望する患者団体の一つとして、参加した。

2006年12月10日

五万人の根拠が崩れたぞ

難病患者の公費負担適用範囲が縮小されようとしている問題で、
五万人未満という数字の根拠が崩れた。
政府は、希少性の基準の参考に、希少疾患用の医薬品(オーファンドラッグ)の対象が五万人未満であることを引用して、
五万人未満を難病とはしないという理屈を持ち出していた。
だが、オーファンドラッグの指定基準がどうやってきめられたかというと、
そもそも当時の難病患者の最多数に基づくものである旨、1993年の薬事法改正時に政府答弁されたのだ。

2006年12月09日

合成ステロイド薬の続き

合成ステロイド薬の続きである。
各種炎症疾患の治療に合成ステロイド薬が使われているのであるが、
プレドニゾロンの抗炎症作用はコルチゾールの約4倍と好成績だ、
ホルモンの構造図をみると、ほとんど同じだけれど、ちっとだけ違う。
一部が二重結合になっているということであるが、
ここが違うと、作用が増強するとあるが、
素人のワタシには、ふーん、ってな感じで、よくわからない。

2006年12月08日

栃木県が特定疾患の医療費助成縮小を検討

栃木県内の新聞は、県単独の四つの特定疾患(難病)の基準を見直し、
医療費助成の縮小を検討していると報じた。専門医や患者団体から意見を聞いた上で、
来年度から実施する方針という。
とりあえずの情報を総合すると、
独自4疾病はネフローゼ症候群、下垂体機能障害(177人)、橋本病(145人)、突発性難聴(197人)。
カッコ内は少し古い患者数である。橋本病は全部外す予定。

下垂体機能障害は、
低身長症、前葉機能低下症、先端巨大症・巨人症、クッシング病、尿崩症、早春期早発症の7疾患だが、
国指定の121以外は外す予定であり、
つまり、前葉機能低下症、先端巨大症・巨人症、クッシング病など深刻な病気が外れてしまう。
栃木県でこのブログを読んでいる方、ご一報を願う。

2006年12月07日

ステロイドホルモン

副腎皮質ステロイドホルモンには
抗炎症作用があることが分かってから、
半世紀以上が経過する。
効果が劇的だったので、ノーベル賞を受賞している。
世の中には、
いくつもの合成ステロイド剤が開発されている。

2006年12月06日

男性ホルモンの補充へ

日ごろから、易疲労感などを感じている。

仕事と患者会の二重生活から来る過労や
中年期に入ったからだろうか、と思っていたが、
そんな生易しいものではない。

2006年12月05日

ホルモン不応症

内分泌のシステムは、標的の細胞にたいし、ホルモンが結合することで指示が伝わるものである。
ホルモンが少なければ機能低下症、多すぎたら亢進症と思われる。
この場合は診察も簡単にしていただけるのであるが、
医師も首をかしげる様子見のケースがあって、
あきらかに機能が低下しているのに血中ホルモンが低下していない、
逆に高値を示している、ということもある。
さらに、機能不全ではなく、機能亢進を呈する症状もあるようで、
これらは、ホルモンよりも、受容体の問題だろうと思われるケースである。
遺伝子レベルの研究が進み、いろいろな病名が分かってきている。

下垂体というホルモンの司令塔は、正常だけれども、標的細胞に指示が伝わらない。
企業に例えると、
会社本部が指示を出しても、工場の労働者が生産を始めない。
指示ラインに問題があるか、はじめから(先天的に)生産能力がないか、
工場の機能が事故で失われたか。
生産が多すぎるからやめようぜ、と 本部に伝えるネガティブフィードバックに異常があるケースなども。
そんなわけで、内分泌の病名はやたら多くあるのである。

正常なケースはどのように動いているか理解したうえで、
自分の病気は、どこに異常があるか、
とらえることが、早道ということだ。
それが分かりにくいから、苦労するのだけれどもね。

2006年12月04日

IGF1の診断有用性

以前、先端巨大症のIGF1の診断有用性について書いた。
正確にしたいので、追記である。
成長ホルモンは日内変動が大きいから、
一喜一憂してもしょうがない。
日内変動がない分、
成長ホルモンの総分泌量を反映すると考えられるので、IGF1が診断に有用だ。
ただ、これも条件がある。
肝機能障害を認める障害、また、重度の糖尿病を合併する症例や
低栄養状態の症例では、低くなるため、注意が必要だということだ。
(「内分泌疾患のとらえかた」より)

2006年12月01日

下垂体の公開講座

こんな情報があるよというわけで、勝手に、お知らせです。
下垂体の公開講座が虎の門病院で開かれます。
講師は山田正三先生(間脳下垂体外科部長)。
12月16日(土)午後2時~3時30分
講演後に質問受ける予定とのこと。
問い合わせは、虎の門病院サービス室 03-3588-1111(内線4106)
詳しくは、このページへ

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